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Bräuchte auch mal Rat

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    Bräuchte auch mal Rat

    Hallo,


    ich bin schon ziemlich lange im Forum ohne Diagnose.


    Und bräuchte die Hilfe der user hier bitte!!!!!

    Sorry, das es so lang wird



    Ich habe eine Neuropathie der Unterschenkeln und auch der Hände. Ein Raynold Syndrom an den Händen, den Füssen, der Nase den Ohren.
    Herzrythumstörungen, ein Non Dipping Nachts (fehlende Absenkung)einige Gliosen Frotal, leichte periphere Ödeme in den Beinen, alle Fehlstellung der Wirbelsäule und Füsse, die man sich nur vorstellen kann:

    Larderose der LWS mit Streckhaltung kombiniert
    keine natürliche Krümmung der BWS
    HWS Syndrom
    Senkt/Spreitzfuss mit Halux und beginnenden Hohlfuss


    Begonnen hat alles mit Belastungsschmerzen Bein Sport
    Zwetschgen grossen Verspannungen nach dem Sport
    ohne Grund massive Muskelschmerzen
    angeblichen Asthma und dann doch wieder nicht (bestehende sensible Bronchien, wenn ich herzlich lache kriege ich mal eine Zeit lang keine Luft mehr und einen Hustenanfall - mittlerweile ist das ein Dauerzustand)

    Gehen tut das ganze schon seit 2007 bei mir.
    Zittern
    Zucken in diversen Gliedmassen seit 2014
    .


    Ein Rückblick in die letzten 10 Jahre:


    2007 hatte ich über 1 jähr lang am ganzen Körper geschwollen vergrösserte Lymhknoten und nachdem die Schwester meines Opas Lyphknoten Krebs hatte und obwohl meine Blutwerte nichts in dieser Richtung anzeigten musst ich mir einen Knoten Biopsieren lassen.
    Die Leiste hat aber während der Op so schlecht ausgesehen, das man gleich alle Knoten raus geräumt hat. Der Chirurg meinte zu mir unter Lokalnarkose: ich tut die mal lieber raus - da sieht mir nicht gut aus.

    Die 24 Stunden bis zum Ergebnis damals waren für mich die Hölle.
    Sogar der behandelnde Primar war damals am Boden zerstör und meinte, er war sich sicher, es ist nichts.

    Und es war auch nicht!

    Raus kam eine unspezifische Reaktion des Körpers.

    2011 habe ich dann eine Autoimmunlabor bei dem selben Primar und ab da an hatte ich dann 2 Jahre lang eine positiven ANCA werte.....
    Allerdings war der 2 Wert (keine Ahnung welcher das ist) nie hoch, als wartete man zu.

    Alles, war von einer Vaskulitis betroffen sein konnte wurde Internistisch abgeklärt. Niere, Magen usw....
    Und einen EMG vom gesamten Körper war bis auf den Tibitalis irgendwas am Fuss ok.
    Allerdings war dort lt. Messung der Muskel und er Nerv bereits chronisch geschädigt.
    Ein MRT der LWS brachte keinen Befund.
    Eine gründliche Neurologische Untersuchung ergab, das ich offenbar Gleichgewicht Störungen hatte.

    Umzug nach WIEN

    Nach einem Wechsel ins AKH Wien 2013 war der ANCA Werte dann plötzlich weg.

    Die dachten zuerst, das LKH Graz hätte einmal gepfuscht aber nachdem ich alle 4 Monate lang kontrolliert worden war, war die Möglichkeit einer falschen Probe gleich null.

    Seit 2014 hat sich mein Zustand verschlechtert und massives Kribbeln kam noch dazu in den Füssen und Händen. (Eine NLG am AKH Wien im Jahr 2013 war ohne Befund)

    Man hat mich nach diversen Untersuchungen gleich mal auf die Psychoschien geschoben!
    (Aber das scheint ja heut zu Tage nichts neues zu sein)

    Obwohl mein Onkel eine Becker Kiener hat wohl gemerkt.

    Irgendwann wurde das dann aber dem Stellvertretenden Chef der Neurologie am AKH zu heiss und er überwies mich intern nach einer schriftlichen Beschwerde von mir an die Muskelambulanz.
    ( er hat mich selber untersucht und einige komische Dinge bemerkt wie einen Zungentremor und einen Handtremor)
    Ein EMG hatte man bis zu dem Zeitpunkt noch nie gemacht.

    Der Arzt auf der Muskel Ambulanz war anfangs sehr hilfsbereit und ich soll mir mal das Gen von meinem Onkel geben lassen und wenn ich wolle, würde er mich natürlich darauf testen.
    Das EMG war auch dort wieder ok.
    Den Befund von Knittelfeld konnte sich keiner erklären!
    Tote Nerven und tote Muskeln würden nach Jahren nicht wieder ok sein meinten alle.

    Ergebnis der Gen Untersuchungen:
    Gott sei Dank keine Trägerin der Becker Kiener (denn die kann auch bei Trägerinnen milde Syndrome auslösen)!

    Allerdings meinte er dann, das, was auch immer ich hätte er das nicht fassen kann.

    Zuckungen hätten viele und ich solle leider damit leben wie alle andern auch.

    Er bat mir dann noch eine stationäre Abklärung ab und ein weiteres EMG, das ich aber dankende ablehnte.

    Parallel dazu holte ich mir im SMZsüd eine 2 Meinung ein. Die Ärztin auf der Muskelambulanz stach dann einige Male in den Fuss, in die Hand und sah sich mein Muskel MRT vom Oberschenkel an und meinte: das würde uns nicht weiter bringen.

    Befund: Somatisierungsstörung!

    Ich solle doch in eine Therapie.

    Eigentlich eine Frechheit wie schnell ma auf die Psychoschien abgeschoben wird.....

    Der Arzt der mich zuerst untersuchte auf der Ambulanz meinte aber schon, das ich leichte Gleichgewichtsstörungen hätte! Und er machte auch einen Laktat Test. Der aber ok war.
    Komisch, schon wieder diese Gleichgewichtsstörungen!

    Ich ging dann wirklich zu einer Psychologin:
    und bekam Venaflaxin geschrieben, uns siehe da, das Kribbeln wurde besser.
    (was ich damals noch nicht wusste war, das Venafalaxin auch bei PNP angewendet wird)

    Nachdem die Muskelschmerzen und die Muskelschwäche aber nicht besser wurden ging ich zu einem ALS Experten in Wien.
    Es zuckte auch immer. Und am AKH hatte der besagte Stellvertretende Chef der Neurologie auch ein leichtes Fibrieren meiner Zunge festgestellt.
    Der ALS Experte in Wien machte Neuralgische Untersuchungen und meinte: Burn out.

    Dort war ich dann knapp 1 Jahre zur Behandlung, bis ich einen Fleck am Unterschenkel bekam , der mit nichts weg ging.
    Der Chef der Hautambulanz am LKH Wiener Neustadt meinte nach 3 Haut Stanzen, es wäre eine Borelliose und ich sollte ausserdem auch nach einer Small Fibro und einer PNP schauen.
    Gesagt getan, mein Neurologe in Wien machte eine NLG: alles OK!


    Ich solle wieder kommen, bevor ich eine Kopf Bio machen würde!

    Diese Aussage war echt witzig:-)

    Nach Empfehlungen von einigen Usern hier wechselte ich dann den Arzt und ging zu einem Spezialisten in Wien privat.

    Und der hat sich 1 Stunde lang meine Beschwerden angehört.

    Und festgestellt bei den normalen einfachen Test mit Feder usw, das ich offenbar ein Problem mit den Sensiblen Nerven habe.#
    Und das einige motorische Nerven am Bein noch in der norm aber sehr niedrig wären.



    Nach einer NLG der grossen und der kleinen Nerven ging der Verdacht in Richtung Small Fibro.
    Und sogar einen wahrscheinlichen PNP.

    Von wegen, ich bilde mir das alles nur ein:-)!!!!

    Ausserdem habe ich eine Sulcus Ulnarisu an beiden Händen, oder wie das auch immer heisst.
    Das heisst, der Muskel zwischen Ring und Kleinen Finger wird bei mir immer weniger.

    Ein EMG war gelichtet. Ich denke aber, das ich den Fuss nicht richtig angespannt habe.


    Es wurde eine Bio auf SMAll Fibro gemacht und rauskam, das ich wirklich zu wenige Nervenfasern im Unterschenkel habe. Genau dort, wo meine Probleme sind.

    Alle Blutwerte sind in der Norm. Ausser ein ständig wechselnder Vitamin b6 Spiegel, den sich mein Arzt auch nimmer erklären kann.


    Und ich muss als nächstes eine Lumpalpunktion machen und danach eine Nerven/Muskelbio.

    Weil er glaubt, das ich war entzündliches in den Nerven habe.


    Meine Frage: kommt jemanden von euch, meine Geschichte bekannt vor??????


    Mein Arzt meinte,er hätte schon mal eine Patientin gehabt, die hatte dann eine Vaskulitis der Nerven.



    Vielen, lieben Dank fürs Lesen!

    Und im Vorhinein DANKE für eure Hilfe:-)



    Ps: Gegen das Non dipping nehme ich Trittico Abends, und das Venaflaxin nehme ich mit 37,5mg dauerhaft und es hilft gegen das Kribbeln. Mein Arzt verschrieb mir jetzt auch noch eine Dopamin Mittel - Restexx was ich versuchen soll, weil ich immer Missempfindungen in den Beinen habe Abends.
    Wenn das hilft, hätte ich auch noch eine Restles legs

    #2
    Hallo Medien_Wien,

    bei Vaskulitis ist dieses Forum ein guter Ansprechs-Partner:



    oder von Frau Dr. Keller:



    Ich wünsche Dir einen schnellen Therapie-Beginn.
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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