Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Aufgeräumt

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Ich bräuchte irgendwie ein Forum in dem sich Wissenschaftler auftauschen, die sich auch am Abend noch dafür interessieren. Die meisten die ich anschreibe interessieren sich für Patienten nur, wenn diese an ihrer Studie teilnehmen. Schade.

    Kommentar


      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      Die meisten Uni Klinis schreiben die Ansätze seien "interessant" "spannend" "vielversprechend" aber es läuft keien Studie, kann man also noch nicht anbieten. Ich glaub die wussten das mit RIPK1 gar nicht? Warum sonst wird darüber nicht berichtet, auch nicht auf der Seite der Spitzenforscher wie Charitie, aber über sonst jede Studie wird ein Artikel erstellt... Prof Meyer hat sich auch schon gemeldet, aber ich glaub die Charitie ist auch nicht so wirklich interessiert. Irgendwie hab ich das Gefühl die suchen alle bei anderen Ansätzen, damit sie dann selber was gefunden haben, was nachzumachen was Harvard vorschlägt ist vielleicht nicht so prästigträchtig wie selber zu forschen`?
      Vieleicht wei das mit der RIPK und deren engeren Verwandten experimentelle Grundlagenforschung an den wenig bekannten Signalwegen des Zelltodes ist die allgemeingültig und nicht spezifisch für ALS sind obwohl vermutet wird, dass sie auch bei ALS eine Rolle spielen. Dieses Forschungsstadium beschäftigt sich wohl noch nicht mit der therapeutischen Anwendbarkeit.
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        Wie die RIPK1 Hemmer wirken wurde schon vor 2 Jahren oder so festgestellt. Die Astrozythen greifen die MN an, hemmt man RIPK1 hören sie damit auf!! Das ist ein extrem vielversprechender Ansatz der mit Rilutek etc nicht zu vergleichen ist, auch ein Humangenetiker (nicht sein Fachgebiet) meinte er wäre verwundert darüber, wie interessant die Studien waren, die ich ihm geschickt hatte. Aber klar, was forschen die Uni Profs Dr Dr Auszeichnung Auszeichnung gerade, wieder igw entzündungshemmendes, obwohl hier gar keine klaren Erklärungen vorliegen, warum das wirklich relevant wirken soll. So ein SOD1 Mausmodell ist denen wichtiger wie ein klarer Signalweg, wobei das Mausmodell von Harvard ja auch sehr vielversprechend war.

        Wie die Forschung abläuft ist für mich nicht nachvollziehbar. Und es wundert mich dann auch nicht, dass jede Entdeckung ewig dauert. Die ertränken sich selber in Auflagen und Bürokratie, und placebo Kontrollierte Doppelblindstudien, die was weiß ich wie umständlich aufgebaut werden, während gleichzeitig tausende Sterben. Da muss dann noch mal der xte Glutamat Hemmer untersucht werden, der vielleicht 10% die Progression verlangsamt, anstatt das mal was neues versucht wird. Die ganze Wissenschaft ist nur mehr zäh. Man denke nur wielang es mal gedauert hat bis Vitamin D für seine Wirkung anerkannt wurde, da brauchen sie auch erst hunderte Goldstandard Studie bis jeder blinde schon längst wusste welche Rolle Vitamin D spielt, oder man denke nur an die Darmbakterien und die BHS, auch da gibts schon lange Hinweise, aber erst jetzt ganz langsam wird mal daran geforscht, dann wird es ein bisschen ersnt genommen aber so richtig weiß man es nicht und nach 20 Jahren Forschung wirds dann so aussehen wie das Vitamin D heute.

        Aber, dass Handystrahlen sicher keinen Krebs auslösen können, oder Milch Autoimmunkrankheiten, ja das weiß man dann sofort ganz sicher.

        Kommentar


          Btw ich bin den Forschern ja wirklich dankbar für die Forschung, vermutlich liegt das Problem ja eher bei den Politikern und den finanziellen Mitteln. Würde die Regierung 10% der Steuer die sie für Unsinn raushauen in die Forschung stecken, könnte man di bestimmten wichtigen Gebiete viel besser entlasten, dazu weniger Bürokratie, mehr Anreiz für die Forschung und mehr Rechte für Patienten. So könnte man das alles beschleunigen.

          Kommentar


            Wie war das früher schön, als man den Leuten noch Bleitinkturen und Arsen eingeflößt hat und jeder seinen Röntgenstrahler im Wohnzimmer stehen hatte.
            It's a terrible knowing what this world is about

            Kommentar


              Man muss auch nicht gleich von einem Extrem ins andere verfallen, aber genau da ist passiert. Erst war alles total unwissenschaftlich, dann kam die Evidenz und die Forschung wurde dermaßen langsam. Hat man sich bei der Entwicklung von Antibiotika an die Bürokratie gerichtet? Oder bei der ersten Herz OP? Oder schaut man sich mal die MS Forschung an, diese wurde immer langsamer und langsamer und wann hatte man die wirklich wichtigen Dinge bei der MS gefunden? Am Anfang...

              Kommentar


                Es gibt außerdem genug Profs die auch ohne 3 Jahres Design mal Studien versuchen, die ernten dann zwar keine Anerkennung, aber wissenschaftlich gesehen ist das - besonders bei zugelassenen Arzneien - 10 mal sinnvoller. Und von denen von denen ich gelesen habe, hat keiner mit Bleitinkturen etc gearbeitet.

                Kommentar


                  Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                  Deine Aussagen sind schon zutreffend

                  Diese



                  stimmt allerdings nur bedingt. Der Unterschied ist nicht nur die Gewebemenge. Bei der Stanzbiopsie können mit der Gewebeprobe einige wichtige Untersuchungen nicht gemacht werden.
                  Die Biopsie sollte immer von einem damit sehr erfahrenem Operateur gemacht werden, da bei der Gewebeentnahme einiges zu beachten ist und das Gewebe vor dem Transport in s Labor vom Operateur speziell aufbereitet werden muss.
                  sorry Klaus, aber das ist ja genau meine Aussage, dass bei Stanz weniger Gewebe da ist, was ja auch heißt, dass weniger gemacht werden kann.. logischerweise. Außer eben man weiß, wonach man gezielt suchen muss, dann reicht es aus.

                  Außerdem da er bei Dr. erdler in Behandlung ist, weiß ich dass er bezüglich Biopsieentnahme da in guten HÄnden ist. Genauso in der CDK. Ich hab bei beiden je eine Biopsie machen lassen und war top zufrieden. und ich kenn mich dahingehend aus, da ich selbst in der Histo gearbeitet habe und das verarbeitet und befundet habe. Daher seh ich hier keine Probleme für LF.

                  @LF
                  Dr. Erdler ist nicht nur privat, er arbeitet auch im SMZ Ost auf KK Basis mal als Idee
                  LG Silke

                  Kommentar


                    wieso sekundäre Mitochondriopathie.. meiner Meinung nach Schwachsinn... aber vielleicht hilft dir dieser Link mal weiter: http://www.mitochondriopathien.de/

                    ich würde nur aufpassen, was du zusätzlich nun alles einnimmst, gerade in Hinblick auf Biopsie könnte dir das ordentlich Probleme einfahren, weil sich das Gewebe dabei verändern kann oder Substanzen aufnimmt etc.
                    LG Silke

                    Kommentar


                      Erdler meinte bei mir hilft nur die Muskelbiospie, dann wissen wir es. Also ein weiterer Termin wurde mir nicht empfohlen, es sei den es kommt bis dahin zu Lähmungen und wir müssten was schauen wegen Hilfsmittel. Aber ob ich die je brauchen werde ist ohnehin fraglich, aber nicht weil ich glaub die Behandlung würde funktionieren. (PONR und so...)

                      Kommentar


                        Aber die Muskellöcher sind schon so groß, dass ich beim Schultergürtel die Knochen spür, beim Bizeps links könnte ich durchgreifen wenn keine Haut / Sehnen / Adern mehr da wären. Wie man sowas im AKH Wien übersehen kann ist mir unbegreiflich.

                        Bei Leute mit ALS Verdacht könnte ich wirklich einen Bauarbeiter in die Ambulanz setzen und jeder den der kommt sagt sie haben das nicht, er wird auch bei 99% recht haben und bei dem 1% die der Neuro sieht, hats der Bauarbeiter schon längst gesehen. Das mein ich jetzt wirklich nicht sarkastisch... Erdler wirklich mal ausgenommen. (Aber ich wette nur den Schulter probs etc hätte er es auch nicht ernst genommen)

                        Kommentar


                          @springmausi,

                          warum ist eine sekundäre Mitrochondiopathie Deiner Meinung nach Schwachsinn? Da ich bei mir auch und unter anderem in diese Richtung schaue und auch schauen lasse interessiert mich das sehr. Danke vorab

                          besten Gruß
                          brev

                          @letzte Frage,

                          der Groll auf die Diagnose-Praxis bringt keinen nach vorne. Danke für Deine Aufstellung der Bio-marker. Da ist Deine Energie besser
                          investiert.
                          Auch der Ärger über die Forschungs-bemühungen und Politik ist sinnlos. Wer sich mal richtig wundern möchte kann mal schauen was in Sachen ALS in Deutschland beforscht wird und wurde.. Oder mal recherchieren wie der Schwerstpflegemarkt so beworben wird.

                          Klar ist das frustrierend selbst-denkend so weit gekommen zu sein und dann zu merken wie schwer es wird eine "Eigenbehandlung"
                          von "was auch immer" auf solide Füsse zu stelle. Geht mir so.

                          der ganze verständliche Ärger hemmt doch nur.
                          besten Gruß
                          brev

                          Kommentar


                            Hi Brev,

                            danke für den Beitrag und die PN, les ich gleich, schreib noch mit Profs. Man muss sich auf die positiven konzentrieren, für die einen ist man nur ein "Individuum" gerade erst ein Video von L gesehen der über "das Individuum" gesprochen hat, da wurde mir ganz anders. Aber andere sind ganz freundlich, einer meinte gerade er arbeitet sich für mich ein, forscht zwar an ALS wusste aber davon nichts, vielleicht gibts deshalb noch nix deutsches, weil sie es einfach übersehen haben. Ein anderer schrieb grad die Studie wird vorbereitet, aber k.a. ob sie schon davor daran geforscht haben, ist aber auch egal. Die sollen hinne machen! Dann muss ich mir das Zeug nicht aus China kaufen, das ist nämlich nicht so leicht da was gutes zu finden!!

                            LG

                            Kommentar


                              Aber sich mal auskotzen muss in dem Forum ja möglich sein, dann ist der Kopf wieder frei.

                              Kommentar


                                Bzgl der NF-L da das hier ja öfters zerrissen wurde:

                                Neurofilamente, da teile ich Ihre Einschätzung, sind vermutlich die ersten Parameter, die klinisch verwendbar werden. Ich bin selbst in diese Studien involviert und glaube daher, dass mein Optimismus gut begründet ist. Ein brauchbarer Biomarker ist aber noch keine Heilung, sonder eher eine Hilfe eine Heilung überhaupt zu erkennen. Also, eher eine Brille oder ein Nachtsichtgerät.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X