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Thema: Frage zur Einschränkung der Atmung

  1. #1
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    Standard Frage zur Einschränkung der Atmung

    Hallo Ihr Lieben

    auf Grund welcher Atmungseinschränkung müsst ihr beatmet werden.
    Ist es durch Veränderung des Brustkorbes, bestimmte Lungenkrankheiten oder Veränderung des Lungengewebes?
    Wann wird invasise Beatmung angewendet und wann nicht invasive Beatmung.
    Ab wann wird beatmet.
    Ist wichtig für mich.

    LG

    Kathrin

  2. #2
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    Standard

    Hallo Kathrin Gleich nach der Diagnose ALS musste ich zum Lungenarzt weil meine Blutgaswerte so schlecht waren. Ein Beatmungsgerät wurde mir in der Lungenclinc Großhansdorf angepasst. Man sagte mir das Zwerchfell baut nach und nach ab, dadurch schafft die Lunge nicht mehr genügend Sauerstoff in den Kreislauf.
    LG Heiner

  3. #3
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    Zitat Zitat von Kuschelmaus Beitrag anzeigen
    Hallo Ihr Lieben
    auf Grund welcher Atmungseinschränkung müsst ihr beatmet werden.
    Ist es durch Veränderung des Brustkorbes, bestimmte Lungenkrankheiten oder Veränderung des Lungengewebes?
    Wann wird invasise Beatmung angewendet und wann nicht invasive Beatmung.
    Ab wann wird beatmet.
    Ist wichtig für mich.
    LG
    Kathrin
    Hallo Kathrin,
    bei der ALS verlieren die motorischen Nerven allmählich ihre Funktion, als Folge davon auch die für die Atmung nötigen Muskeln (Zwerchfell * und Brustmuskulatur). Die Lunge selbst ist dabei i.a. nicht krank, kann aber durch Infektionen leicht krank werden (Aspiration, schlechte Durchlüftung wegen Immobilität, problematisches Sekretmanagement).
    Bei meiner Frau war der Verlauf folgender: Zunächst war der Nachtschlaf gestört; sie ist oft mit Kopfschmerzen aufgewacht **. Daraufhin haben wir mit nächtlicher nichtinvasiver (Masken-)Beatmung angefangen. Das steigerte sich allmählich bis zur Rund-um-die-Uhr-Beatmung. Die Maskenbeatmung *** hat meine Frau auf die Dauer nicht toleriert, hauptsächlich aus 3 Gründen: 1. Druckstellen im Gesicht, die nicht mehr heilen wollten, 2. die gestörte Kommunikation über die Mimik und 3. der irritierende Anblick in der Öffentlichkeit. Deshalb haben wir nach etwa 2 Jahren ein Tracheostoma legen lassen. Damit wird meine Frau jetzt seit fast 5 Jahren erfolgreich beatmet, womit die 3 genannten Probleme mit einem Schlag gelöst sind.
    Alles Gute!
    ________________________________________
    * In manchen Fällen kann man die Zwerchfell-Funktion mit einem Zwerchfell-Schrittmacher unterstützen. Prof. Meyer von der Berliner Charité ist da Spezialist (bei meiner Frau hat er das nicht für sinnvoll gehalten und auch nicht gemacht).
    ** nicht nur wegen zu wenig Sauerstoff, sondern auch wegen zu viel CO2, das nicht genügend abgeatmet werden kann (siehe Millefiori). Deshalb nützt Sauerstoffgabe i.a. nichts, kann im Gegenteil sogar schädlich sein, weil sie die CO2-Problematik überdecken kann (ein entsprechender Todesfall durch CO2-Vergiftung ist mir bekannt).
    *** Nasenmaske (siehe Skyline) hat bei meiner Frau nicht funktioniert, weil sie den Mund nicht mehr richtig schließen konnte.
    Geändert von Blauracke (06.01.2017 um 10:34 Uhr)

  4. #4
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    Hallo Kathrin,
    wie Heiner schon schrieb baut das Zwerchfell, da es ein Muskel ist, bei ALS ab. Bei mir wurde im Schlaflabor der Uniklinik festgestellt, dass die Atmung flacher und durch schnelleres Atmen versucht wurde, das co2 abzuatmen. Wenn der co2Gehalt höher wird ist man tagsüber oft müde und hat evtl. Kopfschmerzen und hat nachts gerne mal Albträume. Dann wird es Zeit für ein Beatmungsgerät. Das ist dann die nichtinvasive Beatmung. Zur invasiven Beatmung kann sicher ein Betroffener mehr sagen.
    LG Monika

  5. #5
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    Standard Beatmung

    Wie oben erwähnt, ist die schwächer werdende Atmungsmuskulatur im Oberkörper dafür verantwortlich, dass der Sauerstoff zu gering und Kohlendioxid zu hoch wird.
    Es sind alle Muskeln zwischen den Rippen - im gesamten Brustkorb bis hinter zur Wirbelsäule - und natürlich das Zwerchfell.
    Es gibt auch Menschen, die zudem zusätzliche Probleme durch Erkrankung der Lunge haben - aber aus anderen Gründen z.B. starke Raucher.

    Am Beginn übernehmen die unteren Bauchmuskeln einen Teil der Atemarbeit der schwächer werdenen eigentlichen Atemmuskulatur.
    Es gibt die sog. Bauchatmung und Brustatmung (man kennt es aus Joga und anderen Entspannungstrainings). Aber irgendwann reichen auch die nicht mehr aus.

    Wenn man selbst spürt, dass die Atmung nicht ausreichend ist, so muss man dringend in ein Schlaflabor.
    Aber auch Leute, die noch nichts spüren, sollten bei ALS vorsorglich hin (soweit schon Muskelabbau am Oberkörper).

    Allgemein wird mit NIV begonnen und später bei unzureichender Beatmung auf Tracheostoma gewechselt.
    Manche Betroffene lassen sich aber gleich ein Tracheostoma legen.
    Betroffene mit zusätzlichen Lungenkrankheiten erhalten teilweise zusätzlich etwas Sauerstoff verabreicht.
    Ohne Lungenerkrankung ist zusätzlicher oder alleiniger Sauerstoff lt. Wissenschaft ungünstig bei ALS.

    Alles hat seine gewissen Vorteile und Nachteile.
    Jeder sollte sich gut über alles ausgiebig informieren.

    NIV hat z.B. den Vorteil, dass es eben ohne OP schnell und relativ einfach anzuwenden ist. Voraussetzung für gutes Gelingen ist, dass alle verwendeten Geräte und Zubehör (Gerät und Beatmungsmasken) sowie die Geräteeinstellung optimal für den Betroffenen passen.
    Gerade bei den Atemmasken gibt es eine große Auswahl und die passende zu finden kostet oft viele Versuche. Und man sollte sich nicht nur auf die freundliche "Beratung" der Beatmungsversorger verlassen (und auch der Ärzte). Kritisch prüfend und auch eigenständig sollte man für sich das Geignete suchen.
    (Nicht gleich die "Flinte" ins Korn werfen, wenn mühselig die Wahl).

    Mein Mann hat Ende 2009 die Diagnose und Mitte 2012 für die Nachtstunden die Beatmungsmaschine mit 2 verschiedenen Atemmasken.
    Inzwischen sind es 24 Stunden immer noch mit Atemmasken. 100 % optimal ist es nicht, aber noch reicht es lt. Pulsoximeter der Sauerstoff im Blut - Kohlendioxid können wir zur Zeit nicht messen.
    Er hatte es eigentlich nicht selbst verspürt. Ich meinte aber, er atmete flach im Tiefschlaf. Frühmorgens war er etwas müder als früher. Im Schlaflabor wurden die Werte ermittelt.
    Er hat ein Sammelsurium diverser Atemmasken:
    Vollgesichtsmaske, 4x Mund-Nasen-Masken (Individual u. Fertigprodukte), Nasenmaske (Fertigprodukt), Nasenlochmaske (die kleinste - eigentlich keine Bipap sondern für CPAP) aber genau diese ist tagsüber ausschließlich sein Favorit (muss aber etwas getunt werden).
    Geändert von Skyline (05.01.2017 um 21:41 Uhr)

  6. #6
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    Hallo Ihr Lieben,

    ich möchte mich bei euch für die vielen Antworten bedanken.
    Wir ihr wisst hab ich ja die Promm.
    Allerdings mit Einschränkungen wo ihr mir hauptsächlich helfen könnt.
    Gehe am 20. 01 nach Halle Dölau auf die Lungenstation, da ich bei allen Einschränkung mit der Atmung habe z.B. das Sprechen. Ich kann nicht tief einatmen. Und mogens geht es mir auch so. Kopfschmerzen, kaputt unausgeruht. Jetzt weiß ich auch wo meine Alpträume her kommen.
    Ich danke euch und wünsch euch ein schönes neues Jahr.
    Melde mich nach dem KH.

    lG

    Kathrin

  7. #7
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    Kuschelmaus - guten Abend,
    wir waren mehre Male in Halle Dölau, KH Martha Maria.
    Wir empfehlen dort die Station auf der Frau Dr. Baram arbeitet - denke es ist B1 Zimmmer am Ende des Flures links Nr. ? (bitte informieren).
    Ein 2-Bett-Zimmer mit barrierefreiem Duschraum und Balkon.
    Auch ein Freund von uns, fuhr aus Thüringen extra dorthin und war sehr zufrieden mit der Betreuung und Beatmungs-Einstellung (hat ALS). Vorher war er an Uniklinik Jena mit einer ungenügenden Einstellung seines Beatmungsgerätes Trilogy.

    Im KH Martha-Maria ist der Versorger "Heinen und Löwenstein" (HuL) aktiv.
    Gerne wird von HuL das Gerät Trilogy von Fa. Philips angeboten. Unser Bekannter hat dies auch. Wir aber entschieden uns die Puritan Bennett 560 (Nachfolger der Legendair) zu nehmen.
    Für uns war sehr wichtig, dass wir das Beatmungsgerät in einem speziellen Rucksack (von Bennett) sehr einfach an den E-Rollstuhl hängen können (extra Haken an der Rücklehne des Rollstuhls sind vorhanden). Unsere Bekannten haben zwar eine Tasche für die Trilogy, können diese aber nicht an den Permobil E-Rollstuhl anhängen, sondern eine Begleitperson muss diese Tasche tragen, dies ist ziemlich unpraktisch (ob dies anders gelöst werden kann, ist uns bisher nicht bekannt geworden).
    Welches Beatmungsgerät zum Einsatz kommt, kannst auch du versuchen zu beeinflussen. Sicher solltest du dich auch über solche Dinge aufklären lassen.
    Was nutzt ein Gerät, wenn es immer umständlich von einer weiteren Person herumgetragen werden muss.
    Übrigens musst auch du 2 Geräte haben: Falls Gerät Nr. 1 ausfällt (kommt tatsächlich vor), dann muss immer ein Ersatzgerät zur Verfügung stehen.
    Alle diese Geräte müssen ausreichend Akkukapazitäten vorweisen (auch da solltest du dich gut informieren - eigene Entscheidungen treffen - sei immer kritisch konstruktiv!)

    Ich hatte im Klinikum Martha-Maria Halle 2014 vorgeschlagen, dass dort ein Patientenlifter gekauft und für Patienten mit muskulären Defiziten vorgehalten wird (als wir zuletzt in 2014 dort waren, mussten wir unseren eigenen Patientenlifter mitbringen). Inzwischen ist dort laut unserem Freund ein Patientenlifter gekauft und für Patienten vorhanden.
    Falls auch du einen benötigst, bitte sage dort zeitig Bescheid.

    Wir können sagen, dass wir gerne in diesem KH waren, mit der medizinischen Betreuung zufrieden sind, das Zimmer mit dem Balkon - vor allem bei wärmerer Jahrezeit sehr schätzten, überhaupt finden wir dieses KH gut und empfehlenswert.
    Gerne würden wir dort wieder zur Überprüfung der Beatmung hinfahren - leider ist eine Normalstation für uns mittlerweile nicht mehr machbar (nur mit eigenen Intensiv-KS wäre es möglich).
    (PS: Ich war immer als sogenannte "Begleitperson" mit im 2-Bett-Zimmer. Hat die TK bezahlt. Die KH-Station freute sich über mich als kostenneutrale Pflegeperson im 24-Stunden-Dienst für 2 Nächte / 3 Tage. Für mich war es aber ziemlich anstrengend.
    Fand die Bäcker-Brötchen dort zum Frühstück ziemlich lecker, die Außenanlage des KH und auch das Gebäude ziemlich nett renoviert - wir durchfuhren sämtliche Bereiche des Klinikums und den gesamten Außenbereich. Ein bisserl wie in einem Hotel!)
    Geändert von Skyline (07.01.2017 um 19:19 Uhr)

  8. #8
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    Hallo Skyline,

    Danke für die vielen guten Tips. Sollte es soweit kommen, werde ich Sie mir alle zu Rate ziehen. Echt nett von Dir.
    ich geh auf die Station F!. Hoffe das es etwas ist was man mit Medikamenten in Griff bekommt.
    War schon mal in Dölau in der Notaufnahme wegen meiner Blase. Da waren alle total nett und die lage ist top. Diesmal hat sich mein Internist drum gekümmert. Bin schon etwas nervös. Blöd ist, dass ich auf nen Freitag rein muss.

    lG

    Kathrin

  9. #9
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    Hallo Ihr Lieben,

    bin seit heute mittag wieder zu hause. Meine Ausstattung ist ein Hustenassistent, ein Inhalationsgerät und ein Beatmungsgerät ( für die Nacht).
    Meine Atemmuskulatur weist eine Schwäche auf- Leistung noch 53 Prozent, außerdem mittelgradige Restriktion, chronisch entzündliche Veränderung des Lungengerüstes.
    In 6 Wochen Kontrolle.

    lG

    Kathrin

  10. #10

    Standard

    Sorry, dass ich hier in den Thread reingrätsche, aber ich wollte kurz hierzu aus meiner Erfahrung etwas sagen:
    Meine Atemmuskulatur weist eine Schwäche auf- Leistung noch 53 Prozent, außerdem mittelgradige Restriktion, chronisch entzündliche Veränderung des Lungengerüstes
    Wenn du mit "Leistung der Atemmuskulatur" die Kapazität der Atemmuskulatur meinst, die man mit dem PImax messen will, und der PImax bei dir 53% beträgt, dann würde ich fast annehmen, dass die mittelgradige Restriktion nicht allein auf der Atemmuskulaturschwäche beruht, denn 53% sind jetzt nicht sooo schlecht, und würden nicht per se einen mittelgradige Restriktion erwarten lassen; einen solchen PImax- Wert können in Einzelfällen auch noch Gesunde haben. Dagegen erscheinen mir die chronisch entzündlichen Veränderungen des Lungengerüstes (Lungenfibrose u.ä.) viel bedeutsamer und hauptverantwortlich für die Restriktion, und diese haben mit deiner Muskelerkrankung/Dystrophie bzw. mit einer Atemmuskulaturschwäche nichts zu tun.
    Geändert von pelztier86 (01.02.2017 um 01:12 Uhr)

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