So ich melde mich nach längerer Zeit auch mal wieder, da ich mich zur Zeit leider wieder vermehrt mit Internet Recherche beschäftige (was ich eigentlich sein lassen wollte).
Ich nehm es gleich mal vorne weg, meine Beschwerden passen aus meiner Sicht am ehesten zu ALS (wobei ich trotzdem glaube, dass es das nicht ist - ich vertraue da einfach mal auf die Neurologen - welche ALS noch nie zum Thema gemacht haben und eigentlich auf der Suche nach einer Moypathie sind).
Jedenfalls sind bei mir, bei mittlerweile ziemlich genau 1 Jahr Beschwerden, nun gefühlt ALLE Muskeln am Körper betroffen und zumindest gefühlt (nicht bestätigt) auch die Atmung. Was auf jeden Fall mit betroffen ist, sind die Kehlkopfmuskeln. Das merke ich sehr deutlich beim sprechen (schnell heiser, strengt mich an). Faszikulationen haben sich verstärkt und sind auch am ganzen Körper vorhanden. Ich hab sogar Faszikulationen im Ohr!!! Kann das wer bestätigen, der das auch hat? Ob jetzt distale, proximale, Gesichts oder Rumpfmuskulatur am stärksten betroffen ist weiß ich nicht. Ich denke alles so ziemlich gleich.
Ich bin etwas verwundert, weil ja mein CK Wert bisher nie erhöht war, aber bei mir alle Muskeln betroffen zu sein scheinen (es wird auch von generalisierter Myopathie gesprochen). Wenn es also eine Myopathie ist, die mich deutlich einschränkt und in kurzer Zeit alle Muskeln betrifft, wieso ist dann der CK Wert nicht erhöht?
Bei Neurogenen oder MN Erkrankungen wäre das schon eher denkbar und würde auch die Faszis erklären. Jedoch zeigte eine Muskelbiospie myopatische und keine neurogenen Veränderungen. Hat jemand schon mal bemerkt, dass zunächst nach Myopathie gesucht wurde aufgrund einer Muskelbiopsie und letztlich wurde die Diagnose was neurogenes?
Ein erneuter Termin im FBI steht im Juli an. Ich bin natürlich sehr gespannt. Hier soll ich u.a. endlich das Ergebnis einer Zytoskelettdiagnotik erhalten (was wohl zur Feststellung oder zum Ausschluss von Dystrophien erforderlich ist, verschiedene Muskelproteine). Hier sagte man mir aber, dass Veränderungen in solchen Proteinen fast immer mit deutlich erhöhten CK Werten einhergehen, welche ich ja nicht habe.
Irgendwie passt einfach nix zusammen. Alles sind ratlos - aber die Beschwerden sind da und verschlechtern sich schleichend z.Z. auch wieder etwas schneller.
Vielleicht weiß der ein oder andere was dazu - wäre schön. Falls nicht, ist es auch okay. Ich wollte es halt einfach mal schreiben.
Liebe Grüße an Alle die sich die Zeit nehmen und das lesen.
Ich nehm es gleich mal vorne weg, meine Beschwerden passen aus meiner Sicht am ehesten zu ALS (wobei ich trotzdem glaube, dass es das nicht ist - ich vertraue da einfach mal auf die Neurologen - welche ALS noch nie zum Thema gemacht haben und eigentlich auf der Suche nach einer Moypathie sind).
Jedenfalls sind bei mir, bei mittlerweile ziemlich genau 1 Jahr Beschwerden, nun gefühlt ALLE Muskeln am Körper betroffen und zumindest gefühlt (nicht bestätigt) auch die Atmung. Was auf jeden Fall mit betroffen ist, sind die Kehlkopfmuskeln. Das merke ich sehr deutlich beim sprechen (schnell heiser, strengt mich an). Faszikulationen haben sich verstärkt und sind auch am ganzen Körper vorhanden. Ich hab sogar Faszikulationen im Ohr!!! Kann das wer bestätigen, der das auch hat? Ob jetzt distale, proximale, Gesichts oder Rumpfmuskulatur am stärksten betroffen ist weiß ich nicht. Ich denke alles so ziemlich gleich.
Ich bin etwas verwundert, weil ja mein CK Wert bisher nie erhöht war, aber bei mir alle Muskeln betroffen zu sein scheinen (es wird auch von generalisierter Myopathie gesprochen). Wenn es also eine Myopathie ist, die mich deutlich einschränkt und in kurzer Zeit alle Muskeln betrifft, wieso ist dann der CK Wert nicht erhöht?
Bei Neurogenen oder MN Erkrankungen wäre das schon eher denkbar und würde auch die Faszis erklären. Jedoch zeigte eine Muskelbiospie myopatische und keine neurogenen Veränderungen. Hat jemand schon mal bemerkt, dass zunächst nach Myopathie gesucht wurde aufgrund einer Muskelbiopsie und letztlich wurde die Diagnose was neurogenes?
Ein erneuter Termin im FBI steht im Juli an. Ich bin natürlich sehr gespannt. Hier soll ich u.a. endlich das Ergebnis einer Zytoskelettdiagnotik erhalten (was wohl zur Feststellung oder zum Ausschluss von Dystrophien erforderlich ist, verschiedene Muskelproteine). Hier sagte man mir aber, dass Veränderungen in solchen Proteinen fast immer mit deutlich erhöhten CK Werten einhergehen, welche ich ja nicht habe.
Irgendwie passt einfach nix zusammen. Alles sind ratlos - aber die Beschwerden sind da und verschlechtern sich schleichend z.Z. auch wieder etwas schneller.
Vielleicht weiß der ein oder andere was dazu - wäre schön. Falls nicht, ist es auch okay. Ich wollte es halt einfach mal schreiben.
Liebe Grüße an Alle die sich die Zeit nehmen und das lesen.
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