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Neu Hier - Hilfe erbeten - Degenerative Myopathie unklarer Ätiologie

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    #16
    So ich melde mich nach längerer Zeit auch mal wieder, da ich mich zur Zeit leider wieder vermehrt mit Internet Recherche beschäftige (was ich eigentlich sein lassen wollte).
    Ich nehm es gleich mal vorne weg, meine Beschwerden passen aus meiner Sicht am ehesten zu ALS (wobei ich trotzdem glaube, dass es das nicht ist - ich vertraue da einfach mal auf die Neurologen - welche ALS noch nie zum Thema gemacht haben und eigentlich auf der Suche nach einer Moypathie sind).

    Jedenfalls sind bei mir, bei mittlerweile ziemlich genau 1 Jahr Beschwerden, nun gefühlt ALLE Muskeln am Körper betroffen und zumindest gefühlt (nicht bestätigt) auch die Atmung. Was auf jeden Fall mit betroffen ist, sind die Kehlkopfmuskeln. Das merke ich sehr deutlich beim sprechen (schnell heiser, strengt mich an). Faszikulationen haben sich verstärkt und sind auch am ganzen Körper vorhanden. Ich hab sogar Faszikulationen im Ohr!!! Kann das wer bestätigen, der das auch hat? Ob jetzt distale, proximale, Gesichts oder Rumpfmuskulatur am stärksten betroffen ist weiß ich nicht. Ich denke alles so ziemlich gleich.

    Ich bin etwas verwundert, weil ja mein CK Wert bisher nie erhöht war, aber bei mir alle Muskeln betroffen zu sein scheinen (es wird auch von generalisierter Myopathie gesprochen). Wenn es also eine Myopathie ist, die mich deutlich einschränkt und in kurzer Zeit alle Muskeln betrifft, wieso ist dann der CK Wert nicht erhöht?
    Bei Neurogenen oder MN Erkrankungen wäre das schon eher denkbar und würde auch die Faszis erklären. Jedoch zeigte eine Muskelbiospie myopatische und keine neurogenen Veränderungen. Hat jemand schon mal bemerkt, dass zunächst nach Myopathie gesucht wurde aufgrund einer Muskelbiopsie und letztlich wurde die Diagnose was neurogenes?

    Ein erneuter Termin im FBI steht im Juli an. Ich bin natürlich sehr gespannt. Hier soll ich u.a. endlich das Ergebnis einer Zytoskelettdiagnotik erhalten (was wohl zur Feststellung oder zum Ausschluss von Dystrophien erforderlich ist, verschiedene Muskelproteine). Hier sagte man mir aber, dass Veränderungen in solchen Proteinen fast immer mit deutlich erhöhten CK Werten einhergehen, welche ich ja nicht habe.
    Irgendwie passt einfach nix zusammen. Alles sind ratlos - aber die Beschwerden sind da und verschlechtern sich schleichend z.Z. auch wieder etwas schneller.

    Vielleicht weiß der ein oder andere was dazu - wäre schön. Falls nicht, ist es auch okay. Ich wollte es halt einfach mal schreiben.

    Liebe Grüße an Alle die sich die Zeit nehmen und das lesen.

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      #17
      Hallo Hunter!
      Warst du schon im FBI?
      Gibt es bei dir etwas Neues?

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        #18
        Vielen Dank der Nachfrage,

        ja ich war schon im FBI. Wie erwartet, waren alle bekannte Muskelproteine, völlig normal. Es folgt nun eine Auswertung von etwas 35 Genen. Der behandelnde Arzt meinte aber, dass es unwahrscheinlich sei, dass dabei was rauskommt. Jetzt heißt es darauf 2-3 Monate zu warten.

        Zusätzlich läuft bei mir ein Antrag auf Impfschaden. Es ist nicht auszuschließen, dass meine Beschwerden daher kommen.

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          #19
          Hallo Hunter, darf ich dich fragen, wie du auf einen Impfschaden kommst?
          Lg

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            #20
            Hallo.

            Natürlich darfst du fragen. :-)
            Es ist halt so, dass meine Beschwerden etwa 3 Wochen nach einer Impfung begonnen haben und bisher sämtliche Untersuchungen (viele, viele Gene) alle unauffällig waren. Außerdem wurde in meinem letzten Arztbericht nun erstmals erwähnt, dass eine Impfung Schwäche/Schmerzen u. Faszikulationen auslösen kann.
            Was ich selber glaube, keine Ahnung...ich weiß es nicht.

            Psychisch geht es mir meist ganz gut, aber manchmal hab ich dann wieder größere Angst z.B. vor einer ALS (aber das geht ja vielen so). V.a. weil mir jetzt auch erstmals bestätigt wurde, dass Anzeichen einer Sprachstörung vorliegen (ich selbe bemerke das schon seit Monaten). Generalisierte Schwäche inkl. Sprachstörung und Faszikulationen. Wenn man da googelt, dann kommt halt immer ALS.
            Der Arzt meinte aber, dass er bei 1 Jahr Krankheitsverlauf schon deutliche Paresen und/oder Atrophien sehen würde, was nicht der Fall ist. Das stimmt mich dann wieder positiv.

            Ich muss jetzt die Auswertung der offenen Gentests abwarten und dann schauen wir weiter. Die Nadel im Heuhaufen...

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              #21
              Hallo Hunter,
              du hast sicher keine ALS!
              Lg

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                #22
                Hallo.

                Was macht dich soooo sicher? Auch wenn ich das natürlich gerne höre.
                Und nicht, dass das jetzt falsch verstanden wird. Ich bin jetzt nicht überzeugt, dass ich ALS habe. Ich glaube auch, dass es etwas anderes ist und glaube auch den Ärzten. Leider habe ich auch viel zu viel gelesen und immer wieder berichten ALS Betroffene davon, dass Anfangs berichtet wurde sie hätten keine ALS usw.

                Aber jetzt gehen wir mal davon aus, dass es keine ALS ist, die Beschwerden sind da und ich möchte endlich wissen welche Ursache mein schlechter körperl. Zustand hat.

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                  #23
                  Das glaube ich dir! Das mit den Berichten der ALS Patienten ist ein zweischneidiges Schwert. Zum Einen ist es gut, wenn man sich selber erkundigt und recherchiert, zum Anderen ist es ganz schlecht, weil man sich damit fertig macht.
                  Hast du deine Ärzte auf eine ALS angesprochen?
                  Und sie haben es auch definitiv ausgeschlossen?

                  Wenn ja, denke ich, das man in einer so tollen Klinik wie dem FBI schon ehrlich ist und auch die Erfahrung hat am Patienten.

                  Glaubst du nicht auch?

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                    #24
                    Morubs Pompe ist sicher ausgeschlossen worden?
                    FSHD kann auch ohne erhöhten CK auftreten.
                    Grundlegend ist es schon so, das die Mehrheit der ALS Patienten einen leicht erhöhten Ck haben. Ganz am Anfgang einer Erkrankung kann der angeblich noch normal sein aber nach dem du schon 1 Jahr lang diese Beschwerden hast kann es keine ALS sein.
                    Das ist aber auch nur meine Meinung und ich bin kein Arzt.

                    Ich finde, du solltest deinen Ärzten vertrauen, wenn die sagen, das es keine ALS ist, dann ist es auch keine.

                    Der user Konrad (ist hier aber nicht mehr online) hatte auch sowas ähnliches glaube ich. Dem hat man am FBI (glaube ich )zuletzt eine Art Blutwäsche angeboten. Was daraus wurde weiss ich
                    allerdings nicht, das er hier nicht mehr aktiv ist.

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                      #25
                      Wie äußert sich die "Sprachstörung"?
                      Von wem objektiviert?

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                        #26
                        Morbus Pompe wurde schon getestet, ist somit ausgeschlossen.

                        Ja ich habe das von den leicht erhöhten CK Werten bei ALS auch schon gelesen usw. . Ich bin auch deiner Meinung, dass es keine ALS sein wird. Man findet immer einige Dinge die dafür sprechen (für mich persönlich v.a. die Zuckungen und die bulbäre Klinik) aber noch viel mehr Gründe sprechen halt dagegen (mein Alter, geringe Progredienz der Muskelschwäche an Beinen/Armen, normaler CK, kein Hinweis auf neurogene Schädigung in der Muskelbiopsie sondern Hinweis auf myogene Schädigung, zuletzt sauberes EMG (jedoch nicht immer)).
                        Von daher lassen wir das Thema ALS jetzt mal. Das wird es schon nicht sein.
                        Dennoch gibt es eine Vielzahl von anderen "ekelhaften" Krankheiten....

                        Die Sprachstörung äußert sich dahingehend, dass ich im Gesicht teilweise eine Art Taubheitsgefühl habe, dass ich ständig räuspern muss und meine Stimme allgemein schwächer und leiser geworden ist und ich ständig heiser bin. Ich kann zwar auch noch laut schreien, jedoch mit enormer Anstrengung und nicht mehr so wie gewohnt. Außerdem habe ich ständig ein Globusgefühl im Hals und bemerke relativ häufig ein komisches Geräusch wenn ich stärker einatme.
                        Trinken vom Strohhalm oder Pfeifen hingegen geht eigentlich ganz gut.

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                          #27
                          Ist schon mal Richtung mitochondrialer Myopathie geguckt worden...wegen belastungsabhängige Beschwerden

                          Kommentar


                            #28
                            Nein ich glaube in diese Richtung wurde noch nichts untersucht, weil die Muskelbiopsie nicht in diese Richtung ging. Aber ich finde deinen Vorschlag recht interessant, weil ich selber auch schon häufig in diese Richtung spekuliert habe. V.a. habe ich auch das Gefühl, dass meine Augenmuskeln betroffen sein könnten. Eine leichte Ptosis besteht auch. Dies wäre charakteristisch für Mito...

                            Kommentar


                              #29
                              hallo Nana,
                              kannst du mir bitte sagen, wie genau die BIO geheissen hat, die man bei dir zum späteren Zeitpunkt gemacht hast?
                              Danke und Lg

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                                #30
                                Zitat von Hunter Beitrag anzeigen
                                Morbus Pompe wurde schon getestet, ist somit ausgeschlossen.

                                Ja ich habe das von den leicht erhöhten CK Werten bei ALS auch schon gelesen usw. . Ich bin auch deiner Meinung, dass es keine ALS sein wird. Man findet immer einige Dinge die dafür sprechen (für mich persönlich v.a. die Zuckungen und die bulbäre Klinik) aber noch viel mehr Gründe sprechen halt dagegen (mein Alter, geringe Progredienz der Muskelschwäche an Beinen/Armen, normaler CK, kein Hinweis auf neurogene Schädigung in der Muskelbiopsie sondern Hinweis auf myogene Schädigung, zuletzt sauberes EMG (jedoch nicht immer)).
                                Von daher lassen wir das Thema ALS jetzt mal. Das wird es schon nicht sein.
                                Dennoch gibt es eine Vielzahl von anderen "ekelhaften" Krankheiten....

                                Die Sprachstörung äußert sich dahingehend, dass ich im Gesicht teilweise eine Art Taubheitsgefühl habe, dass ich ständig räuspern muss und meine Stimme allgemein schwächer und leiser geworden ist und ich ständig heiser bin. Ich kann zwar auch noch laut schreien, jedoch mit enormer Anstrengung und nicht mehr so wie gewohnt. Außerdem habe ich ständig ein Globusgefühl im Hals und bemerke relativ häufig ein komisches Geräusch wenn ich stärker einatme.
                                Trinken vom Strohhalm oder Pfeifen hingegen geht eigentlich ganz gut.
                                Mich interessiert,das bei dir EMG wie du schreibst offenbar auch unterschiedlich waren. War das denn immer am selben Muskel?
                                Ich hatte das ja auch schon mal. Das ist ja auch ein Muster, denke ich.
                                Die Frage ist nur, für was...

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