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Thema: Wohl dem, der noch Lachen kann

  1. #1
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    Standard Wohl dem, der noch Lachen kann

    Ja es geht manchmal schneller als man denkt. Wenn ich lachen will, bleibt die Luft weg.
    Obwohl sich die Werte gebessert haben, wird das Atmen ohne Gerät immer schwieriger.
    Soll es ja nun doch 3x anwenden.
    2x am Tag und die ganze Nacht.
    Morgens bin ich aber nun Gott sei Dank auch ausgeruhter und bei Zeiten munter. Ist richtig ungewohnt schon kurz nach 7 munter zu sein.
    Das mit dem Lachen ist aber wiede ein herber Einschlag im Leben. Da hat man schon Probleme sich zu unterhalten und jetzt auch noch das. Im Moment ist echt der Wurm drin.
    Hoffe das es euch wenigstens besser geht. Wünsch euch ein schönes Osterfest, viele Spass bei der Eiersuch und einen fleißigen Osterhasen

    LG

    Kathrin

  2. #2
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    Das tut mir echt leid.Lachen ist ja auch eine Sache, die zum Wohlbefinden beiträgt.

    Gruß Elfe

  3. #3
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    Danke für dein Mitgefühl.
    Ja mehr als lächeln ist leider nicht drin.
    Selbst beim Niesen kann ich nicht richtig Luft holen.
    Muss halt versuchen mich an zu passen.

    lG

    Kathrin

  4. #4
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    Hey Kuschelmaus,
    du könntest auch versuchen am Tag mit mehr gelegentlicher oder stetiger Beatmung.
    Es gibt doch die Möglichkeit
    a) einer "Mundstückbeatmung" von Resmed - bitte lese meinen Beitrag:
    https://www.dgm-forum.org/showthread...asy-Speak-quot

    b) Nasenpillow-Maske Swift FX for her von Resmed

    Bei a) kannst du nur dann mit Maschine atmen wenn nötig - einfach Mundstück "mit dem Mund schnappen" atmen, dann wieder lassen.
    Bei b) ist der Mund auch frei zum reden, lachen, husten.

    Da hast du wirklich Hilfe ohne zuviel Einschränkungen!!
    Lieber nicht klagen sondern handeln.

  5. #5
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    Kuschelmaus, würde dir ein Bild von der Mundstückbeatmung "in Anwendung" senden. Aber über PN kann ich Foto nicht einfügen. Mein PN-Fach ist auch voll.
    Sende mir eine Mail über mein Profil, dann kann ich dir dies Bild senden, wenn Interesse.
    LG Skyline

  6. #6
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    Hallo Skyline,

    habe bereits eine Verordnung zu Löwensten geschickt, für die Nasenbeatmung. Warte noch darauf.
    Weiß allerdings nicht ob es auch funktioniert, da es mir schwer fällt, den Mund geschlossen zu halten-

    Danke für deine Tips, ist echt nett von Dir

    lG

    Kathrin

  7. #7
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    Dass dein Mund etwas offen bleibt, muss nicht stören. Du kannst per Pulsoximeter deine Sauerstoffversorgung im Finger prüfen.

    Erzähl dir mal von uns:
    Mein Mann kann seinen Mund kaum geschlossen halten - er hat fortgeschrittene ALS.
    Aber am Tag hat er die Swift FX trotzdem auf.
    Da er sehr extrem Speichelfluss hat, ist es in dieser Hinsicht von Vorteil, dass der Mund sich immer etwas öffnet. Da wird dann der Speichel auch rausgedrückt durch den Beatmungsdruck.
    Natürlich ist die Beatmung dann ein stückweit schlechter, d.h. die Sauerstoffsättigung ist etwas niedriger - aber dennoch noch ausreichend.
    Wir saugen - ohne und teilweise trotz diverser Medikamente - mehr als 100 x tagsüber (von ca. 10 - 22.30 Uhr) aus dem Mund-/Rachenraum ab. Sonst wäre: Ertrinken am eigenen Speichel trotz Beatmung. Da freut man sich, wenn ein wenig Teil des Speichels vorn aus dem Mund rausfließt.

    Aber das wichtige Ding für Dich ist: Die Beatmung reicht mit solch einer Maske!
    Es gibt verschiedene Nasenloch-Masken. Diese haben unterschiedlichen Sitz. Jeder Nase passt eine andere Maske! Teste und wage andere Nasenloch-Masken zum Testen zu verlangen!!
    Geändert von Skyline (08.05.2017 um 21:43 Uhr)

  8. #8
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    Hallo Skyline,

    das wird ich machen: Das mit deinem Mann macht mich sehr traurig. Ich wünsche euch alles Gute

    Lg

  9. #9
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    Kuschelmaus bitte beachte:

    Es ist möglich, dass beim Einsatz einer Nasenlochmaske auch bei dir der Beatmungsdruck (u.U. auch andere Einstellwerte) korrigiert werden sollten, da mit einer z.B. Fullface-Maske (geht über Mund u. Nase) der Druck höher sein muss bzw. kann.

    Wir haben 2 Beatmungsgeräte im Einsatz. Davon 1x am Bett für die Nacht und 1x am Rollstuhl für den Tag.
    Am Rollstuhl ist der Beatmungsdruck niedriger eingestellt, da Nasenlochmaske am Tag angewendet wird und mein Mann mit dieser den höheren Druck nicht als angenehm in der Nase empfindet.

    Am Bett ist der Beatmungsdruck höher eingestellt. Für die Nacht müssen wir eine Fullface-Maske anwenden (unsere ist individual gefertigte Maske, die man aber zum Absaugen jedesmal annehmen muss - deshalb diese nicht tagsüber). Mit dem höheren Druck und dieser Maske ist die Beatmung insgesamt aber besser für die Versorgung.

    Dieses Verfahren wird bei meinem Mann angewendet so lange es möglich ist.

    Es kann sein, dass bei deiner Beatmungsmaschine mind. 2 verschiedene Einstellungen speicherbar sind (moderene Geräte können dies häufig).
    Unsere können pro Gerät nur mit 1 Einstellung programmiert werden.

    Unser Bekannter (auch ALS) z.B. hat am Tag und in der Nacht diese Nasenlochmaske an mit jeweils nur 1 Einstellung.
    Jedes Beatmungsgerät arbeitet etwas anders und jeder Betroffene hat andere Anforderungen!
    Geändert von Skyline (08.05.2017 um 22:11 Uhr)

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