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    Ich hab zig mal den voletzten Befund gepostet und zig mal das letzte EMG erklärt, und auch was er sagte. Aber das geht da rein und dort wieder raus. Ich muss das jetzt wirklich lassen hier zu schreiben, so komme ich mir vor wie ein Papagei.

    Aber dass du mir vorwirfst ich hatte eingebildete Probleme, trotz 3 harten Befunden von neurologen, trotz massiv auffälligem EMG, trotz auffälligem MEP und jetzt auch NLG, selber aber noch nichtmal annähernd was greifbares von Erdler hast, sondern ein dezente Hinweise könnten hindeuten auf. Gleichzeitig aber selber so tust als hättest du eine Diagnose, das ist doch nicht normal? Entweder du erkennst den Unterschied zwischen meinem und deinen Befund nicht, ich kann ja mal beide nebeneinander posten, oder deine Wahrnehmung ist völlig abgedreht.

    So ich schreib jetzt aber wieder mit den Docs, die mich ja eh nicht ernst nehmen aber lange Antworten schreiben und mir z.T. Blutproben anbieten.
    Zuletzt geändert von letzte Frage; 16.01.2017, 19:10.

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      Do hüft a koa gweichts Woassa, Herr loass Hirn ro

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        Was der Doc Dir in #414 saget ist folgendes:
        Es ist Blödsinn das RIPK im Blut zu messen, weil sich daraus keine Information ableiten lässt (warum hat er Dir oben erklärt).
        Es ist ihm unerklärlich was Du damit feststellen willst.

        Lies die Studien die Du verlinkt hast und Du weißt was er damit meint.

        Konrad's Gebet kann ich mir da nur anschließen.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          Ich habe die Email schon verstanden, dennoch wusste der Forscher 1 nicht von der in vitro Studie die ich ihm geschickt hatte (er forscht aber auch nicht in dem Bereich, dennoch sollte es mal zeigen das nicht jeder Forscher jede Forschung kennen kann, wer das behauptet hat keine Ahnung wie viel Forschung pro Jahr publiziert wird), 2 wurde die RIPK1/2 Aktivität mehrfach bestimmt, leider kann ich auf die Harvard Studie nicht zugreifen (sonst hätte ich sie schon gelesen) aber ich werde mir die anderen zugänglichen Studien zur Bestimmung genau durchlesen. Es kann nämlich schwer sein, dass die Forscher eine hohe RIPK1 Aktivität (=! Spiegel, hier hab ich mich in der ersten Mail etwas undeutlich ausgedrückt) postulieren, wenn sie keine Messung haben. Nur über den Antagonisten haben die Harvard Forscher das wohl kaum gemessen, gerade bei Nec1 ginge das nicht, da diese auch IDO bindet, ich kann mir nicht vorstellen, das Harvard so einen Fehler macht. Zudem hab ich schon Tests (glaub das warn ELISA) von RIPK1 gesehen, muss ich nochmal suchen. Ich weiß aber jetzt schon, dass du hier auch keine Infos hast bis auf die Mail die ich hier eingefügt habe. Da gleiche wie grad mit BBG.

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            Warum muss der Doc jede Studie kennen?

            Der Doc hat Dir doch erklärt, dass wenn ripk im Blut wäre das keine Aussage über die Aktivität in den Zellen zulässt.
            Das entsprechende ELISA dient dazu das RIPK aus geschredderten Zellen zu bestimmen.
            Also schneide Dir doch Deine Motorneuronen heraus.
            Bei Mäusen ist das einfacher da wird zur Verlaufskontrolle meistens Stück für Stück der Schwanz abgeschnitten. Wie lange reicht da Deiner?
            It's a terrible knowing what this world is about

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              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
              Ich hab zig mal den voletzten Befund gepostet und zig mal das letzte EMG erklärt, und auch was er sagte. Aber das geht da rein und dort wieder raus. Ich muss das jetzt wirklich lassen hier zu schreiben, so komme ich mir vor wie ein Papagei.

              Aber dass du mir vorwirfst ich hatte eingebildete Probleme, trotz 3 harten Befunden von neurologen, trotz massiv auffälligem EMG, trotz auffälligem MEP und jetzt auch NLG, selber aber noch nichtmal annähernd was greifbares von Erdler hast, sondern ein dezente Hinweise könnten hindeuten auf. Gleichzeitig aber selber so tust als hättest du eine Diagnose, das ist doch nicht normal? Entweder du erkennst den Unterschied zwischen meinem und deinen Befund nicht, ich kann ja mal beide nebeneinander posten, oder deine Wahrnehmung ist völlig abgedreht.

              So ich schreib jetzt aber wieder mit den Docs, die mich ja eh nicht ernst nehmen aber lange Antworten schreiben und mir z.T. Blutproben anbieten.
              Du hast noch immer meine Frage nicht beantwortet!

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                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                Warum muss der Doc jede Studie kennen?

                Der Doc hat Dir doch erklärt, dass wenn ripk im Blut wäre das keine Aussage über die Aktivität in den Zellen zulässt.
                Das entsprechende ELISA dient dazu das RIPK aus geschredderten Zellen zu bestimmen.
                Also schneide Dir doch Deine Motorneuronen heraus.
                Bei Mäusen ist das einfacher da wird zur Verlaufskontrolle meistens Stück für Stück der Schwanz abgeschnitten. Wie lange reicht da Deiner?
                Der Letzte Satz ist zum totlachen😅😅😅😅😅😅😅😢😢

                Kommentar


                  Ok gut so gesehen geht das auf, dass man hier einfach die Zellen rausschneiten, eigentlich logisch.

                  Dann muss man eben über Myelin im CSF schauen ob man RIPK1 solange modulieren kann, bis man hier die passende Konzentration des Inhibitors erreicht hat und Myelin wieder passt. Soweit ich das angschnitten habe müsste Myelin hier funktionieren, besser wäre NF-L die haben aber eine HWZ von 3 Wochen beim Schlaganfall-Modell er Mäuse. K.a. ob jetzt die HWZ der der NF-L solange ist, oder ob der Zelltod solange anläuft, das weiß man ja nicht so genau, aber im Vergleich dazu hat S100 nur eine kurze HWZ, bei Myelin muss ich noch schauen. Ich glaub S100 ist zu wenig sensitiv.

                  PS: Ich sag die ganze Zeit schon dass nicht jeder Doc jede Studie kennt, auch die Harvard Studie kennen viele nicht und manche sind interessiert wenn ich die Studien - gebündelt - per Mail schicke. Aber manche glauben ein Doc der forscht wäre ein Übergott und kennt jede Publikation die im entferntesten mit seinem Thema zu tun hat und ohne Studium könnte man nicht die Ergebnisse von einem Forscher zum anderen tragen... Da ist einfach Unsinn. Klar, selber sowas zu erforschen ist dann nochmal ein anderes Thema.
                  Zuletzt geändert von letzte Frage; 16.01.2017, 20:53.

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                    Zitat von medien_wien Beitrag anzeigen
                    Der Letzte Satz ist zum totlachen������������������
                    Was ist am Steißbein so lustig?
                    Oder was hast Du gedacht?
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                      Ok gut so gesehen geht das auf, dass man hier einfach die Zellen rausschneiten, eigentlich logisch.

                      Dann muss man eben über Myelin im CSF schauen ob man RIPK1 solange modulieren kann, bis man hier die passende Konzentration des Inhibitors erreicht hat und Myelin wieder passt. Soweit ich das angschnitten habe müsste Myelin hier funktionieren, besser wäre NF-L die haben aber eine HWZ von 3 Wochen beim Schlaganfall-Modell er Mäuse. K.a. ob jetzt die HWZ der der NF-L solange ist, oder ob der Zelltod solange anläuft, das weiß man ja nicht so genau, aber im Vergleich dazu hat S100 nur eine kurze HWZ, bei Myelin muss ich noch schauen. Ich glaub S100 ist zu wenig sensitiv.

                      PS: Ich sag die ganze Zeit schon dass nicht jeder Doc jede Studie kennt, auch die Harvard Studie kennen viele nicht und manche sind interessiert wenn ich die Studien - gebündelt - per Mail schicke. Aber manche glauben ein Doc der forscht wäre ein Übergott und kennt jede Publikation die im entferntesten mit seinem Thema zu tun hat und ohne Studium könnte man nicht die Ergebnisse von einem Forscher zum anderen tragen... Da ist einfach Unsinn. Klar, selber sowas zu erforschen ist dann nochmal ein anderes Thema.
                      So ganz versteh ich Dich da nicht.

                      Aber diese ganzen Ergebnisse zur Grundlagenforschung des Zelltodes sind derzeit in der Praxis nicht anwendbar.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        Die Chance aus dieser Grundlagenfroschung einen Stopp der Progression zu erreichen liegt vielleicht bei 1-2%, man hat da sicher keine 20-30% Chance. Aber in der Vergangenheit ist es öfter vorgekommen, dass in der Phase 2 Studie 100% der Teilnehmer eine vollständige Heilung erreicht haben. Es mag etwas dem Glücksspiel gleichen, aber die Chance ist immerhin vorhanden.

                        Das Hauptproblem beim RIPK1 Inhibieren ist mMn, dass es zwar in der Zellkultur super klappt, man aber nicht weiß, ob das im Menschen ebenfalls klappt, da man ja nur unspezifisch RIPK1 Inhibieren kann. Erreicht man jetzt nicht die Konzentration in den MN, dass der Zelltod aufgehalten werden kann, wäre die Frage warum. Wegen den NW, oder weil es einfach nicht klappt da mehr Faktoren involviert sind. Man müsste also 1 herausfinden ab welcher höhe ein aufdosieren von z.B. Nec-1 nichts mehr bringt, und 2 wie es dann mit den NW aussieht. Dann sieht man was von beiden der limitierende Faktor ist. So wie ich das sehe wurde das aber beim GSK Inhibitor nicht gemacht, das ist mir unverständlich. Auch wenn die Biomarker nicht 100% ig sind, könnte man es ja mal versuchen. Sonst stochert man nur im Dunkeln.

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                          [QUOTE=KlausB;89683]Was ist am Steißbein so lustig?
                          Oder was hast Du gedacht?[/QUOTE

                          Tja.......das würdest du jetzt gerne wissen😆

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                            Zitat von Flanders Beitrag anzeigen
                            Stell mal bitte den Kontakt zu diesem Menschen her! Ich arbeite seit Jahren in der Onkologie und wenn das stimmt was Du sagst, mache ich Ihn und mich noch 2017 zu Milliadären. Cure for cancer! Die größte von Mutter Natur geschaffene Geissel der Menscheit (neben Viren) ist damit besiegt...
                            When Dave deBronkart learned he had a rare and terminal cancer, he turned to a group of fellow patients online -- and found the medical treatment that saved his life. Now he calls on all patients to talk with one another, know their own health data, and make health care better one e-Patient at a time.


                            Er hat auch einen eigenen Wiki Eintrag, hab ich aber noch nicht gelesen.

                            Das Zeug ist schon bei Krebs zugelassen: https://de.wikipedia.org/wiki/Interleukin-2

                            Wenn ich das Video richtig in Erinnerung habe war das damals als er den Krebs hatte noch nicht etabliert.
                            Zuletzt geändert von letzte Frage; 16.01.2017, 21:39.

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                              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                              https://www.ted.com/talks/dave_debro...e_patient_dave

                              Er hat auch einen eigenen Wiki Eintrag, hab ich aber noch nicht gelesen.

                              Das Zeug ist schon bei Krebs zugelassen: https://de.wikipedia.org/wiki/Interleukin-2

                              Wenn ich das Video richtig in Erinnerung habe war das damals als er den Krebs hatte noch nicht etabliert.
                              Zugelassen seit 1992. Was ist da jetzt sein Verdienst an einem medizinischen Durchbruch?
                              It's a terrible knowing what this world is about

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                                Gar keiner aber die Ärzte meinten zu ihm nichts gibts, nichts wirkt, hätte er es selber nicht gefunden, hätte er es nicht bekommen. Ohne dem Zeug wäre er nicht mehr hier und in der EU ist es immer noch nicht zugelassen, wenn ich das richtig verstanden habe. Damit mein ich, mal sollte nicht immer untätig sein und meinen die Ärzte wissen schon alles.

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