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Tiger1977

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    Tiger1977

    Im August 2015 habe ich erstmals die VerdachtsdiagnoseALS erhalten! Seit der Zeit nehme ich das Medikament Riluzol 50mg 1-0-1 ein undhabe den Eindruck das es mit meinen Gesundheitszustand noch schneller Berg abgeht als in dem Jahr zuvor als ich dieses Medikament noch nicht eingenommenhabe! Ist es ratsam das Medikament abzusetzen oder eher nicht? Hat da jemandErfahrung damit
    Zuletzt geändert von Tiger1977; 23.02.2017, 11:18.

    #2
    Das Gefühl hab ich auch oft und es mit meinen behandelden Ärzten besprochen, alle raten mir Riluzol weiter zu nehmen. Ich habe es auch schon eine Zeitlang ausgesetzt aber dann ging es mir noch beschissener
    LG Heiner

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      #3
      Ganz genau vor längerer Zeit als ich das Problem bemerkte habe ich es 1 Woche abgesetzt und es mir auch schlechter als vorher, aber es gibt Hoffnung und sogar eine Alternative zu mindestens zum Medikament wie ich heute erfahren konnte aber das muss sich erst noch bestätigen! Ich bleibe auf jeden Fall dran!

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        #4
        Das ist in Ordnung wenn du was Neues hast lass uns dran teilhaben!

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          #5
          Hallo Heiner,

          Nach dem dieses o.g. Problem auftrat suchte ich eine Heilpraktikerin auf der auch persönlich viel an mir liegt und hat mir folgende Medikamente empfohlen: Elhapargon Multi-cyl I. Tropfen Einnahme: 15-15-15 in etwas Flüssigkeit Mineralwasser ect. sowie Derivatio Pflüger Tabletten Einnahme: 2-0-2 kostet allerdings 46 Euro beides zusammen, reicht ca. 1 Monat und muss man leider selbst zahlen! Gibt es nicht auf Rezept!!! Das ganze mache ich bereits seit Oktober in Kombination mit Riluzol, Ergotherapie, Physiotherapie, und Logopädie und konnte so den Verlauf der Erkrankung in dieser Zeit nahezu zum Stillstand bringen!

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            #6
            Das liest sich gut, hast Du auch die bulbäre ALS mit Sprach und Schluckstörung sowie nächtliche Beatmung?
            Eine Heilpraktikerin habe ich auch ein Vierteljahr 2x wöchentlich zur Ausleitung mit Magnetresonanz besucht, zum Schluss hatte ich zehn Sorten Globulis und sechs Sorten Tabletten zum futtern, es ging aber nur Bergab. Ein Versuch war es mir wert hat mir aber im Grunde genommen nur Zeit gekostet.
            LG Heiner

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              #7
              Der bullbäre Verlauf hat sich bei mir letztes Jahr im Herbst erstmals beim Kauen von härteren Sachen bemerkbar gemacht, das schlucken geht zwar nicht mehr ganz so gut wie früher, kann aber noch zufrieden sein und auch da ist es seit Oktober zu keiner Verschlechterung mehr gekommen!
              Seit Juli habe ich eine NIV-Beatmung für die Nacht es war anfangs Gewöhnungsbedürftig aber seit dem kann ich nachts ohne Atemnot wieder durchschlafen.
              Meine Heilpraktikerin hat mir beim ersten Besuch noch gar keine Medikamente aufgeschrieben, zuerst hat sie eine gründliche Anamese mit mir gemacht, anschließend mit anderen Heilpraktikern Rücksprache gehalten, da unseres Krankheitsbild nun mal sehr selten ist und erst nach dem 2. Besuch kam sie dann mit den 2 o.g. Medikamenten und gab mir auch gleich mit auf den Weg das ich keine Wunder erwarten soll aber man kann den Krankheitsverlauf damit verzögern und ich muss sagen es stimmt was sie versprochen hat!

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