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    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Was mich mal wirklich interessieren würde, was würde passieren wenn man bei einem ALS Patienten alle Auslenkungen im Labor normalisiert? Bislang wird immer nur ein Wert verändert, so kann der Körper aber oft übr andere Wege die gewünschte Apoptose / Nekrose bewerkstelligt. Würde man aber alles blocken dann ginge das ev nicht mehr.
    Dann wäre der Körper wohl nicht mehr lebensfähig.
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      Ich rede ja nicht von einer gänzlichen Hemmung, wenn du dein Immunsystem ganz hemmst bringt dich ein Schnupfen um! Dennoch gibt es gut eingestellte MS Patienten die aufrund der Immunsuppression heute gut leben können, vor 30 Jahren wären sie schon längst weg von Fenster.

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        gepostet von LF im ALS Forum am 14.1.2017 Titel ALS und oxidativer Stress eine Übersichtsarbeit

        Übrigens seit ich massiv Antioxidatien zuführe hat sich meine bulbäre Symptomatik deutlich gebessert (klarere Aussprache, keine Zuckungen mehr der Faszis, etwas mehr Kraft in den Armen), ich habe auch 2 berichte von ALS Patienten gelesen die mit Glutathion i.v. die Krankheit stoppen konnten. Einer war Mod in einem großen ALS Forum und als seriös einzustufen, er konnte - ich glaub - 2 Jahre die Krankheit stoppen und seine Atmung deutlich besser (VC von 5 auf 30!) dann hat er es abgesetzt (glaub der Doc wollte es nicht mehr verschreiben) und ist kurz darauf verstorben. Ist zwar kein Nachweiß für einen kausalen Zusammenhang, aber tendenziell interessant. Ich werde demnächst definitiv täglich Glutathion spritzen, hat eh keine NW und ist nicht so teuer wie die anderen Sachen die interessant wären. Außerdem ist es leicht zu beziehen! Zudem soll NAD+ die Astrozyten Toxizität abschwächen, das zeug kostet aber pro Infusion 300 € und hält dann nur 1 Woche oder so. Wäre aber auch interessant. Dann sind natürlich noch die RIPK1 und P2X7 Inhibitoren höchst spannend! Ich will keine falschen Hoffnungen wecken, aber wenn man heute einschätzen sollte woher eine Heilung kommen könnte, dann entweder durch die Gentherapie oder eben dem beeinflussen der Apoptose mit RIPK1, P2X7 etc etc. In der Zellkultur konnte die Astrozyten Toxizität durch inhibieren von P2X7 ganz gestoppt werden (schon 2010 und kein (kaum ein) Wissenschaftler hat das verfolgt!). Da sind also seriöse Wege. Ein Wissenschaftler schrieb mir, dass er da vielleicht untersucht weil es "sehr spannend" ist, Harvard titelte sie haben durch die Wirkung von RIPK1 bei ALS einen durchbrauch geschafft (Schlüsselprotein identifiziert) und bereiten eine Studie vor, ein Pharmaunternehmen in den USA ist ebenfalls von den RIPK1 Inhibitoren überzeugt und initiiert 2017 eine Studie an der ich vermutlich teilnehmen darf.

        Ich denke seit den letzten 30 Jahren hat es keine solchen Fortschritte gegeben wie in den letzten 7 Jahren, und das obwohl hier bzgl ALS und Apoptose wenig geforscht wird. Igw fixieren die Forscher sich stark auf die Excitotoxizität, was zwar auch gut und interessant ist aber nie eine Lösung sein wird. Vielleicht ist das Hemmen der Apoptose auch nicht DIE Lösung, DIE Lösung könnte man in den Gentherapie finden, aber vielleicht hilfts ja die ALS Kranken solange am Leben zu halten und vielleicht sogar ganz die Progression zu stoppen? Jedenfalls finde ich den Ansatz 10x spannender wie das Glutamat / Kalziumkanal geforsche wo eh nie was bei rausschaut, ist ja auch fraglich ob das Rilutek wirklich so wirkt wie beworben...

        gepostet von LF am 10.1.2017 im ALS Forum unter dem Titel Schluckstörungen


        mal eine Frage an die Betroffenen. Wie hat sich die Schluckstörung bei euch entwickelt? Ich habe Probleme feste Sachen zu schlucken wie z.B. Fleisch oder Brot, weil mir die Kraft im Hals fehlt. Die manuelle Kraftmessung hat schon vor Monaten ein Kraftdefizit festgestellt, das wurde zwar nicht in den Befund geschrieben und die Schluckstörung wurde als psychisch abgetan, aber das Schlucken geht immer schlechter und es ist auch eine organische Problematik, die Muskeln beim Hals werden immer weniger und der Hals fühlt sich auch ganz weich an. Manchmal bleibt Essen im Hals stecken und ich muss etwas nach trinken. Aber ich verschlucke mich fast nie, nur wie gesagt das Schlucken macht Probleme und etwas Essen bleibt im Mund zurück, das liegt wohl an der Zunge?

        Frage: Wie hat sich das bei euch entwickelt? War es auch so, dass zuerst festere Sachen Probleme machen, ohne dass ihr euch verschluckt habt? Bzw richtig verschluckt? Ich verschluck mich nur selten, Getränke machen z.B. gar keine Probleme, außer vor einigen Monaten sind sie aus dem Mund geronnen (wegen dem Lippenschluss), aber das hat sich etwas gebessert und macht aktuell keine Probleme. Fleisch wird aber immer schwerer zu schlucken und die Zunge wird auch immer atrophierter.
        Wie lange dauerte es vom Auftreten der Schluckstörung zur PEG?

        Würde mich über Erfahrungen freuen.

        Ist das wirklich Dein Ernst und dann wunderst Du Dich, dass sich u.a. ALS Patienten im Forum über Deine statements beschweren-lies doch wenigstens durch was Du sagts. Und poste Deine Forschungsversuche solange Du ohne Diagnose bist im Forum Forschung oder ohne Diagnose; ich denke diesen Respekt haben ALS Patienten verdient und Deine Forschungswut bezüglich ALS bei Deiner unklaren Krankheitssituation ist verständlich hat aber im ALs Forum nichts zu suchen.

        Danke für den Respekt und Dein Verständnis
        Alles Liebe Patrick

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          Hallo Patrick,

          ich poste ja hier nicht mehr oder nur ganz selten. also es haben sich deutlich mehr gemeldet die Dankbar waren 2/3 waren froh über die Arbeit und haben mir auch alles gute per PN gewünscht, mit einigen haben ich öfter geschrieben. Dass diese sich - wie in der Vergangenheit (IrisS und Co.) nicht öffentlich melden weil sie angegangen werden, ist schade, spricht aber nicht dafür das alle ALS Patienten nichts wissen wollen.

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            Hallo LF,
            das glaube ich Dir auch-da sich aber doch einige daran stören-verschieb das Ganze doch einfach in die angegebenen Rubriken; ich sehe nicht was Dich daran hindert (ALS PAtienten können ja auch dort lesen). Iris Sümmerich; wenn Du diese meinst, war auch überzeit, dass L-Serin, dass Zaubermittel wäre-ist aber leider dann doch verstorben und im Gegensatz zu Dir hatte Sie eine ALS Diagnose.
            Alles Gute für Dich
            Alles Liebe Patrick

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              Hi,

              also das ist Unsinn igw als Zaubermittel anzusehen, das schrieb ich auch, solche Aussagen tätige ich aber auch nicht. Ich finds halt schade dass ich Leute hier anbiete Sachen die ich für tausende von Euros kaufe zu schenken (ich hab nicht unendlich Geld...) und denke es würde Ihnen helfen wenn ich die Infos - an denen ich Monate sitze -und dann reagieren 1/3 der Leute so, was auch nicht gerade wenig ist. Aber das ist wohl normal, in den US Foren habe ich 4 Leute kennen gelernt die die Progression ganz stoppen konnten, einer wurde schon fast künstlich beatmet und hatte eine ALS Diagnose in einer renommierten Klinik (alle hatten eine sichere Diagnose) er wurde aber dennoch übelst angegriffen. Ich glaub es gibt schon einige die gute Erfolge hatte, sich dann aber nich trauten darüber zu berichten.

              Und, ich poste ja eh nicht mehr im ALS Bereich, aber zuvor im Forschungsbereich haben sich 2 oder 3 gemeldet, über Monate, dann im ALS Bereich dauernd welche. Im Forschungsbereich liest das einfach keiner. Aber wie gesagt, ist nun egal, ich glaub alle die hier mitlesen und die es interessiert haben mir geschrieben, ich hab die Emails und mache das ab jetzt einer per Mail. Passt mir auch.

              Übrigens wird es dank mir vielleicht in Kürze eine Studie geben die es nur in Harvard gibt, da ich sowohl Forscher für RIPK1 als auch den Hersteller dafür interessieren konnte. Aber auch das werde ich dann einfach per Email aussenden. Was Harvard und Co dazu schreiben interessirt ja keinen udn wer gerne auf die offiziellen großen Studien (2-3) Jahre warten will kann das auch machen.

              Interessant ist es aber schon, wie genau die Leute die sich im ALS Bereich beschweren dann hier mitlesen, ich schau mir öfter die User an die on sind und konnte das jetzt oft sehen. Seltsam...

              LG
              Zuletzt geändert von letzte Frage; 16.01.2017, 16:55.

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                Diese Selbstbeweihräucherung ist ja unerträglich.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                  Diese Selbstbeweihräucherung ist ja unerträglich.
                  Würde mich interessieren, wie Lahrmann und co (insbesondere der) über deine Forschung von einigen Monaten denken😂
                  Andere machen 6 jahre Uni und dann dann noch 4 Jahre Ausbildung in der Praxis?😂
                  Sorry, ich konnte meine Finger nicht still halten😂

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                    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                    Hi,

                    also das ist Unsinn igw als Zaubermittel anzusehen, das schrieb ich auch, solche Aussagen tätige ich aber auch nicht. Ich finds halt schade dass ich Leute hier anbiete Sachen die ich für tausende von Euros kaufe zu schenken (ich hab nicht unendlich Geld...) und denke es würde Ihnen helfen wenn ich die Infos - an denen ich Monate sitze -und dann reagieren 1/3 der Leute so, was auch nicht gerade wenig ist. Aber das ist wohl normal, in den US Foren habe ich 4 Leute kennen gelernt die die Progression ganz stoppen konnten, einer wurde schon fast künstlich beatmet und hatte eine ALS Diagnose in einer renommierten Klinik (alle hatten eine sichere Diagnose) er wurde aber dennoch übelst angegriffen. Ich glaub es gibt schon einige die gute Erfolge hatte, sich dann aber nich trauten darüber zu berichten.

                    Und, ich poste ja eh nicht mehr im ALS Bereich, aber zuvor im Forschungsbereich haben sich 2 oder 3 gemeldet, über Monate, dann im ALS Bereich dauernd welche. Im Forschungsbereich liest das einfach keiner. Aber wie gesagt, ist nun egal, ich glaub alle die hier mitlesen und die es interessiert haben mir geschrieben, ich hab die Emails und mache das ab jetzt einer per Mail. Passt mir auch.

                    Übrigens wird es dank mir vielleicht in Kürze eine Studie geben die es nur in Harvard gibt, da ich sowohl Forscher für RIPK1 als auch den Hersteller dafür interessieren konnte. Aber auch das werde ich dann einfach per Email aussenden. Was Harvard und Co dazu schreiben interessirt ja keinen udn wer gerne auf die offiziellen großen Studien (2-3) Jahre warten will kann das auch machen.

                    Interessant ist es aber schon, wie genau die Leute die sich im ALS Bereich beschweren dann hier mitlesen, ich schau mir öfter die User an die on sind und konnte das jetzt oft sehen. Seltsam...

                    LG
                    wegen DIR eine Studie in Harvard? Made my day! sitze in der bahn auf dem weg heim. Als ich das las müsste ich laut lachen. Haben mich einige komisch angeschaut hier, aber das war es wert! herrlich!

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                      @ Flanders Lies nochmal. Da fehlt ein Wort, aber das hatte ich schon 10mal erklärt. In de eine Studie die es sonst nur in Harvard gibt. Besser nachfragen wenn was unklar ist. Ich hab das mit den RIPK1 Hemmern schon zig mal erklärt und auch dass es von Harvard dazu - nicht aber in der EU - eine Studie geben wird (was sich vielleicht jetzt ändert). Ich hab auch den Artikel von Harvard zig mal verlinkt.
                      Zuletzt geändert von letzte Frage; 16.01.2017, 18:37.

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                        Nur wegen Dir sind die auf die Idee gekommen die Zulassung der Studie bei der EU zu beantragen.
                        Da kommen mir, gemeinsam mit Flanders die Tränen, beim Lachen.

                        Es ist leichter einen Atomkern zu spalten als Dichauf den Boden der Realität zurück zu holen.
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                          Was die Ärzte Lahrmann und Co sagen willst du uns nicht verraten?
                          Du als Österreicher willst nicht wissen, was der Obmann der Österreichischen ALS Hilfe von deinen Ideen hält?
                          Ich kann das nicht nachvollziehen! Da schreibst du lieber auf English (mit dem Hauptschulabschluss oder ähnlichen) mit Harvard?
                          Wie machst du das bitte?

                          Üblicher Weise ist es so, das man wenn man neue Theraphieansätze findet auch mit "Fachleuten" darüber diskutiert, dann fängt man mal mit den Spezis im eigenen Land an.
                          Aber vermutlich nehmen die dich nicht ernst, weil dir das notwendige Medizinische Fachwissen fehlt oder du bei Ihnen als ALS Hyperchonder vorstellig warst.
                          Bitte verstehe mich nicht falsch und es ist nichts gegen dich persönlich!

                          Du tutst mir ja auch leid, zumal du durch den Tot deines Vaters auch sicher massiven Psychischen Stress ausgesetzt warst.
                          Und es mag ja sein, das du Atrophien hast (vielleicht Inaktivität?) oder eine eine Myopathie aber einen schriftlichen Befund einer ALS hast du Gott sei Dank noch nicht!

                          Freu dich doch darüber!!!

                          Aber um noch mal auf deine Forschungen zurück zu kommen:

                          Ich kann auch behaupten, das ich mit Kombucha meine eingebildeten Darmkrebs heilen kann.
                          Und wenn ich mir zusätzlich eine Kerze in die Ohren stecke:-)

                          Nachdem mir zuvor aber niemand einen Darmkrebs diagnostiziert hat wird meine Glaubhaftigkeit dazu sicher von jedem in Frage gestellt werden wenn ich das immer wieder im Krebsforum poste.
                          Aber vielleicht glauben mir welche, die an Wunder glauben.
                          Solche Menschen wird es immer geben.


                          Ich denke, das du eine eingebildete ALS hast und du dir das jetzt auch einbildest, das es dir nach deinen Mittelchen besser geht.
                          Einbildung ist auch Bildung.

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                            Und die Email von dem Uni Prof der an der RIPK1 Hemmung forscht aber nichts von der Wirkung auf die Astrozyten bei der ALS kennt hab ich mir auch ausgedacht, klar. Forscher kennen nicht jede Studie, das ist völlig irrsinnig zu glauben ein Forscher kennt jede Studie, besonders Apoptose Forscher kennen sich meist in der Apoptose und einer Krankheit sehr gut aus, können aber nicht jede Studie zu jeder Krankheit kennen, besonders dann, wenn jemand der nicht auf MNE spezialisiert ist hier eine Studie machen will (bzw offen dafür ist), kennt er diese Forschung nicht. Zu mir hat auch letzten eine Uni Prof gemeint NF-L wäre nicht spezifisch, dann hab ich ihm die Studie geschickt dir mir wiederum der Prof geschickt hat der diese gemacht hat (weltweit führender Forscher bei ALS Biomarker) und siehe da, der Prof war dankbar für die Info da er sie noch nicht kannte.

                            Aber ihr mit euren Vorurteilen. Da passt ja deine Sign super.

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                              Thank you for your interest in our work and your inquiry. While I can speak German, my writing skills are not great so I apologise for replying in English, but I can better explain myself this way. I am unfamiliar with the work you mention about RIPK1 in eryhtrocytes, however I thought perhaps some explanation about RIPK1 may help you. There are no ELISA kits for looking at RIPK1 because it is an intracellular protein, and commercial ELISA kits are typically designed to look for secreted proteins such as cytokines which signal between cells and a thus found in blood and so on. For intracellular proteins, it is more common for people to use western blot analysis or flow cytometry on fixed cells, meaning cells that have been chemically “frozen” by crosslinking all their proteins and then having their membranes opened by detergent so antibodies can access them. As such one would normally not find RIPK1 present in blood serum or spinal fluid ( I presume this is what you mean by Liquor?).

                              While it would be theoretically possible to develop an ELISA for RIPK1, our understanding of RIPK1 function shows that it is not the level of the protein in cells that reflects activity, but whether or not it is in its active form. RIPK1 is usually activated by oligomerization (multiple RIPK1 proteins binding together) and phosphorylation in response to multiple different stimuli. As such doing an ELISA would not reflect activity of RIPK1. It is certainly true that RIPK1 activation can be toxic in some situations, however, this has mostly been shown using fairly artificial systems or in situations such as Ischemia repurfusion injury (loss of oxygen and then sudden return of oxygen) such as in heart attacks and organ transplants. Most of the time RIPK1 is playing a benign role in signalling from various receptors of the immune system.


                              Given the reasons above I am unable to offer you any meaningful help in analysing your samples as I do not think measuring RIPK1 levels will tell you anything informative. As I am unsure exactly what it is you are trying to measure I hope this information is helpful to you in your studies.


                              @M_W ja das was du glaubst ist natürlich gewichtiger als das was Erdler glaubt.

                              Ich schreib auch zu 90% mit deutschen und österreichischen Forschern.

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                                Ich habe dich gefragt, was Lahrmann sagt, nicht Erdler.

                                Hat Erdler dir eine ALS diagnostiziert?
                                Von was sprichst du bitte?!

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