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PLS : Wer hat Erfahrung mit Medikament Mexiletin, bin neu hier

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    PLS : Wer hat Erfahrung mit Medikament Mexiletin, bin neu hier

    Hallo ihr Lieben,
    war im Dez 16 in Ulm bei Prof. Ludolph. Er hat mir Mexiletin gegeben. Hat gut angesprochen, ist aber in Europa nicht mehr zugelassen. Ist eigentlich ein altes Netzmittel. In USA wird es gegen Spastik angewandt, gibt entsprechende Studien.
    Habe über privat Rezept es aus den Staaten bezogen und bei Kasse BKK Audi eingereicht als out oft kabel und um Kostenübernahme gebeten. Wurde aber abgelehnt. Nun ueberlege ich Widerspruch.
    Wer hat entsprechende
    Erfahrung mit Medikament bzw. seiner Kasse?
    Vielen Dank!

    gerhard11

    #2
    Hallo, zu dem Medikament kann ich nichts sagen, habe bei meiner Ärztin nach Cannabidiol nachgefragt. Wäre eigentlich kein Problem. Ist aber gegen Spastik und Appetitlosigkeit. Wenn ich weiter keinen Hunger habe, werde ich mal nachfragen. Versuche vorher aber noch was anderes.
    Gruss Jürgen
    https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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      #3
      Hallo Jürgen, danke für Deine prompte Antwort. Cannabiadiol kennen ich nicht, werde mich aber informieren.
      Liebe Gruesse
      gerhard11

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        #4
        Zitat von gerhard11 Beitrag anzeigen
        Hallo ihr Lieben,
        war im Dez 16 in Ulm bei Prof. Ludolph. Er hat mir Mexiletin gegeben. Hat gut angesprochen, ist aber in Europa nicht mehr zugelassen. Ist eigentlich ein altes Netzmittel. In USA wird es gegen Spastik angewandt, gibt entsprechende Studien.
        Habe über privat Rezept es aus den Staaten bezogen und bei Kasse BKK Audi eingereicht als out oft kabel und um Kostenübernahme gebeten. Wurde aber abgelehnt. Nun ueberlege ich Widerspruch.
        Wer hat entsprechende
        Erfahrung mit Medikament bzw. seiner Kasse?
        Vielen Dank!

        gerhard11
        Hallo Gerhard, nehme an du sprichst von dem,Bitte mir zu verzeihn das ich hier schreibe.
        Bekomme es seit längerem auf BTM Rezept, aufgrund meiner Erkrankung. Alles Gute, Konrad

        Genaue Bezeichnung steht so auf meinem Rezept: (BTM)
        Dronabinol 2,5%Tr. in Neutralöl 20 gr.
        NRF 22,8 500 mg Dronabinol
        Dosierung gem. schriftl. Anweisung

        Steht auch in Form von Kapseln zu verfügung

        Freigabe ab dem 01.03.2017 auf Rezept (BTM) erhältlich, dein Arzt kann dich da sicher Beraten,
        THC (Tetra Hydro Cannabiol Cannabis)
        Zuletzt geändert von Gast; 07.02.2017, 21:33.

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          #5
          Hallo Gerhard, nehme an du sprichst von dem,Bitte mir zu verzeihn das ich hier schreibe.
          Bekomme es seit längerem auf BTM Rezept, aufgrund meiner Erkrankung. Alles Gute, Konrad

          Genaue Bezeichnung steht so auf meinem Rezept: (BTM)
          Dronabinol 2,5%Tr. in Neutralöl 20 gr.
          NRF 22,8 500 mg Dronabinol
          Dosierung gem. schriftl. Anweisung
          Nein, er spricht von Mexiletin, einem Natriumkanalblocker, der ursprünglich für Herzrhythmusstörungen entwickelt wurde, dann aber in vielen Ländern vom Markt genommen wurde, weil für diese Indikation bessere Medikamente auf den Markt kamen. Zwischenzeitlich hat man es aber im off-label-use auch bei Zuständen von nervaler Übererregbarkeit eingesetzt, wie bei neuropathischen Schmerzen (daher kenne ich das Medikament) und zum Teil auch bei Spastiken, allerdings meistens in anderen Ländern als in D. Für diesen off-label-use bei medizinischen Härtefällen (insb. bei seltenen Erkrankungen, sog. orphan-drug-Status) kann es meines Wissens nach aber auch in D. immer noch verschrieben werden. Nur wird das vermutlich in vielen Fällen nicht ohne Kampf gehen.

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            #6
            Hallo pelztier86,
            ja Du hast mein Medikament erkannt, Mexiletin ist ein altes Netzmittel. In USA hat man mit Studien entdeckt, dass man es bei Spastik einsetzen kann. In Europa hat es keine Zulassung mehr. Bei mir wird es gegen Spastik eingesetzt. Ich leide an PSL .
            Baclofen, Tizanitin und Limptar haben nichts bewirkt. Da Mexiletin nicht zugelassen ist, will die Kasse sie auch als out off kabel nicht übernehmen(Preis 100 Stück €283,00).
            Nun wollte ich wissen, ob jemand schon dieses Mittel bekommen hat und evtl. Welche Krankenkasse das Mittel uebernommen hat. Vielleicht weiss jemand was.
            Liebe Gruesse
            gerhard11

            Kommentar


              #7
              Es muss Herzmittel heissen

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                #8
                Da Mexiletin nicht zugelassen ist, will die Kasse sie auch als out off kabel nicht übernehmen
                Da kann man dann nur in Widerspruch gehen. Wie gesagt: meines Wissens nach ist der Wirkstoff nach wie vor für den Fall zugelassen (und muss dann auch von der KK bezahlt werden), wenn es im off-label-use bei einem Härtefall eingesetzt wird. Nur muss man diesen Härtefall natürlich gut begründen, und hier haben die KK Interpretationsspielraum. Daher würde ich es einfach mit einem Widerspruch versuchen, am besten mit der Stellungnahme von deinem Neurologen, dass nur dieses Medikament bisher geholfen hat ohne nennenswerte Nebenwirkungen.

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                  #9
                  Zugelassen ist das schon, wird sogar aktuell in den Leitlinien der DNG noch angeführt.

                  Ein Grund für die Rücknahme des Herstellers waren wohl auch Patentstreitigkeiten in Deutschland.
                  Ich glaube in Italien ist das evtl. noch auf dem Markt.

                  Meine Frau bekam damals auch ein Medikament das es in D nicht gab (obwohl in D hergestellt und zugelassen).
                  Das hatte die Apotheke als Reimport besorgt. Das einzige Problem war, dass wir den Beipackzettel übersetzen lassen mussten damit er das verkaufen durfte. Die KK hatte das aber trotz Widerspruch nicht übernommen (ca. 150 EUR im Monat).
                  Konnte man nur von der Steuer absetzen, da ärztlich verordnet.
                  It's a terrible knowing what this world is about

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