Hallo,
ich bin einer der wenigen Menschen, der unter dieser Krankheit im Mytoregister registriert ist. Mytochondriale Myopathie mit unbekannter Form.
Nun, was soll ich sagen... Mich macht es keineswegs stolz, diese Krankheit in mir zu verspüren. Etwas "Besonderes" zu sein, verschafft mir mehr Schwierigkeiten, als es sich meine Umgebung vorstellen kann. Angefangen von Ärzten die noch nie etwas von dieser Krankheit gehört haben bis zu Physiotherapeuten, die nicht verstehen können, warum mir eine teure Laserbrille aus der Hand fällt. Von Ärzten in der Notaufnahme, ganz zu schweigen. Da man es nicht greifen kann, die Krankheit noch sehr unerforscht ist, wird man behandelt wie der letzte Dreck und Hypochonder. Es ist für die meisten Leute nicht zu verstehen, dass ich tatsächlich Schmerzen habe. Große Schmerzen. Aber eben kein Bruch dahinter steckt.
Über das was man nicht versteht, wird gelächelt. "Ach, die übertreibt ja..." und ich bin nicht verroht und recht feinfühlig für manche Blicke geworden.
Es denkt eben niemand so weit, dass eine Mutter mit zwei kleinen Kindern, sicherlich anderes zu tun hat, als sich mal eben so schreiend in eine Ambulanz zu begeben.
Glaubt mir. Ich bin eine echte Kämpferin, auch wenn es meine Zeilen gerade nicht so vermitteln mögen. Ich hab mal gerade eine Phase, die mich ein wenig traurig macht. Ja, die Geschichte mit der Laserbrille, die mir runter gefallen ist. 4 Leute schauen mir eindringlich in die Augen, mit den Worten: "gut dass sie nicht kaputt gegangen ist. Die war teuer." Ich hab mich entschuldigt und dann kommt gleich die nächste schlappe: "passen sie doch demnächst besser auf. Die war teuer."
Im Hintergrund hören sie böse über mich fluchen. Und was mache ich? Ich gehe raus, ins Auto, zu meinem Mann und heule vor Wut. Bloß keine Schwäche vor Fremden zeigen.
Ich hab es so satt, mich immer wieder erklären zu müssen: "es tut mir wirklich leid... Aber so etwas passiert schon mal bei mir. Mein Griff hält hier und da nicht mal eine Tasse."
Manchmal denke ich, dass ich irgendeine andere Sprache spreche. Und es ist zum... Na ich will es hier besser nicht sagen.
Die einzige bei der ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt habe, war Frau Dr. Cleys, Uni Aachen. Und möglicherweise auch ihr Nachfolger, den ich noch nicht kenne. Diese tolle, wirklich tolle Frau, ist aber leider nicht mehr in der Uniklinik, was für mich ein richtiger Schock war. ich bin da auch noch nicht ganz drüber, komme damit nur schwer klar. Das ich den "Schatz" hergeben musste, sie nicht mehr da ist... Das war ein totaler Schlag für mich.
Die Uni Aachen hat hier und da gute Stellen und Ärzte, die zumindest versuchen, es zu verstehen. Auch wenn sie es eigentlich nicht tun. Sie versuchen es und bleiben höflich. Was mir übrigens schon sehr viel wert ist. Dafür bin ich sehr dankbar. Das möchte ich dann doch mal erwähnen. ich bin dankbar dafür, dass einzelne Baustellen gut therapiert werden. Wie zum Beispiel der Diabetes.
Wenn dann wieder so was kommt, wie: aber wir finden nix! Dann bin ich einfach verzweifelt. Dann heißt es wieder... Warum heult die denn? Aaaah... Psychotherapie. Boar wie ich das hasse. Ich brauche keine Psychotherapie, sondern einfach nur einen ergiebigen Austausch und Jemanden der es versteht. Und der... Nun der wird es auch nicht kapieren. Weil er nicht darauf geschult ist.
Aber der Rest von Ärzten... Man, man man... Ihr müsstet echt mal einen Kurs in Menschlichkeit machen. Manche von euch. Ich bin keine Nummer, keine komische Tante. Und wenn ihr euch so etwas denkt, dann behaltet es doch einfach mal für euch. Ich bin nicht aus Holz, ich bin nicht blöd, ich kriege "geschult durch meine Krankheit" alles mit. Und ich habe ein sehr gutes Gehör, wenn ihr euch im Nebenraum über die "Bekloppte2 unterhaltet.
Wird nach der Vorerkrankung gefragt, kommt häufig... Ähm... Was ist das denn? Ach so ja, irgendwas mit den Knochen, ne? Oder ein lang gezogenes "Häääääääääh? Wat is dat denn...?"
Ich hab schon keine Lust mehr, das zu erklären.
Manchmal habe ich den Eindruck, ich bin die einzige mit einer solchen Krankheit. Aber ich habe gehört, dass es noch mehr von "uns" geben muss. Gibt es euch? Sagt... Wo seid ihr? Leider ist es eher enttäuschend, dass im Myopathien-Forum so gar nichts geschrieben wird. Stoße ich wieder auf Schweigen, weil es einfach so wenige Leute gibt, die das haben? Oder bin ich alleine damit?
Ich merke einfach, mir fehlt der Kontakt zu Menschen, die all die geschilderten Zeilen selbst tagtäglich erleben. Menschen die wissen, wie man sich manchmal in solchen Situationen fühlt. Und Menschen, die ebenfalls kämpfen und den Ehrgeiz haben, alternative Mittel und Wege zu finden. Denn ich will mich dem Frust und der Unhöflichkeit mancher Leute wirklich nicht hingeben.
Verzeiht meinen Wortschwall. Es macht mich einfach so unglaublich wütend. Ehrlich, ich bedanke mich bei allen, die meine Zeilen bis zum Ende durchgelesen haben und meinen Frust verstehen. Antworten wären sehr schön. Auch wenn es nicht dieselbe Krankheit ist. Aber vielleicht gibt es hier ja Leute, denen es zumindest mental so ähnlich geht. Ist Jemand hier, der auch Ubiquinol nutzt?
Also dann... Schreibt mir doch mal. Hier oder per PN, wenn ihr es nicht öffentlich machen wollt. Würde mich wirklich freuen. Wirklich!
ich bin einer der wenigen Menschen, der unter dieser Krankheit im Mytoregister registriert ist. Mytochondriale Myopathie mit unbekannter Form.
Nun, was soll ich sagen... Mich macht es keineswegs stolz, diese Krankheit in mir zu verspüren. Etwas "Besonderes" zu sein, verschafft mir mehr Schwierigkeiten, als es sich meine Umgebung vorstellen kann. Angefangen von Ärzten die noch nie etwas von dieser Krankheit gehört haben bis zu Physiotherapeuten, die nicht verstehen können, warum mir eine teure Laserbrille aus der Hand fällt. Von Ärzten in der Notaufnahme, ganz zu schweigen. Da man es nicht greifen kann, die Krankheit noch sehr unerforscht ist, wird man behandelt wie der letzte Dreck und Hypochonder. Es ist für die meisten Leute nicht zu verstehen, dass ich tatsächlich Schmerzen habe. Große Schmerzen. Aber eben kein Bruch dahinter steckt.
Über das was man nicht versteht, wird gelächelt. "Ach, die übertreibt ja..." und ich bin nicht verroht und recht feinfühlig für manche Blicke geworden.
Es denkt eben niemand so weit, dass eine Mutter mit zwei kleinen Kindern, sicherlich anderes zu tun hat, als sich mal eben so schreiend in eine Ambulanz zu begeben.
Glaubt mir. Ich bin eine echte Kämpferin, auch wenn es meine Zeilen gerade nicht so vermitteln mögen. Ich hab mal gerade eine Phase, die mich ein wenig traurig macht. Ja, die Geschichte mit der Laserbrille, die mir runter gefallen ist. 4 Leute schauen mir eindringlich in die Augen, mit den Worten: "gut dass sie nicht kaputt gegangen ist. Die war teuer." Ich hab mich entschuldigt und dann kommt gleich die nächste schlappe: "passen sie doch demnächst besser auf. Die war teuer."
Im Hintergrund hören sie böse über mich fluchen. Und was mache ich? Ich gehe raus, ins Auto, zu meinem Mann und heule vor Wut. Bloß keine Schwäche vor Fremden zeigen.
Ich hab es so satt, mich immer wieder erklären zu müssen: "es tut mir wirklich leid... Aber so etwas passiert schon mal bei mir. Mein Griff hält hier und da nicht mal eine Tasse."
Manchmal denke ich, dass ich irgendeine andere Sprache spreche. Und es ist zum... Na ich will es hier besser nicht sagen.
Die einzige bei der ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt habe, war Frau Dr. Cleys, Uni Aachen. Und möglicherweise auch ihr Nachfolger, den ich noch nicht kenne. Diese tolle, wirklich tolle Frau, ist aber leider nicht mehr in der Uniklinik, was für mich ein richtiger Schock war. ich bin da auch noch nicht ganz drüber, komme damit nur schwer klar. Das ich den "Schatz" hergeben musste, sie nicht mehr da ist... Das war ein totaler Schlag für mich.
Die Uni Aachen hat hier und da gute Stellen und Ärzte, die zumindest versuchen, es zu verstehen. Auch wenn sie es eigentlich nicht tun. Sie versuchen es und bleiben höflich. Was mir übrigens schon sehr viel wert ist. Dafür bin ich sehr dankbar. Das möchte ich dann doch mal erwähnen. ich bin dankbar dafür, dass einzelne Baustellen gut therapiert werden. Wie zum Beispiel der Diabetes.
Wenn dann wieder so was kommt, wie: aber wir finden nix! Dann bin ich einfach verzweifelt. Dann heißt es wieder... Warum heult die denn? Aaaah... Psychotherapie. Boar wie ich das hasse. Ich brauche keine Psychotherapie, sondern einfach nur einen ergiebigen Austausch und Jemanden der es versteht. Und der... Nun der wird es auch nicht kapieren. Weil er nicht darauf geschult ist.
Aber der Rest von Ärzten... Man, man man... Ihr müsstet echt mal einen Kurs in Menschlichkeit machen. Manche von euch. Ich bin keine Nummer, keine komische Tante. Und wenn ihr euch so etwas denkt, dann behaltet es doch einfach mal für euch. Ich bin nicht aus Holz, ich bin nicht blöd, ich kriege "geschult durch meine Krankheit" alles mit. Und ich habe ein sehr gutes Gehör, wenn ihr euch im Nebenraum über die "Bekloppte2 unterhaltet.
Wird nach der Vorerkrankung gefragt, kommt häufig... Ähm... Was ist das denn? Ach so ja, irgendwas mit den Knochen, ne? Oder ein lang gezogenes "Häääääääääh? Wat is dat denn...?"
Ich hab schon keine Lust mehr, das zu erklären.
Manchmal habe ich den Eindruck, ich bin die einzige mit einer solchen Krankheit. Aber ich habe gehört, dass es noch mehr von "uns" geben muss. Gibt es euch? Sagt... Wo seid ihr? Leider ist es eher enttäuschend, dass im Myopathien-Forum so gar nichts geschrieben wird. Stoße ich wieder auf Schweigen, weil es einfach so wenige Leute gibt, die das haben? Oder bin ich alleine damit?
Ich merke einfach, mir fehlt der Kontakt zu Menschen, die all die geschilderten Zeilen selbst tagtäglich erleben. Menschen die wissen, wie man sich manchmal in solchen Situationen fühlt. Und Menschen, die ebenfalls kämpfen und den Ehrgeiz haben, alternative Mittel und Wege zu finden. Denn ich will mich dem Frust und der Unhöflichkeit mancher Leute wirklich nicht hingeben.
Verzeiht meinen Wortschwall. Es macht mich einfach so unglaublich wütend. Ehrlich, ich bedanke mich bei allen, die meine Zeilen bis zum Ende durchgelesen haben und meinen Frust verstehen. Antworten wären sehr schön. Auch wenn es nicht dieselbe Krankheit ist. Aber vielleicht gibt es hier ja Leute, denen es zumindest mental so ähnlich geht. Ist Jemand hier, der auch Ubiquinol nutzt?
Also dann... Schreibt mir doch mal. Hier oder per PN, wenn ihr es nicht öffentlich machen wollt. Würde mich wirklich freuen. Wirklich!
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