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    Btw jemanden der das macht obwohl er denkt ich wäre damals selbstmordgefährdet...

    Das du Selbstmordgefährdet bist, macht du hier Offensichtlich, würdest du dir Gedanken machen bevor du hier deinen Medi Konsum offen darlegst z.Z. ca.60 Tabletten und diverse Öle, und wie du diese beziehst, wem willst du hier etwas beweisen,pass gut auf dich auf, bevor#s andere für dich tun, mach dir mal gedanken wer hier alles mitlesen könnte!!

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      Wollte mich eigl nicht an der "der ist böse vs der ist böse" Diskussion hier beteiligen, dafür fehlt mir eigl die Zeit u Nerven. Aber so ganz sein lassen kann ich es nicht... - ohne jetzt hier mich groß auf irgendeine Seite schlagen zu wollen:

      Hier meine Meinung (ohne Anspruch auf Teilung dieser):
      Generell finde ich den Ansatz des ALStdi Forums, auf den sich LF häufig bezieht und ihn versucht hier zu kopieren gut, die sich dort über "DYI"-Trials/div Forschungsansätze (div Publikation etc) vernünftig austauschen, was man ggfs machen kann bei ALS. Die Leute haben dort auch von Erfolgen berichtet. Auch ich hab dort viel Zeit mit lesen verbracht und mir den ein od anderen Ansatzpunkt rausgezogen (immerhin steht bei mir schriftlich auf einem Befund DD MND u wurde mir auch so gesagt - nur zur ggfs aufkommenden Frage warum ich das mache).

      Die Art u Weise, wie dass hier von LF zuletzt präsentiert wurde, ist natürlich schon fragwürdig (Anzahl an Threads, dann die leidige Diskussion ob nun hier oder dort gepostet werden soll – hätte man eleganter lösen können etc). Das ging sicher ohne Zweifel teilweise zu weit und auch die eigene Geschichte (die im Laufe der 8 Monaten präsentierten Symptomen, die dann doch besser werden o.ä. bis hin zu eigenen Harvard-Studie) werden dann doch etwas zu krass. Genauso wenig, wie ich bei mir voll überzeugt bin keine MNE zu haben (wider Expertenmeinungen), ist es LF, dass bei ihm iwas anderes in Frage kommen kann. Objektiv gesehen ist das zwar nicht ganz nachvollziehbar (dass sich in beiden Fällen Experten so täuschen, dann die Verläufe x-Monate ohne klar objektivierbare Verschlechterung etc) - aber man hängt halt in diesen Gedanken fest – u es kann schließlich halt doch der Fall sein!
      Die extrem gewordene Vorgehensweise spieglt für mich aber einfach die psychische Belastung wieder, welche ich mMn recht gut teilen kann, da sehr ähnliches Alter, fortschreitende muskuläre Probleme (ohne konkrete Hilfestellung) u Befürchtungen es handelt sich um ne ALS bzw schlimme Form der MNE, welche das bekannte u gewünschte Leben platzen lassen würde. Wenn solche Gesundheitsprobleme auftauchen ist man mit 50+ vllt etwas gelassener (nicht falsch verstehen – ist immer noch schockierend genug) als mit Mitte/Ende 20… u man versucht halt iwie Behandlungsmöglichkeiten zu suchen bzw Ursachen für die Situation…
      Den objektiven Blick für die Gesamtsituation verliert man dann sehr leicht – noch dazu wenn man überzeugt ist Recht zu haben – u ich kann nur für ihn, wie auch für mich hoffen, nicht im Recht zu sein.

      Aber LF hat mMn nie behauptet die Behandlungsmethoden wären für die Allgemeinheit ohne eigenes Denken/Abwägen 1:1 so umzusetzen und erfolgsversprechend.

      Auch bei den jetzt zum Teil vorgebrachten Vorwürfen , (die möglichen Stalkingvorwürfe natürlich mal ausgeklammert – das ginge gar nicht u auch die Spendenaktion mehr als fragwürdig), aber dennoch muss ich mich aber schon fragen ob jeder sich selbst hier objektiv genug betrachtet. Lese hier jetzt doch schon lange mit – ziemlich parallel zu den „Anfängen“ - aber was hier manche selbst anbrachten an OT/Anschuldigungen/Spam ggüber LF – bei allem Verständnis für oben genannte Kritikpunkte, finde ich persönlich nicht okay u schlicht absolut nicht reflektiert genug.
      Bin bei weitem nicht so medizinisch fit, dass ich hier groß mit Rat u Tat zur Seite stehen könnte – dafür gibt es hier genügend fähige Leute. Aber vllt kann hier wieder eine vernünftigere Forenkultur Einzug erhalten – u vllt kann man ja auch im deutsch-sprachigem Forum vernünftig den mMn guten ALSTdi-Foren Ansatz duplizieren, um eben auch im deutschen so eine Plattform zu haben - wo Forschungsansätze diskutiert werden. Wenn nicht gewünscht – muss das aber ja nicht passieren!

      Wie gesagt - alles nur meine Meinung (die ich aber hier trotzdem gern mitteilen wollte)…

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        Wir sind hie im Forum OD oder wie darf ich das sehen !!
        da gibt's doch noch das Forum Forschung oder wie darf soll ich bzw. all die anderen das sehn??

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          "selbst anbrachten an OT/Anschuldigungen/Spam ggüber LF"
          Wenn er, nur weil jemand eine andere Meinung hat diesen anzugreifen zu müssen, muss er sich nicht wundern, wenn er die entsprechende Antwort erhält. Wenn es dann so ist, beginnt er mit seinem epischen Wehklagen und stellt sich als anlasslos gewähltes Opfer dar.
          Leider fallen dann immer wieder Leute darauf rein.

          Betr. Konrads Beitrag:
          LF hat anfangs ganz offen angekündigt den Selbstmord durchzuführen, gelegentlich auch für den nächsten Tag.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            [QUOTE=Konrad;89720]Btw jemanden der das macht obwohl er denkt ich wäre damals selbstmordgefährdet...

            Das du Selbstmordgefährdet bist, macht du hier Offensichtlich, würdest du dir Gedanken machen bevor du hier deinen Medi Konsum offen darlegst z.Z. ca.60 Tabletten und diverse Öle, und wie du diese beziehst, wem willst du hier etwas beweisen,pass gut auf dich auf, bevor#s andere für dich tun, mach dir mal gedanken wer hier alles mitlesen könnte!!


            Er hat damals einer Userin die selber Psychisch am Sand ist per mail mitgeteilt, das er sich jetzt eine Waffe besorgt und die hat mir das voller Entsetzen erzählt, weil sie sich Sorgen gemacht hat.

            Kein Wunder auch, das sie mir das erzählt hat, die konnte damals nicht mal für sich selber entscheiden, was gut und schlecht ist!



            Würde gerne wissen, wie man das sonst nennt, ausser "Selbstmordgefährdet"?

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              Ich weiss nicht, wie ihr das seht...
              Aber mir geht das ziemlich am Wecker, wenn er mit seiner angeblich selbst diagnostizierten ALS Diagnose hier immer seine Synthome schildert.
              Weil wir hier alle keine ALS haben. Und auch nicht haben wollen!
              Versteht mich nicht falsch, es tut mir sehr leid für Wolfgang und co, das sie diese sche...Krankheit abbgekommen haben.
              Aber ich bin guter Dinger, das hier keiner eine ALS hat oder entwickeln wird....
              Solange wir im Forum OD sind, sind wir im Forum Namens "Ohne".


              Dann stellt er sich mit seinem furchtbaren Leiden immer in den Vordergrund, obwohl andere auch net besser drann sind.
              Aber ihm muss man da ja verzeihen glaubt er, weil er ja ALS hat, weil er ja bald stirbt (seine eingene Aussage)
              Und man darf dann auch keine Kritik an dem Armen LF (bald sterbenden jungen Mann) äussern.
              Dann geht er gleich an die Decke.
              Oder verfolgt einen....

              Meiner Meinung nach, soll er sich in das Forum ALS umziehen. Wenn ihn die auch nicht wollen, dann soll er damit aufhören hier immer zu behaupten,das er eine ALS hat und DD ausschliesst.
              Vielleicht würden wir dann auch wieder anfangen normal zu ihm zu sein.
              Denn: Wie man in den Wald rein ruft, kommt es für gewöhnlich raus!


              Aber wie gesagt, das ist meine Meinung.
              Zuletzt geändert von Gast; 17.01.2017, 17:08.

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                @ LF ich will dir ganz sicher nicht böses dies zum Verständnis für dich. Wenn sich Moderatoren in die letzten Tagen, Stunden in deinen Beiträgen einlesen und das nicht nur in einem deiner Beiträge, sollte dir das doch zu Denken geben, überleg doch Bitte mal wie du dich hier im Forum angemeldet hast, doch nicht nur mit deinem Skip (letzte Frage) soll nur ein ganz kleiner Hinweis sein für dich. Man könnte sich ja auch durchaus selbst schaden und das nicht nur bei dem einen, oder vielleicht auch bei dem anderen Arzt !! Noch eine gute Zeit für dich, K.

                Kommentar


                  Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                  @ LF ich will dir ganz sicher nicht böses dies zum Verständnis für dich. Wenn sich Moderatoren in die letzten Tagen, Stunden in deinen Beiträgen einlesen und das nicht nur in einem deiner Beiträge, sollte dir das doch zu Denken geben, überleg doch Bitte mal wie du dich hier im Forum angemeldet hast, doch nicht nur mit deinem Skip (letzte Frage) soll nur ein ganz kleiner Hinweis sein für dich. Man könnte sich ja auch durchaus selbst schaden und das nicht nur bei dem einen, oder vielleicht auch bei dem anderen Arzt !! Noch eine gute Zeit für dich, K.
                  Niemand
                  hier will ihm was böses!
                  Falls ich mich hier anschliessen darf Konrad!

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                    @Marlies
                    Schick ihn doch bitte nicht ständig in das ALS-Forum. Da gehört er erst recht nicht hin.
                    Für Menschen mit schwerster Beeinträchtigung, die sich mit Bildschirmeingabesystemen im Forum orientieren müssen bedeutet es doch schon eine gewisse Beeinträchtigung wenn sie sich erst einmal surch diverse OT-Beiträge wühlen müssen. Selbst hier ist es schon zumindest nervig aber fast alle hier können relativ problemlos mit normaler Tastatur und Maus durch das Forum navigieren.
                    Im ALS-Forum sollten sich schwer Betroffene ungestört mit wirklichen Problemen des Alltags beschäftigen können.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      Denn: Wie man in den Wald rein ruft, kommt es für gewöhnlich raus!
                      Genau so ist es, aber das merkst du nicht, einzig der Fehler dass ich mich auf euch eingelassen habe kann man mir anlasten. Aber wenn du ja so zu deinen Aussagen stehst wann würde es dich stören wenn du plötzlich mit dem Namen dazu stehen müsstest... das sind mir immer die Rechten die anonym oder über den Rücken über Leute ablässter aber selber die Krise bekommen wenn die Farbe bekennen müssten.

                      Aber gut, hier poste ich jetzt wirklich nicht mehr, bis auf einen letzten Post den ich noch erstellen werde wenn ich eine sichere Diagnose habe.

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                        Also ich finde das mittlerweile fragwürdig, was hier von einigen abgezogen wird (zum Teil grenzt das schon an "Hexenjagd" (bzgl. der vermeintlichen Stalking-Geschichte)).
                        Mindestens so fragwürdig wie LF initiale Präsentation/sein initiales Verhalten hier. Und ja, einige Aktionen wie der Spendenaufruf (jedenfalls in der ursprünglichen Art und Weise) waren wirklich sehr grenzwertig bis gingen gar nicht.
                        Kritik an LF jetzigen Äußerungen ist auch meiner Meinung nach durchaus teilweise berechtigt, und ja, er widerspricht sich teilweise (das tun hier in dem Thread aber nicht wenige), aber diese Kritik kann man bei seinem jetzigen Verhalten auch anders vortragen, z.B. wie bei Patrick.
                        Jeder, der hier liest, hat eine Eigenverantwortung. Bei einer sicher letal verlaufenden Erkrankung wie ALS sei es jedem Betroffenen (und ich rede hier nicht von LF) selbst überlassen, wie er mit der Situation umgeht, ob er für sich versucht im individuellen Fall einen Stopp der Erkrankung oder gar Remission zu erwirken bzw. an die Möglichkeit dessen zu glauben - oder eben nicht.
                        Was LF selbst angeht, so hat er ebenso das Recht - so wie alle anderen auch - über die Behandelbarkeit seiner Erkrankung (und nein, auch ich denke nicht, dass er eine ALS-Form/PMA hat) das zu denken, was er will, unabhängig davon, welche Erkrankung er nun tatsächlich hat (zumal auf einer bestimmten Denk-Ebene die Diagnose auch nicht relevant ist, sondern nur der vermutete Pathomechanismus, und der kann prinzipiell ähnlich oder sogar gleichartig bei verschiedenen Krankheitsbildern sein, auch wenn vll. unterschiedlich ausgeprägt). Und auch unabhängig davon, was seine Ärzte zu seinen Versuchen sagen. Er braucht darüber auch keine Rechenschaft vor irgendjemanden hier abzulegen. Ich betone, dass ich hiermit keine Parallele zu LF Fall ziehe, aber wären die Aussagen der Ärzte und (der meisten) Wissenschaftler nicht von Laien, die tief in die Materie einstiegen, angezweifelt worden, dann gäbe es heute keine Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe, dann gäbe es kein "Lorenzos Öl", das in einigen Fällen von Adrenoleukodystrophie half bzw. hilft. Insofern ist die Aussage, dass xy nicht stimmen könne, da alle Ärzte und/oder (die meisten) Wissenschaftler etwas Gegenteiliges sagen, einfach nicht zwangsläufig zutreffend und verkennt die Realität.
                        Auch wenn LF seine Anstrengungen in einigen Aspekten übertreiben mag auf Kosten der "Objektivität" - das ist immer noch allemal besser als ein sich Suhlen im Selbstmitleid und/oder Heischen nach Aufmerksamkeit, vordergründig aber den Empathiker und Altruisten schlechthin zu geben. Wenn man aber dazu noch die Energie hat, kann es einem trotz gegenteiliger Aussagen noch nicht so schlecht gehen.
                        Und damit bin ich hier auch wieder raus.
                        Zuletzt geändert von pelztier86; 17.01.2017, 19:56.

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                          "einzig der Fehler dass ich mich auf euch eingelassen habe kann man mir anlasten"
                          Meinst Du mit "euch" auch mich?
                          Da kann ich nur für mich sprechen: Unterlasse es bitte Tatsachen zu verdrehen und hier Täter und Opfer zu verwechseln.
                          Was Du hier immer wieder versuchst ist unbeteiligte Forenteilnehmer zu manipuliere. Es ist nun wirklich nicht so, dass Du hier das unschuldige Opfer bist als das Du Dich immer darstellst.
                          Ich würde das Ende Deiner Posts nicht bedauern. Es ist keineswegs so, dass es mir besonders viel Freude oder Bestätigung bereitet auf Deine Posts eingehen zu müssen, da sie meist so aus dem Zusammenhang gerissen und/oder absurd sind und andere zu leichtfertigem/selbstschädigendem Verhalten verleiten könnten.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            Nur noch soviel ergänzend, Emanuel ist nun mal ein Mensch der sich gerne in alle Richtungen informiert und da ist er sicherlich nicht alleine, um Forschungen, in welche Richtung die auch immer verlaufen mögen, steht ihm das Forum für Forschung zur verfügung, seine Aussage, Begründung, da würde keiner mitlesen, halte ich für völlig unbegründet und irrreall!!
                            Sollte er dennoch die Gesicherte Diagnose ALS bekommen, kann ich, kann man auch davon ausgehen das er im Forum ALS nicht abgewiesen wird, ihm geholfen wird, vorrausgesetzt er hat ALS Gesichert, gegebenenfalls die für ALS zu grunde liegenden Bestättigten Befunde.

                            Marlies, deine Aussage er soll doch ins ALS Forum wechseln, find ich absolut unangebracht, denn gerade da gehört er absolut nicht (auf keinen Fall noch nicht) hin.Was diese Menschen Leisten ist Hilfe zur Sebsthilfe, so sehe ich es. Und sie wollen, ja sie Wünschen sich einzig und allein ihren Frieden, ja, sie wollen unter sich sein, ist doch verständlich.

                            ENDE, Koni

                            Kommentar


                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              Also ich finde das mittlerweile fragwürdig, was hier von einigen abgezogen wird (zum Teil grenzt das schon an "Hexenjagd" (bzgl. der vermeintlichen Stalking-Geschichte)).
                              Mindestens so fragwürdig wie LF initiale Präsentation bzw. sein Verhalten hier. Und ja, einige Aktionen wie der Spendenaufruf (jedenfalls in der ursprünglichen Art und Weise) waren wirklich sehr grenzwertig bis gingen gar nicht.
                              Kritik an LF jetzigen Äußerungen ist auch meiner Meinung nach durchaus teilweise berechtigt, und ja, er widerspricht sich teilweise (das tun hier in dem Thread aber nicht wenige), aber diese Kritik kann man bei seinem jetzigen Verhalten auch anders vortragen, z.B. wie bei Patrick.
                              Jeder, der hier liest, hat eine Eigenverantwortung. Bei einer sicher letal verlaufenden Erkrankung wie ALS sei es jedem Betroffenen (und ich rede hier nicht von LF) selbst überlassen, wie er mit der Situation umgeht, ob er für sich versucht im individuellen Fall einen Stopp der Erkrankung oder gar Remission zu erwirken bzw. an die Möglichkeit dessen zu glauben - oder eben nicht.
                              Was LF selbst angeht, so hat er ebenso das Recht - so wie alle anderen auch - über die Behandelbarkeit seiner Erkrankung (und nein, auch ich denke nicht, dass er eine ALS-Form/PMA hat) das zu denken, was er will, unabhängig davon, welche Erkrankung er nun tatsächlich hat (zumal auf einer bestimmten Denk-Ebene die Diagnose auch nicht relevant ist, sondern nur der vermutete Pathomechanismus, und der kann prinzipiell ähnlich oder sogar gleichartig bei verschiedenen Krankheitsbildern sein, auch wenn vll. unterschiedlich ausgeprägt). Und auch unabhängig davon, was seine Ärzte zu seinen Versuchen sagen. Er braucht darüber auch keine Rechenschaft vor irgendjemanden hier abzulegen. Ich betone, dass ich hiermit keine Parallele zu LF Fall ziehe, aber wären die Aussagen der Ärzte und (der meisten) Wissenschaftler nicht von Laien, die tief in die Materie einstiegen, angezweifelt worden, dann gäbe es heute keine Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe, dann gäbe es kein "Lorenzos Öl", das in einigen Fällen von Adrenoleukodystrophie half bzw. hilft. Insofern ist die Aussage, dass xy nicht stimmen könne, da alle Ärzte und/oder (die meisten) Wissenschaftler etwas Gegenteiliges sagen, einfach nicht zwangsläufig zutreffend und verkennt die Realität.
                              Auch wenn LF seine Anstrengungen in einigen Aspekten übertreiben mag auf Kosten der "Objektivität" - das ist immer noch allemal besser als ein sich Suhlen im Selbstmitleid und/oder Heischen nach Aufmerksamkeit, vordergründig aber den Empathiker und Altruisten schlechthin zu geben. Wenn man aber dazu noch die Energie hat, kann es einem trotz gegenteiliger Aussagen noch nicht so schlecht gehen.
                              Und damit bin ich hier auch wieder raus.
                              Liebes Pelztier!
                              Hat man deine Familie belästigt?
                              Sorry- aber willst du behaupten, das ich Lüge?
                              Und ich habe nir behauptet, das es letzte Frage war

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                                Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                                Nur noch soviel ergänzend, Emanuel ist nun mal ein Mensch der sich gerne in alle Richtungen informiert und da ist er sicherlich nicht alleine, um Forschungen, in welche Richtung die auch immer verlaufen mögen, steht ihm das Forum für Forschung zur verfügung, seine Aussage, Begründung, da würde keiner mitlesen, halte ich für völlig unbegründet und irrreall!!
                                Sollte er dennoch die Gesicherte Diagnose ALS bekommen, kann ich, kann man auch davon ausgehen das er im Forum ALS nicht abgewiesen wird, ihm geholfen wird, vorrausgesetzt er hat ALS Gesichert, gegebenenfalls die für ALS zu grunde liegenden Bestättigten Befunde.

                                Marlies, deine Aussage er soll doch ins ALS Forum wechseln, find ich absolut unangebracht, denn gerade da gehört er absolut nicht (auf keinen Fall noch nicht) hin.Was diese Menschen Leisten ist Hilfe zur Sebsthilfe, so sehe ich es. Und sie wollen, ja sie Wünschen sich einzig und allein ihren Frieden, ja, sie wollen unter sich sein, ist doch verständlich.

                                ENDE, Koni
                                Na gut!dann freue ich mich über weitere Beitäge von ihm aber bitte ohne ALS Diagnose in OD

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