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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur
Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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RADICAVA zur Behandlung von ALS in den USA freigegeben
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Btw wer jetzt schon ALS hat wird die Zulassung wohl nicht mehr abwarten können, ich nutze es aktuell als Kapseln, aber bald kommen die Injektionen bei mir an, 200€ statt über 1000, da ich einen kenne der das in Japan vertreibt.
Btw2 Ich sage schon seit Monaten, dass es bei ALS hilft, aber erst wenn es zugelassen wird ist es interessant. Wer das interessant findet sollte ich mal nach Perampanel informieren, zig mal wirksamer!Zuletzt geändert von letzte Frage; 06.05.2017, 19:21.
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Edaravone/Radicut ist ein Antioxidants,
Ich drück die Daumen zur Zulassung, sehr feste...
Eine Idee ist es die Lebensmittelauswahl schon mal entsprechend auszurichten und dazu ordentlich zu substituieren. Das war auch ohne Edaravone/Radicut schon mehr als naheliegend.
So kann man in der Richtung versuchen zu wirken- wer weiß wann hierzulande eine Zulassung erfolgt. Ein Teil der Infos auf der Charite-seite zu Edavarone haben mir gerade schon wieder den Hut hochgetrieben. Ein paar Tage Infusion in Folge gelten als sehr aufwändige Verabreichungsform von Edavarone- nunja, da fehlt anscheinden ein gesunder Sinn für Verhältnismässigkeit.
LG
brev
PS. let's anti-ox :-))Zuletzt geändert von brevet400; 07.05.2017, 18:16.
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Ja die ALS News vom Prof M sind bullshit, ich hab nene Venflow un kann ohne Probs 2-3 Infusionen pro Tag geben, Zuhause. Da frag ich mich, wo da der Aufwand sein soll. Die sind igw bei allem total Pessimistisch, ja keine Hoffnung wecken, die haben das Mantra "nix hilft" schon verinnerlicht. Da war der Doc Vorgestern ja Gold dagegen, der erste der mein Wissen anerkannte (bis auf die Prof die sich auf ALS spezialisierte, beiden viel die Kinnlade runter) und er hatte mir auch geglaubt, dass ich ohne die Medis ne Progression hätte. Ist aber "nur ein OA ner Uniklinik" - aber die OA sind oft weit kompetenter wie die ganzen Profs, warum auch immer.
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Hallo LF,
Alles Gute. Freue mich über die guten Nachrichten. Ich schau mal was ein Venflow ist, da ich mich in Sachen IV auch unabhängiger von Hilfe machen muss und da bislang zu bequem war. Jeder Junkie kann das, nur ich stell mich an....
Bis auf eine integrative Zahnarzt, meinen Mito-Doc und die HP treffe ich nur auf "Fachverbildete". Die Borniertheit tut mir immer noch weh- weil Ignoranz Leid verursacht.
LG
brevZuletzt geändert von brevet400; 06.05.2017, 21:07.
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Hallo,
also ich als Nadelphobiker steche auch nur ungern selber, hab jetzt einen Arzt gefunden der mir das macht, der Patieten AW hat grünes Licht gegeben und was für den Arzt geschrieben, bzw sollte sie, tel am Mo, dann kann er das machen. Ist natürlich super, 1x die Woche eine kleiner Piks und ich kann 3 Infusionen pro Tag geben und 3x Blut abnehmen, EDTA, Heparium und 2x Serum. IV ist bei vielen Sachen einfach viel besser wie Kapseln, alleine schon wegen dem Magen.
Grüße
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Nein, es wirkt auch oral, sagte mir ein Wissenschaftler. Ich glaube in Holland wurde dazu eine Studie publiziert. Warum es in JAPA iv angewandt wird ist mir nicht ganz klar, der Forscher meinte, da es dort schon iv für eine andere Krankheit zugelassen wird. Ich kann zwar nicht garantieren, dass oral genauso gut funktioniert, aber ich kenne schon ein paar, die das oral anwenden und zumindest die Faszis verringern sich. Wenn ich es als Infusion nehme kann ich berichten, ob es bei mir mehr gebracht hat, wobei das natürlich nicht immer so leicht feststellbar ist. Aber ob mehr oder weniger Faszis vorkommen und wie sich der CK ändert kann ich berichten.
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ixie
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