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Thema: Schmerzen?

  1. #11
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    25.06.2016
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    OWL
    Beiträge
    108

    Standard

    @ sharon,
    das ist ja cool, dass du das auch so kennst (äh... natürlich nicht, dass du das hast )
    Bei mir fing es auch mit 20 an. Es gab bei mir aber nie einen Zusammenhang zwischen körperlicher Überbelastung und/oder psychischen Stress.
    Ich finde es toll, dass du es so in dein Leben integrieren kannst und "es" als ein Teil von dir siehst. Das konnte ich nie; für mich "war" es der Gegner Nr. 1 !
    Heute komme ich recht gut damit zurecht, wenn ich es MAL habe. Schwierig finde ich dann nach wie vor nur, dass danach mein Körper so unglaublich lange braucht um wieder normal und koordiniert zu funktionieren (laufen, sprechen, sehen, fühlen,...) und diese Stromschläge haben leider enorm lange und schmerzhafte Nachwehen in den Händen und Füßen.
    Hast du da schon einen Weg für dich raus gefunden?
    Oder vllt. Marlies, wenn sie es auch hat ?

    @ Tini,
    morgens brauche ich auch ziemlich lange um fit, wach und mobil zu werden.
    Mein Tag ist jetzt ziemlich strukturiert und ich muss immer darauf achten, dass ich die Signale an Schmerzen, Belastung und vor allem Müdigkeit frühzeitig erkenne. Dies war ein langer Prozess für mich, aber so habe ich es geschafft, wieder in die Arbeit (Teilzeit) zurück zu kommen. Zum Glück hat sich mein AG darauf eingelassen, dass ich erst mittags anfange zu arbeiten.
    So habe ich genügend Zeit, mich ersteinmal um mich selbst zu kümmern...
    Nach der Arbeit bin ich platt und meistens muss ich mich dann auch hinlegen und schlafen. Mache ich es nicht oder versuche es hinauszuzögern, breche ich kataplexiemäßig (kompl. Muskelversagen bei vollem Bewusstsein) zusammen. Das hat mir schon böse Verletzungen gebracht.
    Auf der Arbeit komme ich eigentlich noch ganz gut zurecht. Das, was körperlich für mich nicht machbar ist, lasse ich. Jeder hat so seine Zimperlein und so ergänzt und unterstützt man sich gegenseitig ;-) . Die Müdigkeit.... in Verbindung mit meiner Belastungsschwäche, ist dort natürlich ein kritischer Punkt! Wie lange das noch geht... verdränge ich momentan noch und solange ich keine Diagnose habe ... mmhh... keine Ahnung, wie es dann mal weitergeht. Will ich auch noch gar nicht drüber nachdenken!

    Wie lange bist du denn schon krank geschrieben? Wann soll es wieder losgehen? Mit oder ohne Wiedereingliederung?
    Meine erste Wiedereingliederung ist an der Müdigkeit gescheitert. Die Zweite habe ich dann mithilfe meines Neurologen und medikamentöser Therapie (Einstellung auf Modafinil) erfolgreich geschafft. Ohne Modafinil würde ich es nicht schaffen, halbwegs wach durch den Tag zu kommen! Ohne dem Benzo, nachts durchzuschlafen vor allem ohne Schlafparalyen und diese Stromschläge...
    Bis ich es aber so weit geschafft hatte, musste ich für 5 Nächte in ein Schlaflabor.

    An deiner Stelle würde ich es ärztlich abklären. Wenn es dann begründet und berechtigt ist, kann dir evtl. auch ein Medikament helfen.
    Die Schlafqualität- und quantität haben auch großen Einfluss auf die Tagesmüdigkeit. Und bei dir scheint ja auch beides (sich beeinflussend) nicht zu passen.
    Wenn du jetzt schon Panik hast, dass du deine Arbeit durch die starke Müdigkeit - die widerum durch deinen schlechten Schlaf begünstigt wird, nicht schaffen könntest.... dann schaffst du es auch nicht! Denn so hängst du in einer Spirale, aus der du ohne ärztliche Hilfe scheinbar nicht alleine herauskommen wirst.
    Zumindest wüsste ich an dieser Stelle nicht, was man dir anderes (a la Hausmütterchen Rezept) sonst raten könnte, sorry.
    Wobei Sharon da ein ein recht gut angelegtes Repertoire hat ...

    In diesem Sinne... gute Nacht ;-D

    Sandra

  2. #12
    medien_wien Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Kraftlos Beitrag anzeigen
    @ sharon,
    das ist ja cool, dass du das auch so kennst (äh... natürlich nicht, dass du das hast )
    Bei mir fing es auch mit 20 an. Es gab bei mir aber nie einen Zusammenhang zwischen körperlicher Überbelastung und/oder psychischen Stress.
    Ich finde es toll, dass du es so in dein Leben integrieren kannst und "es" als ein Teil von dir siehst. Das konnte ich nie; für mich "war" es der Gegner Nr. 1 !
    Heute komme ich recht gut damit zurecht, wenn ich es MAL habe. Schwierig finde ich dann nach wie vor nur, dass danach mein Körper so unglaublich lange braucht um wieder normal und koordiniert zu funktionieren (laufen, sprechen, sehen, fühlen,...) und diese Stromschläge haben leider enorm lange und schmerzhafte Nachwehen in den Händen und Füßen.
    Hast du da schon einen Weg für dich raus gefunden?
    Oder vllt. Marlies, wenn sie es auch hat ?

    @ Tini,
    morgens brauche ich auch ziemlich lange um fit, wach und mobil zu werden.
    Mein Tag ist jetzt ziemlich strukturiert und ich muss immer darauf achten, dass ich die Signale an Schmerzen, Belastung und vor allem Müdigkeit frühzeitig erkenne. Dies war ein langer Prozess für mich, aber so habe ich es geschafft, wieder in die Arbeit (Teilzeit) zurück zu kommen. Zum Glück hat sich mein AG darauf eingelassen, dass ich erst mittags anfange zu arbeiten.
    So habe ich genügend Zeit, mich ersteinmal um mich selbst zu kümmern...
    Nach der Arbeit bin ich platt und meistens muss ich mich dann auch hinlegen und schlafen. Mache ich es nicht oder versuche es hinauszuzögern, breche ich kataplexiemäßig (kompl. Muskelversagen bei vollem Bewusstsein) zusammen. Das hat mir schon böse Verletzungen gebracht.
    Auf der Arbeit komme ich eigentlich noch ganz gut zurecht. Das, was körperlich für mich nicht machbar ist, lasse ich. Jeder hat so seine Zimperlein und so ergänzt und unterstützt man sich gegenseitig ;-) . Die Müdigkeit.... in Verbindung mit meiner Belastungsschwäche, ist dort natürlich ein kritischer Punkt! Wie lange das noch geht... verdränge ich momentan noch und solange ich keine Diagnose habe ... mmhh... keine Ahnung, wie es dann mal weitergeht. Will ich auch noch gar nicht drüber nachdenken!

    Wie lange bist du denn schon krank geschrieben? Wann soll es wieder losgehen? Mit oder ohne Wiedereingliederung?
    Meine erste Wiedereingliederung ist an der Müdigkeit gescheitert. Die Zweite habe ich dann mithilfe meines Neurologen und medikamentöser Therapie (Einstellung auf Modafinil) erfolgreich geschafft. Ohne Modafinil würde ich es nicht schaffen, halbwegs wach durch den Tag zu kommen! Ohne dem Benzo, nachts durchzuschlafen vor allem ohne Schlafparalyen und diese Stromschläge...
    Bis ich es aber so weit geschafft hatte, musste ich für 5 Nächte in ein Schlaflabor.

    An deiner Stelle würde ich es ärztlich abklären. Wenn es dann begründet und berechtigt ist, kann dir evtl. auch ein Medikament helfen.
    Die Schlafqualität- und quantität haben auch großen Einfluss auf die Tagesmüdigkeit. Und bei dir scheint ja auch beides (sich beeinflussend) nicht zu passen.
    Wenn du jetzt schon Panik hast, dass du deine Arbeit durch die starke Müdigkeit - die widerum durch deinen schlechten Schlaf begünstigt wird, nicht schaffen könntest.... dann schaffst du es auch nicht! Denn so hängst du in einer Spirale, aus der du ohne ärztliche Hilfe scheinbar nicht alleine herauskommen wirst.
    Zumindest wüsste ich an dieser Stelle nicht, was man dir anderes (a la Hausmütterchen Rezept) sonst raten könnte, sorry.
    Wobei Sharon da ein ein recht gut angelegtes Repertoire hat ...

    In diesem Sinne... gute Nacht ;-D

    Sandra

    Hallo Sandra,
    mir kommt vor, das es bei mir mit Sauna besser wird.
    Aber wenn ich zu oft in die Sauna gehe kribbelt es wieder ganz schlimm.
    So das gesunde Mittelmass - 1-2 mal die Woche.
    Und ich vertrage keinen Tropfen Alkohol mehr und auch keinen Kaffee mehr nach 17 Uhr. Da habe ich es auch ganz stark.
    Stromstösse und Kribbeln und Restless Legs. Wobei ich die Stromschläge auch in den Händen habe.
    Momentan bin ich davon verschont! Gott sei Dank!

    Ich gehe normal Arbeiten, habe aber einen Job, wo ich mir meine Termine frei einteilen kann.
    Solange ich meine Leistung bringe lässt man mich auch in Ruhe:-)
    Sonst könnte ich das mit den ganzen Arztterminen nicht einteilen. Und ich habe oft Tage so wie heute, wo ich eine elendigen Durchhänger habe und ich nach 1,2 mal die Treppe hoch schon total fertig bin.
    Da versuche ich dann eher Büro Arbeit zu machen. Allerdings bekomme ich nach einigen Stunden am PC auch leichte Krämpfe in den Fingern und den Unterarmen.
    Aber ich bin Gott sei Dank eher nicht Schmerzempfindlich - ich denke das ist mein einziges Glück.

    So irgendwo 8 Stunden sitzen und immer freundlich sein oder stehen würde gar nimmer gehen bei mir....
    Auch nichts schweres heben, wegen dem Raynold Syndrom.

    Arg ist, wenn ich mir in die heisse Wanne lege, da spüre ich oft die Temperatur nicht richtig, ich sehe es dann erst, wenn die Füss schon knallrot sind.
    Das tritt auch schubweise auf.
    Habt ihr das auch?
    Das ihr teilweise zwischen kalt und warm nicht unterscheiden könnt?

    Gute Nacht..
    Marlies

  3. #13
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    Moin Sandra und allen anderen natürlich auch einen guten Morgen )

    Hast du da schon einen Weg für dich raus gefunden?
    Im Grunde schon aber es ist nicht unbedingt immer einfach es im Alltag umzusetzen wenn man "Nichts tun" als ein Ding der Unmöglichkeit empfindet ;o)
    Jeh weniger ich meinen Körper belaste, desto besser geht es ihm. Das ist so.
    Ob man sooo leben möchte ist aber eine ganz andere Geschichte. Letztendlich habe ich mich aber dazu entschließen müssen, die Erwerbstâtigkeit zu beenden um wenigstens halbwegs meinen Alltag bewältigen zu können und stattdessen die Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt.
    Mein Tagesablauf ist Körperformabhängig und nicht mehr planbar. Damit tue ich mich zwar noch ein bisschen schwer aber ich bin zuversichtlich, obwohl ich mich immer noch total ärgere wenn ich wegen jedem Pub den ich Mal wieder zu viel getan habe, Schmerzen bekomme. Sei es nun in den Muskeln oder wie man seit kurzem weiß, auch in den Gelenken. Denn dann heißt es wieder einmal pausieren und warten bis mein Körper sich wieder erholt hat. Damit das Ganze wieder von vorne beginnen kann ;o))
    Naja, letztendlich bin ich es also selber schuld. Es fehlt wohl doch noch das Verständnis für meinen Körper
    Und da liegt vielleicht auch bei dem einen oder anderen das Problem.
    Sauna wie Marlies es sagt, geht gar nicht. Davon bekomme ich lediglich Kreislaufprobleme, Atemnot und Migräne.....Das war aber auch schon so als ich noch ein junges Mädel war. Gleiches gilt für Schwimmbäder bzw. Hallenbäder. Außerdem ist schwimmen totaaaal anstrengend und war sowieso noch nie mein Ding.
    Euch allen noch einen angenehmen Tag,
    Sharon

  4. #14
    medien_wien Gast

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    @Sharon:
    Hallo Sharon,
    hast du wegen der Kreislaufsache schon mal ein Ergometrie gemacht und ein 24 Std EKG + Blutdruckmessung?
    Ich hatte auch schon immer eine niedrigen Blutruck, mein ganzes Leben lang.
    Seit ich denken kann:-) Die Sauna kommt mir aber vor, stärkt den Kreislauf.Bzw. die Kalten Duschen danach, die beleben den Kreislauf auch langfristig.

    Ich habe morgen die Blutdruckmessung und auf dem darauf folgenden Tag das 24 Std EKG, da bei mir der Kreislauf nach dem Aufstehen aus dem Sitzen ohne Stützstrümpfe immer in den Boden sackt. Ausserdem habe ich kommende Woche dann die Ergometrie damit man sieht, wie ich mit körperlicher Belastung zurcht komme.


    Nachdem ihr ja teilweise ähnliche Beschwerden wie ich habt, würde ich mal drüber nachdenken, das auch an zu peilen....
    Vielleicht kann man damit weitere Erkentnisse sammeln.

    Zusätzlich wollte mir mein Neurologe noch einen Kipptischtest anbieten, da meinte aber meine Internistin den brauchen wir in meinem Fall erst gar nicht mehr.
    Sämtliche Überweisungen dazu habe ich von meinen Neurologen erhalten und meine Internistin ist auch sehr ausgeschlossen dem gegenüber.

    Und alle Leistungen gehen glücklicher Weise auch auf Kassa.

    Lg
    Marlies

  5. #15
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    Marlies,
    Hab' keine Probleme mit einem zu niedrigen Blutdruck. Meiner ist völlig normal. EKG ist ebenfalls im grünen Bereich. Beim Saunagang hängt es tatsächlich einfach nur damit zusammen das mir die Luft zum Atmen fehlt. Fertig ;o)

  6. #16

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    Hallo Sharon,

    das mit dem Untätig sein verstehe ich zu gut... ich bin Redakteurin, 20 Jahre selbstständig und bin es gewohnt, morgens um 10 Uhr aus dem Haus zu gehen und nachts um Mitternacht heimzukommen. Ich hatte jeden Tag irgendwelche Termine bis spät (wollte ich so). Ich war die typische Karrierefra, die nie genug haben konnte. Gott sei Dank habe ich vor 5 Jahren den Posten der Chefredakteurin eines Regionalblattes angenommen (fest angestellt), sonst würde es jetzt finanziell ja auch noch ein Chaos sein... und dann war ic auch noch Tänzerin, habe zweimal wöchentlich trainiert - das war mein Leben! Und wenn ich wirklich mal frei hatte - Inlinen! Und seit 2 Jahren nichts mehr, du weißt nicht, wie gut ich dich versteh!!!!

  7. #17
    medien_wien Gast

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    Hallo liebe Alle,
    ich kann das alles auch nachvollziehen.
    Ich war auch ein extrem leistungsorientierter Mensch. Ich bin froh, das ich mittlerweile eine Job habe, in dem ich mir die Zeit frei einteilen kann und von Zuhause aus Homeoffice machen kann.
    Sonst würde das alles auch nicht gehen.
    Lg
    Marlies

  8. #18
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    Hallo Sandra,
    .......sonst würde es jetzt finanziell ja auch noch ein Chaos sein..
    Da sagst du was. Es reicht nicht, dass man sich um seine Gesundheit Gedanken machen muss.....Nein. Das wäre ja auch viiiiellll zu langweilig. Finanziell muss man auch darauf achten nicht in die Armut zu fallen bzw. diese in Kauf nehmen zu müssen weil es Gesundheitlich nicht mehr möglich ist zu arbeiten. Irgendwie ist man doppelt der Gearschte. Aber diese Erfahrung habe ich leider auch machen müssen mit meinem Sohn. Vieles steht dir zwar zu wenn du ein Kind mit Behinderung hast aber alles muss man sich hart erkämpfen....Ätzend, das ganze System.
    LG, Sharon

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