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    #16
    ich hab keinen E-rolli. Ich hab eine Aktivrolli mit Emotion, da ist der Antrieb im Rad. Weil ich im Außenbereich aufgrund der wenigen kraft im Arm sofort einen Krampf kriegen würde und dann keinen meter mehr weiter kommen würde, weil der Arm total schnell übermüdet auch. Im Haus bewege ich mich auch normal, da nur wenig zu gehen ist. Arbeit mach ich auch ohne Rolli, da ja barrierfrei und Lift. und mein Arbeitssessel ist ein Wunderding anders kann man es nicht beschreiben, halt top angepasst und elektrisch verstellbar.

    Nein ich bin noch nicht beatmet.
    LG Silke

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      #17
      Hallo,
      ich denke nicht, dass man zwischen Belastungsschwäche und Schwäche in Ruhe unterscheiden sollte. Zu Beginn der Erkrankung hat man das Problem, dass nach einer gewissen Belastung eine Schwäche der Muskulatur auftritt. Nach einer Ruhepause "erholt" sich die Muskulatur dann wieder.
      Bei Fortschreiten der Erkrankung nimmt diese Belastbarkeit ab, so dass bereits in Ruhe eine Schwäche vorliegt. Ich konnte z.B. vor 3 Jahren noch wenige Kilometer laufen - in Ruhe hatte ich 100 % der Kraft (Kraftgrad 5 von 5).
      Heute kann ich im Liegen meine Beine gar nicht mehr gegen die Schwerkraft anheben (Kraftgrad 2/5); Laufen geht nur noch ca. 100 m. In die Hocke gehen oder aus der Hocke aufstehen geht nicht mehr (Hüftbeugung und -streckung: Kraft 2/5); auch die Anhebung der Armen ist mit 2/5 erheblich eingeschränkt: Die Kniestreckung und - beugung liegt bei 4/5; ebenso wie die Kraft in den Hand- und Fingergelenken.

      Ein interessanter Test ist z.B. das Hüpfen auf einem Bein. Ist das noch möglich, ist die Schwäche noch nicht weit fortgeschritten. Versucht es mal!

      Zur Vereinfachung:
      Kraftgrad: 5/5: 100 % der Kraft vorhanden
      Kraftgrad 4/5: ca. 75 % der Kraft vorhanden (aktive Bewegung gegen mässigen Widerstand möglich)
      Kraftgrad 3/5: ca. 50 % der Kraft vorhanden (aktive Bewegung gegen Schwerkraft möglich)
      Kraftgrad 2/5: ca. 25 % der Kraft vorhanden (Bewegung nur bei Ausschalten der Schwerkraft)
      Kraftgrad 1/5: ca. 10 % vorhanden (eben noch sichtbare Muskelanspannung ohne Bewegung)
      Kraftgrad 0/5: vollständige Lähmung (fehlende Muskelkontraktion)

      Charakteristisch für die mitochondriale Myopathie ist die proximale (rumpfnahe) Muskelschwäche (Parese). Distale Muskelschwächen (z.B. an den Füssen oder Händen) sprechen nicht für eine mitochondriale Myopathie.
      Als Parese bezeichnet man die mehr oder weniger ausgeprägte Lähmung (Kraftgrad 1-4); als Paralyse die vollständige Lähmung (Kraftgrad 0).
      Bei mitochondrialer Myopathie kommen Tetraparesen (Lähmung von Armen und Beinen) häufig vor.

      Vielleicht hilft diese Zusammenfassung?

      Gruss
      Lilie24

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        #18
        Hallo Lilie,
        was Du beschreibst kommt mir bekannt vor. bei mir sind auch die rumpfnahen Muskeln betroffen. Ich konnte letztes Jahr im Liegen
        das linke Bein nicht mehr anheben, mittlerweile ist auch das rechte Bein davon betroffen. Man versucht es, aber es tut sich absolut gar nichts mehr.
        Auch die Kraft in den Armen lässt mehr und mehr nach. Habe schon das Lenkrad im Auto so weit es geht nach unten gestellt weil ich über eine längere Zeit die Arme nicht mehr oben halten kann. Längere Strecken Auto fahren werden so unmöglich.
        LG
        Gisela

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