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    Hallo Konrad,
    Das wissen wir noch nicht🙈
    Ich habe mit den sensiblen Nerven Probleme.
    Eine Small Fibro Neuropathie wird getestet.
    In einige andere Nerven sind auch nicht ganz so wie sie sein sollten.
    Mein Arzt kann auch deswegen eine normale PHP nicht mehr ausschliessen.
    Ich habe kein Zucker und nix.
    Angeblich sind sogar 30% der PNP Fälle ohne Ursache habe ich heute gerade gelesen.
    Venaflaxin mit 75 mg hilft derzeit gut. Es kribbelt halt überall die ist taub usw.
    Gabatin und andere Neuroleptiker brauche ich Gott sei Dank nicht, weil man mich ja wegen der angeblichen somatisierungsstörung erfolgreich auf Venaflaxin eingestellt hat und das auch bei PNP wirkt.


    Ich habe auch Probleme mit den kleinen Gefässen.
    Ohne venaflaxin habe ich 1 mal am Tag einen Raynold Anfall.
    Und eiskalte Hände.
    Ausserdem habe ich beim Aufstehen argen Schwindel, bin kurztatmig (da übersensible Bronchien) usw...
    Und oft muskelschwäche in Krämpfe

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      @medienwien
      das, was du da an Symptomen aufgezählt hast, muss nicht alles bei einer prädominanten small fiber Neuropathie auftreten Das sind vor allem Symptome bei einer deutlicher ausgeprägten autonomen Dysfunktion/Neuropathie. Wie ich hier schon mehrmals erklärt habe, sind es sowohl bei der small fiber Neuropathie als auch auch bei der autonomen Neuropathie beides die kleinkalibrigen, dünnen, langsam leitendenden Nervenfasern, die betroffen sind. Allerdings sind bei der small fiber Neuropathie die c-Fasern, die vor allem für das Temperatur- und Schmerzempfinden zuständig sind, und bei der autonomen Neuropathie die a-Fasern, die für die vegetative, autonome Kontrolle der Organe (insbesondere der Hohlorgane/glatte Muskulatur, also auch Blutgefäße) verantwortlich sind. Eine autonome Neuropathie kann auftreten, ohne dass das somatische Pendant, also die c-fasern, betroffen sind. Und eine small fiber Neuropathie (somatische Komponente) kann ohne oder nur mit minimalen Störungen des autonomen Nervensystems einhergehen. Oftmals sind beide Fasertypen involviert, aber eine Komponente überwiegt. Wenn du überwiegend Missempfindungen und ein veränderte Sensorik hast, dann überwiegt bei dir die somatische Komponente, ergo die small fiber Neuropathie. Eine schwere autonome Neuropathie ist dagegen nicht zu unterschätzen und kann lebensbedrohlich sein.
      Dann hast du wie ich massive Probleme die Herzfrequenz und den Blutdruck (insbesondere auf Orthostase), den Blutgefäßtonus sowie die Temperatur und das Schwitzen zu regulieren; zudem ist die Blasen/Magen-Darm-Funktion (wobei diese in meinem Fall primär nicht durch die autonome Neuropathie schwerst gestört ist, sondern der Hauptanteil daran hat eine gastrointestinale Myopathie der glatten Muskulatur) und die Akkomodationsfähigkeit der Pupille betroffen, und es besteht eine Übererregbarkeit auf jede Art von Stimuli, die die Sympathikusdysfunktion noch verstärken - und zwar nicht nur so, dass es unangenehme Symptome macht, sondern dass dies schwerwiegende Folgen hat bzw. gefährliche Ausmaße annehmen kann.

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        Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
        Hallo Konrad,
        Das wissen wir noch nicht
        Ich habe mit den sensiblen Nerven Probleme.
        Eine Small Fibro Neuropathie wird getestet.
        In einige andere Nerven sind auch nicht ganz so wie sie sein sollten.
        Mein Arzt kann auch deswegen eine normale PHP nicht mehr ausschliessen.
        Ich habe kein Zucker und nix.
        Angeblich sind sogar 30% der PNP Fälle ohne Ursache habe ich heute gerade gelesen.
        Venaflaxin mit 75 mg hilft derzeit gut. Es kribbelt halt überall die ist taub usw.
        Gabatin und andere Neuroleptiker brauche ich Gott sei Dank nicht, weil man mich ja wegen der angeblichen somatisierungsstörung erfolgreich auf Venaflaxin eingestellt hat und das auch bei PNP wirkt.


        Ich habe auch Probleme mit den kleinen Gefässen.
        Ohne venaflaxin habe ich 1 mal am Tag einen Raynold Anfall.
        Und eiskalte Hände.
        Ausserdem habe ich beim Aufstehen argen Schwindel, bin kurztatmig (da übersensible Bronchien) usw...
        Und oft muskelschwäche in Krämpfe
        Servus Marlies, Pelztier hat es schon sehr genau beschrieben !
        An welchen stellen hat man den bei dir die Hautbiopsien gestanzt, bei mir ist sfn gesichert, symtome bei sfn brennen stechen ziehen in den Füßsohlen, Unterschenckel aussen, Oberschenckel vorne erst später beim vortschreiten der sfn Handflächen unter- oberarme, das du keinen zucker hast ist schon mal Top, bei mir ist mittlerweile meine atmung mit betroffen, usw.bei mir verschlechtert sich das ganze mit den schüben das muß auf keinen fall bei dir auch so sein, alternativ zu venaflaxin nehme ich Lamotrigin 2x100mg ist für mich top meine Krämpfe halten sich sehr in grenzen.
        was meine atmung betrifft mache ich 2x in der Woche je 40min. atemtherapie.
        ach ja wann hat man den die biopsie gemacht, die auswertung dauert in der regel ein paar tage.
        ach ja eine gute adresse wäre uni würzburg fr.dr. sommer, ist meine letzte hoffnung die in münchen sagen sie können nichts mehr machen ist zu weit fortgeschritten hätte früher kommen müssen wie auch immer das zu verstehen ist.
        bitte nicht wundern über meine schreibe habe schwirigkeiten mit kopfdenken, schwirigkeiten mit der koordination, da mein verstand naja note mangelhaft.
        ich drücke dir beide daumen das man es bei dir frühzeitig erkannt hat.
        lg.

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          Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
          Hallo Konrad,
          Das wissen wir noch nicht
          Ich habe mit den sensiblen Nerven Probleme.
          Eine Small Fibro Neuropathie wird getestet.
          In einige andere Nerven sind auch nicht ganz so wie sie sein sollten.
          Mein Arzt kann auch deswegen eine normale PHP nicht mehr ausschliessen.
          Ich habe kein Zucker und nix.
          Angeblich sind sogar 30% der PNP Fälle ohne Ursache habe ich heute gerade gelesen.
          Venaflaxin mit 75 mg hilft derzeit gut. Es kribbelt halt überall die ist taub usw.
          Gabatin und andere Neuroleptiker brauche ich Gott sei Dank nicht, weil man mich ja wegen der angeblichen somatisierungsstörung erfolgreich auf Venaflaxin eingestellt hat und das auch bei PNP wirkt.


          Ich habe auch Probleme mit den kleinen Gefässen.
          Ohne venaflaxin habe ich 1 mal am Tag einen Raynold Anfall.
          Und eiskalte Hände.
          Ausserdem habe ich beim Aufstehen argen Schwindel, bin kurztatmig (da übersensible Bronchien) usw...
          Und oft muskelschwäche in Krämpfe
          Servus Marlies, Pelztier hat es schon sehr genau beschrieben !
          An welchen stellen hat man den bei dir die Hautbiopsien gestanzt, bei mir ist sfn gesichert, symtome bei sfn brennen stechen ziehen in den Füßsohlen, Unterschenckel aussen, Oberschenckel vorne erst später beim vortschreiten der sfn Handflächen unter- oberarme, das du keinen zucker hast ist schon mal Top, bei mir ist mittlerweile meine atmung mit betroffen, usw.bei mir verschlechtert sich das ganze mit den schüben das muß auf keinen fall bei dir auch so sein, alternativ zu venaflaxin nehme ich Lamotrigin 2x100mg ist für mich top meine Krämpfe halten sich sehr in grenzen.
          was meine atmung betrifft mache ich 2x in der Woche je 40min. atemtherapie.
          ach ja wann hat man den die biopsie gemacht, die auswertung dauert in der regel ein paar tage.
          ach ja eine gute adresse wäre uni würzburg fr.dr. sommer, ist meine letzte hoffnung die in münchen sagen sie können nichts mehr machen ist zu weit fortgeschritten hätte früher kommen müssen wie auch immer das zu verstehen ist.
          bitte nicht wundern über meine schreibe habe schwirigkeiten mit kopfdenken, schwirigkeiten mit der koordination, da mein verstand naja note mangelhaft.
          Hast du ganzkörper so wie muskel zittern verstärkt in den armen, nimmst du ein opiat ?
          ich drücke dir beide daumen das man es bei dir frühzeitig erkannt hat.
          lg.
          Zuletzt geändert von Gast; 28.10.2016, 19:00.

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            Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
            Hallo Konrad,
            Das wissen wir noch nicht
            Ich habe mit den sensiblen Nerven Probleme.
            Eine Small Fibro Neuropathie wird getestet.
            In einige andere Nerven sind auch nicht ganz so wie sie sein sollten.
            Mein Arzt kann auch deswegen eine normale PHP nicht mehr ausschliessen.
            Ich habe kein Zucker und nix.
            Angeblich sind sogar 30% der PNP Fälle ohne Ursache habe ich heute gerade gelesen.
            Venaflaxin mit 75 mg hilft derzeit gut. Es kribbelt halt überall die ist taub usw.
            Gabatin und andere Neuroleptiker brauche ich Gott sei Dank nicht, weil man mich ja wegen der angeblichen somatisierungsstörung erfolgreich auf Venaflaxin eingestellt hat und das auch bei PNP wirkt.


            Ich habe auch Probleme mit den kleinen Gefässen.
            Ohne venaflaxin habe ich 1 mal am Tag einen Raynold Anfall.
            Und eiskalte Hände.
            Ausserdem habe ich beim Aufstehen argen Schwindel, bin kurztatmig (da übersensible Bronchien) usw...
            Und oft muskelschwäche in Krämpfe
            Servus Marlies, Pelztier hat es schon sehr genau beschrieben !
            An welchen stellen hat man den bei dir die Hautbiopsien gestanzt, bei mir ist sfn gesichert, symtome bei sfn brennen stechen ziehen in den Füßsohlen, Unterschenckel aussen, Oberschenckel vorne erst später beim vortschreiten der sfn Handflächen unter- oberarme, das du keinen zucker hast ist schon mal Top, bei mir ist mittlerweile meine atmung mit betroffen, usw.bei mir verschlechtert sich das ganze mit den schüben das muß auf keinen fall bei dir auch so sein, alternativ zu venaflaxin nehme ich Lamotrigin 2x100mg ist für mich top meine Krämpfe halten sich sehr in grenzen.
            was meine atmung betrifft mache ich 2x in der Woche je 40min. atemtherapie.
            ach ja wann hat man den die biopsie gemacht, die auswertung dauert in der regel ein paar tage.
            ach ja eine gute adresse wäre uni würzburg fr.dr. sommer, ist meine letzte hoffnung die in münchen sagen sie können nichts mehr machen ist zu weit fortgeschritten hätte früher kommen müssen wie auch immer das zu verstehen ist.
            bitte nicht wundern über meine schreibe habe schwirigkeiten mit kopfdenken, schwirigkeiten mit der koordination, da mein verstand naja note mangelhaft.
            ich drücke dir beide daumen das man es bei dir frühzeitig erkannt hat.
            lg.

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              Hallo Konrad, ich schicke dir eine PM
              Lg
              Marlies

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                Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                Hallo Konrad, ich schicke dir eine PM
                Lg
                Marlies
                Ist OK Marlies

                Kommentar


                  Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                  Also vom Sinn des Lebens oder Handlungen im Leben halte ich nichts, der Sinn des Lebens lässt sich nicht vernünftig herleiten und beweisen, aber leicht wiederlegen. Wenn dich das Thema interessiert, könntest du mal Philipp Mainländer lesen, für den gesunden Geist und Körper nicht zu empfehlen, aber wenn man sich schon mit dem Freitod beschäftigen muss, nicht verkehrt. Außerdem argumentiert Mainländer unwiderlegbar richtig, alles strebt unausweichlich zur vollständigen Vernichtung, wobei seine Konsequenz daraus die radikalste war, die man daraus ziehen konnte.
                  Das Leben hat den Sinn, den man dem Leben gibt,
                  Des woas a jeda Woidschraz

                  Kommentar


                    Wenn es für LF Sinn macht eine Spendenseite zu machen und einen Blog über sein Muskeldatrophie ist das für ihn " sein Sinn".

                    Jeder sieht den Sinn seinens Lebens wo anders.

                    Andere sehen einen Sinn darin, das sie sich eher zurück ziehen.

                    Wir sollten aber wieder zum Thema diese Beitrags zurück kehren.

                    LF!
                    Wie wird das ALT jetzt weiter vorgehen?
                    Vermuten sie bei dir eine Speicherkrankheit?
                    Oder lässt du den Erdler jetzt weiter in Richtung FSD schauen mit dem Gentest?
                    Die Kassa übernimmt halt leider glaube ich nur mal einen...
                    Also so war es bei mir.

                    Bin schon gespannt auf deine Antwort.
                    Lg
                    Marlies

                    Kommentar


                      Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                      Wenn es für LF Sinn macht eine Spendenseite zu machen und einen Blog über sein Muskeldatrophie ist das für ihn " sein Sinn".

                      Jeder sieht den Sinn seinens Lebens wo anders.

                      Andere sehen einen Sinn darin, das sie sich eher zurück ziehen.

                      Wir sollten aber wieder zum Thema diese Beitrags zurück kehren.

                      LF!
                      Wie wird das ALT jetzt weiter vorgehen?
                      Vermuten sie bei dir eine Speicherkrankheit?
                      Oder lässt du den Erdler jetzt weiter in Richtung FSD schauen mit dem Gentest?
                      Die Kassa übernimmt halt leider glaube ich nur mal einen...
                      Also so war es bei mir.

                      Bin schon gespannt auf deine Antwort.
                      Lg
                      Marlies
                      Wenn es für LF Sinn macht eine Spendenseite zu machen und einen Blog über sein Muskeldatrophie ist das für ihn " sein Sinn". So ist es Liebe Marlies, und so soll es auch sein. Lg.

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                        Zum Sinn des Lebens gibt es ja verschiedenste Ansätze in der Philosophie, wie eigentlich bei jedem Thema. Ich finde Einstein hat es aber am treffendsten formuliert: "Seltsam ist unsere Lage hier auf dieser Erde. Ein jeder kommt hierher, ungebeten und ungerufen zu kurzem Aufenthalt, ohne zu wissen warum und wozu.".


                        Ich persönlich - wenn man es so nennen möchte - sehe meinen "Sinn" im genießen des Lebens (wobei ich eher von Lebensziel sprechen würde). Mit 25 Jahren habe ich nicht ansatzweise das Leben so genießen können, wie ich es gerne hätte. Darum wäre die Kryonik nichts weiter wie der Versuchen, das doch noch zu schaffen. Sollte meine Muskelatrophie nicht plötzlich verschwinden. Der andere Ansatz wäre blind das Necrostatine-1 zu futtern. Das mach ich vielleicht auch noch.

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                          Was ist denn das ALT? Meinst du das AKH Wien?

                          Ich warte jetzt auf den AKH Befund und gehe dann mit diesen und dem MEP zum Erdler und danach zum Dr. Walter Struhal. Bei dem hätte ich eigentlich einen stationären Aufenthalt gehabt, aber nachdem ich in Wien war schrieb ich ihm und wir einigten uns darauf, dass ich zu einem langen Termin zu ihn kommen sollte. Ich sollte das auch bei der Anmeldung ausdrücklich verlangen, da wir sonst keine Zeit haben meinen Fall genauer anzusehen. Jetzt weiß ich auch, warum die Neurologen normal zu wenig Zeit haben, man muss sich einen langen Termin ausmachen!
                          Zuletzt geändert von letzte Frage; 29.10.2016, 13:57.

                          Kommentar


                            Ja , ich meinte AKH.dort musst du lästig sein, ich warte auch noch immer auf meinem negativen Befund der Genetik🙈
                            Zimprich scheint echt arg im Stress zu sein.

                            Wer ist der Struhal bitte?
                            Sollte ich den kennen?
                            Ja- das mit der Zeit stimmt leider.
                            Privat haben die alle mehr Zeit oder wenn man einen Termin vereinbart und sie schon mit komplexeren Dingen rechnen.
                            Aber hat das AKH noch keinen Rheuma Termin beim Prof Scheinecker organisierte?
                            Das ist der Spezialist auf dem Gebiet der Internen.
                            Verstehe ich wieder nicht!

                            Kommentar


                              Struhal ist auch so ein Neurologe; OA vom Kepleruniklinikum. Ich bin bei ihm auf Kasse und bekomme dennoch einen langen Termin, scheint ein freundlicher Arzt zu sein.

                              Warum ich einen Rheuma Termin braucht verstehe ich nicht. Scheint nicht indiziert zu sein?
                              Blut haben sie mir ja genug abgenommen.

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                                Der Mann ist Prof.für Autoimunsachen und Internist.
                                Wenn du so eine hämo....irgendwas Verdachtsdiagnose lässig vom AKT hast verstehe ich nicht, warum man sich dann nicht intern überweist.

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