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Thema: Familiengeschichte

  1. #1
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    Standard Familiengeschichte

    Ich weiß nicht wo ich es sonst posten sollte, deshalb frage ich mal hier nach. Ich denke, durch eine Erinnerung aus meiner Kindheit, das ich ein wohlgehütetes Familiengeheimnis aufgedeckt habe. PROMM kann ja sowohl männlichen als auch weibliche Nachkommen betreffen, oder? Wenn dem so ist denke ich das mein Opa Mütterlicher Seite nicht mein leiblicher Opa , bzw. der Vater meiner Mutter ist. Ich denke auch, das sie es nie wusste. Alle Leute, die Bescheid wissen könnten sind auch Tod. Wie komme ich an einen Namen von einem Mann, wenn ich nur den Namen (den Verheirateten Namen) seiner Schwester habe? Eine Person, die evt. was wissen könnte, würde mir da nicht weiter helfen (Erbe). Das heißt hier nicht das ich jetzt noch irgendwie an ein Erbe will, ich will es einfach nur Wissen, für mich.

    Gruß Elfe

  2. #2
    Konrad Gast

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    Zitat Zitat von Elfe Beitrag anzeigen
    Ich weiß nicht wo ich es sonst posten sollte, deshalb frage ich mal hier nach. Ich denke, durch eine Erinnerung aus meiner Kindheit, das ich ein wohlgehütetes Familiengeheimnis aufgedeckt habe. PROMM kann ja sowohl männlichen als auch weibliche Nachkommen betreffen, oder? Wenn dem so ist denke ich das mein Opa Mütterlicher Seite nicht mein leiblicher Opa , bzw. der Vater meiner Mutter ist. Ich denke auch, das sie es nie wusste. Alle Leute, die Bescheid wissen könnten sind auch Tod. Wie komme ich an einen Namen von einem Mann, wenn ich nur den Namen (den Verheirateten Namen) seiner Schwester habe? Eine Person, die evt. was wissen könnte, würde mir da nicht weiter helfen (Erbe). Das heißt hier nicht das ich jetzt noch irgendwie an ein Erbe will, ich will es einfach nur Wissen, für mich.

    Gruß Elfe
    ??????????
    Geändert von Konrad (14.12.2016 um 13:27 Uhr)

  3. #3
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    Hallo Elfe,

    Du meinst, weil Dein Opa keine (Dir bekannten) Symptome hatte, sei er nicht Dein leiblicher Opa? Damit kannst Du falsch liegen, denn bei manchen Glücklcihen sind kaum bis keine Symptome vorhanden.
    Bei mir war war immer was da, aber wirklich deutlich wurde es erst mit über 50, vorher gab es auch keine Diagnose. Meine Tochter hatte schon als Kind Anzeichen, mein Sohn bis jetzt (26) fast nichts.

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

  4. #4
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    Hallo Elfe,

    wie kommst Du darauf, dass Dein Opa auch hätte erkrankt sein müssen?
    Selbst wenn er das defekte Gen trägt muss er ja nicht erkranken. Es ist auch möglich, dass das gesunde 2. Gen dominiert.

  5. #5
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    Genau auf die Erkrankung will ich raus, aber ich weiß nicht ob mein Opa es hatte (ist im Krieg gestorben), aber der Mann, an den ich denke.
    Ist etwas kompliziert. Meine Mutter ist nicht bei ihrer Mutter aufgewachsen, sondern bei einer anderen Frau. Der Rest, der 5 Kinder hat eine andere Frau genommen. Die Schwester vom Vater, also die Tante. Meine Mutter blieb bei der anderen Frau. Warum sollte das so sein, wenn sie nicht die Tante wäre. Auch später als ich Kind war waren wir oft bei ihr. Sie war für mich eine Oma. Und eben auch zu ihrem Bruder hatten wir immer Kontakt. Kann mich aber nur noch an den Vornamen erinnern. Und eben dieser Mann war krank. Saß im Rollstuhl zum Schluß. Ich habe wenn wir zu Besuch bei meiner "Oma" waren immer für ihr Lebensmittel eingekauft und dafür immer Geld für Eis bekommen.Er hatte sonst keine Familie außer seiner Schwester, meine Oma. Leider ist er auch schon lange Tod. Etwa 40 Jahre.
    Wie ich jetzt darauf komme, ist ein neues Testament. Der Bruder meiner Mutter. Da hätte ich eigentlich Anrecht drauf und wurde darum gebeten darauf zu verzichten, da er es so wollte. Habe ich auch getan, wenn er es so, wollte ist das für mich natürlich klar. Da die anderen aber ihren Teil bekommen haben, denke ich das er es wußte , als ältester der Kinder. Während meine Mutter die Jüngste war. Und da fing ich eben an zu überleben. Wäre glatt Stoff für einen Roman.
    Ich für meinen Teil wüsste es nur gerne, aber nachfragen, bei dem leiblichen Sohn meiner Oma würde sicher nichts bringen, denn auf dieser Seite sind seid dem Tod meiner Oma alle Kontakte weg. Gab einen letzten Streit mit meiner Mutter und dann war Sendepause.

    Gruß Elfe

  6. #6
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    Allem Anschein nach liegt das bei mir seitens meiner Mutter: Soweit ich weiß sind zwei der Geschwister von meiner Mutter bereits als Kleinkinder gestorben. Eine Schwester (drei Jahre alt) hat die Flucht aus Schlesien nicht überlebt. Meine Mutter hatte bis zu ihrem Tod 2009 ähnliche Symptome (in abgeschwächter Form) wie sie bei mir innerhalb der letzten paar Monate aufgetaucht sind. Damals wurde das ganze als Calcium-Mangel diagnostiziert und behandelt (ohne Erfolg). Bei ihrer Schwester die bereits 1998 starb, waren die Symptome ähnlich. Das erste Kind meiner Mutter, ein Mädchen, starb innerhalb von 3 Monaten nach ihrer Geburt. Ob neben mir auch meine anderen Geschwister (2 ältere Brüder, 1 jüngere Schwester) davon betroffen sind, ist fraglich. Bei mir ist das ganze ja auch erste jetzt vor ein paar Monaten (bin im November 52 geworden) ausgebrochen, allerdings derart massiv dass ich mittlerweile auf Gehilfen (Rollator und Rollstuhl) und Hilfe im Alltag (Pflegestufe II) angewiesen bin.
    Viele Grüße an alle
    Bernhard
    Geändert von BeRo (21.11.2016 um 13:46 Uhr)

  7. #7

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    Hallo,
    ich bin neu hier und weiß seit 2 Jahren,dass ich PROMM habe. Der Neurologe damals hat mir gesagt, dass ich "Glück" habe,weil es erst so spät aufgetreten ist( erste Symptome vllt. so mit 53), und ich nicht so erhebliche Einschränkungen erleben würde. Therapie gäbe es keine, auch Physiotherapie würde nicht wirklich helfen.
    Ich finde aber schon,dass es immer mal wieder Phasen gibt, wo alles sehr schlecht geht. Die Beine sind schwer, Treppensteigen nur mit Mühe,schnell loslaufen geht schon gar nicht und immer die Angst, hinzufallen. Körperliche Schwäche? Gehört die auch dazu?
    Was habt ihr denn für Erfahrungen mit Therapie uä? Hilft eine Reha? Ich nehme Q10 und ab und an Kreatin.
    Liebe Grüße aus Thüringen.

  8. #8
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    Hallo Etaeb59
    bin auch einer der wenigen Neulinge auf dem Gebiet PROMM. Bei mir steht die endgültige Diagnose erst seit gut einer Woche fest. Die Beschwerden die Du angibst, kenne ich, habe auch immer wieder massive Schmerzen in den Armen, den Schultern und in der Nackenmuskulatur. Gegen die Krämpfe nehme ich Gabapentin, seit dem ist es etwas besser geworden. Die Grundschmerzen sind seit ich regelmäßig Tilidin nehme auch soweit erträglich. Körperliche Schwäche? Kann ich jetzt nicht wirklich genau sagen, da ich seit Monaten generell ziemlich eingeschränkt bin. Was ich jedoch festgestellt habe ist dass es Witterungsbedingt unwahrscheinlich starke Schwankungen in meinem Gesamtbild gibt, ich riesen Probleme mit Kälte habe usw.
    Ich selbst war bisher noch nicht auf Reha, das ganze ist bei mir ja erst im Frühjahr massiv ausgebrochen, habe aber zwischenzeitlich die Zusage für eine Kurz in der Reha-Klinik Hoher Meißner in Bad-Sooden erhalten. Wird allerdings noch bis März dauern, es sei denn es wird früher ein Platz frei. Über unsere Facebook-Gruppe, die ich zwischenzeitlich gegründet habe, habe ich zu einigen Kontakt die bereits dort waren und denen die Reha ziemlich geholfen hat. Ich bekomme seit ein paar Wochen Ergo-Therapie: momentan tasten sich die Therapeuten und ich ich vorsichtig ran was gut tut und was nicht. Es gibt hier bei mir im näheren Umkreis niemand der praktische Erfahrung damit gemacht hat. Mittlerweile habe ich auch über unser Facebook - Netzwerk eine Frau kennengelernt. Sie selbst und deren Tochter sind ebenfalls an PROMM erkrankt. Auch sie hat mir dringend geraten die Reha in Hoher Meißner zu machen. Ich denke es wird auf jeden Fall eine gute Entscheidung sein dort hin zu gehen.
    Viele Grüße aus Südbaden
    Bernhard

  9. #9

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    Hallo Bernhard,
    danke für die schnelle Antwort, Schmerzen hab ich fast gar nicht, was mir halt zu schaffen macht, ist, zu akzeptieren, dass man so eingeschränkt ist im täglichen und beruflichen Leben und dass fast niemand diese Krankheit kennt, ergo man sich mit wenigen Leuten darüber unterhalten kann.
    Wo finde ich deine fb- Gruppe?

  10. #10
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    Ist eine Gruppe für den Austausch von Betroffenen und deren Angehörigen bei denen eine genetisch bedingte Erkrankung der Muskulatur festgestellt wurde. Die Gruppe habe ich erst vor einer Woche ins Leben gerufen aktuell sind es 21 Mitglieder und es findet ein reger Austausch statt. https://www.facebook.com/groups/1694...?ref=bookmarks
    Viele Grüße Bernhard

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