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Thema: Wem geht es wie mir?

  1. #1

    Standard Wem geht es wie mir?

    Hallo,

    ich bin einer der wenigen Menschen, der unter dieser Krankheit im Mytoregister registriert ist. Mytochondriale Myopathie mit unbekannter Form.

    Nun, was soll ich sagen... Mich macht es keineswegs stolz, diese Krankheit in mir zu verspüren. Etwas "Besonderes" zu sein, verschafft mir mehr Schwierigkeiten, als es sich meine Umgebung vorstellen kann. Angefangen von Ärzten die noch nie etwas von dieser Krankheit gehört haben bis zu Physiotherapeuten, die nicht verstehen können, warum mir eine teure Laserbrille aus der Hand fällt. Von Ärzten in der Notaufnahme, ganz zu schweigen. Da man es nicht greifen kann, die Krankheit noch sehr unerforscht ist, wird man behandelt wie der letzte Dreck und Hypochonder. Es ist für die meisten Leute nicht zu verstehen, dass ich tatsächlich Schmerzen habe. Große Schmerzen. Aber eben kein Bruch dahinter steckt.

    Über das was man nicht versteht, wird gelächelt. "Ach, die übertreibt ja..." und ich bin nicht verroht und recht feinfühlig für manche Blicke geworden.

    Es denkt eben niemand so weit, dass eine Mutter mit zwei kleinen Kindern, sicherlich anderes zu tun hat, als sich mal eben so schreiend in eine Ambulanz zu begeben.

    Glaubt mir. Ich bin eine echte Kämpferin, auch wenn es meine Zeilen gerade nicht so vermitteln mögen. Ich hab mal gerade eine Phase, die mich ein wenig traurig macht. Ja, die Geschichte mit der Laserbrille, die mir runter gefallen ist. 4 Leute schauen mir eindringlich in die Augen, mit den Worten: "gut dass sie nicht kaputt gegangen ist. Die war teuer." Ich hab mich entschuldigt und dann kommt gleich die nächste schlappe: "passen sie doch demnächst besser auf. Die war teuer."
    Im Hintergrund hören sie böse über mich fluchen. Und was mache ich? Ich gehe raus, ins Auto, zu meinem Mann und heule vor Wut. Bloß keine Schwäche vor Fremden zeigen.

    Ich hab es so satt, mich immer wieder erklären zu müssen: "es tut mir wirklich leid... Aber so etwas passiert schon mal bei mir. Mein Griff hält hier und da nicht mal eine Tasse."

    Manchmal denke ich, dass ich irgendeine andere Sprache spreche. Und es ist zum... Na ich will es hier besser nicht sagen.


    Die einzige bei der ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt habe, war Frau Dr. Cleys, Uni Aachen. Und möglicherweise auch ihr Nachfolger, den ich noch nicht kenne. Diese tolle, wirklich tolle Frau, ist aber leider nicht mehr in der Uniklinik, was für mich ein richtiger Schock war. ich bin da auch noch nicht ganz drüber, komme damit nur schwer klar. Das ich den "Schatz" hergeben musste, sie nicht mehr da ist... Das war ein totaler Schlag für mich.

    Die Uni Aachen hat hier und da gute Stellen und Ärzte, die zumindest versuchen, es zu verstehen. Auch wenn sie es eigentlich nicht tun. Sie versuchen es und bleiben höflich. Was mir übrigens schon sehr viel wert ist. Dafür bin ich sehr dankbar. Das möchte ich dann doch mal erwähnen. ich bin dankbar dafür, dass einzelne Baustellen gut therapiert werden. Wie zum Beispiel der Diabetes.

    Wenn dann wieder so was kommt, wie: aber wir finden nix! Dann bin ich einfach verzweifelt. Dann heißt es wieder... Warum heult die denn? Aaaah... Psychotherapie. Boar wie ich das hasse. Ich brauche keine Psychotherapie, sondern einfach nur einen ergiebigen Austausch und Jemanden der es versteht. Und der... Nun der wird es auch nicht kapieren. Weil er nicht darauf geschult ist.

    Aber der Rest von Ärzten... Man, man man... Ihr müsstet echt mal einen Kurs in Menschlichkeit machen. Manche von euch. Ich bin keine Nummer, keine komische Tante. Und wenn ihr euch so etwas denkt, dann behaltet es doch einfach mal für euch. Ich bin nicht aus Holz, ich bin nicht blöd, ich kriege "geschult durch meine Krankheit" alles mit. Und ich habe ein sehr gutes Gehör, wenn ihr euch im Nebenraum über die "Bekloppte2 unterhaltet.

    Wird nach der Vorerkrankung gefragt, kommt häufig... Ähm... Was ist das denn? Ach so ja, irgendwas mit den Knochen, ne? Oder ein lang gezogenes "Häääääääääh? Wat is dat denn...?"
    Ich hab schon keine Lust mehr, das zu erklären.

    Manchmal habe ich den Eindruck, ich bin die einzige mit einer solchen Krankheit. Aber ich habe gehört, dass es noch mehr von "uns" geben muss. Gibt es euch? Sagt... Wo seid ihr? Leider ist es eher enttäuschend, dass im Myopathien-Forum so gar nichts geschrieben wird. Stoße ich wieder auf Schweigen, weil es einfach so wenige Leute gibt, die das haben? Oder bin ich alleine damit?

    Ich merke einfach, mir fehlt der Kontakt zu Menschen, die all die geschilderten Zeilen selbst tagtäglich erleben. Menschen die wissen, wie man sich manchmal in solchen Situationen fühlt. Und Menschen, die ebenfalls kämpfen und den Ehrgeiz haben, alternative Mittel und Wege zu finden. Denn ich will mich dem Frust und der Unhöflichkeit mancher Leute wirklich nicht hingeben.

    Verzeiht meinen Wortschwall. Es macht mich einfach so unglaublich wütend. Ehrlich, ich bedanke mich bei allen, die meine Zeilen bis zum Ende durchgelesen haben und meinen Frust verstehen. Antworten wären sehr schön. Auch wenn es nicht dieselbe Krankheit ist. Aber vielleicht gibt es hier ja Leute, denen es zumindest mental so ähnlich geht. Ist Jemand hier, der auch Ubiquinol nutzt?

    Also dann... Schreibt mir doch mal. Hier oder per PN, wenn ihr es nicht öffentlich machen wollt. Würde mich wirklich freuen. Wirklich!

  2. #2
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    Huhu......ich bin mal die Erste.
    Und keine Sorge, der Eine oder Andere wird sich sicher auch noch melden. Ich hoffe es geht dir nach deinem Frustposting ein bisschen besser ;o)
    Mir ist es bisher noch nicht passiert, dass ein Arzt nicht wusste was eine Mito ist, wohl aber schon das sie darüber kaum etwas wußten.
    Andrerseits können sie aber auch nicht allzuviel tun, außer Therapien verschreiben, Schmerzmittel oder Kuren empfehlen und vielleicht noch die "Nebenerkrankungen" behandeln. Da muss man ausprobieren was einem zu Gute kommt, denke ich.
    Im Bekanntenkreis......Tja, das ist ein Fall für sich, der mir ehrlich gesagt am meisten zugesetzt hat. Irgendwann hab' auch ich die Lust verloren immer wieder alles von vorne zu erzählen und mich zurück gezogen. Was bleibt einem auch anderes übrig wenn man wegen derer Dummheit, nicht verrückt werden will
    Fühl dich geknuddelt
    Sharon

  3. #3

    Standard

    Hallo Sharon!

    Ach wie schön!

    Vielen Dank für Deine liebe Antwort. Ja... Ich fang mich wieder recht schnell. Muss man auch, bei zwei Kleinkindern.

    Ich weiß natürlich, dass Ärzte auch nur Menschen sind und man sie mit komplizierteren Krankheitsverläufen schon mal verärgern kann. Vor allem wenn das Wartezimmer voll ist. Aber ich erwarte keine Wunder. Nur ein bisschen Bemühen, Verständnis und Freundlichkeit. Wenn man mal wieder vor einem neuen Schmerzpunkt steht und die Muskeln/das Gehirn einen ausbremsen, dann ist es wichtig, sich um die Baustellen zu kümmern. Es ist ja so, dass wir schneller krank werden und uns immer wieder anstecken. Toiletten und Grippeviren (2 Zimmer weiter) sind ganz übel. Dann kann es eben schon mal sein, dass man mehr Medikamente und eben leider auch Antibiotikum braucht. Ein "sie schon wieder" macht einen da auch nicht gerade glücklich.

    Ehrlich, sei froh, wenn Du einen Doc hast, der nicht über Deine Krankheit bescheid weiß, aber eben zu schaut, dass er Dir ansonsten hilft. Auch wenn Du alle 2 Wochen hin musst, weil Du die Mandelentzündungen nicht los wirst.

    Ich hatte an meinem vorherigen Wohnort eine Ärztin, die mir schlicht gesagt hat, es wäre ihr zu heiß. Das ist ihr zu kompliziert. Und man müsste ja immer auf die Medikamente achten, dass es den Mitochondrien u.s.w. nicht schadet. Das wäre einfach zu viel Aufwand und zu teuer. Wohlgemerkt, eine normale Hausärztin. Und ich hab ja sowieso schon ein schlechtes Gewissen, wenn ich alle paar Wochen dahin MUSS. Bin nämlich leider ein ständig entzündetes Schäfchen. Immer ganz schlimm. Mal der Hals, dann die Muskeln, die Knochen, Blasenentzündungen. also wirklich was nachweisbares, nicht einfach so.

    Ein Arzt muss wirklich eine Vertrauensperson sein. Und das fördert das nicht gerade.

    Na ja und der Bekanntenkreis. Schwierig. Echt schwierig. Manchmal helfen nur Ausflüchte, Ausreden oder bei einem epileptischen Anfall auf die Toilette gehen und hoffen, dass es schnell vorbei geht. Ich mag gar nicht erklären, warum ich wegen dem Zittern eben keine Suppe essen kann. Du kannst es hundert mal erklären. Sie kapieren es einfach nicht... Find ich auch sehr anstrengend. Manchmal möchte ich ein Schild auf die Stirn kleben. Vorsicht Mito-Patient.

    Der einzige der mich richtig kennt, sind meine Eltern, mein Mann und meine Kinder. Der Rest lästert über das, was sie nicht verstehen.

    Es ist gut zu lesen, dass es auch Jemand anderen so geht. Nicht gut für dich natürlich, aber sehr beruhigend.

    Was nimmst Du für Medikamente? Nimmst Du welche?

    Ach, ich knuddel Dich mal zurück. Fühl Dich ebenfalls gedrückt.
    Geändert von Indira (17.11.2016 um 18:30 Uhr)

  4. #4

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    Hallo Indira, erstmal herzlich willkommen im Forum. Auch wenn ich aus einem anderen Forum komme, mein Papa hat eine ALS.
    Wir werden versuche Dich ein wenig aufzurichten . und lass dich nicht erschrecken wenn manche Diskussionen ein bisschen ausarten. Die werden schnell wieder auf den Boden zurückgeholt.

    Du kannst alles fragen es ist eigentlich immer jemand online. Ich wünsch Dir viel Kraft. für Dich und Deine Familie.


    LG Birgit

  5. #5
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    Moin Indira,

    was du da über deinen Bekanntenkreis geschrieben hast ist nicht schön. Ich möchte es mal so formulieren...Hätte ich eine Freundin, die sich während einem epileptischen Anfall auf die Toilette flüchtet, nur damit ich nichts davon mitbekomme, wäre ich ziemlich sauer auf sie. Oder anders ausgedrückt, wenn du deine Krankheit verheimlicht....wie sollen sie sie dann verstehen?
    Du musst dich deswegen weder schämen noch verstecken. Es ist wie es ist. Wer mit dir geht, gut und wer nicht mit dir gehen will.....auch gut. Aber dann weißt du wenigstens wer deine wahren Freunde sind.
    Niemand sollte sich wegen einer Erkrankung oder einer Behinderung schämen oder gar verstecken, das ist meiner Meinung nach nicht der richtige Weg.

    Selbst wenn du jeden Tag einen Doc aufsuchst, musst du deswegen kein schlechtes Gewissen haben. Schon gar nicht den Ärzten gegenüber. Hätten sie keine Patienten, hätten sie auch keinen Lohn ;o)

    Du schreibst, deine Kinder sind klein. Ich vermute mal Kindergarten,- bzw. Grundschulalter. Ich habe auch zwei Kinder, allerdings sind sie schon "groß". Meine Tochter, sie ist die ältere von Beiden, hat zu ihrer Zeit im Kindergarten alle Naselang eine Erkältung mit Nachhause gebracht. Scharlach - sogar mehrfach, Mandelentzündungen (zu der Zeit wusste ich nicht mal das sowas ansteckend ist). Schnupfen und und und...
    Sie war sehr empfänglich für diese Dinge und hat wohl immer "hierher" gerufen, keine Ahnung. Mein Sohn wiederum hatte nie solche Probleme. Weder im Kindergarten, noch in der Schule. Er hat sich auch nie durch seine Schwester angesteckt......und er hat auch eine Mito. Meine Tochter wiederum ist gesund. Es ist also gut möglich, das du einfach nur sehr empfänglich für Erkältungen, Mandelentzündungen oder ähnlichem bist und es weniger was mit der Mito zu tun hat.
    Und in Kitas schwirren die Bakterien, Viren und Co. im freien Flug und völlig kostenfrei herum ;o) in Schulen übrigens auch und im Bus, der Bahn und auch im Wartezimmer.


    Medikamente nehme ich derzeit keine. Hab' 'ne Zeitlang Lyrica verschrieben bekommen, es ausprobiert und wieder abgesetzt. Schlafen konnte ich damit sehr gut, musste es aber wegen den Nebenwirkungen wieder absetzen. Jetzt versuche ich möglichst Schmerzfrei zu sein, was nicht immer klappt und mich nach wie vor ärgert. Im Gegensatz zu dir kann ich mir aber meine Zeit einteilen, dürfte bei dir mit zwei kleinen Rackern nicht ganz so einfach sein.
    Ich hab' aber noch zwei ärztliche Termine und wenn ich die hinter mir habe....jeh nach dem, eventuell einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Weiß ich aber noch nicht genau. Mal sehen.

    Liebe Grüße, Sharon

  6. #6

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    Moin, Moin.

    Weißt Du Sharon, mein Bekanntenkreis und meine Familie wissen alles. Ich habe es am Anfang immer erklärt. Und wieder und wieder und wieder. Warum kannst Du den Löffel nicht vernünftig halten? Warum hast Du jetzt einen Anfall? Warum sitzt Du hier, während wir Kisten schleppen? Warum ist Deine Wohnung nicht bis auf den letzten Krümmel Intensivstationsauber? Warum, warum, warum. Und ich habe immer wieder darauf geantwortet. Es ist aber wie eine Demenz bei denen. Und irgendwann ist man es leid.

    Vor allem bei den Anfällen. Wenn Du wieder zu Dir kommst, dann sind sie entweder alle weg ( ja... Ich hab flüchtende Bekannte schon sehr, sehr oft erlebt) oder ich sehe einen Haufen hysterischer Leute um mich herum (kann ich durchaus verstehen). Der einzige der ruhig bleibt, ist mein Mann. Die rufen dann völlig entsetzt den Krankenwagen und das íst in den meisten Fällen nicht nötig. Oft stehe ich nach 10 Minuten wieder auf meinen Beinen. Ja, mir geht es dann noch lange sehr schlecht. Aber ich kann es einfach nicht ertragen, wenn zuviel Aufhebens gemacht wird. Und bevor dann wieder das lästige WARUM kommt, mach ich das besser mit mir aus.

    Meine Kinder sind noch recht klein. Vier und Sechs. Beides ADHS und Autistenkinder. Tja... In wie weit ich während der schwierigen Schwangerschaften da was von mir übertragen habe, weiß ich nicht. Aber sie sind halt auch nicht gesund.

    Was die Ärzte betrifft... ich hätte kein schlechtes Gewissen, wenn es mir nicht immer mal wieder vermittelt oder belächelt werden würde. Ist manchmal echt schwierig.

    Ja, bei der Mytochondrialen Miopathie ist es eigentlich bekannt, dass die Immunabwehr nicht gut bis gar nicht funktioniert. Wenn Dein Sohn da verschont geblieben ist, dann sag Dir: Gott sei Dank. Glück gehabt. Aber meistens kommt das eh, wenn man älter wird.

    Ich schicke Dir mal ganz liebe Grüße rüber...



    Was macht ein Schmerztherapeut? Was sind das für Methoden, mit denen er arbeitet?

    Habt ihr schon mal von Mitoenergie gehört? Das soll wohl seit 2015 was neues sein. Eine Art Sauerstofftherapie für die Zellen. Ich weiß nicht so recht, wie man da dran kommt. Im Moment wissen nur wenige davon. Würde mich auch als Testperson zur Verfügung stellen.

    @Birgit Dir auch einen lieben Dank für den Willkommensgruß!
    Geändert von Indira (18.11.2016 um 09:34 Uhr)

  7. #7
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    Ein Schmerztherapeut behandelt Schmerzen....Diesen Scherz musste ich jetzt los werden, T'schuldigung aber bei der Stimmung die hier teilweise herrscht muss man ab und zu auch mal witzig sein ;o)
    Also zurück zum Schmerztherapeuten..... Ich selbst war noch bei keinem aber eine Bekannte von mir war schon dort und sie ist total begeistert von ihm gewesen. Einziges Nachteil, sie hat fast 1 Jahr auf einen Termin gewartet. So wie sie erzählt hat, nahm er sich beim ersten Termin aber extrem viel Zeit. Er hat sich vorab sämtliche Unterlagen schicken lassen und war sehr gut vorbereitet. Sie war bzw. ist total zufrieden.
    Empfohlen wurde mir dies aber auch vom Neurologen, nachdem ich Lyrika abgesetzt habe.

    Das mit der Sauerstofftherapie kenne ich jetzt nur vom HNO - Arzt in Verbindung mit Tinnitus. Er sagte aber auch die Krankenkasse würde diese Therapie nicht bezahlen. Es gibt wohl mehrere Methoden von ganz teuer bis nicht ganz so teuer. Wobei er sich selbst nicht sicher war ob es überhaupt helfen würde.....Naja, wenigstens war er ehrlich ;o)

    Sorry........da habe ich dich wohl falsch verstanden was dein Bekanntenkreis angeht. Du scheinst zur Zeit die A****karte gezogen zu haben. Manchmal ist es so und nichts läuft rund. Aber auch diese Phase geht vorüber.
    Bekommst du was für die epileptischen Anfälle bzw. bist du eingestellt oder geht das bei Mitopatienten nicht?

  8. #8

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    Hallo Indira,
    erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich wollte Dir schon gestern schreiben, aber die Schmerzen sind im Moment wieder mal so schlimm, dass ich nach der Arbeit eigentlich nur noch ins Bett wollte. Also versuche ich dir heutel zu schreiben, um dir zu sagen dass du nicht alleine bist.
    Am Dienstag war ich wieder in der Muskelambulanz und Frau Prof. Krämer sagte zu mir, dass ich mit zu 99% sicher genau wie meine Mutter eine mitochondriale Myopathie habe. Sie haben jetzt einen Teil der Muskelbiopsie von vor drei Jahren nach München geschickt, hoffe in einem halben Jahr weiß ich mehr.
    Ich kann dir nachfühlen wie es mit dieser Krankheit ist wenn man zwei Kinder versorgen muss. Meine Kinder sind schon lange erwachsen, aber mein Mann und ich versorgen die Woche über unsere Enkelkinder, Zwillinge mit 11 und einen mit knapp 4. Es gibt Tage, an denen man eigentlich im Bett bleiben wollte, weil man nur noch kaputt ist und Schmerzen hat. Aber das geht nicht weil die Kinder uns brauchen. Ich gehe von 15.30 bis 20 Uhr arbeiten, die denkbar schlechteste Zeit für jemand mit einer Muskelkrankheit. Aber ich muss versuchen noch einige Zeit zu arbeiten. Mein Mann hatte dreimal Nierenkrebs und mußte deswegen in Frührente, die leider alles andere als üppig ausgefallen ist.
    Mir wurde auch schon von Bekannten gesagt, dass ich meine Muskeln trainieren müßte, dann würde ich wieder mehr machen können. Auch wenn man es ihnen versucht zu erklären, die meisten verstehen es nicht. Die Freunde haben den Verlauf mitbekommen und verstehen wenn ich etwas nicht mehr kann.
    An Medikamenten nehme ich zur Zeit nur Tramadol Tropfen, aber nur abends und wenn die Schmerzen auch durch Ruhe nicht mehr in den Griff zu bekommen sind. Lyrika habe ich nicht vertragen. Ich möchte die ganz starken Mittel noch nicht nehmen, ich sehe die Nebenwirkungen an meiner Mutter.
    Ich denke es geht vielen so wie dir, aber nicht alle schreiben, sind einfach nur stille Mitleser. Mache ich übrigens auch die meiste Zeit so.

    Fühle dich auch von mir ganz lieb gedrückt.
    Liebe Grüße
    Gisela

  9. #9
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    Hallo Indira,

    wer kennt sie nicht, die von Dir angesprochenen Probleme.

    Ärzte ist ein Thema für sich. In 13 Jahren bin ich jetzt beim 8. Hausarzt. Ich hoffe, das irgendwann einmal der richtige dabei ist. Nach Kennenlernen diverser Neurologen, verzichte ich inzwischen ganz. Bei HNO hoffe ich noch den richtigen zu finden, da ich chronisch Nebenhöhlenentzündungen habe, und bislang da auch keiner so richtig ran will. Das gehe ich mal an, wenn der Leidensdruck mal wieder hoch genug ist.

    Mit meinem Physiotherapeuten habe ich von Anfang keinerlei Probleme gehabt, und dem Orthopäden auch nicht.

    Sehr schwierig war es mit Familie und Freunden, angefangen beim eigenen Mann. Das hat viel nerven gekostet, die man wenn es einem so richtig dreckig geht, auch nicht hat.

    Im Lauf der Jahre hat sich das relativiert. Der ein oder andere schaut zwar immer noch komisch, wenn ich ich sage, das geht nicht, kann ich nicht, mache ichnicht. Ehrlich gesagt ist mir das aber inzwischen auch wurscht. Die Menschen, die mir wichtig sind, akzeptieren es inzwischen, wenn sie es auch nicht nachvollziehen können, da ich auch nicht wirklich krank wirke.

    Medikamente: Gabapentin, wegen der Nervenschmerzen. Einige andere Medikamente wegen anderer Erkrankungen und jede Menge Nahrungsergänzungsmittel. Meist komme ich damit ganz gut klar. Seit September plagen mich aber immer wieder Schmerzen, verteilt über den Körper und Entzündungen, die wochenlang anhalten.

    Bei Schmerzen an den Extremitäten habe ich sehr gute Erfahrungen mit einem Tens-Gerät gemacht. Bei Bedarf gehen wir auch gemeinsam ins Bett ;-) und ich bin schmerzfrei.

    Sehr häufig lese ich hier nicht, schaue nur ab und an mal rein.

    Im Mito bin ich auch registriert, einmal wurde ich untersucht, dann scheint man mich vergessen zu haben.

    Lass Dich nicht unterkriegen.

    Liebe Grüße Claudia

  10. #10
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    Hallo und herzlich willkommen, sehr sehr verspätet... seit Monaten komm ich einfach nicht so ganz hinterher mit Internet.
    Ich hab auch "noch" unbekannte Form von Mitochondriale Myopathie.. Noch darum, weil noch die Exom Sequenzierung läuft und ich hoffe, dass man dann den genauen Defekt kennt. Dauert wohl noch etwas. Ich bin daher auch noch nicht im Register, weil wir noch abwarten wollen auf die Genetik.

    Ich bin voll berufstätig und danach durch die Arbeit und Auch die starke Kälte grad auch erstmal voll ausgelaugt und lieg nur rum. Ich hab aber auch keine Kinder, sondern nur einen kleinen Igel als Haustier.. und der will erst spät abends Aufmerksamkeit zum Glück!

    Lyrica hab ich auch mal versucht, es hat bei mir aber keine Wirkung gezeigt, drum hab ich es wieder abgesetzt.
    Bezüglich Ärzte ist es echt schwieriges Pflaster.. richtig verstanden fühl ich mich auch nur von meinem Neurologen von der Muskelambulanz und einem guten Bekannten von mir, der Internist ist.

    Wie bist du mobil? ich brauch ab circa 200m den Rolli, anders geht's kaum mehr. Aber durch sitzenden Beruf und barrierefreie Umgebung klappt Vollzeitarbeit. LG aus wien
    Silke

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