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Thema: Aufgeräumt

  1. #1

    Standard Aufgeräumt

    Hallo,

    nach den alten Threads die sich total überlaufen haben mit OT, möchte ich hier noch einmal kurz gebündelt das Wichtigste zusammen schreiben. Ich würde hier gerne nur relevantes diskutieren (gilt auch für andere Threads, den OT Thread kann man für anderweitige Diskussionen nutzen).

    Untersuchungen

    EMG

    Mittlerweile sehr lichtes IFM bis hin zu nicht mehr ableitbarem IFM; im EMG sind die Potenziale eher niedrig mit Ausnahme der Bauchmuskulatur (diese waren vor Monaten sehr hoch), zudem werden immer wieder Faszikulationen beobachtet; Unterschenkel weißen häufiger starke Faszis auf, hier wurde auch ein neurogener Umbau beschrieben; Zunge angeblich keine Faszikulationen (fragliches Fibrillieren und ev fragliche Willkür)

    MRT


    Beurteilung noch ausstehend;
    MRT Zunge: https://www.youtube.com/watch?v=IMeN...ature=youtu.be
    MRT OA: https://www.youtube.com/watch?v=67P_...ature=youtu.be

    NLG

    weitgehend in der Norm

    klinisch

    Reflexe der UE stgl mle, OE stgl schwach; Atrophien klinisch zu sehen bei den OE proximal und distal, ebenso bei den UE (Atrophien eig nur distal sichtbar, aber EMG proximal ebenfalls myopatisch), ebenfalls Schwäche der Gesichtsmuskulatur (auch bei den Augen); Schwäche und Atrophien der Schulter und des oberen Rückens; Bauchmuskeln sehr weich und ebenfalls schwächer

    Atmung

    pCO2 mit 45 grenzwertig, Atemmuskelkraftmessung zeigt eine Atemmuskelschwäche von 40-50%

    Blut

    CK einmal auf 600; mehrfach leicht erhöht, öfter normal; CRP etc unauffällig

    Liquor

    leichte Schrankenstörung, neg. Banden
    http://fs5.directupload.net/images/160910/3c3qkln2.jpg


    MEP

    Zeigt ein deutliches Nachschwingen und eine deutliche Seitendifferenz bei den UE (um das 3 fache !!), die Laufzeit der UE ist grenzwertig; ings scheint das MEP pathologisch zu sein, aber nicht ausreichend um einen Verdacht auf eine NME zu erhärten

    Vorgehen

    Abklärung auf Borrliolose
    Senken des Ferritinwertes
    Supplemente


    Aktuelle Vermutungen

    Dr E. vermutet eine Myopathie, Dr. S ging im Gespräch heute zuerst von einer NME aus (ich hatte ihm im Vorfeld die Beschreibung inkl. Befunde geschickt), korrigierte seine Einschätzung aber, nachdem er merkte, dass ich erst 25 bin. Er ging zunächst davon aus, dass ich älter bin (also bevor er mich sah). In meinem Alter sei eine NME sehr selten, womit diese quasi vom Tisch sei.

    Weitere Untersuchungen sind aktuell geplant. Sobald alle nicht invasiven Maßnahmen ausgereizt seien, könnte man laut Dr S über eine Muskelbiopsie nachdenken. Laut Dr E wäre auch eine FSHD denkbar, diese könnte man - wenn sich der Verdacht weiter erhärtet - genetisch abklären lassen. Eine entzündliche Muskelkrankheit wurde aufgrund des geringen CK Wertes und den unauffälligen CRP weitgehend ausgeschlossen.

    Hat noch jemand eine Idee, in welche Richtung man genetisch schauen könnte? Bislang sieht es nicht so aus, als ob sich eine bestimmte Krankheit abzeichnet. Sofern wir die NME wirklich ausschließen.

    LG lF
    Geändert von letzte Frage (21.11.2016 um 08:44 Uhr)

  2. #2
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    26.06.2007
    Ort
    Hamburg
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    1.392

    Standard

    Es scheint ja wohl so, dass es sich am ehesten um Eine Myopathie handelt. Also eine Erkrankung der Muskeln selber handelt. Bei einer Erkrankung des Nervensystems hätte man sicher an irgendeiner Stelle Deiner umfangreichen Diagnostik stärkere Auffälligkeiten bei den diesbezüglichen Untersuchungen gefunden. Die Art der Auffälligkeiten der Nervenmessungen, die man bei Dir gefunden hat können durch die Myopathie bedingt sein. Eine direkte Schädigung der Nerven entsteht dadurch nicht.

    Bei Deinen Symptomen und Untersuchungsergebnissen käme dann fast nur noch eine Dystrophie in Betracht. Alle anderen Myopathien kommen wohl nicht in Frage. Die entzündlichen kann man ja wohl ausschließen (hätte man wahrscheinlich auch im MRT wenigstens Anhaltspunkte gesehen).

    Die Dystrophien umfassen aber auch ein sehr weites Feld mit einer Unmenge verschiedener Lokalisation in den Genen (man denke nur an die Vielzahl der LGMD's).
    Daher ist ein Gentest ins Blaue hinein auch nicht unbedingt zielführend, zumal auch immer wieder neu Defekte entdeckt werden. Ein Gentest auf die häufigste in Frage kommende Dystrophie (FSHD) wäre da schon sinnvoll. Wenn da kein Ergebnis herauskommt bliebe wohl nur eine Muskelbiopsie deren Ergebnis man dann gegebenenfalls genetisch absichern kann.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  3. #3

    Standard

    Eine Dystrophie ist wie gesagt aktuell auch die Vermutung der beiden Neurologen, ich bin mir da aber nicht so sicher. Immerhin waren die Bauchmuskeln und die UE auffällig, bezogen auf neurogenem Umbau. Bzw die UE weisen neurogenen Umbau auf, die Bauchmuskeln sehr hohe Potenziale. Allerdings ist es in der Tat seltsam, dass die OE anscheinend keinen neurogenen Umbau aufweisen und gleich vom dichten IFM in ein myophatisches Muster umgeschlagen haben. Für mich sieht das bei den Beinen neurogen aus und bei den UE myogen. Eine komische Konstellation. Vielleicht ist es doch auch etwas neurogenes, nur keine klassische Form einer NME. Vielleicht doch ein Infekt oder etwas in der Richtung? In den ersten Monaten hatte ich auch Schüttelfrost. Ich dachte auch bei den UE an eine Schädigung der Nerven durch ev Probleme bei der Wirbelsäule, nur habe ich a keine Beschwerden und b kommen die Faszis immer wieder und werden auch stärker, das deutet eig auf eine akute Denervierung. Vermutlich sagt es erst der Verlauf.

    Problem bei den Dystrophien ist, dass vom Verlauf hier einfach keine passt, am ehesten die FSHD, aber die passt mMn auch nicht optimal.

    Das MEP macht mich allerdings schon stutzig, ich poste demnächst die genauen Werte, muss mich erst noch etwas in die Normwerte einlesen.

    Eine Biopsie, wo wäre die am sinnvollsten? An den UE bin ich mir sicher, dass ein neurogener Umbau gefunden wird, dann doch eher die OE? Warum zögern die Ärzte damit eigentlich solange, war das bei euch auch der Fall? Ist die so teuer oer haben sie bei invasiven Maßnahmen eher Hemmungen?

  4. #4

    Standard

    Momentan verfolge ich noch folgende Spuren:

    Testung auf toxische Belastung, Schimmel oder Infektionen (hat wer einen Experten zur Hand?).
    Bewertung der leichten Schrankenstörung eines Experten.

    Und, sollte ich auch Rheuma testen lassen? Halte ich für sehr unwahrscheinlich, allerdings hatte ich öfter Schmerzen in den Fingern und eine starke Steifigkeit, meine Mutter hat Rheuma.

  5. #5

    Standard

    Ich kann dir nur empfehlen dich auf Infektionen wie Borreliose, Bartonella, Chlamydien, Mycoplasma Coxsackie-Virus u.v.m testen zu lassen, um diese einfach auszuschließen. Hierfür würde ich zu einen "Experten" auf diesen Gebiet gehen und dabei auch an Schwermetallbelastung denken. Ich bin ein sehr skeptischer Mensch und hätte nie Gedacht das es zwischen all diesen ganzen bösen Krankheiten Zusammenhänge mit Bakterien und Viren zu geben scheint. Nun beschäftige ich mich seit gut 2-3 Jahren mit dieser Thematik und meine Symptome haben sich nicht verschlechtert, sind eher deutlich besser geworden, wenn Muskulär auch noch nicht zufriedenstellend.

    Ich selbst beherberge scheinbar einen ganzen Kleintierzoo in mir, angefangen mit Borrelien, Bartonella, EBV und einige mehr. Diese wurden alle nachgewiesen in meheren Laboren und einige befunden anhand meiner "Banden" sogar viele als "Aktiv".
    Nun habe ich auch eine hohe Schwermetallbelastung durch Jahrelange Amalganfüllungen u.Ä. diese wurden nun komplett entfernt und ich soll nun sogar laut meinen Zahnarzt anfangen diese Gifte auszuleiten. Es beginnt mit 2 Monate Bio-Chlorella, danach folgt für 2 Monate Bio-Chlorella mit Bärlauch und zum Schluss kommt noch einmal 2 Monate Koriander oben drauf. Ob dies natürlich was bringt bezweifle ich selbst etwas aber was hat man zu verlieren.

    Gegen meinen Kleintierzoo hatte ich eine lange Antiobiose mit verschiedensten Antibiotikan über 3-4 Monate und momentan empfielt mein Spezi ein weiteres "Pulsen" mit Ceftriaxon und Cefotaxim im wechsel (1 Woche Ceftriaxon 3 Wochen Pause 1 Woche Cefotaxim 3 Wochen Pause im Wechsel). Dazu muss ich ordentlich Probioteka, gutes Vitamin / Mineralstoffprodukt und Q10 nehmen, da meine "Werte" nicht in der Norm gewesen sind, dies bessert sich nun aber deutlich. Die meisten Symptome sind verschwunden darunter Chron. Sinuitis, Tinitus, Kopfschmerz, Augenflimmern, Konzentrationsprobleme, Gelenkschmerzen (besonders Finger) und sogar das Gelenkknacken ist deutlich besser. Es bleibt mir "nur" das Muskelzucken und die Muskelschmerzen sowie ein kalte Hände und Füße. Mein Spezi sagt aber auch das dies die Probleme sind die am längsten bleiben und ggf. durch Schwermetalle noch verschlimmert werden.

    Auch Rheuma sollte ausgeschlossen werden, dies geschah bei mir direkt als erstes.

    Auf die Jahre gesehen geht es mir um locker 70% besser, wobei ich sagen muss das es noch lange nicht abgeschlossen zu sein scheint.

    Liebe Grüße Borrelio

  6. #6

    Standard

    Hallo Borrelio,

    danke für deinen Beitrag. Hast du auch Muskelatrophien oder nur Schwäche? Welchen Arzt würdest du empfehlen? Ich gehe einmal davon aus, dass man das meiste selber zahlen muss?

    LG

  7. #7

    Standard

    Guten Morgen,

    ich habe keine nachgewissenen Atrophien oder gar eine Schwäche und wenn hängt das eher damit zusammen das ich mich unweigerlich mehr "Schone". Nun finde ich aber schon das ich besonders an den Beinen, Waden und Füßen Muskelverlust habe und in den Waden ein Dauerfaszikulieren. Die Schmerzen haben eher brennenden Charakter und sind eher springend, nur in den Waden sowie Füßen dauerhaft. Desweiteren habe ich eine Art Restless-Leg und kann Sie einfach nicht ruhig halten. Mein Arzt denkt das sich eine Art Small-Fibre-Neuropathie entwickelt hat durch die ganzen Bakterien aber er hat auch die Erfahrung wenn diese besiegt sind das sie sich zurück entwickelt.

    Mein Arzt praktiziert rein Privat und somit muss man als Kassenpatient alles selber tragen, aber er ist recht Human in der Preisgestalltung und gibt sogar Tipps wie es günstiger geht. Nun beziehe ich z.B. auf sein Anraten das Ceftriaxon und Cefotaxim aus Polen für 8€ die Tagesdosis (4g) in deutschen Apotheken beläuft sich der Preis dafür auf 37€ und der Hersteller ist der Gleiche.
    Das einzige was bei Ihm anfang richtig zu Buche schlägt ist die ganze Testerei im Labor, bin da schnell auf 1600€ gekommen, aber danach hast du Gewissheit.
    Sonst ist die Erstuntersuchung + Beratung noch am teuersten mit ca. 130€ danach bleibt es Human und solltest du Antiobiotika nehmen müssen versucht er es erstmal Oral um die Kosten niedrig zu halten.

    Ich selbst bin Privat-Versichert und habe einiges Übernommen bekomme aber leider nicht alles und bin gerade im Streit mit dennen, da sie der Meinungs sind eine chronische Borreliose mit Co.Erregern gibt es nicht.

    Arzt und Laborempehlungen gebe ich nur per PN und diese sind auch auf mein eigenes subjektives Empfinden..

    LG

  8. #8

    Standard

    Einige wichtige Laborparameter habe ich noch:

    CK ohne Antibioteka: 298 (Grenze 190)
    CK mit Antibioteka: 110 (Grenze 190)

    CRP ist ohne Antibioteka einmal leicht erhöht gewesen aber laut Schulmedizin nicht zu bewerten und hat sich nun wieder normalisiert.

  9. #9

    Standard

    Hallo Borrelio,

    wenn du möchtest, sende mir doch einfach eine PN mit den Daten des Docs. Hätte ich anfangs nicht soviel Geld für die Neurologen ausgegeben, hätte ich mir alle erdenklichen Tests leisten können.

    Hier habe ich einmal ein Video zum Zungen MRT hochgeladen, man sieht hier mMn deutliche Löcher in der Zunge. Ich habe jetzt einige Zungen MRTs ergoogelt, so sah das bisher nirgends aus.

    Hat von euch jemand ein Zungen MRT zum vergleichen?

    Hier das Video: https://www.youtube.com/watch?v=IMeN...ature=youtu.be

    LG

  10. #10

    Standard

    Hier nochmal der Liqour Befund: http://fs5.directupload.net/images/160910/3c3qkln2.jpg Blutbefunde zeigen zudem regelmäßig grenzwertige CK Werte bis hin zu einer Erhöhung von 600, neben diesen ist ebenfalls der Ferritinwert hoch. Gerade die leichte Schrankenstörung und die hohen Eisenwerte sind bei ALS öfter beschrieben worden. Ich vermute, das Eisen könnte neurotoxisch wirken, wodurch eine Senkung des Eisens und eine Verbesserung der Blut/Hirnschranke eventuell eine ALS verlangsamen oder im frühen Stadium vielleicht sogar verhindern könnte? Um die Blut/Hirnschranke abzudichten, könnte man die Darmbakterien steigern und mit Kortikosteroide arbeiten, Eisen lässt sich durch Blutspenden oder Aderlass senken. Ob es etwas bringt weiß ich nicht, ich werde es allerdings versuchen!

    Andererseits könnte der hohe Eisenwert auch sekundär sein und auf einen Infekt hinweißen?

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