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    #61
    Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Der ist aber auch nur minimal erhöht und war sonst glaube ich auch in der Norm. Ich werde da nochmal Erdler fragen was er denkt.

    Kann man eigentlich die Schultergürtelmuskulatur im MRT beurteilen? Da müsste man dann doch sehen ob es eine Atrophie oder Dystrophie ist? Bzw müsste bei der Dystrophie nicht der Muskel in Fett umgebaut werden? Das scheint bei mir nicht der Fall zu sein.
    Neben der Leber kommt das GPT nur in der Skelett und Herzmuskulatur vor und ist bei der Dystrophie (wie auch der CK) belastungsabhängig. Weil der Großteil aber von der Leber kommt ist der nicht zu jeder Zeit auffällig.

    Du sprichst die Hypertrophie an. Die kommt hauptsächlich bei Dystrophien vor bei denen die Ursache in Membranproteinen des Dystro-Glykan-Komplexes liegt (Duchenne, Becker, Bethlem etc.). Bei Ursachen die innerhalb der Zelle liegen wie bei FSHD ist der Effekt wenig ausgeprägt (daher auch im MRT nicht so gut zu sehen).
    Warum das so ist habe ich irgendwo schonmal erklärt
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #62
      Danke für die genaue Ausührung, so wird das Bild immer genauer. Ich wette hier haben wir schon mehr Infos gesammelt, wie die meisten Neuros wissen.

      Hier auch noch was interessantes:

      Quantitative electromyography (EMG) was performed in 223 infantile and juvenile cases of spinal muscular atrophy (SMA), which were classified into 3 groups: (A) form Ia, Werdnig-Hoffmann disease; (B) forms Ib and II, intermediate forms; and (C) form III, Kugelberg-Welander disease. The groups differed in the occurrence of spontaneous activity; only groups A and B showed spontaneous rhythmic firing of motor units, whereas in long-standing cases, pseudomyotonic volleys appeared. The parameters of individual motor unit potentials (MUPs) differed in the different forms of the disease. Group A showed, in addition to long potentials of high amplitude, some short and low amplitude potentials, and the histograms of amplitudes and durations were bimodal. In the long-standing cases, the values of these parameters were shifted to longer durations and higher amplitudes of motor unit potentials. However, in long-standing cases of the benign group C, the short, low potentials appeared as well as so-called linked potentials. In the very early stage of the disease, the children who were found to be suffering from chronic forms of SMA--both malignant (form Ib and II or benign group C)--had an EMG record that was slightly different from that of acute form Ia. Their EMG record shows more so-called "spinal" signs, particularly in the benign group C (Kugelberg-Welander disease). These increasing features of chronic anterior horn cell involvement followed a pattern of reinnervation and hypertrophy of muscle fibers. These phenomena were particularly seen in the benign group C. These findings indicate that in the early stage of SMA, the EMG not only has diagnostic, but also prognostic, value.

      Quantitative electromyography (EMG) was performed in 223 infantile and juvenile cases of spinal muscular atrophy (SMA), which were classified into 3 groups: (A) form Ia, Werdnig-Hoffmann disease; (B) forms Ib and II, intermediate forms; and (C) form III, Kugelberg-Welander disease. The groups differ …

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        #63
        Ich habe aktuell keine Energie mehr (und auch keine Lust) mich im Forum noch einmal ausführlicher zu betätigen.
        Aber weil du es bist, LF, noch einmal ganz kurz von mir:
        1. Faszis können auch bei Myopathien, auch Dystrophien, auftreten.
        2. Bei einigen Myopathien bzw. Dystrophien, treten neurogene EMG-Veränderungen zu myopathischen Veränderungen recht häufig auf; zu diesen zählt auch die FSHD.
        3. Die adulte Form von SMA: wenn, dann müsste es eine atypische Form sein, eher in Sinne einer hereditären motorischen Neuro(no)pathie. Genetisch sind diese Formen noch ein ziemlich unbeschriebenes Blatt. Die klassische Form der jugendlichen-adulten Form, die Kugelberg-Welander-Form, passt in deinem Fall nicht wirklich.
        4. Das Verteilungsmuster der betroffenen Muskulatur mit Schultergürtel, mimischen Muskulatur und Unterschenkel/Fußheber passt gut zu einer FSHD; die Beteiligung der kleinen Hand-und Fußmuskulatur insbesondere im frühen Stadium ist zwar nicht typisch, aber auch nicht überhaupt nicht beschrieben.
        5. Prinzipiell besteht bei jedem Krankheitsbild die Möglichkeit einer seltenen Variante/Mutation eines bereits beschriebenen, typischen Krankheitsbildes, auch bei der FSHD. So gibt es auch eine, von manchen Autoren als "neurogene" Variante der FSHD bezeichnete Form einer FSH, sozusagen mit Anleihen an eine SMA. Sowohl klinisch wie im EMG können neurogene Veränderungen neben den myopathischen/dystrophischen Aspekten vorhanden sein.
        6. Eine solche Variante ist um einiges wahrscheinlicher als eine primäre Motorneuronerkrankung, und erst recht als eine juvenile ALS.
        7. Bitte verwende nicht die Abkürzung NME, wenn du Motorneuronerkrankung meinst. NME übersetzt man üblicherweise mit neuromuskuläre Erkrankungen, und diese schließen viel mehr Erkrankungen ein.
        8. Bzgl. deines EMG-Befundes und des von dir angegebenen Links dazu: Da hast du glaube ich etwas falsch gelesen/verstanden. Die normale Entladungsrate eines Muskels liegt in jedem Fall unter 20/s, meist um die 10-15/s. Damit wären deine Werte sehr gut-gut/normal. Je mehr motorische Einheiten ausfallen, desto größer wird die Entladungsrate, weil die höhere Anspannung des Muskels nur noch über eine Zunahme der Entladungsraten der motorischen Einheiten erreicht werden kann. Daher ist ein Wert von über 20/s für die Entladungsrate ein sicherer Hinweis auf den Ausfall motorischer Einheiten.
        9. Der CK kann gerade bei FSHD normal sein. Würde aber auch eher für einen (aktuell zumindest) "harmloseren" Verlauf sprechen. Dass der Ck bei Dystrophien immer erhöht sein muss, ist auch so eine irrige Meinung von vielen Neurologen/Ärzten.
        10. MRT: Bei einer FSHD würde man natürlich die ersten Anzeichen fettiger Transformation im Schultergürtel und in den Unterschenkeln und nicht in den Oberschenkeln/Beckenmuskulatur erwarten. Mit dem Schultermuskel-MRT gibt es aber deutlich weniger Erfahrungen, und auch technisch ist es schwieriger, weshalb meist der Oberschenkel oder der Unterschenkel, manchmal in Kombination, abgebildet wird. Klaus hat sicherlich mehr Wissen über Dystrophien als ich, und so weit ich mich erinnere, meinte er, dass bei bestimmten Dystrophie-Arten, bei denen die Zelle als solche zunächst noch nicht untergeht, der fettige Umbau später einsetzt und im MRT nachgewiesen werden kann. Das erscheint mir auch logisch, und dazu müsste auch die FSHD zählen.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 17.12.2016, 02:26.

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          #64
          Hallo Pelztier,

          danke für deinen Beitrag, das klingt alles sehr hilfreich, auch wenn ich das morgen mal bei gutem Verstand durchlesen muss, bin seit 6 Uhr munter und habe gestern erst um 3 geschlafen, dazu noch die lange Autofahrt und schon kann ich das ein oder andere falsch verstehen. Wäre gut, wenn ich mich da verlesen hätte.

          Das mit der FSHD werde ich definitiv abklären lassen, hätte mich da heute nich zu schnell abwimmeln lassen sollen und nochmal nachhaken. Aber irgendwie wollte ich Zimmprich auch nicht mit dem Spruch kommen, Erdler meint es könnte eine Dystrophie sein, wenn er mir gerade sagte, dass er dahingehend erstmal nicht weiter sollen will. Erdler schien mir etwas interessierter bei der Diagnostik, also werde ich mich nochmal bei ihm um einen Gentest bemühen.

          Ich hoffe man liest öfter hier wieder von dir? Hatte mich schon gewundert wo du bist. Hoffe es geht dir bald wieder etwa besser.

          LG aus dem Nachbarsland

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            #65
            Noch kurz eine Frage, da du dich ja bei den Genen gut auskennst. Kann man die SMA in meinem Alter sicher mit einem Gentest ausschließen? Ich las, dass der Gentest bei den SMA bei älteren Menschen nicht immer sicher ist, stimmt das? Oder gar, dass sie manchmal gar nicht über den Gentest diagnostiziert werden kann.

            Und, was hälltst du von der Idee, dass ein Virus die Motoneuronen angreifen könnte? Das wurde mir auch schon nahegelegt.

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              #66
              ch hoffe man liest öfter hier wieder von dir? Hatte mich schon gewundert wo du bist.
              Mal sehen. Ich versuche mich momentan noch einmal an einem letzten Anlauf eine Besserung meiner Lebensqualität zu erreichen, weil es so nicht weiter geht, und das verschlingt alle meine Energie. Ein weiteres Jahr in diesem Zustand - nein, das geht wirklich nicht mehr, auch für mich nicht...weil das Ganze aber auch nicht ohne ein Mindestmaß an Mehr-Diagnostik/Diagnose geht (die Ärzte drehen es ja auch gerade so, wie es ihnen passt: schlägt man eine symptomatische Therapie vor ausgehend von logischen Überlegungen zum vermuteten Pathomechanismus vor, sagen sie: nein, ohne Diagnose gehe das nicht...wenn man versucht Ursachenforschung zu betreiben, heißt es wiederum: ach, was wollen Sie, das hat keinen therapeutischen Nutzen...)
              Aber naja, jetzt gibt es zumindest dwei Ärzte, die etwas machen zu wollen scheinen, die Kardiologin und der Genetiker, und der Neurologe scheint auch besser als die bisherigen zu sein (was, gemessen an der unterirdischen Qualität der vorigen, nicht allzu schwierig ist). Habe jetzt meinen Urin beim Mitolab-Labor abgegeben zwecks mDNA-Sequenzierung, das wird aber länger dauern. Zudem wird bei mir nun noch eine Array-Analyse zum Ausschluss eines längerstreckigen genetischen/chromosomalen Defekts, z.B. im Sinne einer Deletion der nDNA gemacht.
              Von kardiologisch/pneumologischer Seite muss ich nun regelmäßig kontrolliert werden. Eigentlich gäbe es bei mir eine eindeutige Indikation für eine Überwachung der Atmung im Schlaf, aber das Gerät, das man mit nach Hause nehmen kann, hat nur einen Fingersensor, der bei mir aufgrund der schweren Mikrozirkulationsstörung nicht funktioniert. Ich müsste also in ein Schlaflabor, welches aber mit meinen anderen Erkrankungen und der dafür notwendigen Pflege (auch nachts) überfordert wäre. Der pneumologische OA hat mir daraufhin angeboten mich auch seine Station legen zu lassen, aber KH selbst nur für wenige Tage ist mittlerweile eine einzige Belastung für mich, weil keine Station mich aufgrund der seltenen, komplexen Erkrankungen adäquat versorgen kann, und dann eine Problematik immer unter den Tisch fällt. Bei einem PImax von 24% und einer Belastung der Atempumpe von 126% sowie ein Abfall der Sauerstoffsättigung auf 88-90% nach wenigen Minuten des flachen Liegens sowie den weiteren (klinischen) Befunden, ist es mehr als wahrscheinlich, dass eine Art von Atemstörung (Sat-Abfall und/oder Hypoventilation) in der Nacht vorliegt, zumal ich auch immer mehr Schlafprobleme habe.
              Im Januar möchte die Kardiologin ein ausführliches Echo machen, weil dies bei mir technisch sehr schwierig durchzuführen ist. Aktuell gibt es neben den zunehmenden EKG-Veränderungen noch mehr Hinweise, dass auch der Herzmuskel betroffen ist, da im Abdomen-Sono neben dem üblichen Darm-Befund (erweiterte, flüssigkeitsgefüllte Darmschlingen und riesiger Magen, mit Nahrung und Flüssigkeit gefüllt auch nach 11 Stunden der Nahrungs- und Flüssigkeitskarenz) Hinweise auf eine kardiale Leberstauung (gestaute Lebervenen,Hinweise auf beginnende portale Hypertension) gesehen wurden. Zusammen mit den Hinweisen für eine beginnende Linksherzproblematik sieht es tatsächlich so aus, als ob sich eine restriktive Kardiomyopathie entwickeln würde.
              Da auch meine Bauchspeicheldrüse nun etwas zu haben scheint und die Frage im Raum steht, ob neben der Stauungskomponenten auch eine pimäre metabolische Leberproblematik vorliegt (im Rahmen der vermuteten mitochondrialen Erkrankungen, die immer noch der "best guess" ist), brauche ich nun auch noch eine weitere gastroenterologische Diagnostik, was sich auch alles andere als einfach gestaltet, da gute Gastroenterologen, mit denen man auf einer Augenhöhe reden kann, ähnlich häufig sind wie Neurologen mit diesen Eigenschaften.

              Was mich aber am meisten in meiner Lebensqualität einschränkt ist nicht das Wissen um eine ungefähre Prognose oder die zunehmenden Einschränkungen durch die Muskelschwäche, sondern immer noch die abartigen Schmerzzustände. Leider scheinen diese ein treuer Begleiter in meinem Leben zu sein, und das auch dank der Ignoranz und Arroganz der Ärzte (ich nenne hier bewusst nicht die Inkompetenz).
              Nunja, das war's soweit von mir, und ich ziehe mich vorerst hier auch wieder zurück...
              Zuletzt geändert von pelztier86; 17.12.2016, 03:17.

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                #67
                Kann man die SMA in meinem Alter sicher mit einem Gentest ausschließen?
                Nein, nicht alle Formen, da noch längst nicht alle Formen genetisch charakterisiert sind, d.h. bei denen die Mutation noch nicht bekannt ist.Mit Hilfe von NGS findet man zwar zunehmend neue Mutationen und löst bis dato ungelöste Fälle, aber trotzdem verbleiben noch genügend Fälle, die nur klinisch in eine Kategorie eingeordnet werden, aber nicht sicher genetisch diagnostiziert werden können.
                Prinzipiell können Viren unheimlich viel machen, denkbar wäre es für mich also schon, dass ein Virus direkt oder indirekt (z.B. über das destruktive Sich-Verselbständigen einer zunächst adäquaten, auf das Virus gerichteten Immunreaktion) eine MND auslösen kann.
                Zuletzt geändert von pelztier86; 17.12.2016, 03:13.

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                  #68
                  Hallo,

                  also beim Schlaflabor kann ich dir leider nicht helfen wegen der Betreuung, der einzige Tipp der mir einfallen würde wäre eine Pflege mit ins KH zu nehmen, wenn es ohne dieser nicht geht. Du wirst ja Zuhause auch eine haben, oder geht es Zuhause noch? Muss denn gleich ein ganzes Schlaflabor her? Könnte man nicht einmal eine Blutgasanalyse morgens machen? Da würde man zumindest mal einen handfesten Wert haben, der IPmax ist ja nicht optimal um die Atmung in der Nacht gut zu beurteilen. Mir wurde gesagt, passt der pCO2 Wert morgens ungefähr, dann ist es noch nicht akut. Hast du hier schon einen Wert? Oder einen den Tag über machen lassen?

                  Bei den Schmerzen wird von DIGNITAS (die bei Schmerzpatienten viel Erfahrung haben) Prof. Borasio vom Klinikum Grosshadern empfohlen, hab extra nochmal nachgelesen, kontaktiere den mal.

                  «Von: Lubybettina@xxxxxx [mailto:Lubybettina@xxxxxx]
                  Gesendet: Mittwoch, 14. November 2007 21:10
                  An: Dignitas
                  Betreff: Dringende Anfrage Sehr geehrte Damen und Herren,
                  ich bitte um dringende Hilfe und Information. Bin an MS erkrankt, leide unter starken Schmerzen die ich einfach nicht mehr ertragen will und kann.
                  Bettina Meierhofer Rx Str. xx D-80xxx München 089 xxx xx xxx » Bereits neunzig Minuten später, am selben Mittwochabend um 22.40 Uhr, sandte DIGNITAS die folgende Antwort an Frau Meierhofer:

                  «Sehr geehrte Frau Meierhofer,
                  Eben komme ich von auswärts nach Hause und sehe Ihr E-Mail. Ich beeile mich, Ihnen zu antworten, noch bevor morgen Donnerstag meine Mitarbeiterinnen und Mit-arbeiter wieder da sind.
                  Da Sie an starken Schmerzen leiden, stellt sich primär die Frage, ob denn Ihre Schmerzmedikation ausreichend ist. Sie sollten sich allenfalls an Herrn Prof. Borasio im Klinikum Grosshadern wenden und ihn freundlich von mir grüssen. Er ist Pallia-tivmediziner und sollte eigentlich in der Lage sein, Ihnen bei Ihrem Schmerzproblem sehr rasch zu helfen. Alles andere können wir dann bequem hinterher besprechen. Sie erreichen ihn über e-mail wie folgt:
                  Borasio@lrz.uni-muenchen.de
                  Information finden Sie auf unserer homepage www.dignitas.ch; dort dem Link "Zu den Unterlagen" folgen.
                  Mit freundlichen Grüssen
                  DIGNITAS
                  Ludwig A. Minelli» In dem in der «Süddeutschen Zeitung» veröffentlichten Bericht wird dann ausgeführt, Frau Meierhofer habe sich nach einiger Bedenkzeit tatsächlich an Prof. Borasio gewandt, der ihr habe helfen können. Sie sei nun froh, nicht in die Schweiz gereist zu sein, doch behalte sie sich diesen Weg für den Fall, dass ihre Situation sich wieder verschlimmere, weiterhin offen. Im Anschluss an diese Publikation ist bei DIG¬NI¬TAS von ihr das folgende E-Mail eingegangen: «Von: Lubybettina@xxxxxx [mailto:Lubybettina@xxxxxx]
                  Gesendet: Donnerstag, 3. Juli 2008 13:35
                  An: Dignitas
                  Betreff: Dank Sehr geehrter Herr Minelli,
                  ich möchte mich bei Ihnen bedanken, für Ihren Rat und Ihr Handeln damals.
                  Sie haben mir sehr geholfen und das wurde mir bei dem Zeitungsartikel in der Süd-deutschen Zeitung noch ein mal sehr bewusst.
                  Vielen Dank und liebe Grüsse von
                  Bettina Meierhofer»
                  LG

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                    #69
                    Um das mit dem Umbau der Muskelzellen nochmal genauer zu erklären:
                    Bei den Dystrophien, die die Membran betreffen bleibt die Zelle bis zum Zeitpunkt des Untergangs vollkommen intakt und leistungsfähig. Muskelzellen enthalten zig bis hunderte Zellkerne, Mitochondrien und andere Organellen. Die werden plötzlich freigesetzt und müssen abtransportiert werden. Das schafft der Körper aber nicht und daher werden große Mengen eingekapselt und in Fett umgewandelt und es bildet sich (schlimmer noch) Bindegewebe (Fibrose). Diese haben dann ein größeres Volumen als die ursprüngliche Zelle. Der Effekt mit dem Bindegewebe macht es übrigens unmöglich, dass sich in solch einem Muskel Stammzellen ansiedeln können.

                    Bei Ursachen im Zellinneren werden zunächst über einen längeren Zeitraum Mitochondrien und/oder Zellkerne zerstört. Die Abbauprodukte können dann nach und nach abtransportiert werden. Zunächst verliert die Zelle dadurch Volumen. Atrophiert also eigentlich zunächst. Wenn der Schaden dann zu groß wird tritt die Dystrophie (Zelltod) ein. Weil die Zelle dann aber fast leer ist wird nicht soviel Zellmaterial freigesetzt, dass dann fast vollständig abtransportiert werden kann.

                    Das mit dem Gentest bei SMA ist wohl bei ca 10% der Fall. Die Aussage ob das Gen überhaupt vorhanden ist oder nicht reicht in diesem Fall nicht. Es kann durchaus vorhanden sein. Ob es eine SMA ist oder nicht hängt dann von der Anzahl der Wiederholungen ab. Nur wie man die Worte der DNA lesen kann, heißt das eben noch lange nicht, dass man die Sätze verstanden hat und erst recht nicht das Buch.

                    Sicher können Viren das und sie tuen das auch. Das mit den Viren hätte man vlt. anfangs denken können ( hatte ich ja auch mal angedacht) aber der weitere Verlauf spricht dann doch nicht dafür.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #70
                      @LF
                      vielen Dank für deine Bemühungen. Aber das Problem ist bei mir ja auch, dass etwas, was für die eine Problematik besser wäre, die andere Problematik wieder verschlechtert.
                      Zum einen sind die Erkrankungen, die ich habe, notorisch dafür bekannt schwere, nur sehr schwer bis kaum behandelbare Schmerzen zu verursachen. Zum anderen vertrage ich durch meine Darmerkrankung und die autonome Dysfunktion, die wiederum auch die Mikrozirkulationsstörung beeinflusst, die starke Schmerzen verursacht, bestimmte Schmerzmedikamente (gerade auch Opioide und viele Antiepileptika) nicht. Zudem würden solche Medis den Antemantrieb hemmen und die Atemmuskulatur weiter schwächen, was dann sehr wahrscheinlich zu einer unbedingt notwendigen Behandlung in diesem Bereich führen würde...
                      Das mit dem Schlaflabor werde ich erst einmal hintenanstellen. Die Atemmuskulaturproblematik ist jetzt sicherlich noch nicht wirklich akut gefährlich, kann aber halt schnell bei weiterer Belastung dekompensieren. Aber gut, das kann ich jetzt nicht ändern, und subjektiv sind andere Probleme für mich bedeutsamer.

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                        #71
                        Bei Ursachen im Zellinneren werden zunächst über einen längeren Zeitraum Mitochondrien und/oder Zellkerne zerstört. Die Abbauprodukte können dann nach und nach abtransportiert werden. Zunächst verliert die Zelle dadurch Volumen. Atrophiert also eigentlich zunächst. Wenn der Schaden dann zu groß wird tritt die Dystrophie (Zelltod) ein. Weil die Zelle dann aber fast leer ist wird nicht soviel Zellmaterial freigesetzt, dass dann fast vollständig abtransportiert werden kann.
                        Das meinte ich. Dazu gehört wohl auch die FSHD. Daher niedrigerer CK und späterer fettiger Umbau.

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                          #72
                          Hallo Pelztier,

                          toll das Du Dich nochmal aufgerafft hast. Ich wünsche Dir, dass man das mit den Schmerzen vlt. doch noch in den Griff bekommt.

                          Das das mit der Atemüberwachung zuhause nicht gehen soll ist aber eigenartig.
                          Bei meinen beiden älteren Kindern musste bis zum 18. Monat die Atmung und Herztätigkeit 24/7 überwacht werden. Dafür haben wir die Geräte incl. Notstromversorgung und eine abgespeckte mobile Version bekommen (und sogar eine Kurzausbildung für den Fall der Fälle).
                          Ein Schlaflabor ist heutzutage sicher umfangreicher ausgestattet, aber für die grundlegenden Parameter sollte das doch reichen.

                          Das ist allerdings schon 25 Jahre her. Die Ärzte waren auch sehr an dem Fall interessiert.
                          Oder sollte das etwa heutzutage zu aufwändig und teuer sein?
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #73
                            Das klingt gar nicht gut, vielleicht hilft dir das?

                            Die Entwicklung eines völlig neuen Schmerzmittels sei nun einem internationalen Team der FAU, der Stanford University, der University of California, San Francisco (UCSF) und der University of North Carolina (UNC) gelungen (Nature 2016; online 17. August). Im Modellversuch hätten die Forscher nachgewiesen, dass ihr neuer Wirkstoff PZM21, der keinerlei chemische Ähnlichkeit mit den bisherigen Opiaten besitzt, genauso effektiv wie Morphin Schmerzen lindert. Atemdepression sowie Abhängigkeit hätten hingegen nicht nachgewiesen werden können, so die FAU. Im Rahmen der weiteren Entwicklung soll untersucht werden, ob ähnlich hoffnungsvolle Ergebnisse auch beim Menschen erzielt werden können.
                            Ein Forscherteam hat ein neues Opioid-Schmerzmittel entwickelt. Das Besondere: Das neue Analgetikum scheint kaum schwerwiegende Nebenwirkungen zu verursachen.


                            Du bräuchtest einen Arzt der sich mit der neuen Forschung auskennt, vielleicht könnte auch Cannabis helfen? Das Zeug hat körperlich wenig bis keine NW, kann aber der Psyche zusetzen. Ich weiß auch nicht, ob es bei deinen Schmerzen helfen könnte. Aber vielleicht versuchst du es ja, wenn du meinst es könnte helfen. Wobei das THC auch die Nerven sensibilisieren kann, könnte auch nach hinten los gehen. Wenn dann nur vorsichtig testen.

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                              #74
                              Nochmal ganz kurz, sollte der Gentest zu FSHD negativ sein, dann wäre doch die pseudomyophatische SMA der nächst wahrscheinlichste Fall, oder? Das liest sich doch schon sehr passend:

                              Juvenile pseudomyopathische spinale Muskelatrophie (Kugelberg-Welander). Nicht geschlechtsgebunden, Jungen sind häufiger betroffen als Mädchen, meist dominant, aber auch rezessiv vererbbar. Beginn im Beckengürtelbereich, evtl. auch im Schulterbereich. Auffallend ist - ähnlich wie beim Duchenne - eine Pseudohypertrophie insbesondere der Waden. Beginn im Alter von 3 - 18 Jahren, aber auch im Erwachsenenalter. Der Verlauf ist sehr schleichend und führt nicht immer zu schwerer Behinderung. Es können aber auch die Hirnnerven betroffen sein mit Lähmungen im Bereich der Halsmuskeln, Gesichts- und Zungenmuskulatur, was unter anderem zu Sprachstörungen führen kann. Lebenserwartung ca. 50 Jahre. Der Verlauf ist bei späterem Auftreten wesentlich günstiger.
                              Oder lese ich da etwas falsch? Wäre zwar auch eine üble Krankheit aber wohl deutlich besser wie eine juvenile ALS. Wobei hier auch wieder von der Pseudohypertrophie gesprochen wird, die ist bei mir ja devinitiv nicht der Fall.

                              Was ich gar nicht finde, habt ihr Informationen zum MEP bei Dystrophien?

                              Kommentar


                                #75
                                Gerade hier gelesen: https://books.google.de/books?id=GQK...rophie&f=false

                                Starke Atrophien bei geringen Paräsen sprechen ehr für starke Infektionen wie z.B: Tuberkolose. Lokalisiert (?) erwecekn sie den dringenden Verdacht eienr beginnenden neuromuskulären Erkrankung (z.B. adulte SMA).

                                Kommentar

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