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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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CIDP / MADSAM / MMN Facebook Gruppe

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    CIDP / MADSAM / MMN Facebook Gruppe

    Hy ich würde mich freuen hier
    https://www.facebook.com/groups/535295926666186/

    gleich gesinnte zu treffen !!

    Diese Facebook Gruppe ist für Leute die an CIDP (Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie ) MADSAM oder MMN ( Multifokale Motorische Neuropathie ) erkrankt sind und sich austauschen möchten über Therapien, Hilfsmittel, Kliniken, Ärzte und sonstiges was anfällt wenn man daran erkrankt ist, jeder ist Herzlich Willkommen. :-)

    #2
    Ich habe eine PNP und bin noch am Anfang der Diagnostik...
    Nachdem man mich 2 1/2 Jahre auf die Psycho Schiene geschoben hat.
    Leider bin ich nicht mehr auf Fb.
    Vl. Kannst du hier Info Posten
    Danke

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      #3
      Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
      Ich habe eine PNP und bin noch am Anfang der Diagnostik...
      Nachdem man mich 2 1/2 Jahre auf die Psycho Schiene geschoben hat.
      Leider bin ich nicht mehr auf Fb.
      Vl. Kannst du hier Info Posten
      Danke
      Hast du nicht nur einen Verdacht auf PNP? Einige Hinweise könnten auf eine PNP hindeuten, klingt wohl kaum nach einer Diagnose.

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        #4
        Schau mal hier http://www.fwphysio.de/ das ist mein Blog wo ich alles detailliert niedergeschrieben habe mit Fotos, Arztberichten ect, evt hilft dir das weiter, viele entzündlichen Neurophatien sind ähnlich, was die Symptome und Therapien angeht

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          #5
          CIDP ist nicht gleich PNP, sondern eine spezielle Form einer demyelinisierenden Polyneuropathie. Genauer gesagt eine Polyradikulitis. D.h. die Erkrankung geht von den Nervenwurzeln im Rückenmark aus, und steigt dann ab, was bedeutet, das die proximalen Nervenfasern in der Regel mehr und eher betroffen sind als die distalen Nervenfasern.

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            #6
            Ich weiss...allerdings muss meine PNP auch einen Ursprung haben oder es entwickelt sich noch was anderes daraus.
            Danke trotzdem Pelztier

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              #7
              Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
              Ich weiss...allerdings muss meine PNP auch einen Ursprung haben oder es entwickelt sich noch was anderes daraus.
              Danke trotzdem Pelztier
              Hattest du schon eine Lumbalpunktion? MRT war bei dir unauffällig, oder?

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                #8
                Nein: MRT zeigt Gliosen Frontal

                Genau das, das man bei einer Frontallappen Demenz hat.
                Aber soooo klein, das es nichts zur Sache tut.
                Lumpalpunktion brauche ich mit diesen Beschwerden nicht.

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                  #9
                  Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                  Nein: MRT zeigt Gliosen Frontal

                  Genau das, das man bei einer Frontallappen Demenz hat.
                  Aber soooo klein, das es nichts zur Sache tut.
                  Lumpalpunktion brauche ich mit diesen Beschwerden nicht.
                  Das ist aber schon auch ein übler Befund ... wie wurde der von den Ärzten interpretiert?

                  Brauchen vielleicht nicht, aber machen würde ich sie schon. Hast du Angst wegen den Risiken?

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                    #10
                    Aber ge, jeder Mensch hat Löcher irgendwo im Kopf.
                    Ab einem gewissen Alter.
                    Ich habe keine Beeinträchtigung.
                    Das sind durchblutungssachen.
                    Und solange du sowas nicht hast, hast du auch keine Demenz.
                    Ich hoffe, das du das jetzt nachvollziehen kannst.

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                      #11
                      Lumbalpunktion: keine Lust in keine Zeit eine weitere unnötig Untersuchung zu machen
                      Und solange es dir Ärzte nicht für notwendig halten...

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