Hallo,an alle hier im Forum...
Ich habe die Diagnose ALS kurz vor Weihnachten bekommen und wollte mich kurz mal Vorstellen.
Mein Name ist Natascha ich bin 39 Jahre alt,verh.und habe 2 Kinder(18 und 16 Jahre alt).Ich habe vor einiger Zeit schon mal im Forum"Ohne Diagnose"geschrieben und um Rat gefragt.....na,ja jetzt habe ich eine Diagnose auf die ich lieben gerne Verzichtet hätteIch habe einen ehr untypischen Verlauf.Schmerzen von Anfang an(obwohl ich jetzt von anderen Beroffene weiß,dass diese Symtome garnicht so untypisch ist)deutliche isolierte Zungenatrophie und Fibrillationen jedoch keine Schluckstörung oder Sprachstörung,dass soll halt untypisch sein.Trotz der teilweise atypischen Befunde wird die diagnose einer Amyotrohen Lateralsklerose bei klarer klinischer Beteitigung von 1. und 2. Montoneuron auf 3 Etagen gestellt(genauso steht es in meinem Entlassungsbericht)übrigens wurde die Diagnose im RKU Ulm gestellt.Ich glaube nicht,dass ich da eine 2 Meinung einholen werde.....vielleicht sollte ich meine Zeit nicht damit vergeuden und zu lernen die Krankheit zu akzeptieren.
Kann mir jemand den ALS/FRS erklären und wie dieser berechnet wird....
Liebe Grüße
Natascha
Ich habe die Diagnose ALS kurz vor Weihnachten bekommen und wollte mich kurz mal Vorstellen.
Mein Name ist Natascha ich bin 39 Jahre alt,verh.und habe 2 Kinder(18 und 16 Jahre alt).Ich habe vor einiger Zeit schon mal im Forum"Ohne Diagnose"geschrieben und um Rat gefragt.....na,ja jetzt habe ich eine Diagnose auf die ich lieben gerne Verzichtet hätteIch habe einen ehr untypischen Verlauf.Schmerzen von Anfang an(obwohl ich jetzt von anderen Beroffene weiß,dass diese Symtome garnicht so untypisch ist)deutliche isolierte Zungenatrophie und Fibrillationen jedoch keine Schluckstörung oder Sprachstörung,dass soll halt untypisch sein.Trotz der teilweise atypischen Befunde wird die diagnose einer Amyotrohen Lateralsklerose bei klarer klinischer Beteitigung von 1. und 2. Montoneuron auf 3 Etagen gestellt(genauso steht es in meinem Entlassungsbericht)übrigens wurde die Diagnose im RKU Ulm gestellt.Ich glaube nicht,dass ich da eine 2 Meinung einholen werde.....vielleicht sollte ich meine Zeit nicht damit vergeuden und zu lernen die Krankheit zu akzeptieren.
Kann mir jemand den ALS/FRS erklären und wie dieser berechnet wird....
Liebe Grüße
Natascha
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