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Thema: Hindert die späte Diagnose der Neurologen die ALS Patienten an der Heilung?

  1. #1

    Standard Hindert die späte Diagnose der Neurologen die ALS Patienten an der Heilung?

    Immer mehr renommierte ALS Forscher postulieren, dass neurodegenerative Krankheiten wie die ALS als Kaskade ablaufen. Ich kenne mich nur bei der ALS aus, dies könnte aber auch bei anderen Krankheiten wie der Alzheimer zutreffen. Grundsätzlich wird bei der ALS eine Apoptose eingeleitet, hierbei wird durch das RIPK1 der programmierte Zelltod gesteuert. http://news.harvard.edu/gazette/stor...demise-in-als/ Es gibt zig Studien die die Rolle der Apoptose bei der ALS bestätigt haben, ich habe mir nur eine aktuelle heraus gesucht.

    Durch diesen Zelluntergang kommt es entweder zu Schäden der DNA, oder dieser ist durch Schäden der DNA entstanden. Grundsätzlich müssen wir wohl zischen genetischer und nicht genetischer unterscheiden, die Gene können auch einen Risikofaktor darstellen ohne als alleiniger Auslöser zu gelten. Bzw können einige als Risikofaktoren, andere als Auslöser, gelten.

    Schaut man sich die Biomarker der ALS an: https://www.hindawi.com/journals/bmri/2014/525097/ wird man feststellen, dass verschiedene Auslöser bei nicht oder nur teil genetischer ALS eine Rolle spielen. Z.B. oxidativer Stress, Viren, Bakterien, Glutamat Expression, Schwermetalle etc. Diese Auslöser verursachen alleine oder in Synergie mit den DNA Schäden die Apoptose. Diese verursacht eine Fehlfaltung des TDP-43 oder vielleicht auch noch anderen Proteinen. Diese wiederum können noch vollständig abgebaut werden und beginnen nun die Motoneuronen zu verstopfen. Diese Verstopfung führt dazu, dass die Apoptose weiter angefeuert wird, es kommt zu erneuten Fehlbidlungen von TDP43 und somit zu erneuten Steigerung von RIPK1 bzw dem Regelkreis der Apoptose. Sobald ein gewisser Punkt erreicht ist, kann dieser Prozess nicht mehr aufgehalten werden. Auch könnten die Fehlfaltungen direkt die Proteinfaltungen ohne den Regelkreis der Apoptose beeinflussen, hierzu konnte ich allerdings noch keine glaubwürdigen Studien finden. Man müsste zuerst RIPK1 vollständig hemmen und dann stellt würde sich zeigen ob die Krankheit gestoppt wird oder nicht. Die Möglichkeit besteht!

    Nun stellt sich die Frage, ob wir wissen können ob es diesen PONR (Point Of Not Retourn) wirklich gibt. Diverse Erfahrungsberichte zeigen, dass MN Erkrankungen mit klinisch passender Symptomatik im sehr frühen Stadium plötzlich zum erliegen gekommen sind, die EMG Befunden zeigen hier eine Denervierung an. Aus diesem Grund wurden auch die Elisa Escorial Kriterien eingeführt. Desto mehr MN degenerieren, desto größer die Chance dass es zu der klassischen ALS kommt. Nun gehen die Ärzte aber her und bezeichnen diese Stillstände als "ALS ähnliche Krankheiten" hierzu zählen etwa Borreliosen oder Schwermetallvergiftungen und bestimmte Infekte. Doch sieht man sich die Biomarker der ALS genauer an, gibt es einige Fälle die bspw hohe Schwermetalle aufweisen, einige bei denen die ALS genau nach einer Infektion, einer OP, oder einer Borreliose ausgelöst wurden, hier las ich eben erst von einem Fall der ALS exakt nach einer Impfung bekommen hat. Wie lässt sich jetzt seriös sagen, dass es hier keine Zusammenhang gibt?

    Es muss sich nun die Frage stellen ob es 1 noch keine Heilung gibt, da für Studien immer noch nur Patienten herangezogen werden die gemäß Elisa Escorial Kriterien diagnostiziert wurden und ob den Patienten im Frühen Stadium der Krankheit er dadurch das Todesurteil aufgebürgt wurde, da solange mit der Diagnose gewartet wurde, bis dies unumgänglich wurde.

    Für Neurologen scheint es einfacher und bequemer zu sein einfach zu warten bis sie die Patienten gemäß Elisa Escorial Kriterien einstufen können, auch wenn sie einen Verdacht haben lügen sie solange, bis es nicht mehr geht. Es geht hier nur sehr wenigen wirklich um den Patienten und denen denen es um die Patienten geht, geht es nur in 2 Linie um sie, wichtiger ist ihnen, dass sie keinen Fehler machen um nachträglich verklagt zu werden. Man stelle sich nur vor sie diagnostizieren jemanden eine ALS bzw sprechen es aus wie es ist und dann beginnt dieser die ALS zu behandeln - mit Erfolg - und dann würde der Patient meinen er hatte keine ALS und verklagt ihn. Dann doch lieber warten bis man nichts machen kann um ihm danach zu sagen man kann nichts machen!

    Falls der nächste hier aufschlägt und von Ärzten oder dem Umfeld als Hypochonder und Spinner diffamiert wird, sollte er meiner Meinung nach die Ärzte einfach in Ruhe lassen, sie wollen einen Patienten mit als gar nicht im Frühen Stadium helfen, für sie sind das alles hoffnungslose Fälle, außerdem habe sie keine Ahnung was man machen kann. Kein einziger von den ganzen Halbgöttern in weiß macht sich die Mühe und wertet die ganzen Studien aus, sie denken immer nur eindimensional und so kann man eine multifaktionelle Krankheit nicht verstehen. Wissenschaftler und Ärzte die wissenschaftlich Forschern sind hier eine seltene Ausnahme.

    Ich bin mir ziemlich sicher, hätte ich vor einem Jahr begonnen die Krankheit zu bekämpfen hätte ich es geschafft oder die realistische Chance dazu gehabt. Vielleicht hätte ich sie auch jetzt noch wenn ich Zugang zu den Ressourcen hätte, also finanzielle Mittel und die notwendigen Kontakte (RIPK1 Hemmer etc). Aber so wie die Muskellöcher voranschreiten denke ich, dass dieser Zeitpunkt für mich zu spät ist. Ich habe zu viel Zeit und Energie dafür aufgebraucht mich zu rechtfertigen. An die Zukünftigen Hypochonder die dann doch eine Muskelkrankheit haben, ob nun ALS oder eine andere, macht nicht den gleichen Fehler.

    Und, da es immer heißt die ALS sei ja sooo schwer zu diagnostizieren, Bullshit! Ich sagte es ja schon vor Monaten, hat man Faszikulationen und Atrophien hat man eigentlich fast immer eine Vorderhornzellen Erkrankung, wenn dann noch Krämpfe und lichtes IFM hinzukommen ist die Sache noch deutlicher! Bei Zungenfaszis weiß man es dann. Klar, da gibts noch die ein oder andere DD, aber so oder so hat man zumindest eine Motoneuronerkrankung.

  2. #2

    Standard

    Darf ich dich fragen, wie man die ALS denn schon früh diagnostizieren könnte? Wenn du schon so viel gelesen hast, müsstest du es ja wissen . Ich hab jetzt 7 Monate die Angst- wäre das zu früh für eine Diagnose? Oder was meinst du mit früher Diagnose!?

  3. #3
    medien_wien Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Sposkar Beitrag anzeigen
    Darf ich dich fragen, wie man die ALS denn schon früh diagnostizieren könnte? Wenn du schon so viel gelesen hast, müsstest du es ja wissen . Ich hab jetzt 7 Monate die Angst- wäre das zu früh für eine Diagnose? Oder was meinst du mit früher Diagnose!?
    Vermutlich würden das die Neuros auch gern wissen☺

  4. #4

    Standard

    Ich hab schon genug dazu geschrieben, sehr spezifisch sind z.B: Zungenfaszis oder ein lichter werdendes IFM. Man müsste dem Patienten nur eine 10 kg Hantel in die Hand drücken und dann das IFM ableiten, dann könnte man sich nicht mehr rausreden der würde nicht anspannen. Aber für so einen einfachen Test müsste man ja den Hausverstand einschalten, ein Prof Dr Dr kommt da nicht drauf. Und die Ärzte wissen das schon wenn jemand eine ALS hat, sagen es nur nicht.

  5. #5
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    Ihr könnt doch schon so viel leidvolle Erfahrung und Recherche-Ergebnisse dazu beitragen. Ihr würdet die Helden dieses Forums sein!
    Superhelden: Letzte Frage, Sposkar, MedienWien!!
    The Avengers life!

  6. #6

    Standard

    Zitat Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
    Seid Ihr 3 Österreicher?
    Bitte eröffnet in Österreich ein Forum für Euch und andere Betroffene - es gibt sicherlich in Österreich weitere bedauernswert betroffene Leidensgenossen, welche auch ein fachkundiges Forum genießen möchten!
    Ihr könnt doch schon so viel leidvolle Erfahrung und Recherche-Ergebnisse dazu beitragen. Ihr würdet die Helden dieses Forums sein!
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    Warum so sarkastisch?

  7. #7
    Konrad Gast

    Standard

    überleg mal !

  8. #8

    Standard

    Man kann mich mit den beiden aber nicht in die gleiche Schublade stecken, entgegen Sposkar habe ich schnelle Atrophien und eine Prognose dass ich bald nicht mehr lebe. Das ist auch eine andere Situation wie bei M_W die keine klinische Atrophie hat und auch nicht entwickeln wird.

    Aber ja, einige User haben die Empathie eines Baumstumpfes. Das gilt für Skyline (sofern sie so etwas absondert) aber auch für andere User. Interessiert mich aber eh nicht mehr, wer meint immer noch seine Ekelhaftigkeit absondern zu müssen soll das machen. Seltsam ist es nur, wenn User meinen sie währen emphatisch, dann greifen sie jemanden an bei dem sie meinen es ist psychisch, dann stellt sich heraus, dass es körperlich ist und anstatt mit einem mit einem Funken Menschlichkeit zu verstehen, dass es unpassend war, wird weiter das Verhalten fortgeführt, das zuvor schon unterste Schublade war, nur weil man nicht zugeben will einen schwer kranken der noch dazu zu unrecht geächtet wurde angegriffen zu haben. Das passt nichts ins Selbstbild und darum gehts dann ja, nicht um echte Emphatie. Geheuchelte Emphatie ist noch schlimmer wie gar keine.
    Geändert von letzte Frage (07.01.2017 um 18:51 Uhr)

  9. #9

    Standard

    Aber Emphatie Heucheln ist ja heutzutage in Mode.

  10. #10
    Konrad Gast

    Standard

    Herr lass Hirn ra

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