Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Aufgeräumt

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Stein für Stein wurde Rom erbaut, wenn das mit den ELISA Tests hinhaut die ich für 500$ gefunden habe, müsste das jedes Labor testen können. Dan muss ich nicht dauernd bei den Docs anfragen dass sie mein Blut testen, die wollen auch immer Liqour und 3 mal pro Monat Liqour ist nicht so toll.

    Kommentar


      Man muss aber auch sehen, dass an ALS gemessen an der Seltenheit der Erkrankung überproportional viel geforscht wird.
      Da passiert bei anderen neuromuskulären Erkrankungen, z.B. bei der meinigen wesentlich weniger.
      Soll ich da jetzt neidisch sein?
      Das Gejammer bringt doch nichts.
      Zuletzt geändert von KlausB; 11.01.2017, 22:35.
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        Das stimmt tatsächlich, das liegt aber mitunter auch daran, dass die ALS extrem schnell und brutal verläuft.

        Da mir der nächste Doc rät FUS, SOD1 and C9ORF72 zu testen gehe ich das morgen an. Zu SOD1 and C9ORF72 laufen Studien, FUS weiß ich nicht.

        Kommentar


          Hätte ich deine Krankheit und solange Zeit hätte ich schon eine Lösung gefunden.

          Kommentar


            Ich denke wenn es unmittelbar eine Lösung für ALS gibt und ich das tatsächlich habe würde ich die Lösung finden, wenn nicht dann gab's halt keine. Ist zwar eher der Fall, aber aufgeben gilt erst wenn sicher nicht hilft. Wie sagt nicht einst ein kluger Mann: Nicht alle Schlachten kann man gewinnen, dann muss man eben richtig verlieren. So oder so ähnlich.

            Kommentar


              Es gibt Schlachten, die kann man nicht gewinnen dann kommt es darauf an, wie viel man verliert
              Zuletzt geändert von letzte Frage; 11.01.2017, 23:00.

              Kommentar


                Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                Ich denke wenn es unmittelbar eine Lösung für ALS gibt und ich das tatsächlich habe würde ich die Lösung finden, wenn nicht dann gab's halt keine.
                Meinst Du das wirklich ernst???

                Kommentar


                  Honni soit qui mal y pense!
                  Alles Liebe Patrick

                  Kommentar


                    Zitat von Flanders Beitrag anzeigen
                    Meinst Du das wirklich ernst???
                    Und er sprach:"Es werde Licht!"
                    It's a terrible knowing what this world is about

                    Kommentar


                      Es werden einige Lösungsansätze diskutiert die funktionieren könnten, die Studie mit dem SOD1 stabilisieren, eben das Hemmen der RIPK1. Ich sag ja nicht, dass es größe Chancen sind die ALS zu heilen, aber es ist ein Möglichkeit. Hätte man vor 2 Jahren gesagt man würde bei der SMA Typ1 einen Durchbruch schaffen, hätte auch jeder gemeint das dauert noch 20 Jahre, und jetzt bereuen es die Kinder / Eltern, die nicht an der Studie teilgenommen hat. Das selbe könnte auch bei der ALS sein. Und der ein oder andere Forscher schrieb auch schon, dass man jetzt zumindest eine Chance hat große Erfolge bei der ALS zu erzielen, was in den letzten Jahrzehnten nicht der Fall war. Ich hba auch gut erklärt was ich versuchen werde, warum sollte das bitte unlogisch sein? Bevor ich den Kopf in den Sand stecke und nur mehr rummeckere alles bringt nix, alles geht nicht ...

                      Kommentar


                        Gerade erst on einem schwerst kranken Krebspatienten erfahren (Nierenkrebs, Metastasen Lunge und Leber), dass er laut Arzt 100% in den nächsten Monaten tot ist, was hat er gemacht? Recherchier, Recherchier, Recherchiert und etwas gefunden, dass bei 1/100 hilft, probiert und siehe da ... dem Doc sind die Augen ausgefallen! Jetzt ist das schon Jahre her und er hat keinen Krebs mehr, im haben alle für verrückt erklärt als er den Krebs heilen wollte und gemeint er solle seine Zeit besser nutzen etc pp und wie hätte er sie besser nutzen können? Klar siehst bei der ALS um Welten düsterer aus, aber wenn ich nicht auch alles versuchen würde, dann wäre das nicht ich. Mir wurde schon oft erzählt das geht nicht (Selbstständigkeit) und dann gings doch, auch wenn das mit der ALS natürlich eine ganz andere Liga ist. Trotzdem, währe jeder mit ALS so an die Krankheit herangegangen, hätte wir heute schon mehr Infos und vielleicht würde es auch 1er von 100 schaffen.

                        Kommentar


                          Mein Darmtest ist da, hab eine Darmfäulnis, einen zu hohen PH und igw Bakterien passen nicht. Ich weiß ja auch nicht ob das eine relevante Sache ist, da ich aber erst über Darmprobleme bei ALS gelesen hatte wollte ich es testen lassen. Naja, also bei Darmfäulnis sollen Heidelbeeren helfen, vielleicht gehts deswegen etwas besser seit ich 3x täglich 0,2 Liter Direktsaft trinke? Hmm ich glaubs zwar nicht aber schaden wirds wohl auch nicht.

                          Kommentar


                            Nehme an, Du hast Stuhluntersuchung machen lassen?!
                            Hast Du pathologische Darmbakterien oder einfach ein fehlen oder zu wenig an gesunden?

                            Die Analyse bzw das Laborblatt sollten sie dir ja auch mitschicken eigl... ohne ist es etwas mühsam ggfs was Zuzuführen wenn man nicht weiß was denn notwendig ist.

                            Kommentar


                              Muss ich nochmal genau lesen, hab gerade das Angebot erhalten 2017 an einer Studie teilzunehmen, ist zwar USA geht aber über die RIPK1 Hemmer, also hat das erstmal voran. Aber die wird erst igw 2017 gelauncht... Mal schauen.

                              Kommentar


                                Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                                Gerade erst on einem schwerst kranken Krebspatienten erfahren (Nierenkrebs, Metastasen Lunge und Leber), dass er laut Arzt 100% in den nächsten Monaten tot ist, was hat er gemacht? Recherchier, Recherchier, Recherchiert und etwas gefunden, dass bei 1/100 hilft, probiert und siehe da ... dem Doc sind die Augen ausgefallen! Jetzt ist das schon Jahre her und er hat keinen Krebs mehr, im haben alle für verrückt erklärt als er den Krebs heilen wollte und gemeint er solle seine Zeit besser nutzen.
                                Stell mal bitte den Kontakt zu diesem Menschen her! Ich arbeite seit Jahren in der Onkologie und wenn das stimmt was Du sagst, mache ich Ihn und mich noch 2017 zu Milliadären. Cure for cancer! Die größte von Mutter Natur geschaffene Geissel der Menscheit (neben Viren) ist damit besiegt...

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X