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Schmerzen?

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    Schmerzen?

    Hallo zusammen, bei mir wurde letzten März eine LGMD2A am FBI diagnostiziert. Versuche gerade, die ganzen Symptome, die Ihr ja kennt, in mein Leben zu integrieren. Was mir aber Sorgen macht: ich habe nachts Muskelschmerzen in Form von Blitzen oder Stromschlägen, die mich nicht schlafen lassen. Ergebnis: Ich bin den ganzen Tag wie gerädert und unfähig, irgendetwas zu tun. Wer kennt das?

    #2
    Muskelschmerzen in Form von Blitzen oder Stromschlägen, die mich nicht schlafen lassen
    Das klingt nicht nach typischen Muskelschmerzen. Eher nach neuropathischen Schmerzen. Vll sollte man mal eine Elektroneurographie machen - manchmal können auch die Nerven leichtgradig mitbetroffen sein.

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      #3
      Ich habe eine Muskeldystrophie (Becker). Das ist zwar nicht Deine, hat aber ein paar Parallelen.
      Schmerzen kenn ich aber nicht wie Du sie beschreibst, abgesehen von Muskelkater bei längerer Überlastung, was ich aber versuch zu vermeiden.
      Ich habe allerdings in letzter Zeit häufiger stechende Schmerzen im Übergang des Knies zum Oberschenkels. Das liegt aber an einer immer wiedekehrenden Entzündung der Patellasehne. Das hängt auch mit der Dystrophie zusammen, ist aber kein Symptom des Muskels sondern eine Folge der Überbelastung der Sehne durch die Dystrophie, also eine orthopädische Folgeerscheinung.
      Ich hab höchstens mal unwillkürlich Reflexe in Ruhelage, aber selten. Hängt vlt. mit den Muskelspindeln zusammen.
      Bei Dystrophien kommt es im späteren Verlauf auch zu Veränderungen des motorischen Nervensystems und auch zu oberflächlichen Sensibilitätsstörungen.
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        #4
        Schmerzen

        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
        Das klingt nicht nach typischen Muskelschmerzen. Eher nach neuropathischen Schmerzen. Vll sollte man mal eine Elektroneurographie machen - manchmal können auch die Nerven leichtgradig mitbetroffen sein.
        Herzlichen Dank für den Hinweis!

        Kommentar


          #5
          HalloTini3, ich habe auch LGMD2A, schon lange diagnostiziert. Seit kurzer Zeit habe ich auch nachts Muskelschmerzen, aber nur in den Oberarmen. Blitze und Stomschläge eher nicht sonder einfach so einen dumpfen Schmerz und die Arme lassen sich dann sehr schlecht bewegen. Wenn ich aufgestanden bin ist es weg. Ich habe noch die Hoffnung, dass es wieder weg geht, beim Arzt war ich deswegen noch nicht. Warst Du schon beim Arzt?
          LG
          Ulla

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            #6
            Hallo Ulla,

            nein, ich war auch noch nicht beim Arzt, da ich so fürchterliche Angst vor dem EMG habe und deswegen nicht mehr zum Neurologen gehe. Außerdem habe ich das Gefühl, dass die eh nicht viel machen, außer dir KG verschreiben :-))) Wie lange hast du die Diagnse schon! Darf ich dich nach deinem Alter fragen?

            Liebe Grüße aus Augsburg Tini

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              #7
              Hallo Tini,

              das Gefühl von Stromschlägen durch den ganzen Körper kenne ich leider auch.

              Jedoch bekomme ich sie im Schlaf, in der Schlafparalyse. Bin also in dem Moment wach aber absolut bewegungsunfähig.
              Diese Schlafparalysen habe ich bis zu drei mal in der Nacht gehabt und in der Regel dauerten sie bis zu 30 min. an (hab sie aber auch tagsüber bekommen, sobald ich ausversehen eingeschlafen bin). Dementsprechend "fertig und unbrauchbar" war ich natürlich tagsüber...

              Es wurden viele, viele Medikamente dagegen ausprobiert. Geholfen hatten aber nur (quantitativ) Mittel gegen Epilepsie....

              Seit zwei Jahren nehme ich ein Benzo (niedrig dosiert) und diese extreme Form der Stromschläge im Schlaf ist so gut wie weg.
              Vllt. solltest du mal ins Schlaflabor gehen und das abklären lassen, was die Ursache dafür ist.
              Da tut auch nix bei weh.... ;-D

              Du schreibst ja nichts davon, dass du Medis dagegen (oder für die Nacht bekommst), doch bevor du dich weiter mit schlaflosen Nächten herumquälst, solltest du besser deine Angst vor dem Arzt überwinden und es abklären lassen. Schlafmangel auf Dauer kann fatale Folgen auf Psyche und Organismus haben!
              Man wird schon eine Lösung finden (bei mir hat es in diesem speziellen Fall ungefähr 23 Jahre gedauert ;-D , ohne jedoch bis heute die Ursache dafür gefunden zu haben)...

              Liebe Grüße

              Kommentar


                #8
                Moin Kraftlos,
                diese Art von Stromschlägen und Bewegungsunfähigkeit im Schlaf habe ich auch schon seit Jahren. Immer wieder Mal. Deswegen beim Doc war ich allerdings noch nie. Mir ist ist aber aufgefallen, das es vorallem dann geschieht wenn ich meinen Körper zu sehr in Anspruch nehme. Mittlerweile habe ich mich dran gewöhnt aber die ersten Male hat es mir ganz schön Angst gemacht. Angefangen hatte es als ich Anfang zwanzig war. Nun bin ich 53 und "es" ist ein Teil von mir. Außerdem sehe ich es als ein Zeichen" meines Körpers, es doch ein wenig ruhiger angehen zu lassen. Das hilft am Besten, meiner Erfahrung nach
                LG, Sharon

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Kraftlos, ja, das mit dem fertig und unbrauchbar tagsüber kenne ich auch... ich brauche morgens (ich stehe immer so gegen 8.30 Uhr auf) immer eine geschlagene Stunde mit Kirschkernkissen auf meinen Oberschenkeln, um überhaupt in Gang zu kommen... und dann Frühstück, das Nötigste im haushalt und Anziehen - und ich könnte schon wieder ins Bett.... momentan bin ich noch im Krankenstand, da geht das... aber später? Wie hast du das gelöst?
                  Liebe Grüße aus Augsburg Tini

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo meine Lieben,
                    die Stromschläge habe ich auch.
                    Ganz eigenartig.
                    Lg
                    Marlies

                    Kommentar


                      #11
                      @ sharon,
                      das ist ja cool, dass du das auch so kennst (äh... natürlich nicht, dass du das hast )
                      Bei mir fing es auch mit 20 an. Es gab bei mir aber nie einen Zusammenhang zwischen körperlicher Überbelastung und/oder psychischen Stress.
                      Ich finde es toll, dass du es so in dein Leben integrieren kannst und "es" als ein Teil von dir siehst. Das konnte ich nie; für mich "war" es der Gegner Nr. 1 !
                      Heute komme ich recht gut damit zurecht, wenn ich es MAL habe. Schwierig finde ich dann nach wie vor nur, dass danach mein Körper so unglaublich lange braucht um wieder normal und koordiniert zu funktionieren (laufen, sprechen, sehen, fühlen,...) und diese Stromschläge haben leider enorm lange und schmerzhafte Nachwehen in den Händen und Füßen.
                      Hast du da schon einen Weg für dich raus gefunden?
                      Oder vllt. Marlies, wenn sie es auch hat ?

                      @ Tini,
                      morgens brauche ich auch ziemlich lange um fit, wach und mobil zu werden.
                      Mein Tag ist jetzt ziemlich strukturiert und ich muss immer darauf achten, dass ich die Signale an Schmerzen, Belastung und vor allem Müdigkeit frühzeitig erkenne. Dies war ein langer Prozess für mich, aber so habe ich es geschafft, wieder in die Arbeit (Teilzeit) zurück zu kommen. Zum Glück hat sich mein AG darauf eingelassen, dass ich erst mittags anfange zu arbeiten.
                      So habe ich genügend Zeit, mich ersteinmal um mich selbst zu kümmern...
                      Nach der Arbeit bin ich platt und meistens muss ich mich dann auch hinlegen und schlafen. Mache ich es nicht oder versuche es hinauszuzögern, breche ich kataplexiemäßig (kompl. Muskelversagen bei vollem Bewusstsein) zusammen. Das hat mir schon böse Verletzungen gebracht.
                      Auf der Arbeit komme ich eigentlich noch ganz gut zurecht. Das, was körperlich für mich nicht machbar ist, lasse ich. Jeder hat so seine Zimperlein und so ergänzt und unterstützt man sich gegenseitig ;-) . Die Müdigkeit.... in Verbindung mit meiner Belastungsschwäche, ist dort natürlich ein kritischer Punkt! Wie lange das noch geht... verdränge ich momentan noch und solange ich keine Diagnose habe ... mmhh... keine Ahnung, wie es dann mal weitergeht. Will ich auch noch gar nicht drüber nachdenken!

                      Wie lange bist du denn schon krank geschrieben? Wann soll es wieder losgehen? Mit oder ohne Wiedereingliederung?
                      Meine erste Wiedereingliederung ist an der Müdigkeit gescheitert. Die Zweite habe ich dann mithilfe meines Neurologen und medikamentöser Therapie (Einstellung auf Modafinil) erfolgreich geschafft. Ohne Modafinil würde ich es nicht schaffen, halbwegs wach durch den Tag zu kommen! Ohne dem Benzo, nachts durchzuschlafen vor allem ohne Schlafparalyen und diese Stromschläge...
                      Bis ich es aber so weit geschafft hatte, musste ich für 5 Nächte in ein Schlaflabor.

                      An deiner Stelle würde ich es ärztlich abklären. Wenn es dann begründet und berechtigt ist, kann dir evtl. auch ein Medikament helfen.
                      Die Schlafqualität- und quantität haben auch großen Einfluss auf die Tagesmüdigkeit. Und bei dir scheint ja auch beides (sich beeinflussend) nicht zu passen.
                      Wenn du jetzt schon Panik hast, dass du deine Arbeit durch die starke Müdigkeit - die widerum durch deinen schlechten Schlaf begünstigt wird, nicht schaffen könntest.... dann schaffst du es auch nicht! Denn so hängst du in einer Spirale, aus der du ohne ärztliche Hilfe scheinbar nicht alleine herauskommen wirst.
                      Zumindest wüsste ich an dieser Stelle nicht, was man dir anderes (a la Hausmütterchen Rezept) sonst raten könnte, sorry.
                      Wobei Sharon da ein ein recht gut angelegtes Repertoire hat ...

                      In diesem Sinne... gute Nacht ;-D

                      Sandra

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                        #12
                        Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
                        @ sharon,
                        das ist ja cool, dass du das auch so kennst (äh... natürlich nicht, dass du das hast )
                        Bei mir fing es auch mit 20 an. Es gab bei mir aber nie einen Zusammenhang zwischen körperlicher Überbelastung und/oder psychischen Stress.
                        Ich finde es toll, dass du es so in dein Leben integrieren kannst und "es" als ein Teil von dir siehst. Das konnte ich nie; für mich "war" es der Gegner Nr. 1 !
                        Heute komme ich recht gut damit zurecht, wenn ich es MAL habe. Schwierig finde ich dann nach wie vor nur, dass danach mein Körper so unglaublich lange braucht um wieder normal und koordiniert zu funktionieren (laufen, sprechen, sehen, fühlen,...) und diese Stromschläge haben leider enorm lange und schmerzhafte Nachwehen in den Händen und Füßen.
                        Hast du da schon einen Weg für dich raus gefunden?
                        Oder vllt. Marlies, wenn sie es auch hat ?

                        @ Tini,
                        morgens brauche ich auch ziemlich lange um fit, wach und mobil zu werden.
                        Mein Tag ist jetzt ziemlich strukturiert und ich muss immer darauf achten, dass ich die Signale an Schmerzen, Belastung und vor allem Müdigkeit frühzeitig erkenne. Dies war ein langer Prozess für mich, aber so habe ich es geschafft, wieder in die Arbeit (Teilzeit) zurück zu kommen. Zum Glück hat sich mein AG darauf eingelassen, dass ich erst mittags anfange zu arbeiten.
                        So habe ich genügend Zeit, mich ersteinmal um mich selbst zu kümmern...
                        Nach der Arbeit bin ich platt und meistens muss ich mich dann auch hinlegen und schlafen. Mache ich es nicht oder versuche es hinauszuzögern, breche ich kataplexiemäßig (kompl. Muskelversagen bei vollem Bewusstsein) zusammen. Das hat mir schon böse Verletzungen gebracht.
                        Auf der Arbeit komme ich eigentlich noch ganz gut zurecht. Das, was körperlich für mich nicht machbar ist, lasse ich. Jeder hat so seine Zimperlein und so ergänzt und unterstützt man sich gegenseitig ;-) . Die Müdigkeit.... in Verbindung mit meiner Belastungsschwäche, ist dort natürlich ein kritischer Punkt! Wie lange das noch geht... verdränge ich momentan noch und solange ich keine Diagnose habe ... mmhh... keine Ahnung, wie es dann mal weitergeht. Will ich auch noch gar nicht drüber nachdenken!

                        Wie lange bist du denn schon krank geschrieben? Wann soll es wieder losgehen? Mit oder ohne Wiedereingliederung?
                        Meine erste Wiedereingliederung ist an der Müdigkeit gescheitert. Die Zweite habe ich dann mithilfe meines Neurologen und medikamentöser Therapie (Einstellung auf Modafinil) erfolgreich geschafft. Ohne Modafinil würde ich es nicht schaffen, halbwegs wach durch den Tag zu kommen! Ohne dem Benzo, nachts durchzuschlafen vor allem ohne Schlafparalyen und diese Stromschläge...
                        Bis ich es aber so weit geschafft hatte, musste ich für 5 Nächte in ein Schlaflabor.

                        An deiner Stelle würde ich es ärztlich abklären. Wenn es dann begründet und berechtigt ist, kann dir evtl. auch ein Medikament helfen.
                        Die Schlafqualität- und quantität haben auch großen Einfluss auf die Tagesmüdigkeit. Und bei dir scheint ja auch beides (sich beeinflussend) nicht zu passen.
                        Wenn du jetzt schon Panik hast, dass du deine Arbeit durch die starke Müdigkeit - die widerum durch deinen schlechten Schlaf begünstigt wird, nicht schaffen könntest.... dann schaffst du es auch nicht! Denn so hängst du in einer Spirale, aus der du ohne ärztliche Hilfe scheinbar nicht alleine herauskommen wirst.
                        Zumindest wüsste ich an dieser Stelle nicht, was man dir anderes (a la Hausmütterchen Rezept) sonst raten könnte, sorry.
                        Wobei Sharon da ein ein recht gut angelegtes Repertoire hat ...

                        In diesem Sinne... gute Nacht ;-D

                        Sandra

                        Hallo Sandra,
                        mir kommt vor, das es bei mir mit Sauna besser wird.
                        Aber wenn ich zu oft in die Sauna gehe kribbelt es wieder ganz schlimm.
                        So das gesunde Mittelmass - 1-2 mal die Woche.
                        Und ich vertrage keinen Tropfen Alkohol mehr und auch keinen Kaffee mehr nach 17 Uhr. Da habe ich es auch ganz stark.
                        Stromstösse und Kribbeln und Restless Legs. Wobei ich die Stromschläge auch in den Händen habe.
                        Momentan bin ich davon verschont! Gott sei Dank!

                        Ich gehe normal Arbeiten, habe aber einen Job, wo ich mir meine Termine frei einteilen kann.
                        Solange ich meine Leistung bringe lässt man mich auch in Ruhe:-)
                        Sonst könnte ich das mit den ganzen Arztterminen nicht einteilen. Und ich habe oft Tage so wie heute, wo ich eine elendigen Durchhänger habe und ich nach 1,2 mal die Treppe hoch schon total fertig bin.
                        Da versuche ich dann eher Büro Arbeit zu machen. Allerdings bekomme ich nach einigen Stunden am PC auch leichte Krämpfe in den Fingern und den Unterarmen.
                        Aber ich bin Gott sei Dank eher nicht Schmerzempfindlich - ich denke das ist mein einziges Glück.

                        So irgendwo 8 Stunden sitzen und immer freundlich sein oder stehen würde gar nimmer gehen bei mir....
                        Auch nichts schweres heben, wegen dem Raynold Syndrom.

                        Arg ist, wenn ich mir in die heisse Wanne lege, da spüre ich oft die Temperatur nicht richtig, ich sehe es dann erst, wenn die Füss schon knallrot sind.
                        Das tritt auch schubweise auf.
                        Habt ihr das auch?
                        Das ihr teilweise zwischen kalt und warm nicht unterscheiden könnt?

                        Gute Nacht..
                        Marlies

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                          #13
                          Moin Sandra und allen anderen natürlich auch einen guten Morgen )

                          Hast du da schon einen Weg für dich raus gefunden?
                          Im Grunde schon aber es ist nicht unbedingt immer einfach es im Alltag umzusetzen wenn man "Nichts tun" als ein Ding der Unmöglichkeit empfindet ;o)
                          Jeh weniger ich meinen Körper belaste, desto besser geht es ihm. Das ist so.
                          Ob man sooo leben möchte ist aber eine ganz andere Geschichte. Letztendlich habe ich mich aber dazu entschließen müssen, die Erwerbstâtigkeit zu beenden um wenigstens halbwegs meinen Alltag bewältigen zu können und stattdessen die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt.
                          Mein Tagesablauf ist Körperformabhängig und nicht mehr planbar. Damit tue ich mich zwar noch ein bisschen schwer aber ich bin zuversichtlich, obwohl ich mich immer noch total ärgere wenn ich wegen jedem Pub den ich Mal wieder zu viel getan habe, Schmerzen bekomme. Sei es nun in den Muskeln oder wie man seit kurzem weiß, auch in den Gelenken. Denn dann heißt es wieder einmal pausieren und warten bis mein Körper sich wieder erholt hat. Damit das Ganze wieder von vorne beginnen kann ;o))
                          Naja, letztendlich bin ich es also selber schuld. Es fehlt wohl doch noch das Verständnis für meinen Körper
                          Und da liegt vielleicht auch bei dem einen oder anderen das Problem.
                          Sauna wie Marlies es sagt, geht gar nicht. Davon bekomme ich lediglich Kreislaufprobleme, Atemnot und Migräne.....Das war aber auch schon so als ich noch ein junges Mädel war. Gleiches gilt für Schwimmbäder bzw. Hallenbäder. Außerdem ist schwimmen totaaaal anstrengend und war sowieso noch nie mein Ding.
                          Euch allen noch einen angenehmen Tag,
                          Sharon

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                            #14
                            @Sharon:
                            Hallo Sharon,
                            hast du wegen der Kreislaufsache schon mal ein Ergometrie gemacht und ein 24 Std EKG + Blutdruckmessung?
                            Ich hatte auch schon immer eine niedrigen Blutruck, mein ganzes Leben lang.
                            Seit ich denken kann:-) Die Sauna kommt mir aber vor, stärkt den Kreislauf.Bzw. die Kalten Duschen danach, die beleben den Kreislauf auch langfristig.

                            Ich habe morgen die Blutdruckmessung und auf dem darauf folgenden Tag das 24 Std EKG, da bei mir der Kreislauf nach dem Aufstehen aus dem Sitzen ohne Stützstrümpfe immer in den Boden sackt. Ausserdem habe ich kommende Woche dann die Ergometrie damit man sieht, wie ich mit körperlicher Belastung zurcht komme.


                            Nachdem ihr ja teilweise ähnliche Beschwerden wie ich habt, würde ich mal drüber nachdenken, das auch an zu peilen....
                            Vielleicht kann man damit weitere Erkentnisse sammeln.

                            Zusätzlich wollte mir mein Neurologe noch einen Kipptischtest anbieten, da meinte aber meine Internistin den brauchen wir in meinem Fall erst gar nicht mehr.
                            Sämtliche Überweisungen dazu habe ich von meinen Neurologen erhalten und meine Internistin ist auch sehr ausgeschlossen dem gegenüber.

                            Und alle Leistungen gehen glücklicher Weise auch auf Kassa.

                            Lg
                            Marlies

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                              #15
                              Marlies,
                              Hab' keine Probleme mit einem zu niedrigen Blutdruck. Meiner ist völlig normal. EKG ist ebenfalls im grünen Bereich. Beim Saunagang hängt es tatsächlich einfach nur damit zusammen das mir die Luft zum Atmen fehlt. Fertig ;o)

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