Hallo zusammen,
ich bin hier neu (leider) und wende mich nun auch aktiv an dieses Forum, nachdem ich schon einige Zeit hier mitgelesen habe. Ich versuche mich so kurz wie möglich zu fassen, ohne wichtige Details wegzulassen.
Kurz zu meiner Person, ich bin 30 Jahre, verheiratet und habe einen 1 jährigen Sohn.
Gesundheitlich (muskulär) war bis vor ungefähr 6 Monaten alles in Bester Ordnung. Ich hatte vorher keinerlei Probleme mit meinen Muskeln und war u.a. auch in Sport immer gut (Leichtathletik, Fußball usw.).
Im Juni 2016 fing es dann an, dass ich zunehmend eine Schwäche bemerkte v.a. in den Beinen und hier v.a. in den Oberschenkeln. Dies wurde relativ schnell deutlich schlechter, sodass ich dann stat. in eine neurologische Einrichtung ging und ohne Befund wieder entlassen wurde.
Da sich meine Beschwerden nicht besserten, war ich einen Monat später (Ende August 2016) erneut in einer anderen neurologischen Abteilung für 10 Tage stationär untergebracht. Es stellte sich heraus, dass ich an einer Form der Myopathie leide (im EMG waren Myopathische Veränderungen sichtbar, kein Hinweis auf Myositis, kein Hinweis auf Motoneuronenbeteiligung). Mein CK Wert war normal (91). Es wurde ein Gentest und eine Muskelbiopsie durchgeführt. Das Ergebnis vom Gentest brachte keine Auffälligkeiten (allerdings weiß ich bisher noch nicht was da alles angeschaut wurde - dies sollte ich in den nächsten Tagen per Post erhalten). Die Muskelbiopsie zeigte myopatische Veränderungen (vermehrte zentrale Kerne, Fasersplittung an einer Stelle sowie eine Fasernekrose an einer anderen Stelle). Insgesamt eine sehr blande Myopathie, am ehesten ein degeneratives Gewebssyndrom. Im nächsten Schritt erfolgt eine Zytoskelettdiagnostik (welche aber bis ca. April 2017 dauern soll - keine Ahnung warum das so lange dauert). Sämtliche Färbungen oder Enzymtestungen waren ohne weiteren Befund.
Es besteht somit leider ein Verdacht auf eine Art einer Muskeldystrophie (soweit ich das verstanden habe, da ja degenerativ eigentlich dies bedeutet).
Meine Beschwerden haben sich allerdings mittlerweile beinahe auf alle Körperbereiche ausgedehnt. So sind mittlerweile Waden,Fußheber,Bauch, Rücken, ja sogar Hände und Füße betroffen, wenngleich Oberschenkel, Becken, Schulter und Oberarme wohl am stärksten betroffen zu sein scheinen. Auch habe ich aktuell das Gefühl, dass das Gesicht mit betroffen ist.
Hinzukommt, dass ich am ganzen Körper (auch Gesicht) Faszikulationen habe (eher untypsich für Dystrophie oder?) und zudem Myalgien ebenfalls am ganzen Körper. Diese sind eigentlich immer da, verstärken sich aber nach Belastung, wobei Belastung hier schon bedeutet, dass ich nur mal ca. 15 Minuten spazieren gehe oder so. An Sport o.ä. ist bei mir nicht mehr zu denken.
Die Ärzte meinten, dass Ihnen der schnelle Verlauf auch etwas komisch vorkommt. Ein Hinweis auf eine Myositis liegt aber nicht vor. Auch eine Cortisonstoßtherapie brachte erwartungsgemäß keine Besserung. Andere Fälle in der Familie sind nicht bekannt.
Blutwerte waren allesamt ok, CK Wert zuletzt bei 131. Leberwerte waren alle in der Norm, aber gerade noch so.
Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass ich vermutlich wohl eine degenerative Muskelerkrankung mit Faszikulationen (Zuckungen) und Myalgien (Schmerzen) habe, welche ich bis vor 6 Monaten überhaupt nicht bemerkte (auch nicht bei körperlicher Belastung) und sich rasch generalisiert ausbreitete, sodass sie mich bereits jetzt erheblich einschränkt im Vergleich zu vorher. Wie gesagt Sport ist nicht mehr möglich, Treppensteigen und solche Sachen sind schon noch möglich aber strengen mich deutlich an. Auch das Schreiben an der Tastatur ist in den Fingern anstrengend. CK Wert war bisher allerdings immer normal (3mal getestet).
Was noch zu sagen wäre, ich hatte am 07.06.16 eine FSME Impfung - die Beschwerden begannen etwa 2 Wochen später. Die Ärzte schlossen einen Zusammenhang zur Impfung allerdings aus.
Ferner hatte ich von ca. Februar bis Juni eine hartnäckige Bronchitis, welche letztlich mit Antibiothika behandelt wurde. Andere Vorerkrankungen sind nicht bekannt.
Eine geringe Hoffnung, es könnte doch was anderes sein hab ich immer noch, v.a. weil es ja eher untypisch ist, dass sich eine Dystrophie generalisiert ausbreitet in dieser kurzen Zeit oder kann jemand ähnliches berichten? Ferner macht mir mein normaler CK Wert noch etwas Hoffnung. Die Ärzte stützen sich voll auf das Ergebnis der Muskelbiopsie was eine leichte Degenerative Myopathie zeigt und sagen, man könne da nichts machen
Sollte jemand irgendeine Idee haben was das sein könnte oder sollte jemand noch Fragen haben (andere Informationen benötigen) dann bitte melden.
Ich bin für jede Antwort, Hilfe, Kommentar o.ä. sehr dankbar und verbleibe
Mit freundlichen Grüßen an alle Forenmitglieder
ich bin hier neu (leider) und wende mich nun auch aktiv an dieses Forum, nachdem ich schon einige Zeit hier mitgelesen habe. Ich versuche mich so kurz wie möglich zu fassen, ohne wichtige Details wegzulassen.
Kurz zu meiner Person, ich bin 30 Jahre, verheiratet und habe einen 1 jährigen Sohn.
Gesundheitlich (muskulär) war bis vor ungefähr 6 Monaten alles in Bester Ordnung. Ich hatte vorher keinerlei Probleme mit meinen Muskeln und war u.a. auch in Sport immer gut (Leichtathletik, Fußball usw.).
Im Juni 2016 fing es dann an, dass ich zunehmend eine Schwäche bemerkte v.a. in den Beinen und hier v.a. in den Oberschenkeln. Dies wurde relativ schnell deutlich schlechter, sodass ich dann stat. in eine neurologische Einrichtung ging und ohne Befund wieder entlassen wurde.
Da sich meine Beschwerden nicht besserten, war ich einen Monat später (Ende August 2016) erneut in einer anderen neurologischen Abteilung für 10 Tage stationär untergebracht. Es stellte sich heraus, dass ich an einer Form der Myopathie leide (im EMG waren Myopathische Veränderungen sichtbar, kein Hinweis auf Myositis, kein Hinweis auf Motoneuronenbeteiligung). Mein CK Wert war normal (91). Es wurde ein Gentest und eine Muskelbiopsie durchgeführt. Das Ergebnis vom Gentest brachte keine Auffälligkeiten (allerdings weiß ich bisher noch nicht was da alles angeschaut wurde - dies sollte ich in den nächsten Tagen per Post erhalten). Die Muskelbiopsie zeigte myopatische Veränderungen (vermehrte zentrale Kerne, Fasersplittung an einer Stelle sowie eine Fasernekrose an einer anderen Stelle). Insgesamt eine sehr blande Myopathie, am ehesten ein degeneratives Gewebssyndrom. Im nächsten Schritt erfolgt eine Zytoskelettdiagnostik (welche aber bis ca. April 2017 dauern soll - keine Ahnung warum das so lange dauert). Sämtliche Färbungen oder Enzymtestungen waren ohne weiteren Befund.
Es besteht somit leider ein Verdacht auf eine Art einer Muskeldystrophie (soweit ich das verstanden habe, da ja degenerativ eigentlich dies bedeutet).
Meine Beschwerden haben sich allerdings mittlerweile beinahe auf alle Körperbereiche ausgedehnt. So sind mittlerweile Waden,Fußheber,Bauch, Rücken, ja sogar Hände und Füße betroffen, wenngleich Oberschenkel, Becken, Schulter und Oberarme wohl am stärksten betroffen zu sein scheinen. Auch habe ich aktuell das Gefühl, dass das Gesicht mit betroffen ist.
Hinzukommt, dass ich am ganzen Körper (auch Gesicht) Faszikulationen habe (eher untypsich für Dystrophie oder?) und zudem Myalgien ebenfalls am ganzen Körper. Diese sind eigentlich immer da, verstärken sich aber nach Belastung, wobei Belastung hier schon bedeutet, dass ich nur mal ca. 15 Minuten spazieren gehe oder so. An Sport o.ä. ist bei mir nicht mehr zu denken.
Die Ärzte meinten, dass Ihnen der schnelle Verlauf auch etwas komisch vorkommt. Ein Hinweis auf eine Myositis liegt aber nicht vor. Auch eine Cortisonstoßtherapie brachte erwartungsgemäß keine Besserung. Andere Fälle in der Familie sind nicht bekannt.
Blutwerte waren allesamt ok, CK Wert zuletzt bei 131. Leberwerte waren alle in der Norm, aber gerade noch so.
Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass ich vermutlich wohl eine degenerative Muskelerkrankung mit Faszikulationen (Zuckungen) und Myalgien (Schmerzen) habe, welche ich bis vor 6 Monaten überhaupt nicht bemerkte (auch nicht bei körperlicher Belastung) und sich rasch generalisiert ausbreitete, sodass sie mich bereits jetzt erheblich einschränkt im Vergleich zu vorher. Wie gesagt Sport ist nicht mehr möglich, Treppensteigen und solche Sachen sind schon noch möglich aber strengen mich deutlich an. Auch das Schreiben an der Tastatur ist in den Fingern anstrengend. CK Wert war bisher allerdings immer normal (3mal getestet).
Was noch zu sagen wäre, ich hatte am 07.06.16 eine FSME Impfung - die Beschwerden begannen etwa 2 Wochen später. Die Ärzte schlossen einen Zusammenhang zur Impfung allerdings aus.
Ferner hatte ich von ca. Februar bis Juni eine hartnäckige Bronchitis, welche letztlich mit Antibiothika behandelt wurde. Andere Vorerkrankungen sind nicht bekannt.
Eine geringe Hoffnung, es könnte doch was anderes sein hab ich immer noch, v.a. weil es ja eher untypisch ist, dass sich eine Dystrophie generalisiert ausbreitet in dieser kurzen Zeit oder kann jemand ähnliches berichten? Ferner macht mir mein normaler CK Wert noch etwas Hoffnung. Die Ärzte stützen sich voll auf das Ergebnis der Muskelbiopsie was eine leichte Degenerative Myopathie zeigt und sagen, man könne da nichts machen
Sollte jemand irgendeine Idee haben was das sein könnte oder sollte jemand noch Fragen haben (andere Informationen benötigen) dann bitte melden.
Ich bin für jede Antwort, Hilfe, Kommentar o.ä. sehr dankbar und verbleibe
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