Hallo an alle Forumsteilnehmer. Ich lese hier schon sehr lange mit und wollte mich auch mal kurz offiziell vorstellen. Ich versuche die lange Geschichte so kurz wie möglich zu fassen und hoffe dass ich Euch einen einigermassen verständlichen Überblick geben kann.
Ich bin mittlerweile 57 Jahre alt und leide seit 2006 also seit 10 Jahren an einer generalisierten Muskelschwäche unklarer Genese.
Ich war bis dahin immer sportlich sehr aktiv und merkte plötzlich dass ich immer mehr Muskelkater im rechten Bein bzw. Oberschenkel bekam verglichen zum linken Bein in dem ich keinen Muskelkater hatte. Dann hatte ich plötzlich mir bislang unbekannte brennende Schmerzen in beiden Fusssohlen. In der Folge bemerkte ich Veränderungen bzw Verschmächtigungen der kompletten Muskulatur einschliesslich des Gesichts. Die Muskeln der rechten Körperhälfte sind im Vergleich zur linken Seite immer schwächer, der Abbauprozess findet aber in der gesamten Muskulatur statt.
Meine Muskeln haben zwar noch Kraft aber die Ausdauer schwindet. Das heisst der Muskel reagiert nach Belastung mit dem ganzen Repertoire an Überlastungsschmerzen nur eben bei wesentlich geringeren Anstrengungen wie bei gesunden Menschen. Hautbrennen kenne ich ebenfalls.
Bis 2010 folgte ein Diagnosemarathon mit unzähligen EMGs, Blutuntersuchungen, MRTs etc. alles ohne Befund ausser Bandscheibenvorfällen in der HWS. Auch Liquor war nicht auffällig.
Der Verlauf war bisher sehr langsam aber doch spürbar. In den ersten 4 Jahren der Beschwerden und zahllosen Arztodysseen bin ich natürlich vollkommen als Hypochonder abgestempelt worden.
Ich hatte damals – wie so viele hier- fürchterliche Angst an ALS erkrankt zu sein da ja auch meine Hand und Fussmuskeln atrophiert sind und noch nicht so viele Infos über andere Krankheitsbilder verfügbar waren. Die ALS Spezalisten haben das Vorliegen dieser Krankheit verneint da die gemachten EMG s unauffällig waren (und sogar bis heute noch sind) Dennoch war eine 100% Sicherheit bei den Aussagen auch nicht gegeben.
Ungewissheit, Angst und Schmerzen haben mich total depressiv gemacht so dass ich mich auch auf eine stationäre Therapie eingelassen habe. Die Depression konnte zwar gut behandelt werden aber die Symptome sind nicht verschwunden obwohl ich jeden Tag gebetet habe dass es so ist. 2010 hat sich endlich ein Neurologe an meinem Wohnort erbarmt und eine Muskelbiopsie genehmigt die wenigstens die ALS ausgeschlossen hat. Hinweise auf andere Erkrankungen wurden mir aber nicht gegeben. Auf Nachfrage meinerseits kam die recht unwirsche Antwort dass ich jetzt gefälligst mit den Symptomen leben solle da das was ich habe ja wohl nicht so schlimm sein könne. In den folgenden 5 Jahren ist es mir auch tatsächlich gelungen keinen Arzt deswegen mehr aufzusuchen und meine Einschränkungen und Aktivitäten auf einem einigermassen ausgeglichenen Level zu halten.(Ausnahme Endokrinologe zum Ausschluss von Morbus Cushing)
Leider haben meine Beschwerden seit letztem Jahr aber so zugenommen dass ich sie nicht mehr ignorieren konnte. Hab seit letzem Jahr vermehrt Schmerzen in Kau-und Gesichtsmuskulatur. Seit Juni Tinnitus. Blutdruck und Augeninnendruck sehr gestiegen, muss Medikamente nehmen. Verstärkte Ausdehnung der Muskelbeschwerden auf die Rumpfmuskulatur was mich sehr einschränkt. Gesichtsmuskeln sind atrophiert und fühlen sich schwer an. Habe Druckgefühl und Schmerzen auf den Zähnen da Kiefer auch immer schmaler wird. Haut wird immer dünner. Schwitze immer weniger. Ich lebe in Baden-Württemberg und habe mich Anfang des Jahres in der Uniklinik Freiburg erstmals vorgestellt. Gründliche Blut und Belastungstests hatten keine eindeutigen Hinweise ergeben. (Neopterinwert war leicht, erhöht Blutdruck schwankt sehr.).Der Neurologische Test hat aber eindeutige Schwächen im Thenar an beiden Händen und im Hüftbeuger ergeben. Hatte Ende Sept Muskelbiopsie am Oberschenkel. Ergebnis Typ 2 Faseratrophie minimal und Hinweis dass das Ursache für versch. Grunderkrankungen sei. Besprechungstermin beim Neurologen ist im Dezember.
Kann seit September meinen Muskeln beim Atrophieren zusehen und bin derzeit ziemlich verzweifelt. Muskel und Nervenschmerzen haben zugenommen und ich habe keine Ahnung wie ich das in den Griff kriegen soll.
Vielleicht hat jemand einen ähnlichen Verlauf. Würde mich über Austausch freuen. Diese Krankheit macht so einsam.
Wünsche allen eine entspannte und schmerzfreie Zeit .
Ich bin mittlerweile 57 Jahre alt und leide seit 2006 also seit 10 Jahren an einer generalisierten Muskelschwäche unklarer Genese.
Ich war bis dahin immer sportlich sehr aktiv und merkte plötzlich dass ich immer mehr Muskelkater im rechten Bein bzw. Oberschenkel bekam verglichen zum linken Bein in dem ich keinen Muskelkater hatte. Dann hatte ich plötzlich mir bislang unbekannte brennende Schmerzen in beiden Fusssohlen. In der Folge bemerkte ich Veränderungen bzw Verschmächtigungen der kompletten Muskulatur einschliesslich des Gesichts. Die Muskeln der rechten Körperhälfte sind im Vergleich zur linken Seite immer schwächer, der Abbauprozess findet aber in der gesamten Muskulatur statt.
Meine Muskeln haben zwar noch Kraft aber die Ausdauer schwindet. Das heisst der Muskel reagiert nach Belastung mit dem ganzen Repertoire an Überlastungsschmerzen nur eben bei wesentlich geringeren Anstrengungen wie bei gesunden Menschen. Hautbrennen kenne ich ebenfalls.
Bis 2010 folgte ein Diagnosemarathon mit unzähligen EMGs, Blutuntersuchungen, MRTs etc. alles ohne Befund ausser Bandscheibenvorfällen in der HWS. Auch Liquor war nicht auffällig.
Der Verlauf war bisher sehr langsam aber doch spürbar. In den ersten 4 Jahren der Beschwerden und zahllosen Arztodysseen bin ich natürlich vollkommen als Hypochonder abgestempelt worden.
Ich hatte damals – wie so viele hier- fürchterliche Angst an ALS erkrankt zu sein da ja auch meine Hand und Fussmuskeln atrophiert sind und noch nicht so viele Infos über andere Krankheitsbilder verfügbar waren. Die ALS Spezalisten haben das Vorliegen dieser Krankheit verneint da die gemachten EMG s unauffällig waren (und sogar bis heute noch sind) Dennoch war eine 100% Sicherheit bei den Aussagen auch nicht gegeben.
Ungewissheit, Angst und Schmerzen haben mich total depressiv gemacht so dass ich mich auch auf eine stationäre Therapie eingelassen habe. Die Depression konnte zwar gut behandelt werden aber die Symptome sind nicht verschwunden obwohl ich jeden Tag gebetet habe dass es so ist. 2010 hat sich endlich ein Neurologe an meinem Wohnort erbarmt und eine Muskelbiopsie genehmigt die wenigstens die ALS ausgeschlossen hat. Hinweise auf andere Erkrankungen wurden mir aber nicht gegeben. Auf Nachfrage meinerseits kam die recht unwirsche Antwort dass ich jetzt gefälligst mit den Symptomen leben solle da das was ich habe ja wohl nicht so schlimm sein könne. In den folgenden 5 Jahren ist es mir auch tatsächlich gelungen keinen Arzt deswegen mehr aufzusuchen und meine Einschränkungen und Aktivitäten auf einem einigermassen ausgeglichenen Level zu halten.(Ausnahme Endokrinologe zum Ausschluss von Morbus Cushing)
Leider haben meine Beschwerden seit letztem Jahr aber so zugenommen dass ich sie nicht mehr ignorieren konnte. Hab seit letzem Jahr vermehrt Schmerzen in Kau-und Gesichtsmuskulatur. Seit Juni Tinnitus. Blutdruck und Augeninnendruck sehr gestiegen, muss Medikamente nehmen. Verstärkte Ausdehnung der Muskelbeschwerden auf die Rumpfmuskulatur was mich sehr einschränkt. Gesichtsmuskeln sind atrophiert und fühlen sich schwer an. Habe Druckgefühl und Schmerzen auf den Zähnen da Kiefer auch immer schmaler wird. Haut wird immer dünner. Schwitze immer weniger. Ich lebe in Baden-Württemberg und habe mich Anfang des Jahres in der Uniklinik Freiburg erstmals vorgestellt. Gründliche Blut und Belastungstests hatten keine eindeutigen Hinweise ergeben. (Neopterinwert war leicht, erhöht Blutdruck schwankt sehr.).Der Neurologische Test hat aber eindeutige Schwächen im Thenar an beiden Händen und im Hüftbeuger ergeben. Hatte Ende Sept Muskelbiopsie am Oberschenkel. Ergebnis Typ 2 Faseratrophie minimal und Hinweis dass das Ursache für versch. Grunderkrankungen sei. Besprechungstermin beim Neurologen ist im Dezember.
Kann seit September meinen Muskeln beim Atrophieren zusehen und bin derzeit ziemlich verzweifelt. Muskel und Nervenschmerzen haben zugenommen und ich habe keine Ahnung wie ich das in den Griff kriegen soll.
Vielleicht hat jemand einen ähnlichen Verlauf. Würde mich über Austausch freuen. Diese Krankheit macht so einsam.
Wünsche allen eine entspannte und schmerzfreie Zeit .
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