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    M_W Das Alter hat damit rein gar nichts zu tun, warum auch? Welche Erfahrungen macht der normale Bürger, dass er im Alter wirklich in solchen Bereichen wächst? Gar keine. Stoiker sind da ausgenommen.

    Ich beschäftige mich mit 95 % mit der Heilung meiner Krankheit, aus dem Grund, da ich ohne Heilung weg bin. Hingegen hast du doch das Glück, dass du eine sehr gute Prognose hast und vermutlich normal alt wird. Ich würde mit einer Prognose meine Zeit besser nutzen. Ich wäre auch mit so einer Prognose wie du sieh hast nicht psychisch betroffen gewesen, bei mir stand auch mehrfach ein Tumor Verdacht im Raum und es hat mich nie aus der Fassung gebracht, aber ALS ist einfach nochmal was anders.

    Zu sagen mach was anderes, lass die Heilungsversuche sein kann nur jemand sagen, der a keine Ahnung hat, dass man bis zu einem gewissen Punkt der ALS diese heilen kann (wird bei mir ggf schon überschritten sein) oder b nicht weiß wie es ist eine solche Prognose zu haben oder c jemand ist der sehr gut im Verdrängen ist. Allgemein sind die Menschen die "gut" auf tödliche Krankheiten reagieren, die, die es bis zuletzt verdrängen, das konnte ich bei meinen Vater, meinem Opa und zig man im KH sehen.

    Wenn man es objektiv betrachtet gehe ich mit meiner Krankheit jetzt gut um, du hingegen schlecht, ich beschäftige mich mit 2 Dingen die für mich wichtig sind. Heilung und Sterben. Sterben muss man lernen, Verdrängen ist hier genau der falsche weg, Und, warum ich mit meiner Situation schlecht umgehe, weil ich realistische Heilungsmöglichkeiten angehe, du hingegen gut, weil du deine Zeit in einem Forum verbringst, das dir weder diagnostisch noch anderweitig was bringt, erschließt sich mir nicht. Sry aber du gehst mit deiner Zeit verschwenderisch um, das liegt aber wohl daran, dass du immer noch ALS Ängste hast. Deshalb soll ich ja auch in der ALS Forum gehen.

    Was ich mache ist meinen Frieden mit dem Sterben zu finden, das schaffen vielleicht 5% der schwer kranken, die meisten verdrängen den Tod bis zuletzt.

    Dass man Sterben lernen muss wussten schon die Stoiker, drum hat ein Sokrates auch den Schierlingsbecher getrunken und ist nicht abgehauen, er schaffte es die Angst vor dem Tod aufzuarbeiten, gleiches gilt auch für Seneca und so manch anderen.

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      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      M_W Das Alter hat damit rein gar nichts zu tun, warum auch? Welche Erfahrungen macht der normale Bürger, dass er im Alter wirklich in solchen Bereichen wächst? Gar keine. Stoiker sind da ausgenommen.

      Ich beschäftige mich mit 95 % mit der Heilung meiner Krankheit, aus dem Grund, da ich ohne Heilung weg bin. Hingegen hast du doch das Glück, dass du eine sehr gute Prognose hast und vermutlich normal alt wird. Ich würde mit einer Prognose meine Zeit besser nutzen. Ich wäre auch mit so einer Prognose wie du sieh hast nicht psychisch betroffen gewesen, bei mir stand auch mehrfach ein Tumor Verdacht im Raum und es hat mich nie aus der Fassung gebracht, aber ALS ist einfach nochmal was anders.

      Zu sagen mach was anderes, lass die Heilungsversuche sein kann nur jemand sagen, der a keine Ahnung hat, dass man bis zu einem gewissen Punkt der ALS diese heilen kann (wird bei mir ggf schon überschritten sein) oder b nicht weiß wie es ist eine solche Prognose zu haben oder c jemand ist der sehr gut im Verdrängen ist. Allgemein sind die Menschen die "gut" auf tödliche Krankheiten reagieren, die, die es bis zuletzt verdrängen, das konnte ich bei meinen Vater, meinem Opa und zig man im KH sehen.

      Wenn man es objektiv betrachtet gehe ich mit meiner Krankheit jetzt gut um, du hingegen schlecht, ich beschäftige mich mit 2 Dingen die für mich wichtig sind. Heilung und Sterben. Sterben muss man lernen, Verdrängen ist hier genau der falsche weg, Und, warum ich mit meiner Situation schlecht umgehe, weil ich realistische Heilungsmöglichkeiten angehe, du hingegen gut, weil du deine Zeit in einem Forum verbringst, das dir weder diagnostisch noch anderweitig was bringt, erschließt sich mir nicht. Sry aber du gehst mit deiner Zeit verschwenderisch um, das liegt aber wohl daran, dass du immer noch ALS Ängste hast. Deshalb soll ich ja auch in der ALS Forum gehen.

      Was ich mache ist meinen Frieden mit dem Sterben zu finden, das schaffen vielleicht 5% der schwer kranken, die meisten verdrängen den Tod bis zuletzt.

      Dass man Sterben lernen muss wussten schon die Stoiker, drum hat ein Sokrates auch den Schierlingsbecher getrunken und ist nicht abgehauen, er schaffte es die Angst vor dem Tod aufzuarbeiten, gleiches gilt auch für Seneca und so manch anderen.
      Ich verstehe dich LF, du hast ja auch Recht 😢

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        Gerade versucht einen Klimmzug zu machen, ich konnte mich nicht einmal 1 cm heben, vor Monaten schaffte ich noch 20 !! Aber meine Kraft ist gut laut Zimmprich? Haben die alle überhaupt keine Ahnung?!?

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          Ein Klimmzug ist keine gute Möglichkeit der Kraftmessung.
          Mit verspannter Schultermuskulatur geht das nämlich sowieso nicht, auch wenn ausreichend Muskelkraft vorhanden ist.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            Das ist falsch, ich hatte vor Monaten viel stärkere Nackenverspannungen und das hat mich nicht beeinträchtigt, außerdem spüre ich da wo früher der Lat war jetzt nur mehr Haut udn direkt darunter die Knochen / Rippen, keine Muskeln mehr!, auch kann ich Sachen nur mehr schwer herumheben, wie z.B: den Laptop, als währe er aus Beton. Hätte sich der Muskel nicht so stark verabschiedet wäre das ja eine Sache, aber starker KRaftverlust, stark Atrophie, Schulterblatt steht raus, da dann auf Nackenverspannungen zu schließen ist - mit verlaubt - völliger Blödsinn.

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              Eine schlechte Methode Kraft zu messen ist es mit der Hand mit der KRaft eines Fliegengewicht gegen den Muskel zu drücken und wenn dieser noch minimalst Kraft hat zu sagen eine Muskelkranheit ist das sicher nicht. VIEL sensitiver sind bei mir die Liegestützen und Klimmzüge gewesen, diese zeigen nämlich klar dass die Kraft sinkt, die Physiotherapeutn meinte auch zu mir, dass man mit Liegestützen viel besser die Kraft messen kann und sie den Aussagen der Neurologen auch nicht traut, sie sieht Muskelatrophien lange vor einer Diagnose deutlich, was aber nicht gleich eine Muskelkrankheit sein muss! O-Ton!

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                Generell habe ich auch mal gelesen dass Physiotherapeuten lange vor dem Neuro eine ALS sehen, das hängt ja wohl nicht damit zusammen, dass die Neuros das nicht sehen, sondern dass sie - wie Erdler auch sagte - die ALS solange abstreiten wie es halt geht. Dann wundern Sie sich, dass Leute wie Sposkar ihnen nicht mehr trauen, auch wenn sie wirklich nichts haben. Sie züchten die Hypochonder selber.

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                  Studie zeigt, viele Ärzte lügen die Patienten an: http://www.paradisi.de/Health_und_Er...News/58695.php

                  Das Verhältnis zwischen Ärzten und ihren Patienten sollte auf Vertrauen und Ehrlichkeit beruhen, doch wie eine Befragung der Harvard Medical School von 1.800 Ärzten zeigt, nehmen es viele Mediziner bei ihren Patientengesprächen mit der Wahrheit nicht so genau.
                  Insgesamt 35% der befragten Ärzte gaben zu ihren Patienten absichtlich nichts von Verbindungen zu bestimmten Pharmaunternemen zu erzählen und 20% haben aus Furcht vor einer Klage sogar schon einmal einen Kunstfehler vor einem Patienten geheimgehalten. 11% belogen Patienten auch hinsichtlich ihrer Diagnose.
                  Selbst die Studienautoren hätten mit einem solch erschreckenden Ergebnis nicht gerechnet und raten den Patienten daher Fragen an ihre Ärzte in Zukunft konkreter und gezielter zu formulieren.

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                    Ich habe diese Studie seinerzeit in der Originalveröffentlichung gelesen. Interessant dabei war, dass die US-amerikanischen Ärzte immer noch deutlich besser abschnitten. So gab zumindest die Mehrheit an eigene Fehler vor dem Patienten nicht zu verschweigen, keinen Kollegen, der einen Fehler begangen hat, zu decken bzw. dessen Fehler nicht zu melden, während das hier in Europa ganz anders aussah, und dies auch noch mit fadenscheinigen Argumenten begründet/entschuldigt wurde.

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                      Das liegt auch an dem perversen Haftpflichtversicherungsrecht.
                      Ein Versicherungsnehmer (hier der Arzt) der einen Fehler gegenüber einem Geschädigtem zugibt läuft Gefahr, dass er die Schadenssumme später an die Versicherung zahlen muss.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        Lange wirds wohl nicht mehr dauern mit den Lähmungen, wenn ich ein Yogurt essen muss ich mehrmals absetzen weil ich Probleme hab das Ding so lange zu halten. Aber klar, ich hab natürlich noch gut Kraft.

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                          Lähmungen, wenn ich ein Yogurt essen muss ich mehrmals absetzen weil ich Probleme hab das Ding so lange zu halten
                          Also wenn du Lähmungen im eigentlichen Sinn meinst, dann passt die Aussage sicherlich so nicht.
                          Wenn du davon sprichst etwas nicht mehr so lange halten zu können, dann sprichst du von einer schnellen muskulären Ermüdbarkeit bzw. einem Verlust der Ausdauerkraft. Natürlich kannst du zu diesem Zeitpunkt bereits einen verglichen mit deinem Ausgangswert relevanten Verlust an Maximalkraft erfahren haben. Aber eine eindeutige sogenannte "klinische Schwäche" ist das sehr wahrscheinlich noch nicht, solange die mittels klinisch-neurologischer Untersuchung nur grob abschätzbare Maximalkraft (weitgehend) in Ordnung ist. Und ja, in der Tat ist der Bereich des KG 4-5, oder 5- - 4+ sehr schwierig zu objektivieren und unterliegt der subjektiven Interpretation des den Test durchführenden Arztes (und dessen Körperbau und Kraft im Vergleich zum Patienten). Daher verwenden viele Ärzte als ersten reduzierten KG den KG 4, was aber nach der ursprünglichen Definition schon einem recht deutlichen Kraftverlust entspricht und auch bei bestimmten Bewegungsvorgängen bereits leichte Funktionseinschränkungen bedeutet (wie z.b. sich nicht mehr auf die Zehen stellen zu können). Die MRC-Skala ist eben noch ein Relikt aus der Zeit nach dem Weltkrieg - da war man schlicht froh, wenn man noch alle Gliedmaße hatte und einigermaßen beieinander war...alles ist eben relativ...
                          Um dem Rechnung zu tragen, wird in manchen Ländern die Kraft (insb. bei jungen Patienten) heutzutage auch in der Neurologie nicht nur klinisch mittels manueller Krafttestung grob überprüft, sondern man misst diese auch quantitativ z.B. die Handkraft mit Hilfe von Handdynamometern. Eine Lähmung (Plegie) dagegen ist das Endstadium einer klinischen Schwäche, auch Parese, genannt. Das würde also einer Maximalkraft von (nahezu) 0 entsprechen.
                          Nur, um die Begrifflichkeiten hier etwas besser zu differenzieren.
                          Und von einer verminderten Ausdauerkraft zu einer komplett fehlenden Maximalkraft ist es dann doch noch ein gutes Stück. Du wirst also kaum befürchten müssen innerhalb der nächsten Monate eine Lähmung zu erleiden. Ich würde angesichts deines bisherigen Verlaufes nicht einmal erwarten, dass du in der Zeit eine höhergradige Parese (also ab KG 2, Bewegung nicht mehr gegen Schwerkraft möglich) entwickelst. Wie auch immer, so oder so - es bringt zum jetzigen Zeitpunkt nichts, sich über den weiteren Verlauf (sehr negative) Gedanken zu machen, da dieser einfach (noch) nicht vorhersehbar ist.
                          Zuletzt geändert von pelztier86; 06.01.2017, 02:38.

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                            Also ich hab da jetzt nicht wirklich Lust die Begrifflichkeit näher zu erörtern, auch wenn du es gut meinst.

                            Negative Gedanken habe ich wegen meinen Problemen nicht mehr, zumindest momentan nicht, aber wenn ich daran denke wie es meiner Mutter gehen wird wenn ich weg bin wird mir schon anders, gerade die Todesnachricht meines Vaters erhalten, das ist schon sehr emotionale, das Kind zu verlieren ist sicher nochmal schlimmer.

                            Kommentar


                              Negative Gedanken habe ich wegen meinen Problemen nicht mehr, zumindest momentan nicht, aber wenn ich daran denke wie es meiner Mutter gehen wird wenn ich weg bin wird mir schon anders, gerade die Todesnachricht meines Vaters erhalten, das ist schon sehr emotionale, das Kind zu verlieren ist sicher nochmal schlimmer.
                              Mh - das meinte ich mit "negativen Gedanken". Du kannst es zum jetzigen Zeitpunkt doch noch gar nicht abschätzen, was kommen wird und wie du dann darauf reagieren wirst. Glaub mir - es kommt meist immer irgendwie anders, als man denkt, selbst wenn man versucht, alles Eventualitäten (im Positiven wie im Negativen) zu bedenken. Alles Vorausdenken nutzt dann doch irgendwie unter Umständen gar nichts. Das heißt nicht, dass man sich nicht mit den unterschiedlichen zu dem jeweiligen Zeitpunkt denkbaren Eventualitäten (inklusive Sterben/Behinderung/Suizid etc pp) befassen sollte, im Gegenteil. Aber man sollte schon noch gedanklich offen sein für alle Optionen und Verläufe, die es geben mag.

                              p.s.: Das mit deinem Vater tut mir natürlich leid. Wie ist deine familiäre Situation eigentlich insgesamt zur Zeit - was weiß deine Mutter, wie reagiert sie auf dich , wie dein Bruder (Antwort gerne per PN)?
                              Ich weiß es nicht mit Sicherheit, da ich nie mit meiner Mutter explizit über das Thema geredet habe, aber ich meine bei ihr durchgehört zu haben, dass sie - wie viele Angehörige - an einem Suizid noch schwerer tragen würde. Es gibt nur sehr wenige Angehörige, insb. Mütter, die in der Lage sind aus Liebe zu ihrem Kind dessen Leiden zu beenden, wenn es darum bittet und dies nicht mehr selbst bewerkstelligen kann. Selbst das Thema Sterbehilfe ist für Mütter, die ihr Kind lieben, ein sehr schwieriges, hochemotionales Thema. Wenn ich nur in die Nähe des Themas bei meiner Mutter komme, so merke ich, dass sie ab einem gewissen Punkt nicht weiter denken will, sie sich selbst hier quasi ein Verbotsschild aufgestellt hat, und sie, sobald das Gespräch über diese Grenze hinauszugehen droht, alle Schotten dicht macht. (Es mag aber durchaus sein, dass sie anders denken und agieren wird, sollte die Situation jemals so sein, dass auch sie keinerlei Chancen mehr für mich und nur noch mein Leiden sieht, und dann bereit ist mich gehen zu lassen, auch ohne "natürlichen Tod"...)
                              Ich glaube, das Ganze hat auch viel mit (natürlich unsinnigen) Versagensgefühlen seitens der liebenden Menschen bzw. der Mutter zu tun, nicht nur mit dem Verlust eines Menschen, der im Falle einer Mutter mal Teil von ihr war.
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 06.01.2017, 03:00.

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                                Danke für dein Beileid, aber es zwar schon gut dass er es jetzt hinter sich hat, in den letzen Monaten war es eine Qual. Ich hatte schon vor einem Jahr gesagt man muss unbedingt operieren, weil die Arterien zu waren, die Ärzte meinten aber das ist zu gefährlich. Klar hätte er daran sterben können, aber dass es ohne OP sicher bald vorbei ist konnte man schon an den letzten Anfällen sehen. Alle haben sich aber eingeredet es wird schon wieder besser werden und ich war der Pessimist.

                                Mein Bruder hat mich in dem ganzen Jahr nicht 1 mal gefragt ob er mir helfen kann, er hat extrem viele Vorurteile und wenn die Ärzte 1x sagen es ist psychisch ist man für ihn halt so ein Verrückter. Der meint immer noch das ist psychisch und Erdler und so haben keine Ahnung...

                                Meine Mutter hat es schon gemerkt dass was nicht stimmt als sie meine Schulter gesehen hat, das sieht ja auch jeder. Sie meint aber immer noch das es eine Myopathie ist oder wieder weg geht. Sie meinte ja auch noch heute in der Früh es würde meinen Vater wieder besser gehen, nachdem er aus KH entlassen wurde. :/

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