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Thema: Schluckstörung

  1. #1

    Standard Schluckstörung

    Hallo,

    mal eine Frage an die Betroffenen. Wie hat sich die Schluckstörung bei euch entwickelt? Ich habe Probleme feste Sachen zu schlucken wie z.B. Fleisch oder Brot, weil mir die Kraft im Hals fehlt. Die manuelle Kraftmessung hat schon vor Monaten ein Kraftdefizit festgestellt, das wurde zwar nicht in den Befund geschrieben und die Schluckstörung wurde als psychisch abgetan, aber das Schlucken geht immer schlechter und es ist auch eine organische Problematik, die Muskeln beim Hals werden immer weniger und der Hals fühlt sich auch ganz weich an. Manchmal bleibt Essen im Hals stecken und ich muss etwas nach trinken. Aber ich verschlucke mich fast nie, nur wie gesagt das Schlucken macht Probleme und etwas Essen bleibt im Mund zurück, das liegt wohl an der Zunge?

    Frage: Wie hat sich das bei euch entwickelt? War es auch so, dass zuerst festere Sachen Probleme machen, ohne dass ihr euch verschluckt habt? Bzw richtig verschluckt? Ich verschluck mich nur selten, Getränke machen z.B. gar keine Probleme, außer vor einigen Monaten sind sie aus dem Mund geronnen (wegen dem Lippenschluss), aber das hat sich etwas gebessert und macht aktuell keine Probleme. Fleisch wird aber immer schwerer zu schlucken und die Zunge wird auch immer atrophierter.

    Wie lange dauerte es vom Auftreten der Schluckstörung zur PEG?

    Würde mich über Erfahrungen freuen.
    Geändert von letzte Frage (10.01.2017 um 02:05 Uhr)
    Fragen zu nicht zugelassenen Arzneimitteln können leider nur auf theoretischer Natur beantwortet werden, Tipps zum Erwerb kann ich hier leider keine geben. Bedanken könnt ihr euch bei den beiden Forenaufpassern. Detaillierte Verlaufsberichte zu diesen (sofern mir welche vorliegen) gibt es auch nur mehr per PN bzw wenn echtes Interesse besteht gebe ich euch gerne das PW zum privaten Blog wo ich alles detailliert beschreibe. Email: gesundodernicht at gmail.com

  2. #2

    Standard

    Man sollte sich generell vor Augen führen, dass es ein recht weiter Weg ist von einer leichten Schwäche/Funktionseinschränkungen bis gravierende Schwäche/starke Funktionseinschränkungen, bei denen man auf Hilfsmittel wie eine PEG angewiesen ist. Lediglich bei schnell progressiven neuromuskulären oder neurodegenerativen Erkrankungen (oder einer Myasthenie im Schub) kann das ziemlich schnell gehen. Bei allen anderen neuromuskulären Erkrankungen mit einer initial subklinischen oder gering klinischen bulbären Involvierung ist es möglich, dass man das Stadium der massiven Funktionseinschränkungen nie erreicht, entweder weil die Erkrankung in der entsprechenden Muskulatur nur sehr langsam progressiert oder aber gar nicht über einen bestimmten Punkt hinaus fortschreitet (bei gering klinischer Involvierung), oder weil sie hier gar nicht oder nur minimal fortschreitet (bei initial subklinischer Involvierung).
    Sprich: Deutliche Funktionseinschränkungen passieren nicht über Nacht, sofern es sich um keine rasch progressive Erkrankung (bzw. nicht um MG) handelt. Und die hast du, auch wenn du gegenteiliger Meinung bist, zumindest zum jetzigen Zeitpunkt aus gesehen, nicht. Sonst könntest du keine ausgeprägte Diskrepanz zwischen laut deiner Aussage deutlichen Atrophien und nur leichter Schwäche haben (auch wenn du insgesamt schon einen deutlicheren Kraftverlust bezogen auf deine ursprüngliche Kraft erlebt haben magst).
    Wenn es konkret um deine Frage bzgl. Schluckstörung bei ALS/PMA gehen sollte: typischerweise beschreiben diese Patienten das Gegenteil von dem, was du beschreibst. Nämlich ein schlechteres Schlucken von Flüssigkeiten, und - initial - ein im Vergleich besseres Schlucken von festeren Speisen, am besten gehen breiartige Speisen. Außerdem ist ein heftiges Verschlucken und/oder ständiges Husten beim Essen/Trinken und/oder ein verkehrter Gang insb. von Flüssigkeiten Richtung Nase ziemlich regelhaft anzutreffen. Es gibt zwar auch eine sogenannte stille Aspiration, aber das ist dann bereits in einem fortgeschritteneren Stadium der Schluckstörung, wenn die Schutzreflexe beim Verschlucken (Würgen/Husten etc pp) nicht mehr vorhanden sind, und der Patient das Verschlucken nicht mehr mitbekommt.
    Abgesehen davon erhöhen relevante Schluckstörungen die Zeit, die man zur Nahrungsaufnahme benötigt, deutlich, auch bereits bei noch mäßigen Schluckstörungen.
    Das, was du beschreibst, klingt also bis jetzt nicht nach einer ALS/PMA-typischen Schluckstörung.
    Und wenn die Zungenschwäche bereits einen erheblichen Anteil an der Problematik hat, dann hat der Patient zwingend bereits eine deutliche Dysarthrie.
    Das, was du beschreibst, könnte also entweder ein Problem in der Speiseröhre (ösophageale Dysphagie, die nicht typisch für NME ist, sofern diese ausschließlich die Skelettmuskulatur betreffen; der Ösophagus besteht zu großen Teilen aus glatte Muskulatur) oder aber ein leichtgradiges Problem der oberen Schließmuskel der Speiseröhre sein (der oberste Teil der Speiseröhre samt Schließmuskel sind noch Skelettmuskulatur), wobei dieser entweder aufgrund einer peripheren Schwäche nicht vollständig öffnet, wenn der Nahrungsbolus kommt, oder aber er öffnet nicht im richtigen Moment bzw. es liegt eine Koordinationsstörung und/oder Hypertonie des Muskels vor. Das ist eine sog. cricopharnygeale Dysphagie, und kann prinzipiell bei allen NME vorkommen, ist aber häufiger bei Mitochondriopathien anzutreffen. Ich selbst habe genau dieses Problem. Daher kann ich sagen: wenn diese Schluckstörung bei dir wirklich klinisch relevant wäre, dann sähe das anders aus, und ich bin mir aufgrund meiner Erfahrung auch ziemlich sicher, dass du zu dem jetzigen Zeitpunkt (und meiner Einschätzung nach auch generell) nicht über eine PEG nachdenken musst.
    Ich erinnere mich aber auch daran, dass in deinem Befund des Schluckaktes stand, dass es sich bzgl. der beobachteten leichten Auffälligkeit des Schluckaktes in der oropharyngealen Phase um eine funktionelle Schluckstörung handele, was nichts anderes heißt, als dass keine organische Ursache für die Anteflexion der HWS (die bei einer organischen Schluckstörung ein Kompensationsmechanismus sein kann) gefunden/gesehen werden konnte; die oropharyngeale Phase war ansonsten unauffällig. Auffällig dagegen war meinem Erinnern nach die ösophageale Phase, denn hier wurden abnorme Kontraktionen der Speiseröhre gefunden, die man sonst in deinem Alter nicht findet. Daher wäre es auch eine Überlegung wert, dass das, was du beschreibst, eher Ausdruck einer leichten Inkoordination der Speiseröhrenbewegung und nicht primär Ausdruck einer relevanten oropharyngealen Dysphagie sein könnte.

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