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Thema: Wem geht es wie mir?

Hybrid-Darstellung

  1. #1

    Standard Wem geht es wie mir?

    Hallo,

    ich bin einer der wenigen Menschen, der unter dieser Krankheit im Mytoregister registriert ist. Mytochondriale Myopathie mit unbekannter Form.

    Nun, was soll ich sagen... Mich macht es keineswegs stolz, diese Krankheit in mir zu verspüren. Etwas "Besonderes" zu sein, verschafft mir mehr Schwierigkeiten, als es sich meine Umgebung vorstellen kann. Angefangen von Ärzten die noch nie etwas von dieser Krankheit gehört haben bis zu Physiotherapeuten, die nicht verstehen können, warum mir eine teure Laserbrille aus der Hand fällt. Von Ärzten in der Notaufnahme, ganz zu schweigen. Da man es nicht greifen kann, die Krankheit noch sehr unerforscht ist, wird man behandelt wie der letzte Dreck und Hypochonder. Es ist für die meisten Leute nicht zu verstehen, dass ich tatsächlich Schmerzen habe. Große Schmerzen. Aber eben kein Bruch dahinter steckt.

    Über das was man nicht versteht, wird gelächelt. "Ach, die übertreibt ja..." und ich bin nicht verroht und recht feinfühlig für manche Blicke geworden.

    Es denkt eben niemand so weit, dass eine Mutter mit zwei kleinen Kindern, sicherlich anderes zu tun hat, als sich mal eben so schreiend in eine Ambulanz zu begeben.

    Glaubt mir. Ich bin eine echte Kämpferin, auch wenn es meine Zeilen gerade nicht so vermitteln mögen. Ich hab mal gerade eine Phase, die mich ein wenig traurig macht. Ja, die Geschichte mit der Laserbrille, die mir runter gefallen ist. 4 Leute schauen mir eindringlich in die Augen, mit den Worten: "gut dass sie nicht kaputt gegangen ist. Die war teuer." Ich hab mich entschuldigt und dann kommt gleich die nächste schlappe: "passen sie doch demnächst besser auf. Die war teuer."
    Im Hintergrund hören sie böse über mich fluchen. Und was mache ich? Ich gehe raus, ins Auto, zu meinem Mann und heule vor Wut. Bloß keine Schwäche vor Fremden zeigen.

    Ich hab es so satt, mich immer wieder erklären zu müssen: "es tut mir wirklich leid... Aber so etwas passiert schon mal bei mir. Mein Griff hält hier und da nicht mal eine Tasse."

    Manchmal denke ich, dass ich irgendeine andere Sprache spreche. Und es ist zum... Na ich will es hier besser nicht sagen.


    Die einzige bei der ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt habe, war Frau Dr. Cleys, Uni Aachen. Und möglicherweise auch ihr Nachfolger, den ich noch nicht kenne. Diese tolle, wirklich tolle Frau, ist aber leider nicht mehr in der Uniklinik, was für mich ein richtiger Schock war. ich bin da auch noch nicht ganz drüber, komme damit nur schwer klar. Das ich den "Schatz" hergeben musste, sie nicht mehr da ist... Das war ein totaler Schlag für mich.

    Die Uni Aachen hat hier und da gute Stellen und Ärzte, die zumindest versuchen, es zu verstehen. Auch wenn sie es eigentlich nicht tun. Sie versuchen es und bleiben höflich. Was mir übrigens schon sehr viel wert ist. Dafür bin ich sehr dankbar. Das möchte ich dann doch mal erwähnen. ich bin dankbar dafür, dass einzelne Baustellen gut therapiert werden. Wie zum Beispiel der Diabetes.

    Wenn dann wieder so was kommt, wie: aber wir finden nix! Dann bin ich einfach verzweifelt. Dann heißt es wieder... Warum heult die denn? Aaaah... Psychotherapie. Boar wie ich das hasse. Ich brauche keine Psychotherapie, sondern einfach nur einen ergiebigen Austausch und Jemanden der es versteht. Und der... Nun der wird es auch nicht kapieren. Weil er nicht darauf geschult ist.

    Aber der Rest von Ärzten... Man, man man... Ihr müsstet echt mal einen Kurs in Menschlichkeit machen. Manche von euch. Ich bin keine Nummer, keine komische Tante. Und wenn ihr euch so etwas denkt, dann behaltet es doch einfach mal für euch. Ich bin nicht aus Holz, ich bin nicht blöd, ich kriege "geschult durch meine Krankheit" alles mit. Und ich habe ein sehr gutes Gehör, wenn ihr euch im Nebenraum über die "Bekloppte2 unterhaltet.

    Wird nach der Vorerkrankung gefragt, kommt häufig... Ähm... Was ist das denn? Ach so ja, irgendwas mit den Knochen, ne? Oder ein lang gezogenes "Häääääääääh? Wat is dat denn...?"
    Ich hab schon keine Lust mehr, das zu erklären.

    Manchmal habe ich den Eindruck, ich bin die einzige mit einer solchen Krankheit. Aber ich habe gehört, dass es noch mehr von "uns" geben muss. Gibt es euch? Sagt... Wo seid ihr? Leider ist es eher enttäuschend, dass im Myopathien-Forum so gar nichts geschrieben wird. Stoße ich wieder auf Schweigen, weil es einfach so wenige Leute gibt, die das haben? Oder bin ich alleine damit?

    Ich merke einfach, mir fehlt der Kontakt zu Menschen, die all die geschilderten Zeilen selbst tagtäglich erleben. Menschen die wissen, wie man sich manchmal in solchen Situationen fühlt. Und Menschen, die ebenfalls kämpfen und den Ehrgeiz haben, alternative Mittel und Wege zu finden. Denn ich will mich dem Frust und der Unhöflichkeit mancher Leute wirklich nicht hingeben.

    Verzeiht meinen Wortschwall. Es macht mich einfach so unglaublich wütend. Ehrlich, ich bedanke mich bei allen, die meine Zeilen bis zum Ende durchgelesen haben und meinen Frust verstehen. Antworten wären sehr schön. Auch wenn es nicht dieselbe Krankheit ist. Aber vielleicht gibt es hier ja Leute, denen es zumindest mental so ähnlich geht. Ist Jemand hier, der auch Ubiquinol nutzt?

    Also dann... Schreibt mir doch mal. Hier oder per PN, wenn ihr es nicht öffentlich machen wollt. Würde mich wirklich freuen. Wirklich!

  2. #2
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    Huhu......ich bin mal die Erste.
    Und keine Sorge, der Eine oder Andere wird sich sicher auch noch melden. Ich hoffe es geht dir nach deinem Frustposting ein bisschen besser ;o)
    Mir ist es bisher noch nicht passiert, dass ein Arzt nicht wusste was eine Mito ist, wohl aber schon das sie darüber kaum etwas wußten.
    Andrerseits können sie aber auch nicht allzuviel tun, außer Therapien verschreiben, Schmerzmittel oder Kuren empfehlen und vielleicht noch die "Nebenerkrankungen" behandeln. Da muss man ausprobieren was einem zu Gute kommt, denke ich.
    Im Bekanntenkreis......Tja, das ist ein Fall für sich, der mir ehrlich gesagt am meisten zugesetzt hat. Irgendwann hab' auch ich die Lust verloren immer wieder alles von vorne zu erzählen und mich zurück gezogen. Was bleibt einem auch anderes übrig wenn man wegen derer Dummheit, nicht verrückt werden will
    Fühl dich geknuddelt
    Sharon

  3. #3

    Standard

    Hallo Sharon!

    Ach wie schön!

    Vielen Dank für Deine liebe Antwort. Ja... Ich fang mich wieder recht schnell. Muss man auch, bei zwei Kleinkindern.

    Ich weiß natürlich, dass Ärzte auch nur Menschen sind und man sie mit komplizierteren Krankheitsverläufen schon mal verärgern kann. Vor allem wenn das Wartezimmer voll ist. Aber ich erwarte keine Wunder. Nur ein bisschen Bemühen, Verständnis und Freundlichkeit. Wenn man mal wieder vor einem neuen Schmerzpunkt steht und die Muskeln/das Gehirn einen ausbremsen, dann ist es wichtig, sich um die Baustellen zu kümmern. Es ist ja so, dass wir schneller krank werden und uns immer wieder anstecken. Toiletten und Grippeviren (2 Zimmer weiter) sind ganz übel. Dann kann es eben schon mal sein, dass man mehr Medikamente und eben leider auch Antibiotikum braucht. Ein "sie schon wieder" macht einen da auch nicht gerade glücklich.

    Ehrlich, sei froh, wenn Du einen Doc hast, der nicht über Deine Krankheit bescheid weiß, aber eben zu schaut, dass er Dir ansonsten hilft. Auch wenn Du alle 2 Wochen hin musst, weil Du die Mandelentzündungen nicht los wirst.

    Ich hatte an meinem vorherigen Wohnort eine Ärztin, die mir schlicht gesagt hat, es wäre ihr zu heiß. Das ist ihr zu kompliziert. Und man müsste ja immer auf die Medikamente achten, dass es den Mitochondrien u.s.w. nicht schadet. Das wäre einfach zu viel Aufwand und zu teuer. Wohlgemerkt, eine normale Hausärztin. Und ich hab ja sowieso schon ein schlechtes Gewissen, wenn ich alle paar Wochen dahin MUSS. Bin nämlich leider ein ständig entzündetes Schäfchen. Immer ganz schlimm. Mal der Hals, dann die Muskeln, die Knochen, Blasenentzündungen. also wirklich was nachweisbares, nicht einfach so.

    Ein Arzt muss wirklich eine Vertrauensperson sein. Und das fördert das nicht gerade.

    Na ja und der Bekanntenkreis. Schwierig. Echt schwierig. Manchmal helfen nur Ausflüchte, Ausreden oder bei einem epileptischen Anfall auf die Toilette gehen und hoffen, dass es schnell vorbei geht. Ich mag gar nicht erklären, warum ich wegen dem Zittern eben keine Suppe essen kann. Du kannst es hundert mal erklären. Sie kapieren es einfach nicht... Find ich auch sehr anstrengend. Manchmal möchte ich ein Schild auf die Stirn kleben. Vorsicht Mito-Patient.

    Der einzige der mich richtig kennt, sind meine Eltern, mein Mann und meine Kinder. Der Rest lästert über das, was sie nicht verstehen.

    Es ist gut zu lesen, dass es auch Jemand anderen so geht. Nicht gut für dich natürlich, aber sehr beruhigend.

    Was nimmst Du für Medikamente? Nimmst Du welche?

    Ach, ich knuddel Dich mal zurück. Fühl Dich ebenfalls gedrückt.
    Geändert von Indira (17.11.2016 um 18:30 Uhr)

  4. #4

    Standard

    Hallo Indira, erstmal herzlich willkommen im Forum. Auch wenn ich aus einem anderen Forum komme, mein Papa hat eine ALS.
    Wir werden versuche Dich ein wenig aufzurichten . und lass dich nicht erschrecken wenn manche Diskussionen ein bisschen ausarten. Die werden schnell wieder auf den Boden zurückgeholt.

    Du kannst alles fragen es ist eigentlich immer jemand online. Ich wünsch Dir viel Kraft. für Dich und Deine Familie.


    LG Birgit

  5. #5
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    Moin Indira,

    was du da über deinen Bekanntenkreis geschrieben hast ist nicht schön. Ich möchte es mal so formulieren...Hätte ich eine Freundin, die sich während einem epileptischen Anfall auf die Toilette flüchtet, nur damit ich nichts davon mitbekomme, wäre ich ziemlich sauer auf sie. Oder anders ausgedrückt, wenn du deine Krankheit verheimlicht....wie sollen sie sie dann verstehen?
    Du musst dich deswegen weder schämen noch verstecken. Es ist wie es ist. Wer mit dir geht, gut und wer nicht mit dir gehen will.....auch gut. Aber dann weißt du wenigstens wer deine wahren Freunde sind.
    Niemand sollte sich wegen einer Erkrankung oder einer Behinderung schämen oder gar verstecken, das ist meiner Meinung nach nicht der richtige Weg.

    Selbst wenn du jeden Tag einen Doc aufsuchst, musst du deswegen kein schlechtes Gewissen haben. Schon gar nicht den Ärzten gegenüber. Hätten sie keine Patienten, hätten sie auch keinen Lohn ;o)

    Du schreibst, deine Kinder sind klein. Ich vermute mal Kindergarten,- bzw. Grundschulalter. Ich habe auch zwei Kinder, allerdings sind sie schon "groß". Meine Tochter, sie ist die ältere von Beiden, hat zu ihrer Zeit im Kindergarten alle Naselang eine Erkältung mit Nachhause gebracht. Scharlach - sogar mehrfach, Mandelentzündungen (zu der Zeit wusste ich nicht mal das sowas ansteckend ist). Schnupfen und und und...
    Sie war sehr empfänglich für diese Dinge und hat wohl immer "hierher" gerufen, keine Ahnung. Mein Sohn wiederum hatte nie solche Probleme. Weder im Kindergarten, noch in der Schule. Er hat sich auch nie durch seine Schwester angesteckt......und er hat auch eine Mito. Meine Tochter wiederum ist gesund. Es ist also gut möglich, das du einfach nur sehr empfänglich für Erkältungen, Mandelentzündungen oder ähnlichem bist und es weniger was mit der Mito zu tun hat.
    Und in Kitas schwirren die Bakterien, Viren und Co. im freien Flug und völlig kostenfrei herum ;o) in Schulen übrigens auch und im Bus, der Bahn und auch im Wartezimmer.


    Medikamente nehme ich derzeit keine. Hab' 'ne Zeitlang Lyrica verschrieben bekommen, es ausprobiert und wieder abgesetzt. Schlafen konnte ich damit sehr gut, musste es aber wegen den Nebenwirkungen wieder absetzen. Jetzt versuche ich möglichst Schmerzfrei zu sein, was nicht immer klappt und mich nach wie vor ärgert. Im Gegensatz zu dir kann ich mir aber meine Zeit einteilen, dürfte bei dir mit zwei kleinen Rackern nicht ganz so einfach sein.
    Ich hab' aber noch zwei ärztliche Termine und wenn ich die hinter mir habe....jeh nach dem, eventuell einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Weiß ich aber noch nicht genau. Mal sehen.

    Liebe Grüße, Sharon

  6. #6

    Standard

    Moin, Moin.

    Weißt Du Sharon, mein Bekanntenkreis und meine Familie wissen alles. Ich habe es am Anfang immer erklärt. Und wieder und wieder und wieder. Warum kannst Du den Löffel nicht vernünftig halten? Warum hast Du jetzt einen Anfall? Warum sitzt Du hier, während wir Kisten schleppen? Warum ist Deine Wohnung nicht bis auf den letzten Krümmel Intensivstationsauber? Warum, warum, warum. Und ich habe immer wieder darauf geantwortet. Es ist aber wie eine Demenz bei denen. Und irgendwann ist man es leid.

    Vor allem bei den Anfällen. Wenn Du wieder zu Dir kommst, dann sind sie entweder alle weg ( ja... Ich hab flüchtende Bekannte schon sehr, sehr oft erlebt) oder ich sehe einen Haufen hysterischer Leute um mich herum (kann ich durchaus verstehen). Der einzige der ruhig bleibt, ist mein Mann. Die rufen dann völlig entsetzt den Krankenwagen und das íst in den meisten Fällen nicht nötig. Oft stehe ich nach 10 Minuten wieder auf meinen Beinen. Ja, mir geht es dann noch lange sehr schlecht. Aber ich kann es einfach nicht ertragen, wenn zuviel Aufhebens gemacht wird. Und bevor dann wieder das lästige WARUM kommt, mach ich das besser mit mir aus.

    Meine Kinder sind noch recht klein. Vier und Sechs. Beides ADHS und Autistenkinder. Tja... In wie weit ich während der schwierigen Schwangerschaften da was von mir übertragen habe, weiß ich nicht. Aber sie sind halt auch nicht gesund.

    Was die Ärzte betrifft... ich hätte kein schlechtes Gewissen, wenn es mir nicht immer mal wieder vermittelt oder belächelt werden würde. Ist manchmal echt schwierig.

    Ja, bei der Mytochondrialen Miopathie ist es eigentlich bekannt, dass die Immunabwehr nicht gut bis gar nicht funktioniert. Wenn Dein Sohn da verschont geblieben ist, dann sag Dir: Gott sei Dank. Glück gehabt. Aber meistens kommt das eh, wenn man älter wird.

    Ich schicke Dir mal ganz liebe Grüße rüber...



    Was macht ein Schmerztherapeut? Was sind das für Methoden, mit denen er arbeitet?

    Habt ihr schon mal von Mitoenergie gehört? Das soll wohl seit 2015 was neues sein. Eine Art Sauerstofftherapie für die Zellen. Ich weiß nicht so recht, wie man da dran kommt. Im Moment wissen nur wenige davon. Würde mich auch als Testperson zur Verfügung stellen.

    @Birgit Dir auch einen lieben Dank für den Willkommensgruß!
    Geändert von Indira (18.11.2016 um 09:34 Uhr)

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