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Hallo,ich bin die neue hier im Forum

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    Hallo,ich bin die neue hier im Forum

    Hallo,an alle hier im Forum...
    Ich habe die Diagnose ALS kurz vor Weihnachten bekommen und wollte mich kurz mal Vorstellen.
    Mein Name ist Natascha ich bin 39 Jahre alt,verh.und habe 2 Kinder(18 und 16 Jahre alt).Ich habe vor einiger Zeit schon mal im Forum"Ohne Diagnose"geschrieben und um Rat gefragt.....na,ja jetzt habe ich eine Diagnose auf die ich lieben gerne Verzichtet hätteIch habe einen ehr untypischen Verlauf.Schmerzen von Anfang an(obwohl ich jetzt von anderen Beroffene weiß,dass diese Symtome garnicht so untypisch ist)deutliche isolierte Zungenatrophie und Fibrillationen jedoch keine Schluckstörung oder Sprachstörung,dass soll halt untypisch sein.Trotz der teilweise atypischen Befunde wird die diagnose einer Amyotrohen Lateralsklerose bei klarer klinischer Beteitigung von 1. und 2. Montoneuron auf 3 Etagen gestellt(genauso steht es in meinem Entlassungsbericht)übrigens wurde die Diagnose im RKU Ulm gestellt.Ich glaube nicht,dass ich da eine 2 Meinung einholen werde.....vielleicht sollte ich meine Zeit nicht damit vergeuden und zu lernen die Krankheit zu akzeptieren.
    Kann mir jemand den ALS/FRS erklären und wie dieser berechnet wird....

    Liebe Grüße
    Natascha

    #2
    Hallo Natascha erstmal herzlich willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht schön ist. Es wird jetzt eine Menge auf Dich zukommen und auf Deine Familie. viele Entscheidungen welche im besten Fall schmerzlich sind. Peterw hat eine schöne zusammenfassung geschrieben. Wenn du Fragen hast melde dich LG Birgit

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      #3
      Hallo tascha2811,

      sehr schade dass du nun hier schreiben musst, ich hoffe du schaffst es mit der Krankheit irgendwie zurecht zu kommen. Was ich noch anmerken wollte, wenn es wirklich ein atypischer Verlauf ist würde ich schon nochmal eine Zweitmeinung einholen, wobei ich natürlich nicht weiß was nun alles bei dir abgeklärt wurde. Ich hatte nämlich neulich von einem atypischen Verlauf gelesen, bei dem selbst Prof M aus Berlin meinte es wäre sicher eine ALS und dann war es vermutlich eine Myositis. Aber zuviel erhoffen sollte man sich sicher nicht, das kommt nur sehr selten vor.

      LG

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        #4
        Zu deiner Frage: http://www.igptr.ch/cms/uploads/PDF/...06-ALSFRS1.pdf

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          #5
          Hallo,

          bei mir fing es auch an der Zunge an.
          ich hatte ganz leichte Sprachstörungen, wie so bisschen lispeln,
          und eben die von dir beschriebene deutliche isolierte Zungenatrophie und deutliche isolierte Fibrillationen.
          bis zu den ersten schluckbeschwerden dauerte es über 1 Jahr.
          ich komme jetzt ins 5. Jahr, habe seit 1 1/2 Jahren eine PEG, der linke Arm ist gelähmt, der rechte schwach, beine noch in Ordnung.
          schmerzen hatte/habe ich allerdings keine.

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            #6
            Hallo letzte Frage...

            es wurde alles ausgeschlossen.Ich hatte eine Muskelbiopsie mit dem Ergebniss selektive Muskelfaseratrophie (schnellen Typ 2 ) Myositis,myophadie ausgeschlossen.Hatte sogar ein PET-CT um einen Tumor auszuschließen,alles leider ohne Befund.Diagnose bestätigt durch Prof.Ludolph und Dr.Dorst.
            @Birgit ich Danke Dir....werde auf Dein Angebot,bestimmt mal zurück kommen müssen....

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              #7
              Hallo Tascha,

              das wusste ich nicht, nach einer MB ist die Myositis leider vom Tisch.

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                #8
                Hallo,

                bei mir sind es vorallem die Beine die nicht mehr so möchten wie ich es will....die jetzigen Schmerzen scheinen wohl von der Spastik zukommen,bin überall steif.
                Man hat mir Limptar verordnet,Magnesium hab ich auch schon versucht,hat nichts gebracht.Der Logopäde meinte er höre eine Heiserkeit,die höre ich allergings nicht.Das Kauen macht mir Probleme und einen starken Würgreflex,ob dass allergings damit zusammenhängt,weiss ich nicht...

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                  #9
                  Hallo Tascha,
                  Das tut mir auch sehr leid, das du nun so eine Diagnose bekommen hast.Wünsche dir trotzdem von Herzen alles Liebe fürs neue Jahr und halbwegs normale Gesundheit.
                  Aber es zeigt wieder mal, das es bei jedem anders verläuft diese doofe Erkrankung.

                  Nachdem wir gleich alt sind bin ich jetzt erst recht betroffenKopf hoch Liebes!

                  Herzlichst Marlies (derzeit Small Firbro und PNP mit beginndenden Muskelabbau)aus Österreich

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                    #10
                    Hallo,

                    gerne möchte ich mal dieses Forum nutzen,um meiner in zwischen liebgewonnenen Freundin Jolina danken,die mich seit einigen Monaten durch meinen Ärzte Marathon begleidet und unterstützt hat.Wir geben uns gegen seitig halt und dafür bin ich sehr dankbarMan kann auch Freundschaften durch dieses Forum schließen

                    Kommentar


                      #11
                      Das wünsche ich Dir liebe Marlies und natürlich alle anderen hier im Forum auch

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                        #12
                        Hallo,

                        ich hätte noch eine Frage,wenn das ok wäre.....
                        Was bedeutet eigendlich:klinisch sichere Beteidigung des 1. und 2. Motoneurons auf drei Ebenen???

                        Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
                        Liebe grüße
                        Natascha

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                          #13
                          Zitat von tascha2811 Beitrag anzeigen
                          Hallo,

                          gerne möchte ich mal dieses Forum nutzen,um meiner in zwischen liebgewonnenen Freundin Jolina danken,die mich seit einigen Monaten durch meinen Ärzte Marathon begleidet und unterstützt hat.Wir geben uns gegen seitig halt und dafür bin ich sehr dankbarMan kann auch Freundschaften durch dieses Forum schließen
                          Ja, das stimmt☺
                          Lass sie bitte herzlichst von mir grüssen.

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                            #14
                            Hallo Natascha,
                            Es ist gut das Du hier zu uns gestoßen bist, aber leider weniger gut, dass es Dich mit der ALS erwischt hat und dann noch so jung und mit Familie.
                            Leider Haben wir es nicht immer selbst in der Hand, wir können nur versuchen das Beste aus unser Schicksal zu machen.
                            Birgit hat PeterW ja schon erwähnt. Peter eine sehr gute Zusammenfassung erstellt, mit allem was die Zukunft der ALS betrifft.
                            Es wird eine harte Zeit auf Dich/Euch zukommen. Nimm jede erdenkliche Hilfe an und vor allem akzeptiere die ALS, umso "leichter" wirst Du es haben.
                            Ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft für 2017 und überhaupt für die kommende Zeit.
                            Gruß Wolfgang
                            Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
                            Thomas Carlyle


                            Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
                            Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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                              #15
                              Hallo Natascha
                              Da hast du ja ein blödes Weihnachtsgeschenk erhalten mit dem wirst du keinen Spaß haben. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Zukunft, bleibe stark und lass dich nicht unterkriegen, die Hoffnung stirbt zuletzt!
                              Dir drei Ebenen sind Körper, Geist und Seele.
                              Liebe Grüße von der schönen Ostsee
                              Heiner

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