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Robinul - Medikament gegen Speichelfluss

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    Robinul - Medikament gegen Speichelfluss

    Wolfgang du schriebst, dass du Robinul gespritzt bekommst.
    Welche Nebenwirkungen stellst du fest?
    Was sagte der Arzt, dass du beachten musst?
    Hatte der Arzt die Pflegepersonen eingewiesen?

    Wer hier hat ebenso Erfahrungen mit diesem Medikament und welche?

    Wenn man die Gebrauchs-Info davon liest, kann man schon verunsichert werden dieses Medi anzuwenden (wie bei fast allen Medikamenten)!

    (Kopiere hier die Gebrauchs-Info rein - wieder gelöscht)
    Zuletzt geändert von Skyline; 08.04.2017, 20:27.

    #2
    Hallo Skyline,
    ich nehme fast zwei Jahre das Robinul. Es wird mittags und spät abends subkutan injiziert. Außer reduzierten Speichelfluss und manchmal Mundtrockenheit habe ich keinerlei Nebenwirkungen.
    So wie ich es sehe, machst Du Dir zu viele Gedanken darüber. Nenn mir ein Medikament wo man im Beipackzettel keinen Horror vor eventuellen Nebenwirkungen bekommt.
    Mir hilft es sehr gut und ich kann es nur empfehlen, bei zu viel Speichelfluss.
    Was meinst Du mit dem einweisen vom Arzt?
    Jeder Pfleger/innen sollte eigentlich subkutan spritzen können und ein Arzt hat bestimmt keine Zeit das Pflegepersonal einzuweisen. Das ist auch mit Sicherheit nicht seine Aufgabe.
    Gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle


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      #3
      Gebrauchsinfo wieder gelöscht.
      Danke Wolfgang für deine rasche Antwort!!

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        #4
        Hallo Skyline
        du hattest mal über die Bestrahlung der Speicheldrüsen geschrieben. Hat dein Mann das machen lassen und wenn ja hat es geholfen ?
        Habe jetzt auch ein Loch im Hals und mein Speichelfluss wird immer extremer. Deshalb denke ich an Bestrahlung.
        Liebe Grüße Heidi
        Nicht alle Raucher sterben an Krebs, viele erfrieren draußen vor der Tür.

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          #5
          Verstehe ich dich richtig Heidi: Du hast nun ein Tracheostoma.
          Wie geht es dir damit? Wie lange war die Erholungsphase nach der OP? Bist du wieder im eigenen Heim?

          Ich kopiere hier meine Beiträge zur Bestrahlung:

          Ende 02/2016 waren wir in der Uniklinik Jena zur Bestrahlung, da auch die 2. Botox-Therapie nicht wirkte.
          Mein Mann blieb dabei im E-Rolli sitzen, mit Beatmungsmaske. Männe positioniert sich mittels E-Rolli nach Vorgaben. Der verantwortliche Arzt dort (Prof. Wendt) positionierte das Bestrahlunsgerät noch exakt.
          Die Bestrahlungszeit war sehr gering, die Dosis nach wissenschaftlichen Vorgaben.
          Eine kurze Behandlung, ohne großen Aufwand.

          Ergebnis:
          Sofort am Abend ging der Speichelfluss sehr merklich zurück. Ein geringer Speichelfluss in der folgenden Woche. Mittlerweile ist der Speichelfluss wieder stärker - aber nicht so stark wie vor der Behandlung. An manchen Tagen kleben wir mittlerweile wieder ein halbes Scopoderm.
          Dass der Speichelfluss wieder stärker wird ist normal, da die Speicheldrüsen durch die Behandlung nicht "getilgt" werden sollen. Das wäre auch fatal. Die Speicheldrüse kann sich durch die nicht zu hohe Dosierung wieder z.T. erholen - so ist es auch richtig angewendet.

          Wir könnten, eine Wiederholung durchführen. Leider ist Prof. Wendt inzwischen im Ruhestand, aber sein Mitarbeiter übernimmt weiterhin diese Bestrahlung, da er bei uns auch anwesend war.

          Beitrag 25.11.2016
          Gestern war zum 2. mal eine Bestrahlung der Ohrspeicheldrüsen bei meinem Mann an der Uniklinik Jena, Strahlenklinik.

          Die erste Bestrahlung war 02/2016.
          Seitdem erholten sich diese Speicheldrüsen stetig langsam soweit, dass der Speichelfluss stark wurde.
          Bis Mitte September war es gut erträglich mit dem Speichelfluss.
          Mit Beginn des kalten Wetters begann dieser über die Maßen zu fließen - trotz Scopoderm und Atropin und abends Amitriptylin.

          Vorgehen (wie bei der ersten Bestrahlung):
          - im eigenen E-Rollstuhl Etac 890 in Position gebracht
          - Feinjustierung des Bestrahlungsgerätes durch den Arzt
          - Bestrahlungszeit: 1 Minute je Gesichtsseite
          - Bestrahlungsstärke: 7 Gray je Gesichtsseite
          - Gerät: Siemens Artiste (Linearbeschleuniger, Elektronenstrahlung: Beta-Strahlung)
          - Zeitbedarf vor Ort: 1 Stunde insgesamt (ein Vorgespräch war nur beim ersten Mal nötig).

          Ergebnis:
          - nach 3 Stunden bereits erhebliche Reduzierung des Speichelflusses
          - leichte Rötung und Schwellung des Gesichtes an bestrahlten Stellen
          - am Morgen heute, war leicht geleeartige Ansammlung von Speichel im Mundraum nach Abnehmen der Mund-Nasen-Maske aus dem Mund zu saugen
          - laut Ärzten soll der Speichelfluss nicht mehr so stark kommen, da nun so manches an Ohrspeicheldrüsengewebe sich nicht erholten sollte.

          Für uns beide ist dieses Ergebnis erstmal eine Erleichterung. Wir hoffen, dass die Mundtrockenheit nicht zu stark wird in den folgenden Tagen.
          Zuletzt geändert von Skyline; 15.07.2017, 23:15.

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            #6
            Weitere Informationen für hhelm, Heidi:

            In der ersten Woche nach der Bestrahlung wurde der Speichel sehr stark konzentriert. Das hatte zur Folge, dass besonders früh morgens im Mund sich sehr angedickter Speichel gebildet hatten. Wir mussten mit Mundspülungen mit einem Gerät (Waterpik) nach dem Zähneputzen dies mit Wasser ausspülen. Dies alles zusätzlich zum Absaugen.

            Die zweite Bestrahlung hatte nicht die zeitmäßig gleich lange Wirkung wie beim ersten mal.
            Es lag womöglich daran, dass es nicht der damalige Prof. Wendt durchführte.

            Resumee:
            - Erst müsstest du eine Klinik finden die ebenso unkompliziert bestrahlt, wie die Uniklinik Jena.
            - Es ist auch so, dass ich nicht abschätzen kann, wie es mit Tracheostoma funktioniert.
            - Probiere doch mal das Robinul subkutan
            - Wenn es nicht ausreicht, dann evtl. erst Botox, dann Bestrahlung
            Zuletzt geändert von Skyline; 15.07.2017, 23:15.

            Kommentar


              #7
              Heidi, hast Du es mal mit Robinul versucht? Gruß Wolfgang und alles Gute für Dich
              Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
              Thomas Carlyle


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                #8
                Hallo Ihr Beiden
                Ja, bin nun seit März Besitzerin eines Tracheostomas
                Die OP hat mich mehr mitgenommen als ich dachte. Nicht nur physisch sondern auch psychisch. Es ist alles viel anstrengender und unangenehmer, zb das Absaugen. Innerlich war ich für ein Tracheostoma noch gar nicht bereit
                Aber nachdem mich 2 fremde Pflegerinnen im Februar und im März durch Unachtsamkeit schon halb ins Nirwana geschickt hatten (beim Liften hatten sie die Maske verschoben und ich bekam keine Luft mehr ) und dank der Feuerwehr wieder zurück geholt wurde (die sind tatsächlich innerhalb von 5 Minuten da), war die OP nun fällig. Bei dem 1. Vorfall im Februar wurde ich in die Charité -Notaufnahme eingeliefert. Die Feuerwehr und die Rettungsstelle hatten versucht mir die Maske wieder richtig aufzusetzen, mit mäßigem Erfolg. Als dann eine meiner Pflegerinnen kam und die Maske richtig platziert hatte , war die Welt wieder i.O. und konnte wieder nach hause . Bei dem 2.Vorfall im März wurde ich ins Virchow-Charité intubiert eigeliefert. Dort steh ich im Computer als ALS-Patientin, (ALS-Ambulanz) wo auch mein Einverständnis für ein Tracheostoma vorlag. Wurde sofort nach Einlieferung gemacht . Dort lag ich 1 Woche auf Intensiv und wurde dann in die Charité auf die Beatmungsstation, wo ich auch schon Kunde bin, verlegt. Auf Druck meinerseits mit Hilfe der ABC-Tafel haben sie mich nach einer Woche ziehen lassen. Hab ja schließlich mein Pflegeteam zuhause. Nach insgesamt 14 Tagen KH war ich erst mal platt aber nach 2,3 Wochen hab ich mich berappelt und auf die neue Situation eingestellt Das Absaugen ist gewöhnungsbedürftig, ich bekomme ja dabei keine Luft. Und da die Sekret- u. Speichelbildung stark zugenommen hat, muss sehr oft abgesaugt werden. Mund, Nase, vorn am Loch im Hals u Luftröhre. Es trieft aus allen Löchern. Ich nehme nach Bedarf Atropin, was wiederum zur Folge hat, dass das Sekret in der Luftröhre zäh wird und dann muss inhaliert werden.
                Aber es gibt auch Positives. Die Maske ist vom Gesicht, meine Nase nimmt wieder Gestalt an, die Haare können besser gewaschen und geschnitten werden und ich muss keine Angst mehr vor Freiberuflern haben, obwohl, schlimmer geht immer.
                Gerade war Kanülenwechsel (alle 14 Tage) durchgeführt von 2 Pflegern, geht ratz fatz, aber meine Panik ist jedes Mal größer als sie sein muss.
                Von einer "einfühlsamen" ALS-Ärztin wurde mir das Locket-In Syndrom prophezeit. Gleichzeitig erhielt ich ein Formular womit ich den Zeitpunkt festlegen kann ,wann die Maschine abgestellt werden soll. Auszufüllen natürlich mit mehreren Zeugen und Ärzten. Panik macht sich breit,weil ich schon Schwäche in meinen Augenlidern bemerke. Ich scheue mich davor , meinen Todestag selbst festzulegen.
                Ja ich hoffe, ich halte noch eine Weile durch
                Auch wenn das Leben mit ALS beschissen ist, ich hänge an meinem Leben .
                Das war das Wort zum Sonntag , trotzdem eine gute Nacht wünscht
                Heidi
                Nicht alle Raucher sterben an Krebs, viele erfrieren draußen vor der Tür.

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                  #9
                  Zitat von hhelm Beitrag anzeigen
                  Von einer "einfühlsamen" ALS-Ärztin wurde mir das Locket-In Syndrom prophezeit. Gleichzeitig erhielt ich ein Formular womit ich den Zeitpunkt festlegen kann ,wann die Maschine abgestellt werden soll. Auszufüllen natürlich mit mehreren Zeugen und Ärzten.
                  Hast du das Video gesehen das ich letztens gepostet habe? Mit einem EEG kann man Antworten provozieren wenn gart nichts mehr geht, das wird sich bisher nur experimentiell realisieren lassen aber rein technisch ist das kein Problem. Wenn du etwas Kleingeld hast (einige tausender wirds schon kosten) kannst du so ev das locked in umgehen.

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                    #10
                    Einer im locked in hat zB mit EEG virtuell Tisch-Tennis gespielt.

                    Kommentar


                      #11
                      Groundbreaking system allows locked-in syndrome patients to communicate


                      Using a device which detects patterns in brain activity, patients paralysed by ALS can answer ‘yes’ or ‘no’ – and tell doctors they are ‘happy’ with life





                      Using a device which detects patterns in brain activity, patients paralysed by ALS can answer ‘yes’ or ‘no’ – and tell doctors they are ‘happy’ with life

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                        #12
                        Hallo Betroffene,
                        bei meiner Frau reduzieren wir den Speichelfluss nicht *. Scopolamin haben wir wegen der dadurch (auch in der Trachea !) verursachten, äußerst unangenehmen Schleim-Zähigkeit schon vor Jahren abgesetzt.
                        Stattdessen hat sie eine permanente subglottische Absaugung +. Zusätzlich wird manuell abgesaugt, wenn nötig.

                        Alles Gute!
                        __________________________________________________ _________________________
                        * Nach Aussage der Ärztin stört der Speichel durchaus nicht nur, sondern hat auch positive Wirkungen, u.a. antibiotische. Von den in diesem Forum propagierten Speichelfluss-Reduzierungs-Methoden rät sie uns u.a. deshalb dringend ab. Mich würde interessieren, was Eure Ärzte davon halten.
                        Auch mir als medizinischem Laien erschließt sich die Logik nicht, erst die Schleimsekretion künstlich zu unterdrücken und dann die dadurch verursachte Zähigkeit mit zusätzlichen Inhalationen wieder rückgängig zu machen (s. Zitat von Heidi: "...dass das Sekret in der Luftröhre zäh wird und dann muss inhaliert werden..."). Heißt das nicht "den Teufel mit dem Beelzebub austreiben"?

                        + Über einen oberhalb des Atemkanülen-Cuffs angebrachten Schlauch wird das Sekret rund um die Uhr von einer Pumpe (siehe unsere Hilfsmittel: https://www.dgm-forum.org/showthread...fsmittel/page2) mit einem Unterdruck von 140 mbar in einen Sekretbehälter befördert, der ca. alle 3 Tage entleert werden muss.

                        __________________________________________________ _________________________
                        Zum Thema "Locked In"-Status kann ich was beitragen, weil sich meine Frau schon in diesem Zustand befindet:
                        Der im Letzte-Frage-Beitrag genannte Prof. Birbaumer macht zur Zeit auch mit meiner Frau die dort beschriebenen Experimente. Ergebnisse gibt's bei ihr noch nicht; die Aussichten sind nach seiner Aussage aber nicht schlecht.
                        Zu den Kosten: Momentan kostet's noch nichts; wenn wir im Erfolgsfalle das Equipment aber behalten wollen, fallen ca. 50.000 € an, die wir versuchen müssen, den Kostenträgern aus dem Kreuz zu leiern. Es gibt Einzelbeispiele, bei denen das gelungen ist; insofern sind wir optimistisch.
                        Zuletzt geändert von Blauracke; 20.07.2017, 10:29.

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                          #13
                          Heidi, das ist ja übel mit den Pflegerinnen. Das tut mir leid, dass du gerade aufgrund der Pflegerinnen zu dem Tracheostoma kamst.

                          Unsere Erfahrung ist, dass Pflegerinnen = ausgebildete Krankenschwestern, auch die langfristig über einen Intensivpflegedienst beim Patienten beschäftigt sind, alle ständig kontrolliert und korrigiert werden müssen. Ohne diese Korrekturen würde mein Männe wahrscheinlich schon im Nirvana sein.
                          Zu diesem Thema werde ich - soweit ich die Zeit finde - möglichst ausführlich schreiben.

                          Mein Mann hat immer noch die von dir auch empfohlene "Swift FX" und nun auch zusätzlich eine andere Nasenlochmaske von Philips.
                          In der Nacht aber Vollgesichtsmaske von Philips und Individualmaske im Wechsel (je eine halbe Nacht).
                          Aber Masken aufsetzen ist für die Pflegerinnen welche nicht lange hier sind, wie ein Buch mit sieben Siegeln. (Oberscheiße für Männe und mich).

                          Die Bestrahlung ist wirksam, hat aber je Klinikum sicher mit unterschiedlichem Ergebnis. Wegen der Konzentrierung des Speichels ist es womöglich bei Tracheostoma "zu viel". Aber wir haben nur die Erfahrung bei Maskenbeatmung.
                          Aus diesem Grund empfehlen wir die medikamentöse Behandlung von Robinul, Scopoderm, Amytriptillin, Atropin bis Botox. Da diese alle wieder vorausschaubar nachlassen. Botox wirkt am längsten nach, aber je nach Mensch unterschiedlich, und je nach Facharztfähigkeit unterschiedlich.

                          Bestrahlung lässt auch wieder nach, je nach Facharztfähigkeit unterschiedlich, aber die Wirkung ist am Beginn schon stark und für Tracheostoma für uns nicht voraussagbar, da keine Erfahrung damit.

                          Speichelfluss ist mega scheiße. Mein Mann müsste ohne Medikamente in 10 Stunden mehr als 100 x aus Mund und Rachen abgesaugt werden. Übel für ihn und auch für mich und die KSen.

                          Hoffentlich bleibt dir das Locked-In sehr sehr lange oder für immer erspart.
                          Ganz lieben Gruß
                          Angela

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                            #14
                            Blauracke und Letzte Frage und alle Betroffenen oder zukünftig möglich Betroffenen:
                            macht ein seperates Thema / Thread auf mit dem Inhalt:
                            LOCKED IN

                            Das ist sicher auch ein umfangreiches Themengebiet für ALS-Betroffene!

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                              #15
                              Hallo Skyline,
                              ich habe das "Locked in"-Fass nicht aufgemacht, sehe deshalb auch keine Veranlassung, einen separaten Thread dazu zu eröffnen.

                              Alles Gute!
                              Zuletzt geändert von Blauracke; 20.07.2017, 01:07.

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