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Thema: Aufgeräumt

  1. #281

    Standard

    Aber die Muskellöcher sind schon so groß, dass ich beim Schultergürtel die Knochen spür, beim Bizeps links könnte ich durchgreifen wenn keine Haut / Sehnen / Adern mehr da wären. Wie man sowas im AKH Wien übersehen kann ist mir unbegreiflich.

    Bei Leute mit ALS Verdacht könnte ich wirklich einen Bauarbeiter in die Ambulanz setzen und jeder den der kommt sagt sie haben das nicht, er wird auch bei 99% recht haben und bei dem 1% die der Neuro sieht, hats der Bauarbeiter schon längst gesehen. Das mein ich jetzt wirklich nicht sarkastisch... Erdler wirklich mal ausgenommen. (Aber ich wette nur den Schulter probs etc hätte er es auch nicht ernst genommen)
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  2. #282

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    @springmausi,

    warum ist eine sekundäre Mitrochondiopathie Deiner Meinung nach Schwachsinn? Da ich bei mir auch und unter anderem in diese Richtung schaue und auch schauen lasse interessiert mich das sehr. Danke vorab

    besten Gruß
    brev

    @letzte Frage,

    der Groll auf die Diagnose-Praxis bringt keinen nach vorne. Danke für Deine Aufstellung der Bio-marker. Da ist Deine Energie besser
    investiert.
    Auch der Ärger über die Forschungs-bemühungen und Politik ist sinnlos. Wer sich mal richtig wundern möchte kann mal schauen was in Sachen ALS in Deutschland beforscht wird und wurde.. Oder mal recherchieren wie der Schwerstpflegemarkt so beworben wird.

    Klar ist das frustrierend selbst-denkend so weit gekommen zu sein und dann zu merken wie schwer es wird eine "Eigenbehandlung"
    von "was auch immer" auf solide Füsse zu stelle. Geht mir so.

    der ganze verständliche Ärger hemmt doch nur.
    besten Gruß
    brev

  3. #283

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    Hi Brev,

    danke für den Beitrag und die PN, les ich gleich, schreib noch mit Profs. Man muss sich auf die positiven konzentrieren, für die einen ist man nur ein "Individuum" gerade erst ein Video von L gesehen der über "das Individuum" gesprochen hat, da wurde mir ganz anders. Aber andere sind ganz freundlich, einer meinte gerade er arbeitet sich für mich ein, forscht zwar an ALS wusste aber davon nichts, vielleicht gibts deshalb noch nix deutsches, weil sie es einfach übersehen haben. Ein anderer schrieb grad die Studie wird vorbereitet, aber k.a. ob sie schon davor daran geforscht haben, ist aber auch egal. Die sollen hinne machen! Dann muss ich mir das Zeug nicht aus China kaufen, das ist nämlich nicht so leicht da was gutes zu finden!!

    LG
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  4. #284

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    Aber sich mal auskotzen muss in dem Forum ja möglich sein, dann ist der Kopf wieder frei.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  5. #285

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    Bzgl der NF-L da das hier ja öfters zerrissen wurde:

    Neurofilamente, da teile ich Ihre Einschätzung, sind vermutlich die ersten Parameter, die klinisch verwendbar werden. Ich bin selbst in diese Studien involviert und glaube daher, dass mein Optimismus gut begründet ist. Ein brauchbarer Biomarker ist aber noch keine Heilung, sonder eher eine Hilfe eine Heilung überhaupt zu erkennen. Also, eher eine Brille oder ein Nachtsichtgerät.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  6. #286

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    Stein für Stein wurde Rom erbaut, wenn das mit den ELISA Tests hinhaut die ich für 500$ gefunden habe, müsste das jedes Labor testen können. Dan muss ich nicht dauernd bei den Docs anfragen dass sie mein Blut testen, die wollen auch immer Liqour und 3 mal pro Monat Liqour ist nicht so toll.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  7. #287
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    Hamburg
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    Standard

    Man muss aber auch sehen, dass an ALS gemessen an der Seltenheit der Erkrankung überproportional viel geforscht wird.
    Da passiert bei anderen neuromuskulären Erkrankungen, z.B. bei der meinigen wesentlich weniger.
    Soll ich da jetzt neidisch sein?
    Das Gejammer bringt doch nichts.
    Geändert von KlausB (11.01.2017 um 21:35 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  8. #288

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    Das stimmt tatsächlich, das liegt aber mitunter auch daran, dass die ALS extrem schnell und brutal verläuft.

    Da mir der nächste Doc rät FUS, SOD1 and C9ORF72 zu testen gehe ich das morgen an. Zu SOD1 and C9ORF72 laufen Studien, FUS weiß ich nicht.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  9. #289

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    Hätte ich deine Krankheit und solange Zeit hätte ich schon eine Lösung gefunden.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  10. #290

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    Ich denke wenn es unmittelbar eine Lösung für ALS gibt und ich das tatsächlich habe würde ich die Lösung finden, wenn nicht dann gab's halt keine. Ist zwar eher der Fall, aber aufgeben gilt erst wenn sicher nicht hilft. Wie sagt nicht einst ein kluger Mann: Nicht alle Schlachten kann man gewinnen, dann muss man eben richtig verlieren. So oder so ähnlich.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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