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Thema: Aufgeräumt

  1. #481
    Registriert seit
    26.06.2007
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    2.074

    Standard

    Myopathie ist ein Oberbegriff für eine Schwäche die ihre Ursache in den Muskeln und nicht in den Nerven hat.

    Kann durch beides verursacht sein und/oder zu beidem führen.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  2. #482

    Standard

    Zitat Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Hallo,

    nach den alten Threads die sich total überlaufen haben mit OT, möchte ich hier noch einmal kurz gebündelt das Wichtigste zusammen schreiben. Ich würde hier gerne nur relevantes diskutieren (gilt auch für andere Threads, den OT Thread kann man für anderweitige Diskussionen nutzen).

    Untersuchungen

    EMG

    Mittlerweile sehr lichtes IFM bis hin zu nicht mehr ableitbarem IFM; im EMG sind die Potenziale eher niedrig mit Ausnahme der Bauchmuskulatur (diese waren vor Monaten sehr hoch), zudem werden immer wieder Faszikulationen beobachtet; Unterschenkel weißen häufiger starke Faszis auf, hier wurde auch ein neurogener Umbau beschrieben; Zunge angeblich keine Faszikulationen (fragliches Fibrillieren und ev fragliche Willkür)

    MRT


    Beurteilung noch ausstehend;
    MRT Zunge: https://www.youtube.com/watch?v=IMeN...ature=youtu.be
    MRT OA: https://www.youtube.com/watch?v=67P_...ature=youtu.be

    NLG

    weitgehend in der Norm

    klinisch

    Reflexe der UE stgl mle, OE stgl schwach; Atrophien klinisch zu sehen bei den OE proximal und distal, ebenso bei den UE (Atrophien eig nur distal sichtbar, aber EMG proximal ebenfalls myopatisch), ebenfalls Schwäche der Gesichtsmuskulatur (auch bei den Augen); Schwäche und Atrophien der Schulter und des oberen Rückens; Bauchmuskeln sehr weich und ebenfalls schwächer

    Atmung

    pCO2 mit 45 grenzwertig, Atemmuskelkraftmessung zeigt eine Atemmuskelschwäche von 40-50%

    Blut

    CK einmal auf 600; mehrfach leicht erhöht, öfter normal; CRP etc unauffällig

    Liquor

    leichte Schrankenstörung, neg. Banden
    http://fs5.directupload.net/images/160910/3c3qkln2.jpg


    MEP

    Zeigt ein deutliches Nachschwingen und eine deutliche Seitendifferenz bei den UE (um das 3 fache !!), die Laufzeit der UE ist grenzwertig; ings scheint das MEP pathologisch zu sein, aber nicht ausreichend um einen Verdacht auf eine NME zu erhärten

    Vorgehen

    Abklärung auf Borrliolose
    Senken des Ferritinwertes
    Supplemente


    Aktuelle Vermutungen

    Dr E. vermutet eine Myopathie, Dr. S ging im Gespräch heute zuerst von einer NME aus (ich hatte ihm im Vorfeld die Beschreibung inkl. Befunde geschickt), korrigierte seine Einschätzung aber, nachdem er merkte, dass ich erst 25 bin. Er ging zunächst davon aus, dass ich älter bin (also bevor er mich sah). In meinem Alter sei eine NME sehr selten, womit diese quasi vom Tisch sei.

    Weitere Untersuchungen sind aktuell geplant. Sobald alle nicht invasiven Maßnahmen ausgereizt seien, könnte man laut Dr S über eine Muskelbiopsie nachdenken. Laut Dr E wäre auch eine FSHD denkbar, diese könnte man - wenn sich der Verdacht weiter erhärtet - genetisch abklären lassen. Eine entzündliche Muskelkrankheit wurde aufgrund des geringen CK Wertes und den unauffälligen CRP weitgehend ausgeschlossen.

    Hat noch jemand eine Idee, in welche Richtung man genetisch schauen könnte? Bislang sieht es nicht so aus, als ob sich eine bestimmte Krankheit abzeichnet. Sofern wir die NME wirklich ausschließen.

    LG lF

    1.Hast du das EMG kontrollieren lassen im Verlauf?
    E. meinte ja es geht in Richtung Mypathie.. hast du das weiter verfolgt?


    Was ich nicht verstehe ist, wie kann ein EMG nicht ableitbar sein?
    Und die Faszikulationen sind ja auch noch immer da oder?

    Wenn das ein Lupus sein sollte (so wie du wo anders schreibst) passt das halt nicht dazu. Zumal der Lupus irgendwo nach zu weisen wäre.
    Entweder in der Haut (an betroffenen Haustellen) oder den Nerven oder dem Muskel.
    Insofern wäre eine kleine Muskelbio denke ich doch auch eine Option bei dir vl. sogar mit einer Nerven Bio.
    Offenbar findet man übers Blut bei dir auch nichts....


    2. Und dann ist noch diese MEP Untersuchung, die mir auch nicht in den Kopf will....


    ich glaube, du hast was mit den Muskeln... alles andere sind nur die Begleiterscheinungen..

    zb.wenn die kl. Muskelpumpen nicht mehr richtig arbeiten wird auch der Blutfluss in den Beinen und Händen geringer....
    das würde auch dein Durchblutungsproblem erklären

    3. Und der CK scheint ja auch mal erhöht gewesen zu sein.
    Hattest du schon mal eine CK Untersuchung normal und 1 Tag nach voller Belastung?
    Wenn nein, lass das mal machen...

    Und hattest du schon mal einen Laktat Test? Ich glaube mir zu erinnern, das du den auch noch net hattest. Also den richtigen, am Fahrrad?
    Den würde ich auch noch machen lassen...


    Falls es dich interessiert:Was ich tun noch würde an deiner Stelle?

    Alles was neurologisch an Untersuchungen gibt ausschöpfen.
    Notfalls kannst du ja E. fragen, ob er dich nicht einige Tage am Spital aufnimmt?
    Falls du in Salzburg bei denen net weiter kommst.

    Oder mach dir mal einen Termin beim Dr. Seelen aus in der privat Ordi, der kann dich auch auf der Uni Klinik Graz unterbringen. Wenn er will.
    Die sind in Graz was Multisystemgeschichten betrifft echt auch auf Zack! Nicht ohne Grund ist Graz nach Innsbruck die beste Uni Klinik in Österreich.
    Wenn du nicht mehr selber mit dem Auto fahren kannst setz dich in den Zug. Salzburg Graz geht eh recht flott. Und zum Dr. Seeln fährt die Strassenbahn direkt vom Hauptbahnhof bis vor die Ordination.

    In Graz gibts auch die Dr. Michaela Auer - Grumbach, die soll vorallem bei so juvien Dingen sehr auf Zack sein. Ob die auf der Uniklinik ist weiss ich nicht.


    Lg
    Geändert von Baal (12.10.2017 um 11:10 Uhr)

  3. #483

    Standard

    zb.wenn die kl. Muskelpumpen nicht mehr richtig arbeiten wird auch der Blutfluss in den Beinen und Händen geringer....
    das würde auch dein Durchblutungsproblem erklären
    Bei einer reinen Myopathie kommt es in der Regel nicht zu Ödemen, weil für die Durchblutung die glatte Muskulatur, die vom autonomen Nervensystem innerviert ist und die Vasomotorik steuert, wichtiger als die Skelettmuskulatur ist.
    Daher kommen neurogene Ödeme als Begleiterscheinung meist bei peripheren Neuropathien mit autonomer Beteiligung vor, oder bei autonomer Dysfunktio im Rahmen einer Multisystemerkrankung, und nicht bei klassischen MNE oder Myopathien.
    Ödeme können aber natürlich noch viele andere Ursachen haben (Herz, Nieren, Eiweißmangel)....
    Geändert von pelztier86 (12.10.2017 um 11:30 Uhr)

  4. #484

    Standard

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Bei einer reinen Myopathie kommt es in der Regel nicht zu Ödemen, weil für die Durchblutung die glatte Muskulatur, die vom autonomen Nervensystem innerviert ist, wichtiger als die Skelettmuskulatur ist.
    Daher kommen neurogene Ödeme als Begleiterscheinung meist bei peripheren Neuropathien mit autonomer Beteiligung vor, oder bei autonomer Dysfunktio im Rahmen einer Multisystemerkrankung, und nicht bei klassischen MNE oder Myopathien.
    Ödeme können aber natürlich noch viele andere Ursachen haben (Herz, Nieren, Eiweißmangel)....
    hast du dafür ein Quelle? das würde mich sehr interessieren...
    Geändert von Baal (12.10.2017 um 11:18 Uhr)

  5. #485

    Standard

    warst du schon mal bei denen?
    http://www.mito-center.org/mito-cent...index.php?id=6

    aber die machen nur Kinder oder?

    Gerade erst jetzt gefunden...

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