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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    #31
    Nochmal wegen dem weißen Zungenbelag, könnte das auf ein relevantes Magen / Darm Problem hindeuten? Können sich Magen Darmprobleme auf die Muskeln auswirken und welche Untersuchung wäre da am ehesten indiziert?

    LG

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      #32
      Die Faszis sind jetzt wieder da. Mittlerweile zuckt es überall, also auch sichtbar im Gesicht.

      Hier sieht man die Muskellöcher die ich in den Oberschenkeln habe, man sieht auch deutlicht wie die Muskelbündeln an den Armen atrophiert sind. Sieht so aus wie die Muskellöcher wie ich sie bei ALS Usern gesehen habe.




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        #33
        Hallo,

        die letzten 4 Neuros meinen alle Dystrophie, allerdings habe ich stark den Eindruck, dass sie alle dem Vorredner nachplappern. Der letzte Neuro bei dem ich war meinte zuerst NME bis ich ihm sagte ein anderer meinte Dystrophie, dann meinte er auch eher Dystrophie. Eine Dystrophie verursacht aber fast nie Faszikulationen, eine Dystrophie die die Atrophien erklärt und Faszis hat konnte ich nicht finden. Und außerdem, Dystrophien verursachen doch keine Muskellöcher?

        Ich vermute stark eine NME. Die Arme schauen übrigens in echt schlimmer aus wie auf dem Foto.

        -> Nein hab ich noch nicht testen lassen.

        LG

        Kommentar


          #34
          Ich verzichte momentan onehin auf Gluten also würde es mir nicht viel bringen.

          Kommentar


            #35
            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Hallo,

            die letzten 4 Neuros meinen alle Dystrophie, allerdings habe ich stark den Eindruck, dass sie alle dem Vorredner nachplappern. Der letzte Neuro bei dem ich war meinte zuerst NME bis ich ihm sagte ein anderer meinte Dystrophie, dann meinte er auch eher Dystrophie. Eine Dystrophie verursacht aber fast nie Faszikulationen, eine Dystrophie die die Atrophien erklärt und Faszis hat konnte ich nicht finden. Und außerdem, Dystrophien verursachen doch keine Muskellöcher?

            Ich vermute stark eine NME. Die Arme schauen übrigens in echt schlimmer aus wie auf dem Foto.

            -> Nein hab ich noch nicht testen lassen.

            LG
            Lf: was sagt der Erdler?
            Seit ihr der FSHD genetisch nachgegangen?
            Ich bin jetzt am 14 bei ihm in der Klinik.
            Tumor Marker, westernblod- Borelliose und usw abnehmen lassen.
            BLUT macht er nur über das Spital und das geht dann auf Kassa.
            Das ist recht praktisch.
            Oder hast du jetzt einen Spezi in Salzburg gefunden?
            Den du vielleich in der Ärzteliste für Österreich ergänzen kannst?
            Wäre nämlich toll!
            Wir sind eh so wenig aus der Alpenrepublik☺

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              #36
              Ich war seither nicht mehr bei ihm, wenn er auf Mails antwortet dann meist nur ganz kurz. Zuletzt war ich bei Dr G in der CDK das MEP machen, aber er sagte von sich selbst, dass es in der CDK resp in ganz Salzburg keinen wirklichen Spezialisten für Muskelkrankheiten giebt (der erste der das zugab!) und er eng mit Dr. E zusammen arbeitet, da sie sich von der Uni kennen. Ich glaub normal würde man keine so gute Behandlung bekommen, also würde ich empfehlen zuerst zu Dr. E nach Wien zu fahren und dann die weitere Abklörung über seine Kontakte mit der CDK zu machen. Wenn E. nichts objektivieren kann, dann braucht man es in der CDK onehin nicht versuchen.

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                #37
                Kannst du uns den Namen bitte aus Salzburg ausschreiben und posten?
                Mit Abkürzungen fangen die Österreichischen User nämlich nix an.
                Das Forum soll nämlich für ALLE da sein, die Hilfe suchen.
                Hier nochmal zur Erinnerung:


                Dankehttps://www.dgm-forum.org/showthread.php?11584-%C4rzteliste-Wien-Wien-N%D6

                Vielleicht erstellst du auch einen eigenen Tread mit den Namen der Ärzte, bei denen du warst?!

                Wir wollen uns hier im Forum auch um die Österreicher kümmern, die noch nicht so viel Erfahrung mit den Ärzten haben.
                Und am Anfang Ihrer Diagnose stehen, so wie du und ich auch.Wir können neuen Usern mit unserem Wissen ähnliche sinnlosen Ärzte Marathone ersparen. WENN WIR IHNEN NAMEN VON SPEZIALISTEN POSTEN.
                Gemeinsam statt einsam- das macht ein gutes Forum aus☺

                Wünsche dir und allen anderen auch einen schönen 3 Adventsonntag☺

                Herrzlichst
                Marlies
                Zuletzt geändert von Gast; 11.12.2016, 18:20.

                Kommentar


                  #38
                  Hallo,

                  ich hab 2 Empfehlung gepostet, über die anderen müsste ich schimpfen, das will ich nun auch wieder nicht.

                  LG

                  Kommentar


                    #39
                    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                    Hallo,

                    ich hab 2 Empfehlung gepostet, über die anderen müsste ich schimpfen, das will ich nun auch wieder nicht.

                    LG
                    Super☺

                    Vielleicht finden sich noch weiter Österreicher, die an der Liste weiter arbeiten wollen☺

                    Kommentar


                      #40
                      Ich empfehle trotz allem Dr Lahrmann! Gerade auf dem Gebiet der ALS ist er der Profi ( sogar Hecht und co kennen und empfehlen ihn)

                      Kommentar


                        #41
                        Hallo sposkar, bist du so lieb und postest es hier dazu:

                        Dankehttps://www.dgm-forum.org/showthread.php?11584-%C4rzteliste-Wien-Wien-N%D6

                        Danke

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                          #42
                          Zitat von Sposkar Beitrag anzeigen
                          Ich empfehle trotz allem Dr Lahrmann! Gerade auf dem Gebiet der ALS ist er der Profi ( sogar Hecht und co kennen und empfehlen ihn)
                          Lahrmann hat sowohl bei mir als auch Marlies eine organische Krankheit übersehen, bei mir waren die Atrophien schon so sichtbar, dass sie jeder nicht Neurologe deutlich gesehen hatte, auch das EMG war deutlich gelichtet und das hat bei ihm nicht den Weg in den Befund geschafft. Lahrmann ist so bekannt, dass seine praxis mit echten Hypochondern überschwemmt wird, der nimmt so leicht keinen ernst, wenn nicht das EMG oder die Klinik hoch phatologisch ist. Für die Behandlung eines ALS Kranken, die sich leider fast nur auf Hilfsmittel beschränckt, ist er aber sicher gut geeignet. Für eine frühe Diagnose eher nicht.

                          Kommentar


                            #43
                            War heute in Wien im AKH Befundbesprechen, bin nun genau so schlau wie zuvor. Es könnte eine NME sein, es könnte eine Dystrophie oder andere Myophatie sein, oder es könnte auch eine Infektion sein, sollte es eine Infektion sein, würden wir es eh nie finden, da brauchen wir gar nicht erst suchen. Eine Dystrophie kann er nicht ausschließen aber da der CK passt, denkt er nicht unbedingt an eine solche, bei den meisten ist der CK dauheraft erhöht. Das EMG zeigt diskrete Hinweiße für eine NME, aber nur in einem Muskel wirklich deutlich (rechte Wade, die linke wurde nicht gestochen), ansonsten war noch der Nerv der linken Hand um 30% reduziert. Einzig eine Myositis können wir sicher ausschließen bzw auch eine Neurophatie. Die neurogenen Auffälligkeiten sind zwar in dem einen Muskel schon typisch für eine NME, aber da ich seit einem Jahr Beschwerden habe und noch keine Lähmungen sollte man das auch nicht überbewerten, außerdem fehlen im EMG die Anzeichen für eine akute Denervierung, wobei die Faszis ja ausreichen für den Nachweis der Denervierung? Die Faszis in dem Muskel mit neurogenem Umbau hat er aber mit dem Spruch abgetan, dass Faszis auch gutartig sein können. Aber Faszis bei dem Muskel, bei dem die Denervierung nachgewießen ist?!?

                            Generell meinte er, solange es keine Lähmungen gibt, und die können wir ausschließen, bräuchte man das nicht weiter verfolgen. Sollte es also noch zu Lähmungen kommen, dann schauen wir weiter.

                            Der Prof war so sehr nett und auch bemüht mir zu helfen, musste aber auch eingestehen, dass er mir leider nicht wirklich weiterhelfen kann. Das fand ich aber schon sher symphatisch. Das mit der Schulter habe ich ihm gezeigt, da wurde er schon etwas nachdenklich und konnte es nicht ganz einordnen, dann hat er nochmal die Kraft geprüft und wieder gesagt, dass ich ja noch keine Lähmung hätte und das mit der Schulter nicht so tragisch ist wenn kein Funktionsausfall vorhanden ist. Aber dennoch steht sie übel raus, das war vor einigen Monaten noch nicht. Hmm, naja, was soll man machen? Ich bezweifle langsam, dass ich noch eine Diagnose bekomme.

                            Eine Borreliose schließt er aus, da müssten meine Nerven mehr haben.

                            Ich weiß auch nicht, irgendwie bestätigt es mein Gefühl, dass Erdler der Richtige ist. Mir ist schon klar, dass man eine Dystrophie eh nicht behandeln kann, aber wenn die Klinik schon für eine spricht (die FSHD) sollte man das wenigstens nochmal testen. Gerade bei der FSHD ist der CK ja auch nicht so hoch? "Bei der FSHD liegen die CK-Werte nur wenig über dem Normwert."

                            Was mich etwas enttäuscht hat ist auch, dass die Atrophien klinisch gar nicht interessiert haben, es wurde nur nach Lähmungen geschaut, Erdler hat z.B. als einziger Neurologe überhaupt die Hände und Füße wegen Atrophien angeschaut. Das IFM im EMG haben sie auch etwas beschönigt und nur als licht bezeichnet, obwohl ich gesehen habe, dass das IFM mehrmals nicht wirklich effizient durchführbar war, so zumindest hat es Erdler beschrieben und da sah es genauso schlecht aus.
                            Zuletzt geändert von letzte Frage; 16.12.2016, 21:09.

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                              #44
                              Ich nehme an, du warst beim Zimprich?
                              Welcher Nerv am Arm ist herab gesetz? Das kommt auch oft vom Abstützen beim Schreiben am PC.
                              Und das tust du oft in gerne😄
                              Falls das der Nerv ist- nicht über bewerten😃
                              Das haben viele.....

                              Na ja- der Zimprich hat sowas in der Richtung auch zu mir gesagt, nach dem ich auf den Zehen stehen konnte.
                              Solange die Kraft da ist haben die Muskeln nix. Nun ja.....in das Emg war bei mir Clean am AKH.
                              Bei dir aber nicht offenbar.
                              Hast du einen Befund ausgedruckt bekommen?
                              Poste ihn hier bitte.

                              Ich glaube,der Mann ist gut aber ziemlich zugedekt mit Arbeit.
                              Nimms ihm net übel☺
                              Ich fühle mich halt beim Erdler wohler und der hat mich auch ernst genommen.


                              Man muss sich auch den Arzt suchen, mit dem man kann. Weisst du.....

                              Siehst eh,wie es sich bei dir Seite entwickelt. DIE ZEIT WIRD ES WEISEN.

                              Herzlichst Marlies

                              Kommentar


                                #45
                                Dass ich nichts bei den Muskeln hätte hat er sich zum Glück gespart, wenn einmal im EMG jeder Muskel was hat kann man das nicht so einfach bringen, wenn das EMG sauber ist, dann sieht das natürlich anders aus. Zimprich ist grundsätzlich etwas anders wie Erdler, aber er macht seine Arbeit wirklich gewissenhaft und gibt auch zu, wenn er etwas nicht wirklich genau weiß, das rechne ich ihm hoch an. Zimprich kommt mir halt generell etwas konservativer vor, so nach dem Motto "wenn die Lähmungen kommen können wir ja immer noch genauer schauen". Sachen die man behandeln kann wie Myositis oder MS wird bei ihm aber sicher auch schon beim kleinsten Verdacht genau untersucht, bei Dystrophien oder NME sind viele Ärzte etwas konservativer, das wissen wir aber. Erdler ist mit seinem Adlerauge wirklich eine Ausnahme, die Schulter, die Hände, die Augenmuskeln etc hat z.B. nur Erdler angeschaut.

                                Beim Nerv war die Differenz 20m/s nicht 20%, hatte mich da vertan. Zimprich meinte auch, dass es von einer Druckkompression kommen könnte. Allerdings ist links die Atrophie deutlich ausgeprägter und die Schulter ist auch links deutlich stärker betroffen, das würde schon auch zum Nerv passen. Hmmm...

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