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Hindert die späte Diagnose der Neurologen die ALS Patienten an der Heilung?

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    #61
    Genauso war es bei mir auch: Auch ohne jeden fachlichen Hintergrund und Auseinandersetzung mit dem Thema wurde einfach behauptet, dass das Medikament (wie sprechen hier von einem Heparin!!!) bei mir nicht indiziert sei. Achja, und dann aber eine experiementelle IVIG machen, weil es im Eigeninteresse war, unter der ich schwerwiegenden Nebenwirkungen hatte, die ich aber laut Ärzten hätte weiter machen sollen. Ganz zu schweigen von den ganz Antibiotika, die bei "grippalen Infekten"/banaler Erkältung gegeben werden. Dann aber wiederum jemanden wie mich aus Spargründen nach einer überstandenen 3-tägigen Akutphase einer Sepsis von der iv-Antibiose auf orale Medikation umzustellen, was prompt zur Folge hatte, dass die systemische Infektion wieder aufflackerte.

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      #62
      Ich sag mal so, Ärzte und Dr sind die einzigen Menschen die Sachen sagen dürfen, die sie nicht beweißen brauchen. Leider schalten die meisten gegenüber Autoritäten das Hirn aus.

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        #63
        Schau mal LF, Pelztier,gerade gefunden:
        P20-Div Störung der autonomen cardialen Kontrolle bei ALS-Patienten
        H. Lahrmann1
        , W. Struhal1
        , F. Antonelli2,3, P. Cortelli2
        1 Abteilung für Neurologie und LBI für Neuroonkologie, Kaiser Franz Josef Spital, Wien
        2 Abteilung für Neurologie der Universitätsklinik Modena
        3 Abteilung für Neurologie der Universitätsklinik Bologna
        Einleitung: In der aktuellen Literatur gibt es immer öfter
        Hinweise auf eine Funktionsstörung des autonomen Ner-
        vensystems bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose
        (ALS). Ziel dieser Studie war die Untersuchung cardio-
        vaskulärer Reflexe bei ALS-Patienten.
        Methoden: 4 Patienten (2 weiblich, 2 männlich) mit spora-
        discher, sicherer oder wahrscheinlicher ALS in frühem
        Stadium wurden untersucht. Die Kontrollgruppe bestand
        aus 8 Alter und Geschlecht übereinstimmende Personen.
        Patienten mit Diabetes mellitus, Hypertension und Herzer-
        krankung als Begleiterkrankung wurden ausgeschlossen.
        Cardiovaskuläre Reflexe wurden mit EKG, Blutdruck wäh-
        rend Ruhe und orthostatischen Manöver (Kipptisch), Val-
        salva Manöver, „Cold face“ Test und tiefer Atmung evalu-
        iert. Die Spektral-Power des niedrigen und hohen Fre-
        quenzbandes (LF, HF) und deren Ratio (LF/HF) wurden
        berechnet.
        Ergebnisse: Wir fanden keine signifikanten Unterschiede in
        den Spektraldaten zwischen Patienten und Kontrollperso-
        nen bei Ruhe, tiefer Atmung und „Cold face“ Test. Zwei
        Patienten konnten das Valsalva Manöver nicht durchfüh-
        ren. Die durchschnittliche Herzfrequenz war höher bei
        ALS-Patienten, während des orthostatischen Manövers
        fanden wir eine Verminderung der LF und eine Steigerung...


        Zu finden Protokoll
        3. Jahrestagung
        der Österreichischen
        Gesellschaft für
        Neurologie
        mit FORTBILDUNGSAKADEMIE
        in Zusammenarbeit mit der
        Österreichischen
        Parkinson Gesellschaft
        Zuletzt geändert von Gast; 08.01.2017, 10:35.

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          #64
          Dass eine ALS eine multisystemische Krankheit ist ist nichts neues. Die Studie ist aber fürn A****, zu wenig Teilnehmer.

          Worauf willst du hinaus?

          Kommentar


            #65
            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Dass eine ALS eine multisystemische Krankheit ist ist nichts neues. Die Studie ist aber fürn A****, zu wenig Teilnehmer.

            Worauf willst du hinaus?
            Na falls du keine Probleme mit dem vegetativen Nervensystem hast solltest du aus dem Schneider sein.
            Biomarker usw interessieren dich ja so.
            Das war mir sowieso immer ein Rätsel warum man angeblich keine Probleme mit den Nerven hat bei der ALS
            Die venen pumpen werden von den kleinen Muskel gesteuert, wenn sich die auch abbauen haut da kreislaufmässig auch vieles nimmer hin.

            Die normale NLG bringt deswegen halt auch immer ein normale Ergebnis.
            Weil bei der.ALS ancheinend die sensiblen Nerven auch wss abkriegen. Deswegen kribbelte auch bei einigen Betroffenen.
            Oder sie haben Sockengefühle am Bein usw.

            Und wie wir wissen, gibt's dafür die testung der sebsiblen Nerven gesonderte Test Kriterien.
            Da ist das normale NLG für die Fische.
            Deswegen fällt die bei ALS auch immer normal aus

            Ich denke , das es bei dir eine SMA oder myopathie ist.
            Du solltest weiter in diese Richtung suchen.


            Lahrmann kennt offenbar echt gut aus bei der ALS.
            Zuletzt geändert von Gast; 08.01.2017, 11:44.

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              #66
              medien_wien
              ich verstehe gerade nicht, was du uns/mir sagen willst.


              Na falls du keine Probleme mit dem vegetativen Nervensystem hast solltest du aus dem Schneider sein.

              Biomarker usw interessieren dich ja so.
              Du Argumentation verstehe ich nicht. Weder wenn man eine autonome Beteiligung hat noch wenn man sie nicht hat, spricht das bei einer entsprechenden, ALS-ähnlichen Klinik eindeutig für bzw. gegen eine ALS. Die Ab- oder Anwesenheit einer autonomen Komponente ist also überhaupt kein Kriterium, das man zur Beurteilung der Wahrscheinlichkeit einer ALS im individuellen Fall heranziehen kann, schon gar nicht auf Basis so einer kleinen "Studie". Hier wird nicht mehr als eine Beobachtung in einem sehr kleinen Patientenkollektiv geschildert, wobei diese nicht einmal sehr impressiv ist - leichtere autonome Funktionsstörungen sind bei einigen Krankheitsbildern zu finden, zumal diese auch sekundär auftreten können (z.B. infolge von längerer Bettlägerigkeit/Immobilisation) und nicht zum primären Pathomechanismus gehören müssen.
              Dass eine ALS eine multisystemische Erkrankung, die mitunter auch andere Strukturen als die Motorneurone betreffen bzw. Funktionsstörungen auf anderer Ebene kann, sein kann, das dürfte mittlerweile bekannt sein. Und auch hier kann man vermuten, dass abhängig von der ursprünglichen Ursache der ALS bzw. des klinischen Bildes, das man ALS nennt, Patienten eher eine multisystemische Variante oder eine ausschließlich auf die Funktion der Skelettmuskulatur begrenzte Erkrankung entwickeln.

              Das war mir sowieso immer ein Rätsel warum man angeblich keine Probleme mit den Nerven hat bei der ALS
              Die venen pumpen werden von den kleinen Muskel gesteuert, wenn sich die auch abbauen haut da kreislaufmässig auch vieles nimmer hin.
              Nur weil in einem Subset der ALS-Patienten leichtgradigere und in den meisten Fällen kaum klinisch relevante autonome Funktionsstörungen vorhanden sind, heißt das nicht, dass dies beweisend für eine autonome Neuropathie im Sinne eines strukturelles Schadens dieser peripheren Nervenbahnen wäre. Viel wahrscheinlicher als diese dürfte die autonome Dysfunktion Resultat der ZNS-Involvierung im Bereich der Medulla oblangata sein, das zentrale Steuerungsorgan der autonomen Funktionen. Viele schwerwiegende ZNS-Störungen/Erkrankungen produzieren schwerwiegende autonome Dysfunktionen auf diesem Level, nicht auf dem Level der peripheren autonomen Nervenfasern. Bei einer ALS kommt es daher wohl kaum zu einem "Abbau"/Atrophie der glatten Muskulatur, sondern in Teilbereichen (kardial z.b.) zu einer leichtgradigeren Funktionsstörung der glatten Muskulatur infolge einer leicht gestörten zentralen Störung. Auch bei einer autonomen Neuropathie kommt es oft nicht zu einer nennenswerten Atrophie der glatten Muskulatur (es sei denn, es handelt sich um eine schwere Form) und nicht deren Atrophie ist (primär) verantwortlich für die Fehlsteuerung des Venentonus, sondern die Funktionsstörung resultiert primär aus der fehlerhaften peripheren Innervation der glatten Muskulatur durch degenerierte periphere autonome Nervenfasern.

              Die normale NLG bringt deswegen halt auch immer ein normale Ergebnis.
              Weil bei der.ALS ancheinend die sensiblen Nerven auch wss abkriegen. Deswegen kribbelte auch bei einigen Betroffenen.
              Oder sie haben Sockengefühle am Bein usw.
              Also das ist jetzt deine Spekulation, nichts weiter.
              Die Ätiologie dieser Missempfindungen meist im initialen Stadium bei einigen wenigen Patienten ist soweit ich weiß nicht vollständig geklärt. Allerdings ist es nach den bisherigen Ergebnissen am wahrscheinlichsten, dass diese von eine leichtgradigen Involvierung der großkalibrigen sensiblen (und motorischen) Nervenfasern herrühren.

              Und wie wir wissen, gibt's dafür die testung der sebsiblen Nerven gesonderte Test Kriterien.

              Da ist das normale NLG für die Fische.
              Bitte differenziere hier bei dieser Thematik mehr. Es gibt keine gesonderten Kriterien im eigentlichen Sinne für die Messung der sensiblen Nervenfasern. Die Elektroneurographie kann technisch bedingt nur nicht die Funktion der kleinen, unmyelinierten Nervenfasern erfassen; sie bildet vor allem die Funktion der schnellsten großkalibrigen, myelinisierten Nervenfasern (sensibel wie motorisch!) ab. Will man also die Funktion der großen sensiblen Nervenfasern überprüfen, reicht die ENG aus; bei einer SFN/autonomen Neuropathie dagegen ist eine ENG (es gibt keine "besondere" ENG; man kann lediglich die ENG ausführlicher gestalten - Überprüfung mehrer sensibler großer Nervenfasern statt nur standardmäßig den n suralis, was aber bei einer SFN/autonomen Neuropathie keinen Mehrwert hat) ziemlich wertlos.

              Deswegen fällt die bei ALS auch immer normal aus
              Das tut sie gar nicht. In initialen Stadien ja (kann aber auch leichte Auffälligkeiten in Bezug auf die Nervenleitgeschwindigkeit (Demyelinisierung) oder Amplitude (Degeneration der peripheren Axone sekundär zu der Degeneration der Vorderhornzellen)), aber in späteren Stadien zeigt sie allein schon aufgrund der schweren Atrophie eine deutlich reduzierte Amplitude.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 08.01.2017, 17:40.

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                #67
                Pelztier hat es ja schon sehr gut erklärt, Studien muss man eben richtig interpretieren können, statistische Signifikanz, Anzahl der Teilnehmer, interpretieren der Ergebnissen bzgl Stadium der Krankheit, am besten peer Review, so ein bisschen lesen und dann irgendwas daraus ableiten bringt nichts, da kann man sich das Lesen der Studie auch gleich sparen. Heutzutage lesen aber viele nur das Abstract und interpretieren - was weiß ich - alles raus.

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                  #68
                  Sandmann ja das stimmt wohl, ich meinte eig die AK, zusammen mit Klinik und der NLG, insg kann man die MG eigentlich schon anhand der Klinik gut von der ALS unterscheiden.

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                    #69
                    Das einzige was ich selber als DD noch gelten lassen kann, ist eine Schädigung der MN die aber nicht dem Auslöser einer klassischen ALS entspricht. Viren. Pilze oder was auch immer lösen eine Degeneration der MN aus, da es sich nicht um den klassischen Auslöser handelt, würde es viel die Möglichkeit geben diesen Auslöser zu beseitigen. Dafür spricht z.B. das es bei mir manchmal zu gar keinen Zucken kommt, dann aber weider am ganzen Körper zuckt. Bzw auch, dass der Verlauf etwas atypisch ist. Da könnte ich noch ansetzen und schauen ob ich eine Ursache finde, das werde ich auch machen. Alles andere bringt mir ja nicht viel, die Atrophien sehe ich ja und ob es dann eine ALS oder ALS ähnliche Krankheit kommt, macht für mich keinen Unterschied. Jeder der sich auskennt weiß, dass eine Myopathie vom Tisch ist, das hat Erdler ja mittlerweile auch zugegeben und auch Seel glaubte nicht daran und sprach zuerst von Vorderhonzellenerkrankung, bis ich ihm sagte Erdler sprich von Myopathie.

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                      #70
                      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                      Sandmann ja das stimmt wohl, ich meinte eig die AK, zusammen mit Klinik und der NLG, insg kann man die MG eigentlich schon anhand der Klinik gut von der ALS unterscheiden.
                      Die Klinik der MG kann sehr unterschiedlich sein und in einigen Fällen ist die Abgrenzung zur ALS nicht so einfach.
                      Eine als AKS fehlgedeutete kann zum (vermeidbaren) Ableben führen.

                      Was Deine Theorien zu Deiner Einschätzung möglicher DD betrifft und die daraus resultierende Ablehnung weiterer Diagnostik ist das wirklich nicht nachvollziehbar.
                      Deine Kompetenz als höher als die der Neurolohen einzuschätzen ist völlig abwegig, da Deine Sicht auf Deine Situation sehr eingeengt ist durch die Fixierung auf eine ganz bestimmte Krankheit.
                      Zuletzt geändert von KlausB; 08.01.2017, 18:28.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #71
                        Deine Kompetenz als höher als die der Neurolohen einzuschätzen ist völlig abwegig, da Deine Sicht auf Deine Situation sehr eingeengt ist durch die Fixierung auf eine ganz bestimmte Krankheit.


                        Die Neurologen haben dermaßen viele Falschaussagen getroffen, das ich ein Buch schreiben könnte. Von ALS kann nicht in meinem Alter vorkommen, völlig unmöglich (Lahrmann), über bei der ALS sind immer die Reflexe gesteigert (Ludolph), über ich hätte eine Inaktivitätsatrophie (Kieslinger), hin zu bei einer ALS kommt es zu keiner Verbesserung (Tropakian), über ... also ich könnte hier viel, wirklich viel, schreiben was nicht stimmt. Und was nicht nur ich behaupte, zu viele Aussagen gibt es klare Gegenbeweise. Es gibt in den UK einen ALS Patienten der ist 15, es gab eine große Studie bei der man feststellte, dass es bei vielen ALS Patienten zu Besserungen gekommen ist, bei einer Inaktivitätsatrophie ist das IFM dicht etc etc

                        Als ich im Juni oder so in der CDK mit dem OA sprach meinte er schon, ich kenne mich besser aus als 2/3 seiner Kollegen. Da wusste ich noch weit nicht soviel wie heute.

                        Aber klar, die Neurologen sind ja alles soo kompetent. Die wissen noch nichtmal welche Biomarker es bei der ALS gibt.

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                          #72
                          Und, dass es eine Zungenrandatrophie nur bei der ALS gibt steht wohl außer Frage. Die Zunge ist seitlich leicht - aber deutlich sichtbar ! - atrophiert! Das haben sie auch schon in rechts der Isar gesehen, da hieß es Zunge mit atrophen Aspekt, nachdem sie aber gemerkt haben, dass ich schon als Psycho abgetan wurde und somit vogelfrei war, schafften es weder die EMG Auffälligkeiten (2x Fibrillieren!!!) in den Befund noch mein atroper Aspekt der Zunge. Die wollten mir das Fibrillieren als Endplattenrauschen verkaufen, ein Endplattenrauschen das bei 3 mal Stechen immer wieder kommt, sich genau so anhört wie Fibrillieren und so aussieht. Naja, so blöd sind sie wohl nicht, aber unglaublich unehrlich.

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                            #73
                            Dass sie im rechts der Isar genau wussten, dass das Fibrillieren war konnte man daran sehen, dass ihnen das Gesicht runter gefallen ist, als würden sie einen toten ansehen. Nachher (ich hab an der Tür etwas gelauscht) haben sie sich über meine Zunge - besorgt - unterhalten! Im Isar Amper Klinikum meinten sie dann zu mir, als ich ihnen da erzählte, ich hätte akustische Halluzinationen. Ganz richtig sind sie ja wohl nicht. Bei meinem Hals wollten sie mir auch einreden das bilde ich mir ein, 2 Leuten haben aber eine Tennisballgroße Delle an meinen Hals gesehen, die ich auch sehen und tasten konnte, und die weg war, als ich bei der Haut nach hinten angezogen hatte. Wie soll ich mit eine solche - riesige! - Delle psychisch einreden? Dann meinte der Arzt das wäre eine Ansammlung von Wasser in meinem Nacken? Wie soll sich da eine solche Kugel Wasser im Nacken bilden?

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                              #74
                              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                              Die Klinik der MG kann sehr unterschiedlich sein und in einigen Fällen ist die Abgrenzung zur ALS nicht so einfach.
                              Eine als AKS fehlgedeutete kann zum (vermeidbaren) Ableben führen.

                              Was Deine Theorien zu Deiner Einschätzung möglicher DD betrifft und die daraus resultierende Ablehnung weiterer Diagnostik ist das wirklich nicht nachvollziehbar.
                              Deine Kompetenz als höher als die der Neurolohen einzuschätzen ist völlig abwegig, da Deine Sicht auf Deine Situation sehr eingeengt ist durch die Fixierung auf eine ganz bestimmte Krankheit.
                              Lieber Klaus,
                              Das denke ich ich....
                              Allerdings: für myastenia gibt es einen Test, Eiswürfel auf das Augelied und wenn es dann wieder straff is,wäre der Test positiv....
                              Es gibt auch eine Substanz die man Spritz, sind die Beschwerde dann weg ist es auch positiv.

                              Ich verstehe auch nicht, warum LF das Angebot einer Bio ablehnt.
                              Das würde ihn vermutlich auch ein Stückchen weiter bringen.

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                                #75
                                Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                                Und, dass es eine Zungenrandatrophie nur bei der ALS gibt steht wohl außer Frage. Die Zunge ist seitlich leicht - aber deutlich sichtbar ! - atrophiert! Das haben sie auch schon in rechts der Isar gesehen, da hieß es Zunge mit atrophen Aspekt, nachdem sie aber gemerkt haben, dass ich schon als Psycho abgetan wurde und somit vogelfrei war, schafften es weder die EMG Auffälligkeiten (2x Fibrillieren!!!) in den Befund noch mein atroper Aspekt der Zunge. Die wollten mir das Fibrillieren als Endplattenrauschen verkaufen, ein Endplattenrauschen das bei 3 mal Stechen immer wieder kommt, sich genau so anhört wie Fibrillieren und so aussieht. Naja, so blöd sind sie wohl nicht, aber unglaublich unehrlich.
                                Hast du das schriftlich, das du die Athrophien hast an der Zunge und zucken?
                                Sposkar hat mir erzählt, sie wurde mal von jemanden abgesprochen auf der muskelambulanz, der hier mitliest ob sie Spsokat sei, der hätte seit über 2 Jahren zucken in der Zunge und den hat auch keine ALS.....

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