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ALS-Medikament Masitinib - Petition wird 53.000 Unteschriften bis jetzt!

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    #16
    Irgendwo hatte er ja geschrieben, er postet sowas nicht mehr öffentlich 😂😂😂

    LF Beiträge lesen ist wie beim Pony. Man quält sich damit ihn raus wachsen zu lassen und dann greift man doch wieder zur Schere und schneidet ihn. UND ÄRGERT sich danach wieder.
    Alles Mädels hier verstehen mich sicher zu 100%
    Das tut weh☺☺☺☺☺

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      #17
      Hier die Email von Heute, das macht mich echt wütend, ist aber ein gutes abschließendes Statement, ich kann hier eh nicht mehr länger on sein, das regt mich jetzt echt zu sehr auf. Ich glaube in der Email ist Jasmin gemeint (der Thread ist jetzt natürlich zu, warum wohl), auch wenn von "dem" Admin gesprochen wird, ist aber ohnehin völlig redundant. Vielleicht ist Jasmin und andere jetzt stolz darauf dass ich solche Emails bekomme und sie Leuten die Chance rauben etwas zu versuchen.


      Hi Mani,

      das macht mich sehr traurig dass der Freund von dir die Substanzen nicht mehr weitergeben will ich hatte mich schon so gefreut!!! (was gibt den Leuten das Recht anderen die Möglichkeit zu rauben so eine Behandlung zu testen????) ich kann das aber verstehe würde ich meinen mein Leben hängt davon ab würde ich die Quelle auch nicht riskieren wollen. Es ist wirklich lächerlich wie alles von dir gleich von den zweien kommentiert und schlecht gemacht wird !! wie du sagst sind das richtige (Wort von mir zensiert, hab selber kein Schmipfwort verwendet).

      Zuerst machen sie einen Hoffnung durch die Petition und dann sabotieren sie die Heilungsmöglichkeit, das sind (Wort von mir zensiert).



      Mich wundert es aber dass sich die DGM diesen Leuten anschließt, in jedem normalen Forum wäre das nicht durchgegangen und hier machen die Moderatoren auch noch mit!! ( wird eine Machtposition missbrauch!!!) Ich hätte mir von der DGM eine objektive Sicht erwartet und einen schlichtenden Ton und egal was du für eine Muskelkrankheit hast, ein Forum ist für alle Muskelkranke, gerade dass der Moderator dir und nicht MW schreibst sagt auch schon viel, die selber gar keine Muskelkrankheit hat!!! Der hat sich bestimmt nicht einmal deine Befunde angeschaut!!! Dass du dann auf die Angriffe reagierst ist auch normal, das würde sich auch keiner dauerhaft gefallen lassen. (Satz von mir zensiert, vielleicht mach ich das noch)


      Bitte berichte mir wie es weiter geht! Ich glaube das interessiert auch andere in dem Forum, viele schreiben so wie ich nicht öffentlich in dem Forum um nicht angegriffen zu werden lesen aber mit. Ich glaube es lesen mehr wie sie posten, nicht jeder will mit ALS öffentlich schreiben, für viele ist das unangenehm und erniedrigend, die Abhängigkeit, der körperliche Zerfall. Ich finde es aber sehr bewundernswert wie du trotz der Angriffe weiter geschrieben hast, kann es aber verstehen wenn du sagst es reicht dir. Du kannst diese Email gerne posten. Ich hoffe wir bleiben in Kontakt, hast du FB? Kannst du mir das PW für deinen privaten Blog bitte schicken? Ist da auch das Excel File mit den ganzen Daten oben? Du schreibst echt alles perfekt auf, Respekt! Wir brauchen mehr solche Dokumentationen, das ist ja besser wie in jeder Studie, Hut ab! Du hättest Forscher werden sollen. Du könntest sich für die DGM einen Artikel zur ALS Forschung schreiben und da deine Dateien zur Verfügung stellen, so kann jeder genaue Daten erfassen.


      Nur so eine Idee. ;-)

      Dass du so ausführliche Emails schreibst und auch anbietest anderen etwas zu zahlen wobei dir ja selber das Geld fehlt alles herstellen zu lassen sagt menschlich schon viel aus, das finde ich absolut lobenswert und möchte ich dir noch gesagt haben! Pass aber auf dass das keiner ausnützt wenn du die Substanzen doch wieder zur Verfügung stellen kannst!



      Mfg
      Markus
      Zuletzt geändert von letzte Frage; 13.02.2017, 14:40.

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        #18
        Das muss man, glaube ich nicht mehr kommentieren.
        Das ist aber ein gutes Beispiel, wie Teilnehmer auf seine verdrehten und zum Teil einfach nicht zutreffenden Darstellungen hereinfallen.
        Wenn LF für sich persönlich die Tatsachen so hindreht wie er sie gerne hätte ist das eine Sache. Etwas anderes ist es aber wenn er andere in seinen Strudel von Selbstgefälligkeit und verzerrten Wahrnehmungen hineinzieht.

        Besonders pervers ist es dann noch, wenn er wahrheitswidrig behauptet er selber hätte eine diagnostizierte ALS.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          #19
          Aha ich hab ne Degeneration des 1 und 2 MN, das 1 MN nachgewiesen im MEP und im MRT mit hypertensive Pyramidenbahnen, 2 MN Atrophien, Faszikulationen, neurogener Umbau, EMG etc pp und mittlerweile wird mir auch der Gentest für ALS gezahlt, aber Klaus hat den Durchblick. Laut Escore Kriterien hab ich definitiv eine ALS.

          Und alle die mir schreiben sind ja so dumm, die können alle nicht entscheiden was sie testen wollen. Ich hab auch nicht gesagt dass ich eine Diagnose haben, aber die Ärzte sprechen mittlerweile offen von ALS Verdacht.

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            #20
            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Aha ich hab ne Degeneration des 1 und 2 MN, das 1 MN nachgewiesen im MEP und im MRT mit hypertensive Pyramidenbahnen, 2 MN Atrophien, Faszikulationen, neurogener Umbau, EMG etc pp und mittlerweile wird mir auch der Gentest für ALS gezahlt, aber Klaus hat den Durchblick. Laut Escore Kriterien hab ich definitiv eine ALS.

            Und alle die mir schreiben sind ja so dumm, die können alle nicht entscheiden was sie testen wollen. Ich hab auch nicht gesagt dass ich eine Diagnose haben, aber die Ärzte sprechen mittlerweile offen von ALS Verdacht.
            Wenn Du da Dinge aufzählst, die es garnicht gibt, dann kann man Deine Selbstdiagnose "Laut Escore Kriterien hab ich definitiv eine ALS" auch nicht wirklich ernst nehmen.
            Das mit dem Gentest ist wohl auch eher ein Witz. Wahrscheinlich hast Du den, wie die einfache Syntethetisierung von Wirkstoffen auch selber erfunden.
            Oder Du bist da auf die privaten Genpanels reingefallen, die lediglich VERMUTETE Risiken erkennen können. Wer Dir das bezahlen soll ist mir allerdings schleierhaft.
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #21
              Gelaber , Gelaber, Gelaber, ULM schaut sich meine Gene gratis an, Innsbruck hat mir angeboten das über die KK zu machen. Kannst ja mal PZ wegen dem MRT fragen, hab ihr das nämlich auch geschickt (wenn sie gerade den Nerv dazu hat, im Gegensatz zu dir gehts ihr nämlich heftig beschissen). Und ich hab auch eine offizielle Produktpackung von Mastinib, kann ich ja auch mal PZ schicken damit sie bestätigt dass ich mir nichts ausdenke, solange mir aber das synthetisierte Mastinib nicht vorliegt werde ich auch die offizielle Produktpackung hier nicht posten, dann verkaufend die ggf nicht mehr.

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                #22
                Und Ludoplh hat mir auch gerade einen neuen Termin angeboten obwohl er erst meinte ich hätte keine ALS und kein neuer Termin wäre notwendig, weil er genau weiß was hyperintense Pyramidenbahnen bedeuten.

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                  #23
                  Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                  Aha ich hab ne Degeneration des 1 und 2 MN, das 1 MN nachgewiesen im MEP und im MRT mit hypertensive Pyramidenbahnen, 2 MN Atrophien, Faszikulationen, neurogener Umbau, EMG etc pp und mittlerweile wird mir auch der Gentest für ALS gezahlt, aber Klaus hat den Durchblick. Laut Escore Kriterien hab ich definitiv eine ALS.

                  Und alle die mir schreiben sind ja so dumm, die können alle nicht entscheiden was sie testen wollen. Ich hab auch nicht gesagt dass ich eine Diagnose haben, aber die Ärzte sprechen mittlerweile offen von ALS Verdacht.
                  Kannst du bitte mal damit aufhören? Du leierst zum 100 Mal deine "selbst" diagnostizierte. Krankengeschichte runter (Quelle ein Artikel einer Salzburger Zeitung - die offenbar auch nix besser zu tun haben)
                  Vor uns musst du dich hier nicht rechtfertigen. Auch nicht vor der DGM.
                  Sonder vielleicht irgendwann mal vorm Lieben Gott, falls du gläubig bist.
                  Mach deine Experimente, oder auch nicht.
                  Schreib mit wem du willst, oder auch nicht.


                  Unterlass es aber bitte die DGM für Muskelkranke in den Dreck zu ziehen! Die leisten mehr, als du jemals leisten wirst können!




                  Das kommt immer so schubweise, 1,2 Wochen bist du normal und dann hängst dich wieder aus und du beschimpfst alle (sogar den Admin)die an deiner selbst ernannten Diagnose zweifeln.
                  Ja gut, dann hast du halt ALS- sorry!



                  LG
                  M
                  Zuletzt geändert von Gast; 13.02.2017, 19:50.

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                    #24
                    Sorry an alle anderen User: aber ich ertrage den nicht mehr!

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                      #25
                      Also immer noch auf der Jagd nach einer ALS-Diagnose.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #26
                        Ich hab jetzt schon 5 Emails bekommen von ALS Patienten die beleidigt sind weil sie jetzt kein Mastinib etc bekommen (manche kann ich hier nichtmal posten weil sie so "emotional" sind), klar geht mir das auf den Nerv wenn ich zuvor verspreche zu helfen und dann geht das nicht mehr. Aber sollen sich die Leute selber melden, einer schreibt demnächst noch seine Meinung, bin mal gespannt was er schreibt und was du ihm dann schreibst.

                        Und schwer Kranke die fast akut suizidal sind schreiben mir, dass sie dein auf die Schulter geklopfte wie gut du doch deine "schwere" Krankheit meisters auch nicht ertragen. Da kannst du auch mal darüber nachdenken.

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                          #27
                          Na ja, dann solltest du das Problem mit dem Admin besprechen, oder?
                          Der hat dich ja darum gebeten, deine selbst ernannten privaten Medikamenten Studien für dich zu behalten.

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                            #28
                            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                            Also immer noch auf der Jagd nach einer ALS-Diagnose.
                            schrecklich oder? soll er sich doch zuhause mit dem Zeugs zutrönen und uns in Ruhe lassen...

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                              #29
                              Ich schreibe hier nichts mehr, es ist mir auch egal, ich mach das ab jetzt wie Dave aus den USA, der hat auch viel Forschung gemacht und wurde dafür öfter angegangen. Er schreibt nur mehr mit denen, die sich bei ihm melden. Das mache ich jetzt auch, ich werde mal den Rat aus folgender Email befolgen:

                              Das ist schon alles wie im Kindergarten, hau eine Email in deine Signatur und gut. Deine Zeit ist viel zu wertvoll um sie dort zu verschwenden. Kannst auch dort posten, verstehe nicht warum du andere Emails nicht zitieren darfst. Dass von einer Hilfsorganisation Medikamentenzugang verhindert ist inakzeptabel. Pfui. Kindergarten eben.
                              Ab jetzt poste ich alles in einem PW geschützen Blog oder der Yahoo Gruppe. Die Stellungnahme von Heinrich werde ich noch kommentieren und dann passt das. Ich hab eh parallel dazu so viel Emails zu schreiben, dass da meine Zeit besser aufgehoben ist. Dann musst du dich nicht mit mir rumärgern und kannst wieder deine schweren Probleme besprechen, blaue Lippen und ganz schlimme Herzprobleme und so arge Schmerzen, dass dir deine Herzprobleme scheinbar viel mehr zu schaffen machen. Richtig Brüllschmerzen und pure Verzweiflung durch Schmerzen kennst du nicht. Und dass ich jetzt auch mal angefressen bin ist wohl auch verständlich, entgegen deinen Problemchen hab ich eine deutlich reduzierte Atemmuskelkraft und jetzt auch Vitalkapazität.

                              Und was hier mal wieder deine persönliche Kaltherzigkeit zeigt, mal angenommen man nimmt mal mich aus der Gleichung, die Leute dir mir per Email schreiben sind auch von dir beleidigt und angefressen, hier zeigst du überhaupt keine Empathie.

                              Und der Admin hat dich auch nicht mehr geantwortet und den Thread geschlossen, vielleicht gibt dir das etwas zu denken?
                              Zuletzt geändert von letzte Frage; 13.02.2017, 20:21.

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                                #30
                                "Ich hab jetzt schon 5 Emails bekommen von ALS Patienten die beleidigt sind weil sie jetzt kein Mastinib etc bekommen (manche kann ich hier nichtmal posten weil sie so "emotional" sind), klar geht mir das auf den Nerv wenn ich zuvor verspreche zu helfen und dann geht das nicht mehr."

                                Willst Du die Verantwortung für Deine leeren Versprechungen in die Schuhe schieben.
                                Du hattest doch geschrieben, dass Du das Masitinib (nicht mal richtig schreiben kannst Du das) schon lange hättest.
                                Da Du hier falsche Versprechungen gemacht hast, musst Du mit den emotionalen Reaktionen schon selber zurechtkommen.

                                Ein gut sortierter Tierarzt müsste das haben oder besorgen können. Ob der das Dir verkauft oder verkaufen darf bezweifel ich allerdings.
                                In Amerika ist der Verkauf selbst für Tierärzte verboten.
                                Zuletzt geändert von KlausB; 13.02.2017, 20:57.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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