Hallo zusammen,
bevor ich richtig los lege, möchte ich mich erst mal dafür bedanken, daß ihr in diesem Forum so viel Hilfestellung anbietet, obwohl ihr direkt betroffen seid! Für Leute wie mich, die sich urplötzlich mit der Diagnose ALS auseinandersetzen müssen, bietet ihr Perspektiven, an die man erst mal gar nicht glauben kann. Ich ziehe vor jedem einzelnen den Hut!!
So, nun zu mir, bzw. eher zu meiner Mutter:
Meine Mama (79 J.) hat diese Woche die Diagnose ASL bekommen. Wir haben mit allem gerechnet, aber definitiv nicht damit!!
Ich fange mal ganz von vorne an (weil ich wahrscheinlich hoffe, daß die Diagnose gar nicht stimmen kann):
Vor ca. 8-9 Jahren fing es bei meiner Mutter damit an, daß sie Probleme hatte von niedrigen Stühlen o. ä. aufzustehen. Parallel hatte sie merklich weniger Kraft in den Armen und konnte diese auch nicht mehr über den Kopf haben (insbesondere der rechte Arm). Letzteres haben wir allerdings darauf geschoben, daß sie 3 Bänderisse im rechten Arm hatte und auch sämtliche Bänder am Schulterblatt gerissen waren. Bis ein Arzt dieses endlich feststellte war es zu spät, man konnte nichts mehr nähen.
Vor ca. 6-7 Jahren kam hinzu, daß sie Probleme beim Treppensteigen bekommen hat. Höhere Stufen konnte sie kaum bewältigen, bei normalen Stufen hat sie sich mit Hilfe des Geländers hochgezogen. Lt. ihrer Aussage hat das linke Bein nicht mitgespielt, es reagiert kaum. Das wurde dann so schlimm, daß ihr das Bein z. B. beim Einsteigen ins Auto oder auf den Stufen komplett den Dienst versagt hat und sie einfach umgefallen ist. Zusätzlich kam es häufiger vor, daß sie gestürzt ist, weil sie mit dem Fuß an den kleinsten Kleinigkeiten hängen geblieben ist.
Da sie während der ganzen Zeit immer massive Rückenschmerzen hatte, ist sie ohne Befund von Orthopäde zu Orthopäde gelaufen. Letztendlich war sie dann vor ca. 4 Jahren bei einem Neurochirurg, der einen Gleitwirbel in der LWS versteift. Nach der OP kam hinzu, daß sie sehr wackelig auf den Beinen war und ständig Gleichgewichtsstörungen bekommen hat. Zudem „platscht“ sie seit dem mit dem Fuß auf und rollt ihn nicht mehr ab. Seit der OP ist sie nur noch mit dem Rollator unterwegs.
Nun war sie wieder bei einem Orthopäden, der der Sache, insbesondere der Fußhebeschwäche, dann endlich mal auf den Grund gehen wollte.
So wurde sie in die Klinik überwiesen und der Neurologe hat ihr bereits am zweiten Tage gesagt, daß das wohl ALS sein wird. Als dann alle Untersuchungen durch waren, hat er die Diagnose ALS bestätigt. Wir haben noch keinen Abschlußbericht, aber soweit ich weiß wurde folgendes gemacht:
MRT der HWS
Abnahme von Nervenwasser
EMG
ENG (glaube ich)
Er hat uns gesagt, daß die Ergebnisse ganz klar ALS ist (Beine, Arme, Zunge).
Den Bericht schickt er innerhalb der nächsten 3 Wochen zum HA und meine Mutter soll im halben Jahr wieder in die Klinik kommen. Dann soll untersucht werden, was sich verschlechtert hat.
Mir kommt das alles sehr merkwürdig vor, weil
- sie wie gesagt keine bewußten Krämpfe oder Zuckungen hat
- sich ihr Zustand sehr schleichend verschlechtert. Die größte Verschlechterung kam nach der einen Woche im Krankenhaus nach der Rücken-OP
- der Arzt schon am 2. Tag von ALS ausgegangen ist
- ihr es z. B. schon beim Aufstehen hilft, wenn ich unter ihren Po fasse und etwas Druck ausübe (dann geht es plötzlich, als ob da eine Blockade überwunden wird)
- der Arzt gesagt hat, wir sollen mit einer Zweitmeinung warten, bis sie wieder in der Klinik war
- wenn sie mehr unterwegs war, dann hat sie auch mehr Kraft in den Beinen. Sitzt sie z. B. länger, dann geht erst mal gar nichts
Da meine Mutter nicht mit dem Computer umgehen kann, kann sie auch nicht googlen und hat daher nur eine grobe Vorstellung von dem, was auf sie zukommt. Sie will also erst mal abwarten. Ich habe aber die letzten Tage nichts anderes mehr gemacht, als mich durch diverse Seiten zu lesen und denke, daß es falsch ist, einfach nur abzuwarten, was sich in dem nächsten halben Jahr verschlechtert.
Ihr Zustand zur Zeit ist wie folgt:
Stufen: die 3 Stufen zu ihrer Wohnung schafft sei meistens mit ganz viel Anstrengung und Zeit, mehr ist nicht mehr möglich
Laufen: draußen nur noch ganz kurze Wege mit dem Rollator oder dem Stock
Sprechen: wie gesagt, sie spricht tatsächlich etwas anders, aber man kann alles verstehen
Aufstehen von Stühlen: geht nicht mehr ohne Hilfe.
In Ihrer Wohnung hat sie einen Sessel mit Aufstehfunktion, auf ihrem Stuhl liegen Decken gestapelt, im Bett hat sie eine hohe Matratze und sie hat eine Toilettensitzerhöhung, sprich z. Zt. kommt sie in Ihrer Wohnung noch einigermaßen klar und macht auch den Haushalt (mit Einschränkungen. Fensterputzen oder ähnliches geht natürlich nicht, da kaum Kraft in Händen und Fingern).
Ansonsten ist sie z. Zt. oft sehr müde (seit sie das Riluzol nimmt).
Was sollte ich nun Eurer Meinung nach tun?
Physiotherapie beantragen?
Antrag auf Schwerbehinderten Ausweis? Rollstuhl?
Müssen wir uns nach einer anderen Wohnung für sie umschauen? Sie wohnt zur Miete und ich weiß nicht, inwiefern man in Mietswohnung Umbaumaßnahmen durchführen kann. Jetzt wohne ich noch in der Wohnung über ihr und bin zumindest schnell zur Stelle, wenn was passiert, kann täglich nach ihr schauen und ihr die ein oder andere Arbeit abnehmen. Oder könnte es vielleicht sein, daß z. B. Umbaumaßnahmen gar nicht nötig sein werden, weil sich die Krankheit bis jetzt so schleichend verschlechtert hat, daß man davon ausgehen kann, daß auch zukünftig ein eher langsamer Verlauf zu erwarten ist?
Es tut mir leid, daß ich Euch jetzt so zugetextet habe, aber ich bin wirklich verzweifelt und hilflos. Ich kann mit der Situation überhaupt nicht umgehen und möchte eigentlich nur, daß es meine Mutter so gut wie möglich geht…
Für Eure Geduld, Ratschläge, Einschätzungen, Tipps oder was auch immer bedanke ich mich schon mal.
Traurige Grüße,
Riga
bevor ich richtig los lege, möchte ich mich erst mal dafür bedanken, daß ihr in diesem Forum so viel Hilfestellung anbietet, obwohl ihr direkt betroffen seid! Für Leute wie mich, die sich urplötzlich mit der Diagnose ALS auseinandersetzen müssen, bietet ihr Perspektiven, an die man erst mal gar nicht glauben kann. Ich ziehe vor jedem einzelnen den Hut!!
So, nun zu mir, bzw. eher zu meiner Mutter:
Meine Mama (79 J.) hat diese Woche die Diagnose ASL bekommen. Wir haben mit allem gerechnet, aber definitiv nicht damit!!
Ich fange mal ganz von vorne an (weil ich wahrscheinlich hoffe, daß die Diagnose gar nicht stimmen kann):
Vor ca. 8-9 Jahren fing es bei meiner Mutter damit an, daß sie Probleme hatte von niedrigen Stühlen o. ä. aufzustehen. Parallel hatte sie merklich weniger Kraft in den Armen und konnte diese auch nicht mehr über den Kopf haben (insbesondere der rechte Arm). Letzteres haben wir allerdings darauf geschoben, daß sie 3 Bänderisse im rechten Arm hatte und auch sämtliche Bänder am Schulterblatt gerissen waren. Bis ein Arzt dieses endlich feststellte war es zu spät, man konnte nichts mehr nähen.
Vor ca. 6-7 Jahren kam hinzu, daß sie Probleme beim Treppensteigen bekommen hat. Höhere Stufen konnte sie kaum bewältigen, bei normalen Stufen hat sie sich mit Hilfe des Geländers hochgezogen. Lt. ihrer Aussage hat das linke Bein nicht mitgespielt, es reagiert kaum. Das wurde dann so schlimm, daß ihr das Bein z. B. beim Einsteigen ins Auto oder auf den Stufen komplett den Dienst versagt hat und sie einfach umgefallen ist. Zusätzlich kam es häufiger vor, daß sie gestürzt ist, weil sie mit dem Fuß an den kleinsten Kleinigkeiten hängen geblieben ist.
Da sie während der ganzen Zeit immer massive Rückenschmerzen hatte, ist sie ohne Befund von Orthopäde zu Orthopäde gelaufen. Letztendlich war sie dann vor ca. 4 Jahren bei einem Neurochirurg, der einen Gleitwirbel in der LWS versteift. Nach der OP kam hinzu, daß sie sehr wackelig auf den Beinen war und ständig Gleichgewichtsstörungen bekommen hat. Zudem „platscht“ sie seit dem mit dem Fuß auf und rollt ihn nicht mehr ab. Seit der OP ist sie nur noch mit dem Rollator unterwegs.
Nun war sie wieder bei einem Orthopäden, der der Sache, insbesondere der Fußhebeschwäche, dann endlich mal auf den Grund gehen wollte.
So wurde sie in die Klinik überwiesen und der Neurologe hat ihr bereits am zweiten Tage gesagt, daß das wohl ALS sein wird. Als dann alle Untersuchungen durch waren, hat er die Diagnose ALS bestätigt. Wir haben noch keinen Abschlußbericht, aber soweit ich weiß wurde folgendes gemacht:
MRT der HWS
Abnahme von Nervenwasser
EMG
ENG (glaube ich)
Er hat uns gesagt, daß die Ergebnisse ganz klar ALS ist (Beine, Arme, Zunge).
Den Bericht schickt er innerhalb der nächsten 3 Wochen zum HA und meine Mutter soll im halben Jahr wieder in die Klinik kommen. Dann soll untersucht werden, was sich verschlechtert hat.
Mir kommt das alles sehr merkwürdig vor, weil
- sie wie gesagt keine bewußten Krämpfe oder Zuckungen hat
- sich ihr Zustand sehr schleichend verschlechtert. Die größte Verschlechterung kam nach der einen Woche im Krankenhaus nach der Rücken-OP
- der Arzt schon am 2. Tag von ALS ausgegangen ist
- ihr es z. B. schon beim Aufstehen hilft, wenn ich unter ihren Po fasse und etwas Druck ausübe (dann geht es plötzlich, als ob da eine Blockade überwunden wird)
- der Arzt gesagt hat, wir sollen mit einer Zweitmeinung warten, bis sie wieder in der Klinik war
- wenn sie mehr unterwegs war, dann hat sie auch mehr Kraft in den Beinen. Sitzt sie z. B. länger, dann geht erst mal gar nichts
Da meine Mutter nicht mit dem Computer umgehen kann, kann sie auch nicht googlen und hat daher nur eine grobe Vorstellung von dem, was auf sie zukommt. Sie will also erst mal abwarten. Ich habe aber die letzten Tage nichts anderes mehr gemacht, als mich durch diverse Seiten zu lesen und denke, daß es falsch ist, einfach nur abzuwarten, was sich in dem nächsten halben Jahr verschlechtert.
Ihr Zustand zur Zeit ist wie folgt:
Stufen: die 3 Stufen zu ihrer Wohnung schafft sei meistens mit ganz viel Anstrengung und Zeit, mehr ist nicht mehr möglich
Laufen: draußen nur noch ganz kurze Wege mit dem Rollator oder dem Stock
Sprechen: wie gesagt, sie spricht tatsächlich etwas anders, aber man kann alles verstehen
Aufstehen von Stühlen: geht nicht mehr ohne Hilfe.
In Ihrer Wohnung hat sie einen Sessel mit Aufstehfunktion, auf ihrem Stuhl liegen Decken gestapelt, im Bett hat sie eine hohe Matratze und sie hat eine Toilettensitzerhöhung, sprich z. Zt. kommt sie in Ihrer Wohnung noch einigermaßen klar und macht auch den Haushalt (mit Einschränkungen. Fensterputzen oder ähnliches geht natürlich nicht, da kaum Kraft in Händen und Fingern).
Ansonsten ist sie z. Zt. oft sehr müde (seit sie das Riluzol nimmt).
Was sollte ich nun Eurer Meinung nach tun?
Physiotherapie beantragen?
Antrag auf Schwerbehinderten Ausweis? Rollstuhl?
Müssen wir uns nach einer anderen Wohnung für sie umschauen? Sie wohnt zur Miete und ich weiß nicht, inwiefern man in Mietswohnung Umbaumaßnahmen durchführen kann. Jetzt wohne ich noch in der Wohnung über ihr und bin zumindest schnell zur Stelle, wenn was passiert, kann täglich nach ihr schauen und ihr die ein oder andere Arbeit abnehmen. Oder könnte es vielleicht sein, daß z. B. Umbaumaßnahmen gar nicht nötig sein werden, weil sich die Krankheit bis jetzt so schleichend verschlechtert hat, daß man davon ausgehen kann, daß auch zukünftig ein eher langsamer Verlauf zu erwarten ist?
Es tut mir leid, daß ich Euch jetzt so zugetextet habe, aber ich bin wirklich verzweifelt und hilflos. Ich kann mit der Situation überhaupt nicht umgehen und möchte eigentlich nur, daß es meine Mutter so gut wie möglich geht…
Für Eure Geduld, Ratschläge, Einschätzungen, Tipps oder was auch immer bedanke ich mich schon mal.
Traurige Grüße,
Riga
Kommentar