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    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Aber mal vom Terminus abgesehen, wenn eine Beteiligung des 1 MN nicht eine Verspannung im Nacken auslösen können soll (wegen den Reflexen?), wie kommt es dann zu solchen "Verspannungen" exakt nach einem Schub? Das kann ja auch nicht zufällig so sein? Und woher kamen meine heftigen Kopfschmerzen? Das waren ja keine normalen Nackenverspannungen, ich glaube das meine Demenz damals auch von den Schmerzen gekommen sein kann, das meinte auch die Psychiaterin (gerade in Synergie mit Schlafmangel und Angst).
    Kopfschmerzen habe ich regelmässig von der HWS

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      Lieber Lf,
      Klaus hat dir hier eh schon des öfteren den Ratschlag erteilt in eine Physiotheraphie zu gehen.
      Auch ich gehe mit meiner hypermobilen HWS regelmässig zur Massage.
      Könnte sonst nicht Leben auf Dauer damit!

      Wenn du glaubst eine ALS zu haben musst du sowieso Synthom Behandlung betreiben.

      Und wenn du eine ALS hast, (so wie du glaubst) wäre es sowieso nett, wenn du ins ALS Forum wechselst.
      Andere sind nämlich hier nicht von einer ALS betroffen und wollen sich vielleicht nicht permanent damit auseinander setzen müssen. Bzw müssen permanent damit konfrontiert werden.
      Es ist eine schlimme Krankheit.
      Dafür gibt es ja auch das ALS Forum wo sich die Leute austauschen können.
      (Nackenschmerzen usw so bei dir)


      Pelztier ist eine Ausnahme hier.leider ist diese schon so lange undiagnostiziert.
      Aber auch andere so wie Konrad können ohne Lupe nicht mehr schreiben oder ohne Hilfen nicht mehr gehen.
      Und sind auch bedient. Aber auch er hat ja mitlerweile eine Diagnose.
      Und Klaus- der aber anderen immer mit Rat und Tag zur Hilfe steht so wie Pelztier.
      Super nett, das die beiden da sind.

      Bitte wechlse ins ALS Forum.
      Egal ob SMA oder ALS.
      Danke
      Zuletzt geändert von Gast; 05.01.2017, 11:22.

      Kommentar


        Hallo LF,

        das mit dem Hals hört sich zunächstmal nach Muskelverspannungen an (kann auch Kopfschmerzen verursachen).
        Das ist aber, selbst wenn es mit einer neuromuskulären Erkrankung zusammenhängen würde, was on Deinem Fall wohl nicht der Fall ist ein Problem für den Orthopäden.
        Zu dem solltest Du mit dem Problem mal gehen. Durch die Fehlhaltung wegen der Verspannung kann es zu Schädigungen der aus der WS austretenden Nerven führen.
        Solch ein orthopädisches Problem an der HWS habe ich. Wenn das bei mir akut wird gehen die Beschwerden von Kopfschmerzen über Empfindungsstörungen in den Fingern bis hin zu einer kompletten Lähmung eines Armes. Und das hat überhaupt nichts mit meiner Muskelerkrankung zu tun.

        Akutmaßnahmen des Orthopäden sind erst einmal die Beseitigung der Nackenschmerzen (z.B. durch eine Spritze oder ein Schmerzgel). Das reicht im Allgemeinen um das Problem zu beheben.
        Wenn das öfter wiederkommt ist vorbeugende Physiotherapie hilfreich.

        @MW
        Warum soll er ins ALS-Forum wechseln?
        It's a terrible knowing what this world is about

        Kommentar


          Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
          Hallo LF,

          das mit dem Hals hört sich zunächstmal nach Muskelverspannungen an (kann auch Kopfschmerzen verursachen).
          Das ist aber, selbst wenn es mit einer neuromuskulären Erkrankung zusammenhängen würde, was on Deinem Fall wohl nicht der Fall ist ein Problem für den Orthopäden.
          Zu dem solltest Du mit dem Problem mal gehen. Durch die Fehlhaltung wegen der Verspannung kann es zu Schädigungen der aus der WS austretenden Nerven führen.
          Solch ein orthopädisches Problem an der HWS habe ich. Wenn das bei mir akut wird gehen die Beschwerden von Kopfschmerzen über Empfindungsstörungen in den Fingern bis hin zu einer kompletten Lähmung eines Armes. Und das hat überhaupt nichts mit meiner Muskelerkrankung zu tun.

          Akutmaßnahmen des Orthopäden sind erst einmal die Beseitigung der Nackenschmerzen (z.B. durch eine Spritze oder ein Schmerzgel). Das reicht im Allgemeinen um das Problem zu beheben.
          Wenn das öfter wiederkommt ist vorbeugende Physiotherapie hilfreich.

          @MW
          Warum soll er ins ALS-Forum wechseln?
          @Klaus : hat er nicht eine ALS oder SMA?
          Er hat ja vorkurzen einen DD in einem Beitrag mit pelztier ausgeschlossen.

          Kommentar


            Das ist seine Eigendiagnose.
            Also nichts Neues.
            It's a terrible knowing what this world is about

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              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
              Das ist seine Eigendiagnose.
              Also nichts Neues.
              Ich durchschaue das nimmer☺

              Aber wäre er trotz Eigendiagnose dort nicht wirklich besser aufgehoben? Siehst eh, diese orthophädischen Dinge sind auch net so einfach zu behandeln wenn man nicht Ratschläge von ebenfalls Betroffenen bekommt.
              Auch diese psychische Belastung schweisst vielleicht unter Betroffenen mehr zusammen
              Ich traue mich über nichts schon gar nichts mehr zu Posten,weil LF mit seinem Leiden sowieso alles hier überschattet bzw.übertrifft und ich glaube auch, das wir ihm nicht helfen könne, weil hier niemand eine ALS oder einen ALS Verdacht hat.
              Wir haben andere Leiden und denken nicht an eine ALS. Wir können ihm keine Tips zur Beatmung oder zu Rehas geben.
              Früher oder später muss er sich aber damit auseinander setzen.

              Er tut mir so wahsinnig leid, weil er sein ganze Sein noch noch auf die ALS beschränkt. Und ich sehe hier keine Lösung für sein Problem der Diagnostik.
              Zuletzt geändert von Gast; 05.01.2017, 17:44.

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                Auch Du hast ihn gebeten das ALS-Forum den tatsächlich Betroffenen zu überlassen.
                Themen die ALS betreffen, wie Beatmung oder gravierende neuromuskuläre Einschränkungen liegen bei ihm nicht an.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  Wie bereist gesagt, bei mir ist das 2 MN und subklinisch auch das 1 MN betroffen, was das heißt muss man ja informierten Usern wie Pelztier nicht erklären. Die die das nicht einschätzen können, nur auf die offizielle Diagnose vertrauen - auch wenn diese bei ihnen selbst lange gedauert hat - ist mir zwar nicht logisch, aber jeder wie er will. Es muss sich ja nur derjenige den Thread durchlesen, der sich für die Infos interessiert.

                  Ich hatte gerade mit jemanden geschrieben der ein ähnliches EMG hatte und auch keinen Babinski etc. bei ihm wurde die Diagnost erst nach der Lähmung des Schulterblattes gestellt, bis dahin hieß es ALS wäre zu 100% ausgeschlossen, völlig unmöglich, er verweiß mich an als.net, dort gibt es einen PMA Diskussionskreis.

                  Eine Ärztin der ALS Ambulanz meinte auch, ich könnte einen Termin in der Ambulanz - wegen der Nachfrage der Studien - bekommen, weiß aber noch nicht ob ich den annehme, müsste ich wieder selber zahlen. :/

                  Naja, jedenfalls sieht man hier mal wieder, dass selsbt die ganzen Spezis wie Ludolph, Lahrmann, Tropakian, Zimmprich sich irren wenn man ein Verlauf aus dem Lehrbuch fehlt. Die Fixierung der Neuros auf die klinischen Zeichen des 1 MN wurde schon öfter beschrieben, hat meinen einen atypischen Verlauf mit Beteiligung des 1 MN bekommt man schneller eine Diagnose wie einen PM typischen Verlauf mit subklinischer Beteiligung des 1 MN. PMA, FA ALS sind nicht umsonst hoffnungslos unter diagnostiziert im initialen Verlauf. Aber erklär das mal jemanden, das ist als spricht man gegen eine Wand.

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                    @letzte frage

                    wie sah das EMG von dem aus mit dem
                    du geschrieben hast? Unauffällig ?

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                      LF
                      leere mal dein Postfach. Auf deine Fragen gehe ich lieber per PN ein.

                      Kommentar


                        Hab nicht so genau gefragt, er meinte auch eher myphatisches mit lichten IFM, ich denke so wie bei mir. Ich frag nochmal.

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                          Done. ................

                          Kommentar


                            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                            Hab nicht so genau gefragt, er meinte auch eher myphatisches mit lichten IFM, ich denke so wie bei mir. Ich frag nochmal.
                            Also schon auch verändert und kein normales , cleanes EMG ?

                            Kommentar


                              M_W Ich will dir nichts schlechtes, ich habe dir nur ehrlich gesagt, wie dieses Selbstloben bei mehr oder weniger geringen Problemen im Vergleich zu den schwer Betroffenen oder bald schwer Betroffenen wirkt, mindestens einer fühlt sich hier sich hier auch etwas veräppelt. Du hast immerhin keinen Grund dich ernsthaft mit dem baldigen Tod beschäftigen zu müssen, insofern kannst du es auch nicht verstehen wie das mental ist. Würdest du es, würdest du wissen was mich und zumindest einen anderen hier auch daran stört.

                              Stell dir vor jemand mit Kopfschmerzen sitzt sich auf die Bank auf der jemand mit Krebs sitzt und die Diagnose hoffnungslos ist, wenn dieser dann um Mitleid ansucht oder Anerkennung wie gut er doch "seine schweren Kopfschmerz erträgt", ist das gegenüber dem Krebspatienten unangemessen.

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                                Ist in atrophen, geschwächten Muskeln das IF licht?

                                letzte frage: ich wünsche dir sehr, dass du nicht bald sterben musst!
                                l

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