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Hindert die späte Diagnose der Neurologen die ALS Patienten an der Heilung?

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    #46
    Die Annahme eines Point of no return würde voraussetzen, dass es davor einen Zeitraum gäbe in dem man die ALS-Symptome bessern könnte oder sogar heilen.
    Nur weil Letzteres (noch?) nicht bewiesen ist (aber auch das Gegenteil ist eben noch nicht bewiesen!), heißt das nicht, dass ein PONR nicht prinzipiell existiert. Die Argumentation ist so nicht zulässig.
    Und ich beziehe mich hier gar nicht speziell auf ALS, sondern auf alle bisher als unheilbar geltende Erkrankungen.

    Myasthenie kann vll bei entsprechendem klinischen Bild klinisch mit der ALS verwechselt werden, insb. von Ärzten mit mangelnden Fachkenntnissen (die ich im Uebrigen hier in D. und nicht in den USA als in der Überzahl sehe, und durchaus auch unter den sogenannten Koryphäen), aber ansonsten eher weniger.
    Gut, was eine "Neuronenerkrankung" in dem Kontext sein soll, das weiß ich gerade nicht, aber eine Myasthenie macht als Übertragungsstörung im Bereich der muskulären Endplatten üblicherweise ein anderes EMG, wenn es überhaupt pathologische Veränderungen dort macht.

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      #47
      Man könnte sich das so vorstellen. Man ist in einem Flugzeit das Abstürzt, es gibt aber einen experimentellen Fallschirm der noch nie getestet wurde, vielleicht klappt er, vielleicht auch nicht. Hat jetzt der Pilot das Recht den Patienten diesen vorzuenthaltenen, nur weil es keinen Beweis gibt, dass er funktioniert?`

      Mit der Motoneuronenkrankheit hast du recht, die MG ist keine. Aber ich glaub einige Viren - außer Polio - können die MN befallen, auch Bakterien. Kann schon auch sein, dass solche Krankheiten eine ALS vortäuschen können oder aber in eine ALS übergehen. Man weiß hier gar nichts, die Ärzte tun aber so als ob, das finde ich nicht ok!

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        #48
        ...und es mag durchaus mehr individuelle Fälle geben, in denen ein als per se unheilbares geltendes Krankheitsbild im individuellen Fall bei rechtzeitigem Einsatz von bereits existenten Medikamenten/Moeglichkeiten therapier- oder gar heilbar gewesen wäre, auch wenn das Krankheitsbild bei vielen anderen Patienten nach dem heutigen Kenntnisstand und Moeglichkeiten tatsächlich unheilbar ist.
        So war das jedenfalls bei mir im Fall meiner zweiten seltenen Erkrankung, die mir nun solche Schmerzen macht, dass ich über Amputation nachdenken muss. Mir wurde von Anfang an keine Chance eingeräumt und so mein Schicksal damit erst besiegelt. Und das nicht, weil die Ärzte nach eingehender Beschäftigung mit meinem Fall nicht an die Existenz einer Moeglichkeit geglaubt hätten, was legitim gewesen wäre. Nein, eine solche Beschäftigung mit meinem Fall wäre nach ihrer Einschätzung zu ineffektiv gewesen, daher nicht in ihrem Interesse, und so hat es nie stattgefunden. Das ist der einzige Grund, warum ich heute in der erwähnten Situation bin, trotzdem ich den richtigen Ansatz, der mir geholfen hätte, damals schon erkannt und den Ärzten zur Diskussion vorgelegt hatte. Aber an Diskussion war niemand interessiert. Es war egal, wie sich das für mich auswirken würde, ich müsse damit einfach leben...und im speziellen Fall mehr wissen und/oder logisch(er) denken als der Arzt, das darf man als Patient sowieso nicht.
        Und das alles sage ich ganz gewiss nicht, um LF hier zu verteidigen.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 08.01.2017, 00:10.

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          #49
          Genau das sage ich auch schon die ganze Zeit, gerade bei mir könnte es auch so etwas sein, da etwas atypisch. Aber interessiert keine Sau! Auch wenn ich Rilutek anspreche kommt nur "wenn sie ALS haben bringt ihnen das eh nix". Beim Krebs bekommen die Leute trotz geringster Chance etwas länger zu leben sündhaft teure Chemos, aber ich darf kein Rilutek bekommen? Toll. Wirklich toll!

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            #50
            Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
            Es ist sicher gut ein Forum in Österreich zu eröffnen.

            Hier ist tatsächlich die DGM, das heißt: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke.

            Irgenwie mag es doch möglich sein, in Österreich ein Forum zu plazieren. Oder es gibt Internetseiten, die für Leute geeignet ist, die auch gelähmt sind z.B. Para- oder Tetraplegiker, und SMA, Duchenne und .....
            Es gibt doch so viele Erkrankungen, die Lähmungen hervorrufen und auch frühes Versterben verursachen.
            Da sollte es doch etwas in Österreich geben, das sich als Forum bereits eignet oder es entsteht ein neues qualifiziertes Forum!
            Entschuldige, das ich mir hier als Ausländer aufhalte ☺
            Werde mich wieder mit meinen Kaputten Nerven im Forum ohne Diagnose aufhalten und hier nicht mehr weiter stören.

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              #51
              @Pelztier
              Ich geb Dir da in allem Recht.
              Aber die Darstellung von LF, dass das Vorhandensein eines PONR bewiesen sei kann ich nicht teilen.


              Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
              Und wie hat deine kritische Haltung die Progression verlangsamt? Das ist ja wieder kein Argument sondern nur ein Behauptung.
              An einige ärztliche Empfehlungen (die heute auch überholt sind) habe ich mich halt nicht gehalten.
              Einen Medikamentenversuch habe ich nach wenigen Tagen abgebrochen. Der stellte sich mittelfristig auch als eher schädlich heraus.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #52
                Aber die Darstellung von LF, dass das Vorhandensein eines PONR bewiesen sei kann ich nicht teilen.
                Die Logik (a priori) spricht deutlich für einen PONR, die Empirik fehlt halt noch, aber ich kann ja nicht eine These die a priori eher stimmt wie nicht (sofern man das dann noch a priori nennen mag), ebenfalls tendenziell mit Empirik gestützt werden kann, einfach als falsch abtun. Weil? Ja weils mir halt so schmeckt? Wenn ich was nicht weiß muss ich zunähst die These als korrekt ansehen, für die es mehr Indizien, Logik oder Emprik gibt. So funktioniert die Wissenschaft und in jedem anderen Bereich wird das auch so gemacht. Aber kaum schmeckt es den Wissenschafter nicht, wird das wissenschaftliche Prinzip gegen das religiöse getauscht. So unsinnig wie die Wunderheilung der NLPler, ist auch dieses völlig ablehnen von allem was was bringen kann. Das muss man doch sehen? Gerade du mit deiner Signatur.

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                  #53
                  Klaus was sollen das für Tipps sein die die Krankheit so MASSIV verlangsamen? Oder was waren das für Studien die die Krankheit so MASSIV beschleunigten? Wenn du da so einen tollen Trick hast wärst du wohl weltbekannt! Ich glaub dir ist schon klar, dass du gerade diskutierst wie Wunderheiler?

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                    #54
                    Einen Medikamentenversuch habe ich nach wenigen Tagen abgebrochen. Der stellte sich mittelfristig auch als eher schädlich heraus.
                    Umgekehrt habe ich auch schon erlebt, dass wenn (für mich zum Teil sehr fragliche) Therapieversuche vorgeschlagen und (bis zum Abbruch durch mich) zum Teil durchgeführt wurden, das ausschließlich im Interesse des Arztes zu liegen schien. Als ich dagegen einen Therapieversuch mit einem bereits existenten, nebenwirkungsarmen Medikament auf Basis logischer Überlegungen und eines daraus abgeleiteten Pathomechanismus vorschlug, fielen jedem die Hände weg bzw. niemand wollte sich damit befassen oder auch nur über meine Verdachtdiagnose informieren, die man, sofern man sich nur ein wenig dazu belesen hätte, in meinem Fall aufgrund der typischen Klinik leicht hätte bestätigen können (was wiederum die Basis der Überlegungen bzgl. des in meinem Fall zugrundeliegenden Pathomechanismus und bzgl. vorhandenem Therapieansatz gewesen wäre)
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 08.01.2017, 01:05.

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                      #55
                      Wer mit einen Arzt nennen kann der offen für so etwas wäre würde ich 200€ zahlen. Wer hat Kontakte? Bräuchte bald mal einen, sonst kann ich es mir auch sparen ...

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                        #56
                        Das ist kein Toller Trick oder eine Therapieempfehlung.
                        Ich plädiere nur dafür nicht alles was die Forschung bei größtenteils unbekannten Krankheitsmechanismen als "Durchbruch" bezeichnet unkritisch zu übernehmen.

                        Ich habe auch nicht behauptet den Verlauf aktiv massiv verlangsamt habe. Ich habe lediglich alles vermieden ihn zu beschleunigen. Bei der erwähnten (nicht doppelblinden) Studie handelte es sich um ein in Japan entwickeltes Medikament. Zu der Zeit kannte man die Krankheitsursachen noch nicht. Die Progression der Erkrankung hat man dann als normalen Verlauf bei Unwirksamkeit des Medikaments interpretiert. Wobei man bei langsam fortschreitenden Erkrankungen eine Verschlechterung statistisch schlecht auf das Medikament zurück führen kann.

                        Ich sag ja nicht, dass die Theorie eines PONR falsch ist. Aber sie ist auch nicht bewiesen, so wie du es behauptest.
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                          #57
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          Umgekehrt habe ich auch schon erlebt, dass wenn (für mich zum Teil sehr fragliche) Therapieversuche vorgeschlagen und (bis zum Abbruch durch mich) zum Teil durchgeführt wurden, das ausschließlich im Interesse des Arztes zu liegen schien. Als ich dagegen einen Therapieversuch mit einem bereits existenten, nebenwirkungsarmen Medikament auf Basis logischer Überlegungen und eines daraus abgeleiteten Pathomechanismus vorschlug, fielen jedem die Hände weg bzw. niemand wollte sich damit befassen oder auch nur über meine Verdachtdiagnose informieren, die man, sofern man sich nur ein wenig dazu belesen hätte, in meinem Fall aufgrund der typischen Klinik leicht hätte bestätigen können (was wiederum die Basis der Überlegungen bzgl. des in meinem Fall zugrundeliegenden Pathomechanismus und bzgl. vorhandenem Therapieansatz gewesen wäre)
                          Da muss ich Dir zustimmen. Das hat sich in den letzten ca. 20 Jahren so entwickelt. Früher waren Ärzte eher bereit sich mit Therpieideen der Patienten ernsthaft zu befassen.
                          Wahrscheinlich trauen sich das Ärzte aufgrund der Restriktionen im Gesundheitswesen und der Haftungsansprüche der meisten Patienten nicht mehr.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #58
                            Es geht mir ja nicht darum irgendwas zu beweisen, ich bin kein Wissenschaftler der eine These im Sience oder so publizieren will, aber ich hab genug gelesen, dass ich mich mit den Ursachen von MN besser auskenne wie fast jeder Arzt und Neurologe. Da sollte ich auch das Recht haben mich selber so therapieren zu können wie ich will. Will ich mir mit dem Rauchen Zungenkrebs zückten ist das kein Problem, will ich mich aber bei einer schweren Krankheit selber behandeln geht das nicht. Die haben doch einen an der Waffel.

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                              #59
                              Wenn man so sieht, was für Zeug alles bei vergleichsweise harmlosen Wehwehchen verschrieben wird ist das tatsächlich widersprüchlich.
                              It's a terrible knowing what this world is about

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                                #60
                                Ich hab letzten gelesen, dass Biotin die Myelinisierung unterstützt, sogar deutlich signifikant. Das Vitamin wurde für Patienten mit primär progressiver MS diskutiert, also Leute die bald tot sind, die Form der MS ist nicht besser wie ALS. Dann meinen die Wissenschaftler, von einer Eigentherapie raten sie ab, es könnte zu NW kommen? Das ist doch ein Scherz?

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