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Seit 10 Jahren ohne Diagnose

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    Seit 10 Jahren ohne Diagnose

    Hallo an alle Forumsteilnehmer. Ich lese hier schon sehr lange mit und wollte mich auch mal kurz offiziell vorstellen. Ich versuche die lange Geschichte so kurz wie möglich zu fassen und hoffe dass ich Euch einen einigermassen verständlichen Überblick geben kann.
    Ich bin mittlerweile 57 Jahre alt und leide seit 2006 also seit 10 Jahren an einer generalisierten Muskelschwäche unklarer Genese.
    Ich war bis dahin immer sportlich sehr aktiv und merkte plötzlich dass ich immer mehr Muskelkater im rechten Bein bzw. Oberschenkel bekam verglichen zum linken Bein in dem ich keinen Muskelkater hatte. Dann hatte ich plötzlich mir bislang unbekannte brennende Schmerzen in beiden Fusssohlen. In der Folge bemerkte ich Veränderungen bzw Verschmächtigungen der kompletten Muskulatur einschliesslich des Gesichts. Die Muskeln der rechten Körperhälfte sind im Vergleich zur linken Seite immer schwächer, der Abbauprozess findet aber in der gesamten Muskulatur statt.
    Meine Muskeln haben zwar noch Kraft aber die Ausdauer schwindet. Das heisst der Muskel reagiert nach Belastung mit dem ganzen Repertoire an Überlastungsschmerzen nur eben bei wesentlich geringeren Anstrengungen wie bei gesunden Menschen. Hautbrennen kenne ich ebenfalls.
    Bis 2010 folgte ein Diagnosemarathon mit unzähligen EMGs, Blutuntersuchungen, MRTs etc. alles ohne Befund ausser Bandscheibenvorfällen in der HWS. Auch Liquor war nicht auffällig.
    Der Verlauf war bisher sehr langsam aber doch spürbar. In den ersten 4 Jahren der Beschwerden und zahllosen Arztodysseen bin ich natürlich vollkommen als Hypochonder abgestempelt worden.
    Ich hatte damals – wie so viele hier- fürchterliche Angst an ALS erkrankt zu sein da ja auch meine Hand und Fussmuskeln atrophiert sind und noch nicht so viele Infos über andere Krankheitsbilder verfügbar waren. Die ALS Spezalisten haben das Vorliegen dieser Krankheit verneint da die gemachten EMG s unauffällig waren (und sogar bis heute noch sind) Dennoch war eine 100% Sicherheit bei den Aussagen auch nicht gegeben.
    Ungewissheit, Angst und Schmerzen haben mich total depressiv gemacht so dass ich mich auch auf eine stationäre Therapie eingelassen habe. Die Depression konnte zwar gut behandelt werden aber die Symptome sind nicht verschwunden obwohl ich jeden Tag gebetet habe dass es so ist. 2010 hat sich endlich ein Neurologe an meinem Wohnort erbarmt und eine Muskelbiopsie genehmigt die wenigstens die ALS ausgeschlossen hat. Hinweise auf andere Erkrankungen wurden mir aber nicht gegeben. Auf Nachfrage meinerseits kam die recht unwirsche Antwort dass ich jetzt gefälligst mit den Symptomen leben solle da das was ich habe ja wohl nicht so schlimm sein könne. In den folgenden 5 Jahren ist es mir auch tatsächlich gelungen keinen Arzt deswegen mehr aufzusuchen und meine Einschränkungen und Aktivitäten auf einem einigermassen ausgeglichenen Level zu halten.(Ausnahme Endokrinologe zum Ausschluss von Morbus Cushing)
    Leider haben meine Beschwerden seit letztem Jahr aber so zugenommen dass ich sie nicht mehr ignorieren konnte. Hab seit letzem Jahr vermehrt Schmerzen in Kau-und Gesichtsmuskulatur. Seit Juni Tinnitus. Blutdruck und Augeninnendruck sehr gestiegen, muss Medikamente nehmen. Verstärkte Ausdehnung der Muskelbeschwerden auf die Rumpfmuskulatur was mich sehr einschränkt. Gesichtsmuskeln sind atrophiert und fühlen sich schwer an. Habe Druckgefühl und Schmerzen auf den Zähnen da Kiefer auch immer schmaler wird. Haut wird immer dünner. Schwitze immer weniger. Ich lebe in Baden-Württemberg und habe mich Anfang des Jahres in der Uniklinik Freiburg erstmals vorgestellt. Gründliche Blut und Belastungstests hatten keine eindeutigen Hinweise ergeben. (Neopterinwert war leicht, erhöht Blutdruck schwankt sehr.).Der Neurologische Test hat aber eindeutige Schwächen im Thenar an beiden Händen und im Hüftbeuger ergeben. Hatte Ende Sept Muskelbiopsie am Oberschenkel. Ergebnis Typ 2 Faseratrophie minimal und Hinweis dass das Ursache für versch. Grunderkrankungen sei. Besprechungstermin beim Neurologen ist im Dezember.
    Kann seit September meinen Muskeln beim Atrophieren zusehen und bin derzeit ziemlich verzweifelt. Muskel und Nervenschmerzen haben zugenommen und ich habe keine Ahnung wie ich das in den Griff kriegen soll.
    Vielleicht hat jemand einen ähnlichen Verlauf. Würde mich über Austausch freuen. Diese Krankheit macht so einsam.
    Wünsche allen eine entspannte und schmerzfreie Zeit .

    #2
    Moin Tamara,
    womit du auf jeden Fall recht hast ist "...... Krankheit macht so einsam". Definitiv. Leider.
    Es ist teilweise totaler Wahnsinn was hier so manche für einen Ärztemarathon hinter sich haben und dann immer noch keine Diagnose bekommen. Ich kann dir in Bezug auf deine Krankengeschichte eigentlich gar nichts sagen, außer ein bisschen Trost spenden. Wie du sicher schon mitbekommen hast, bist du nicht allein. Das ist, so glaube ich, auch gut zu wissen. Es hilft zwar nicht wirklich, aber sich nicht alleine zu fühlen, ist ja auch schon mal was ;o)
    Ich drücke dir alle Daumen das im Dezember bei der Diagnose Besprechung etwas herauskommt.
    Liebe Grüße, Sharon

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      #3
      Hallo Tamara, herzlich willkommen im Forum. Wenn du hier schon länger mitliest dann weisst du auch dass es bei Muskelerkrankungen oft schwer ist eine Diagnose zu finden. Es gibt eine Handvoll Krankheiten , die man recht schnell rausbekommt,wenn die ausgeschlossen sind dann wird es kompliziert.Deine Geschichte klingt fast wie die von haribo , nur langsamer.
      Primär würde ich an eine Mito oder stoffwechselerkrankung denken. wegen der Belastungsschmerzen. Ich nehme mal an dass eine Myositis ausgeschlossen wurde.Was sagtdas EMG Ist die CK normal? gibt es Entzündungszeichen.
      Es macht Sinn jetzt noch mal die Diagnostik komplett von vorne zu machen zum einen hat sich die Krankheit weiter entwickelt, aber auch die Diagnosemethoden gerade bei den Gentests. Trotzdem kann es immer sein dass man ZB eine neue Mutation in einem Muskel-Gen hat, die noch keiner kennt.
      Selbst wenn man eine Diagmose hat gibt es oft keine Behandlung. Da bleibt einem nur ,die Beschwerden zu behandeln oder mit Hilfsmitteln auszugleichen . Versuch jeden Tag zu nutzen und im Hier und jetzt zu leben. Was die Zukunft bringt weiss man nie.Ich könnte morgen vom Bus überfahren werden. In diesem Sinne eine schöne Adventszeit Birgit

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        #4
        Hallo Sharon lieben Dank für Deine aufmunternden Worte. Es tut gut sich mit Euch austauschen zu können.

        Liebe Grüße

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          #5
          Hallo Birgit
          auch Dir vielen Dank für das liebe Willkommen.
          Ja ich habe die Geschichte von Haribo gelesen die gleicht in Vielem meiner Geschichte. Eine Mito habe ich schon lange im Verdacht aber lt. letzter Muskelbiopsie würden keine Hinweises darauf vorliegen. Auch nicht für MAD Mangel, Glykogen- oder Lipidspeichermyopathie. EMG und CK waren auch unauffällig. Aber du hast recht.. die Veränderung meines Zustandes macht eine neue Diagnostik notwendig. Mir ist klar dass möglicherweise eine Heilung nicht möglich ist aber keine Diagnose zu haben macht es auch so verdammt schwer die Symptome richtig einzuordnen grade wenn sich so eine Verschlechterung wie bei mir grade breitmacht. Richtig einzuschätzen was man trotz Schmerzen und Schwäche noch machen kann ohne gleich im Schnelltempo den Rest der Substanz zu verbrauchen die man noch hat ist zur Zeit eine Riesenherausforderung für mich. Muss daran arbeiten wieder gelassener zu werden.
          Auch Dir schöne Adventszeit
          Tamara

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            #6
            Hallo Tamara,
            bin kein Arzt- hätte aber doch noch ein zwei Frage (hoffentlich nicht unangenehm).
            Hast Du auch Konitnenzprobleme? Wenn Du aufstehst fällt da dein Blutdruck plötzlich ab?
            Wurde mal ein Tilt-test gemacht? Hast Du einen Tremor?
            Danke für die Auskunft und sorry für die Fragen.
            alles Liebe Patrick

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              #7
              Hallo Tamara,

              ich habe gerade gelesen, dass man bei dir auch eine Typ II Faseratrophie festgestellt hat, wie bei mir vor drei Jahren. Aber das schließt wahrscheinlich eine Mito nicht aus. Bei meiner Mutter wurde eine Mito nachgewiesen mit ragges red fibers. Bei meinem letzten Besuch in der Muskelambulanz in Giessen sagte Frau Professor Krämer, dass es eigentlich unwahrscheinlich ist dass ich eine andere Muskelerkrankung haben sollte wie meine Mutter.
              Wir sind beide im gleichen Alter, ich bin noch 58 Jahre alt. Und deine Beschwerden kenne ich leider auch. Ich war immer ein sehr aktiver Mensch, der viel gearbeitet hat. Mein Arbeitsplatz ist nur 500m von zu Hause entfernt, die Strecke bin ich immer in fünf Minuten flott gelaufen. Dann brauchte ich für die Strecke immer länger, es kamen immer mehr Schmerzen dazu. Anfang dieses Jahres habe ich mich entschlossen mir einen Rollator zu besorgen. Damit ging es einige Zeit besser, bis es vor ein paar Wochen noch schlimmer wurde. Nun fahre ich mit dem Auto, 500m, das ist so frustrierend! Aber wenn ich es zwischendurch mit dem Rollator versuche, bin ich auf der Arbeit zu nix zu gebrauchen. Ich war diese Woche, auch nervlich so fertig, dass ich am liebsten einen Psychologen aufgesucht hätte. Ich war in meinem Leben schon sehr oft sehr krank. Aber alle Krankheiten konnte man immer auch mal einfach vergessen, nur diese blöde Muskelkrankheit nicht, sie bestimmt mein Leben. Jede Minute des Tages habe ich Schmerzen, es ist frustrierend.
              Zum Glück komme ich die meiste Zeit klar, aber es gibt die Momente, da hat man einfach nur noch Angst wie es weitergeht.
              Fühl dich von mir gedrückt, vielleicht kann man sich ab und zu mal aufbauen, wenn man denkt es geht nichts mehr.

              Liebe Grüße
              Gisela

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                #8
                Hallo Patrick kein Problem, danke für Dein Interesse. Kann jede Deiner Fragen verneinen.

                Gruß

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                  #9
                  Hallo Gisela
                  Genau wie Du es beschreibst gehts mir momentan auch. Ich hab mir 2012 einen Rollator zugelegt und konnte immer gewisse Strecken gut zu Fuss bewältigen mit einigermassen tolerierbarer Schmerzreaktion hinterher. Das hat sich in den letzten Monaten auch geändert. Muss auch wesentlich mehr mit dem Auto erledigen oder mich bei schlechter Parksituation von jemandem fahren lassen. Einkaufen geht nur noch unter Zeitdruck. Und Korb mit Lebensmittel hochheben verursacht spätestens am nächsten Tag oft fiese Muskelschmerzen die dann lange anhalten. Auch für mich rückt diese wirklich blöde Erkrankung immer mehr in den Vordergrund. Kann Deine Ängste nur zu gut verstehen. Fühl Dich auch von mir gedrückt.
                  Kannst Dich gerne - auch per PN -melden wenn Dir danach ist. LG Tamara

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