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ALS-Medikament Masitinib - Petition wird 53.000 Unteschriften bis jetzt!

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neue Beiträge

    #2
    Einiger der letzten Beiträge hier, das klingt so gut dass ich es hier noch posten will:

    In accordance with study protocol, an interim analysis was planned to be performed once 191 of patients (50% of the study population) had reached the 48-week treatment time point. The interim analysis primary endpoint was based on the change from baseline to week 48 in the revised Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R). The interim analysis was designed to be a success if the pre-specified difference between treatment groups could be detected with a p-value below 0.0311. The primary analysis was a success, with p-value < 0.01 in the intention-to-treat (ITT) population.





    Bekomme meins nächste Woche, hoffe es hilft.
    Zuletzt geändert von letzte Frage; 26.01.2017, 15:51.

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      #3
      Gerade Rückmeldung eines ALS Patienten der den Stack nimmt cuATSM, Mastinib, Radicut und hoch dosiertes B12. Er meint er hätte keine Progression mehr und sein Neurofilament Wert (gemessen mit AK im Serum, also nicht so perfekt wie NF-L i.L.) den er eben prüfen hat lassen ist in der Norm (98%). Aber ein Einzelbericht hat natürlich wissenschaftliche keinen Wert, bevor Klaus wieder kommt und das lange und breit erklärt.

      Zeitrahmen aktuell: 4 Monate
      Zuletzt geändert von letzte Frage; 12.02.2017, 18:04.

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        #4
        Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
        Gerade Rückmeldung eines ALS Patienten der den selben Stack nimmt wie ich, cuATSM, Mastinib, Radicut und hoch dosiertes B12. Er meint er hätte keine Progression mehr und sein Neurofilament Wert (gemessen mit AK im Serum, also nicht so perfekt wie NF-L i.L.) den er eben prüfen hat lassen ist in der Norm (98%). Aber ein Einzelbericht hat natürlich wissenschaftliche keinen Wert, bevor Klaus wieder kommt und das lange und breit erklärt.

        Zeitrahmen aktuell: 4 Monate
        Wie bei Reportage in Zeitungen solltest du um glaube würdig zu sein deine Quellen nennen.
        Der hat das behauptet und die hat das gesagt ist nicht wirklich sehr glaubhaft...
        Arme Leute hier, die wirklich betroffen sind,falsche Hoffnungen machen ist total mies...
        Zuletzt geändert von Gast; 12.02.2017, 21:55.

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          #5
          Bereits das ist unglaubwürdig: Mastinib + cuATSM + Radicut
          Welche Präparate in medikamentenqualität sind das denn und aus welcher Quelle?

          Ich denke da ist die DGM doch endlich aufgerufen diesen TE zu sperren, da alle Apelle offenbar nicht fruchten.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #6
            Dann poste ich halt hier nichts mehr in die Richtung, ist mir wirklich auch egal.
            Zuletzt geändert von letzte Frage; 12.02.2017, 18:06.

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              #7
              Ein unbedarften Leser könnte da auf die Idee kommen er hätte ALS und falsche Schlüsse ziehen.
              Das ihm da einer diese Substanzen in arzneimittelqualität und in standardisierter Darreichungsform herstellt ist doch eher zweifelhaft. Wenn er da Traubenzucker bekommt bemerkt er das auch nicht.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Aber ja hier darf man ja keine Informationen weiterleiten. Mag schon sein dass 1 Bericht und 4 Monate nicht ausreicht um eine Wirkung zu zeigen, aber warum man das nicht diskutieren soll ist mir wirklich ein Rätsel. Aber wenn man hier im Forum lieber wartet bis mal in 5 Jahren eine Studie gemacht wird auch gut, dann will ich mal nicht mit vorzeitigen Infos rumnerven.
                Angehängte Dateien

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                  #9
                  Und weil dir irgendjemanden aus dem Internet sowas schreib glaubst du das? 
                  Glaubst du alles, was dir wildfremde Menschen schreiben?

                  Wer sagt denn, das der/die wirklich ALS hat?
                  Vielleicht glaube Sie/Er ja nur so wie du an ALS zu leiden und erzählen dir irgendwelchen Schwachsinng?
                  Weil Er/Sie Aufmerksamkeit braucht?

                  Tja nur:
                  Genau aus solchen Günden gibt es Studien. Da kann net jeder irgend einen Blödsinn behaupten. OHNE UNTER MEDIZINISCH BEOBACHTUNG ZU STEHEN.

                  Aber du kannst ja den Selbstversuch für dich und alle anderen starten.
                  Vielleicht bekommst du dann einen Preis. Und du gehst als Mensch der ALS geheilt hat in die Geschichte ein.


                  Zuerst mussst du dir natürlich erst einen Arzt suchen, der dir eine ALS Diagnostiziert.
                  Aber das hat ja bis jetzt keine schriftlich oder?

                  Dann müssen alle Werte gemessen und protokolliert werden.
                  Danach nimmst du das Zeugs 4 Wochen. Und: DANACH GIBT ES EINE VERLAUFSKONZROLLE!

                  Wenn es dann Veränderungen gibt bist du in der Ehrlichen Lage vor zu Posten.
                  Sonst Unterlass das ihr bitte!

                  Vielleicht äussert sich aber auch die DGM mal dazu?
                  Zuletzt geändert von Gast; 12.02.2017, 22:06.

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                    #10
                    Ich muss hier niemanden etwas beweisen, die Substanzen von ihm sind im Labor getestet worden und hochrein (wisst ihr was so eine Synthese normal kostet? Unter 5k Produktionskosten geht da normal nichts.). Hoch dosiertes B12 das er hat ist von einer bekannten Marke, ich kenne ihn mittlerweile schon ganz gut (so in etwa wie PZ und noch 3 anderen User mit denen ich oft schreibe) und schreib seit Wochen mit ihm, er ist sicher ein ehrlicher Typ und hat sicher auch eine gesicherte ALS Diagnose und das reicht mir um ihn zu glauben, er hätte mich auch einfach abziehen können... Wer unbedingt placebo kontrollierte Doppelblindstudien will soll sie halt abwarten, was mir nur auf den Nerv geht, dass ich bei so einer "Forenmentalität" sicher keine Kontakte zu den Leuten herstellen kann, die das unentgeltlich ohne Gewinn herstellen und dann im Labor prüfen lassen. Würde hier eine Atmosphäre des Vertrauens herrschen könnte man sowas machen, auch wenn man da immer selbst potenzielle Bezugsquellen riskiert, aber bei so einer Hetzjagt wo alles gleich gegen einen verwendet wird wäre das ein gefundenen Fresse. Ich hab gerade per Mail einen besagt der mich gefragt hatte, wegen euch beiden noch 4 muss ich noch schreiben, dass ist für mich Scheiße und für ihn (die) auch, aber die rechtliche Sicherheit der Leute - das sind 3 studierte Chemiker - geht da vor, auch werde ich damit nicht seinen Bezugsquelle riskieren. Er analysiert auch Proben die ich ihm schicke, alles kostenlos. Wer macht das schon? Aber bitte einfach wild drauf losschlagen, ohne mal genauer nachzufragen mit welchen Analysemethode die Sachen geprüft wurden und welche Reinheit etc pp.

                    Klar, vielleicht ist das alles ein Reinfall und es war nur Zufall das es bei ihm gewirkt hat, das mag schon sein (wobei ihr mal wieder die Hersteller Studie nicht gelesen habt...), um sicher zu gehen kann man ja die Studien von der Charitie abwarten, die sind wegen solchen Versuchen dennoch möglich und werden gemacht werden. Was mich aber stört ist diese gutmenschliche geheuchelte, was die netten und emphatischen Menschen verreißt die wirklich anderen helfen wollen. Nicht die, die bei sinnlosen Peditionen ach so emphatisch tun und dann bei handfesten ersten Infos und Bezugsquellen ohne bescheuerter Placebogruppe dann einen auf "sperrt den der das anderen mitteilen will " machen, noch dazu wenn auch Biomarker Daten vorliegen.

                    Ich bin hier mal aus der Mastinib Sache raus, besser das Thema geht unter bis die Studien vorliegen, sonst kann ich noch mehr Leute absagen und stehe dann da wie wenn ich nicht helfen wollen würde (ich hätte sogar Sachen verschenkt die ich gezahlt hätte für die, die es sich nicht leisten können) ...
                    Zuletzt geändert von letzte Frage; 12.02.2017, 22:24.

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                      #11
                      "wisst ihr was so eine Synthese normal kostet? Unter 5k Produktionskosten geht da normal nichts"

                      Und das hat auch seinen Grund.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #12
                        Unsinn, das hast du auch schon bei Necrostatine 1 geschrieben und ein Chemiker meinte dann zu mir (ich glaube ich hab es auch hier gepostet) das der Preis eine Frechheit ist und völlig surreal, da Nec1 eine total einfachs Summelformel hat. Einige Sachen sind wirklich extrem teuer in der Herstellung, aber nehmen wir mal GM604 was ich ggf auch bald bekomme, ein einfaches Peptid was aber von GM für 80.000€ oder mehr pro Durchgang verkauft wird. Das hat nix mit den Herstellungskosten zu tun sondern mit den Patentrecht, bei dem abkassiert wird bzw bei denen die Entwicklung finanziert wird. Gerade solche Sachen die nur wenigen verkauft werden muss viel Patentzahlung erfolgen, die entfällt aber wenn man es unentgeltlich herstellt. Dazu kommt noch, dass 30-40 Stunden für 100€ pro Stunde (mehr oder weniger normaler Preis) 3-4.000€ für eine Substanz ausmachen, wenn das nicht verrechnet wird bleibt nur mehr das Synthesematerial und das ist bei einfachen Peptiden oder anderen einfachen Sachen kein Problem. Bei hoch komplexen Sachen mag das wieder anders aussehen, aber schau dir mal cuATSM oder Mastinib an.

                        Mastinib: https://de.wikipedia.org/wiki/Masiti...:Masitinib.svg

                        Bei GM604 bekomme ich aber erst, ebenso bei den GSK Sachen, eine Einschätzung. Als Laie sollte man da nicht viel reden, wenn man keine Ahnung hat. Ich muss auch studierte Chemiker fragen um zu wissen welche Summelformel leicht und welche schwer ist, wie willst du das einschätzen? Gar nicht, bzw völlig falsch, siehe Nec1 etc. Hauptsache überall mitreden aber sich nicht vorher informieren.
                        Zuletzt geändert von letzte Frage; 12.02.2017, 23:03.

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                          #13
                          2 000€ kostet GM604 im Peptide Labor, Genervon verlangt dafür > 80.000€, soviel zu den Preisen.

                          Und den Erfolg von Eric beim GM604 werde ich hier jetzt auch nicht posten, kann aber jeder selber nachlesen. Biomarker reduziert, besser Sprechen etc pp alles von dem Studienleiter bestätigt, zudem ist er selber ALS Forscher und ich bin mit ihm in Kontakt, die Ergebnisse stimmen also sicher, aber auch hier ka ob es sich reproduzieren lässt.
                          Zuletzt geändert von letzte Frage; 13.02.2017, 02:11.

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                            #14
                            Und den GSK Hemmer hab ich wohl auch bald verfügbar mit ersten Daten zur Wirksamkeit. Wenn man sich einige Monate Zeit nimmt und etwas einarbeitet muss man nicht ständig auf die Studien warten und hat dann mit den entsprechenden Tests (klinisch, Labor) hard facts und man weiß sofort was hilft und was nicht bzw ob überhaupt was hilft. Dieses Ablagern jeder Verantwortung auf die Wissenschaftler und das ewige Beschweren über das fehlende Recht Sachen zu testen ist schwer verständlich, wenn dann von 50% oder mehr jegliche Versuche / Informationen in diese Richtung abgelehnt werden. Und die anderen 50 % interessieren sich dafür, posten aber dennoch nicht öffentlich weil das Forenklima hier unangenehm ist, hier muss ich aber schon auch sagen, dass ich mir etwas Rückhalt erwarten hätte. Man darf ja dann nichtmal aus Emails zitieren wenn sich teilweise massiv darüber beschwert wird, weil alles vertraulich sein soll. Eigentlich sollte das schon ein geben und nehmen sein, ich hab selber schon über 10.000€ investiert und Monate nur lesen, mit Wissenschaftlern zu schreiben / zu skypen etc pp hab mehr als 1.000 Emails geschrieben und teste auch Sachen die ich anderen empfehle selbst bei mir auf mein eigenes Risiko um zu schaun ob man drauf geht oder nicht, und auch denen die zuvor gegen mich waren hatte ich Hilfe angeboten. Also Helfersyndrom hab ich dann auch keines. Wer Wert auf meine Hilfe / Meinung legt weiß ja nun wie er mich erreicht, ich lösche nochmal mein PN fach und schaue da einige Male rein.

                            Klar fällts mir dann manchmal schwer nichts zu schreiben wenn ich interessante Informationen habe und sehe dass hier einfach gar nichts in der Richtung diskutiert wird (oder wenn Leute AD empfohlen werden ohne dass darauf hingewiesen wird dass es deutlich die Lebenszeit verkürzen kann), aber immer wenn ich mich dann hinreißen lasse meine Ergebnisse/ Ideen / Gedanken zu posten passts wieder nicht. Wenn dann aber eine Chartie eine Studie zu dem Zeug macht was ich zuvor schon als interessant betrachtet habe, dann ist das "seriös" dann geht es "um den Patienten" obwohl die Elite Neuros dann in anderen Videos von "dem Subjekt" sprechen, keiner würde von denen was privat kaufen und anderen dann schenken., oder nur ganz ganz wenige, die anderen lassen sich dann feiern und haben es viel mehr auf die Anerkennung von Auszeichnungen abgesehen. Das soll man mal verstehen.
                            Zuletzt geändert von letzte Frage; 13.02.2017, 02:33.

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                              #15
                              Jetzt geht aber so langsam wieder Deine Fantasie mit Dir durch.
                              It's a terrible knowing what this world is about

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