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Hindert die späte Diagnose der Neurologen die ALS Patienten an der Heilung?

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    #31
    Und was soll das für eine Krankheit sein?

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      #32
      Das kommt davon, wenn man sich nur mit einer Krankheit beschäftigt und nicht mit mit den Grundlagen neuromuskulärer Erkrankungen.

      Myastenia Gravis

      Ich kannte da mal jemanden dem es so erging. Damals hat von ALS aber kaum jemand gesprochen.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #33
        Die Myastenia Gravis passt aber nicht zur Klinik einer ALS, das EMG sieht ganz anders aus, die Antikörper kann man sehr sensitiv sehr spezifisch messen und im Test mit der Ermüdbarkeit lässt sich das auch über den Strom messen. Ein ALS Arzt wird kaum eine MG als ALS diagnostizieren.

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          #34
          Bei einem nicht geringen Teil passt die Klinik (wie auch in dem Einspieler im Badlack-Video).
          Das EMG unterscheidet sich kaum und in früheren Stadien nicht.
          Wenn man sich erstmal auf ALS festgelegt hat schaut man auch nicht mehr auf diese speziellen Antikörper.
          Außerdem wird ALS, besonders in Amerika häufig nicht von ausgesprochenen ALS-Spezialisten diagnostiziert.
          Un Amerika haben die meisten Betroffenen keinen ZUgang zu den Spezialisten, geschweige denn zu qualifizierter Therapie.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #35
            hallo,

            Hätte letzte Frage nicht nach Heilung gefragt, sonder nach dem Einfluss einer verspätete Diagnose auf eine Behandlung wäre die Antwort ein ja. Zumndest nach den aktuellen Leitlinie zur ALS der Deutschen Neurologischen Gesellschaft, welche die bestehenden Diagnosekriterien als ungeeignet für eine erfolgreiche Riluzol-therapie bezeichnet. So verstehe ich das zumindest.

            LF hat im weiteren schon recht. Es wird immer nur behauptet man wisse nichts: nichts über die Ursachen nichts über den Hergang. Nur das nichts positiv wirkt weiß man dann aber ganz genau und sicher. Und das dies und jenes nicht als Auslöser in Frage kommt ist auch ganz sicher.
            Alleine die Studien hinter der Liste zu den Biomarkern bietet doch Hinwiese zu genüge- und es gibt ja endlos viel mehr, setzt irgendein Arzt da mal an? Versucht was ohne sich hinter dem in dem Fall doppelblinden "Undsoweiter" oder dem "bringt eh nichts" zu verschanzen. Nein, wird wohl nicht getan.
            Es wird bei einer hochkomplexen unklaren Angelegenheit auf den grössten gemeinsame Nenner gewartet- ohne auch nur ansatzweise darauf einzugehen das Ursprung und Verlauf erstmal uneinheitlich sind. Und Dinge wie Impfschäden und Schwermetall-Belastungen die im Einzelfall eine Rolle spielen könnten gibt es doch offiziell gar nicht.
            Hier auf der Seite der DGM findet man einen kleinen Vortrag zur Naturheilkunde und ALS, gehalten in Freiburg. Das darin in der Tat Lavendelsäckchen erwähnt werden empfinde ich als etwas unpassend. Immerhin kommen einige Massnahmen und NEMs gar nicht schlecht weg- wird irgendetwas davon von einem Neurologen oder Arzt empfohlen?
            Dr. Bedlack ist so offen das er sogar Interventionen von Patienten als potentiell erfolgreich einschätzt und diese untersuchen möchte. Das ist auch nur konsequent, da es eine kleine weiter möglich Chance ist so Erkenntnisse zu erlangen. Da drückt sich eine ganz andere Haltung aus, als diejenige welche der oft allmächtig auftretende deutsche Mediziner meiner Erfahrung nach repräsentiert.

            Ganz sicher wollte ich keinem Erkrankte mit meinem Beitrag oder Post an dieser Stelle des Forums respektlos geegnübertreten. Ich würde mich wohler fühlen wenn dieses kritische Thema an anderer Stelle diskutiert werden könnte.

            Allen herzlich das allerbeste
            liebe Grüße
            brev
            Zuletzt geändert von brevet400; 07.01.2017, 22:37.

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              #36
              Ja es wird da arg geheuchelt, wenn man von einer Besserung spricht müssen höchste Standards eingehalten werden, doppel blind, placebo kontrolliert, Peer Review. Aber das was aufgrund höchster Evidenz kein bisschen wirken kann, das weiß man rein aus dem Vorurteil, dass es so ist. Hier werden allgemein gültige Wahrheiten aufgestellt, die an einer religiösen Vereinigung erinnert, nicht aber an Wissenschaft. Was mir schon Ärzte erzählt haben, was absolut falsch war, da könnte ich ein Buch schreiben. Alles Profis die ja auch soviel Expertise haben ...

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                #37
                Zitat von Sposkar Beitrag anzeigen
                Letzte frage ist organisch krank, ob ALS oder nicht- er hat was. Ihr solltet euch schämen, dass ihr ihn so angreift . Auch bei mir könnt ihr nicht wissen ob ich krank oder gesund bin, woher auch?
                Wenn wir nicht wissen ob du krank bist oder nicht, verstehe ich nicht, warum du hier deine Fragen stellst. Passt irgendwie nicht. Verbreite deinen Schwachsinn weiter im Forum ohne Diagnose.

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                  #38
                  Zu der Verwechslung von MG und MNE (ALS), die fast zum Tode des Patienten geführt hätte ein Fallbeispiel:


                  @brevet
                  Du hast teilweise Recht und was Badlack betrifft ist sein Ansatz auch gut. Es ist nur nicht der den LF. wegen mangelnder Englischkenntnisse hineininterpretiert.

                  Mit der wilden Herumexperimentieren gehe ich aber nicht ganz konform, aus eigener Erfahrung.
                  Ich bin bereits mit 1973 mit Muskeldystrophie Becker diagnostiziert worden. Damals war das (wie auch bei der weit schlimmeren Duchene)eine Ähnliche Situation wie heute mit ALS.
                  Keiner kannte die Ursache, die wurde erst Ende der 1980er Jahre gefunden.
                  Auch damals wurde wild rumspekuliert und alle möglichen Theorien bezügliche Ursache, Diagnostik und vor Allem auch Therapien gehandelt. Einige der vermeintlichen Therapien waren nicht nur wirkungslos, sondern haben auch vielen geschadet.
                  Zuletzt geändert von KlausB; 07.01.2017, 22:58.
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                    #39
                    Ja klar, zuerst habe ich keine Ahnung weil ich behaupte ich habe eine organische Krankheit, dann ist das falsch, dann habe ich keine Ahnung weil ich behaupte ich habe keine Myopathie, dann ist auch das falsch, dann könne ich nicht englisch, weil Bedlack vom PONR (in welchen Video das nun auch immer war) spricht. Ich kann gut genug englisch, dass ich mich mir Uni Prof austauschen kann, die in diesem Bereich forschen. Und auch der Arzt den ich letzten zitierte, konnte sich trotz schlechtem deutsch für mich mehr als verständlich ausdrücken. Diese billigen Scheinargumente immer ... mag sein, dass es bei dir nicht geklappt hat, aber bei anderen Krankheiten wie z.B: MS haben gewisse Studien massive Erfolge erzielt. Und deine Situation kann man aj wohl kaum mit einem ALS Patienten vergleichen, der kann nach >30 Jahren nicht mehr gehen oder Autofahren.

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                      #40
                      Sicher hat es Erfolge gegeben auch bei der DMD. Aber erst nach besserer Kenntnis der Ursachen.
                      Bis dahin sind aber einige auf der Strecke geblieben und in der Phase befindet sich gerade die ALS.
                      Wäre ich nicht schon damals so kritisch gewesen, dann würde ich heute sicher nicht mehr laufen und Autofahren.
                      Zuletzt geändert von KlausB; 07.01.2017, 23:18.
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                        #41
                        Und wie hat deine kritische Haltung die Progression verlangsamt? Das ist ja wieder kein Argument sondern nur ein Behauptung.

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                          #42
                          Oder jetzt bei der SMA Typ 1 (oder 2) bei der massive Erfolge erzielt wurde. Da kanns gut sein, dass die Kinder die bei der ersten Studie nicht teilnehmen konnten (da zu kritische Eltern) das Kind jetzt stirbt.

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                            #43
                            Wenn Ärzte von einer unheilbaren Erkrankung sprechen, so müssten sie korrekterweise immer von einer bis dato, nach heutigem Erkenntnisstand unheilbaren Erkrankung sprechen. Viele Krebserkrankungen, die vor noch nicht allzu langer Zeit per se als unheilbar galten, sind das heutzutage nicht mehr, und können bis zu einem gewissen Stadium geheilt werden.
                            Es ist weitaus sinniger bei jeglichem pathologischen Prozess die Existenz eines point of no return und damit das prinzipielle Vorhandensein einer Möglichkeit die Erkrankung in (Teil)-Remission zu bringen, zu heilen oder zumindest deren Progression zu stoppen, (sofern der Pathomechanismus erkannt und ein an der zuvor auszumachenden kritischen Stelle ansetzendes Medikament entwickelt werden kann) anzunehmen, als von dem Gegenteil auszugehen.
                            Ein Krankheitsbild kann das Resultat einer gemeinsamen Endstrecke (im Sinne eines gleichen oder gleichartigen finalen Pathomechanismus) verschiedener Ursachen, möglicherweise sogar bei initial verschiedenen Pathomechanismen, sein. Forschung und Fortschritt basieren nur auf dem Hintefragen von bisherigen Wissen (oder besser gesagt: von vermeintlichem Wissen).
                            Darüber hinaus kann eine verspätetete Diagnose eine adäquate symptomatische Behandlung erheblich erschweren oder gar unmöglich machen.


                            Zuletzt geändert von pelztier86; 08.01.2017, 00:56.

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                              #44
                              JA Pelztier so sehe ich das auch, aber wenn wir als Patienten sowas sagen interessiert es keine Sau. Wir haben gefälligst ruhig zu sein und zu sterben, nicht aber immer die Ärzte zu nerven. Mündiger Patient = Unbeliebter Patient.

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                                #45
                                O-Ton einer OA in der CDK, wir haben schon gesprochen wir können bei ihnen nichts machen (anderer Patient) und wir haben auch keine Fehler bei ihnen gemacht, sie brauchen mich gar nicht nochmal anzusprechen. Das kanns ja nicht sein!

                                Das war aber auch eine besonders herzlose Frau. Der Patient hat sich dann nicht mehr getraut was zu sagen...

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