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Diagnose ALS bei meiner Mutter

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    Diagnose ALS bei meiner Mutter

    Hallo zusammen,

    bevor ich richtig los lege, möchte ich mich erst mal dafür bedanken, daß ihr in diesem Forum so viel Hilfestellung anbietet, obwohl ihr direkt betroffen seid! Für Leute wie mich, die sich urplötzlich mit der Diagnose ALS auseinandersetzen müssen, bietet ihr Perspektiven, an die man erst mal gar nicht glauben kann. Ich ziehe vor jedem einzelnen den Hut!!

    So, nun zu mir, bzw. eher zu meiner Mutter:
    Meine Mama (79 J.) hat diese Woche die Diagnose ASL bekommen. Wir haben mit allem gerechnet, aber definitiv nicht damit!!

    Ich fange mal ganz von vorne an (weil ich wahrscheinlich hoffe, daß die Diagnose gar nicht stimmen kann):

    Vor ca. 8-9 Jahren fing es bei meiner Mutter damit an, daß sie Probleme hatte von niedrigen Stühlen o. ä. aufzustehen. Parallel hatte sie merklich weniger Kraft in den Armen und konnte diese auch nicht mehr über den Kopf haben (insbesondere der rechte Arm). Letzteres haben wir allerdings darauf geschoben, daß sie 3 Bänderisse im rechten Arm hatte und auch sämtliche Bänder am Schulterblatt gerissen waren. Bis ein Arzt dieses endlich feststellte war es zu spät, man konnte nichts mehr nähen.

    Vor ca. 6-7 Jahren kam hinzu, daß sie Probleme beim Treppensteigen bekommen hat. Höhere Stufen konnte sie kaum bewältigen, bei normalen Stufen hat sie sich mit Hilfe des Geländers hochgezogen. Lt. ihrer Aussage hat das linke Bein nicht mitgespielt, es reagiert kaum. Das wurde dann so schlimm, daß ihr das Bein z. B. beim Einsteigen ins Auto oder auf den Stufen komplett den Dienst versagt hat und sie einfach umgefallen ist. Zusätzlich kam es häufiger vor, daß sie gestürzt ist, weil sie mit dem Fuß an den kleinsten Kleinigkeiten hängen geblieben ist.

    Da sie während der ganzen Zeit immer massive Rückenschmerzen hatte, ist sie ohne Befund von Orthopäde zu Orthopäde gelaufen. Letztendlich war sie dann vor ca. 4 Jahren bei einem Neurochirurg, der einen Gleitwirbel in der LWS versteift. Nach der OP kam hinzu, daß sie sehr wackelig auf den Beinen war und ständig Gleichgewichtsstörungen bekommen hat. Zudem „platscht“ sie seit dem mit dem Fuß auf und rollt ihn nicht mehr ab. Seit der OP ist sie nur noch mit dem Rollator unterwegs.

    Nun war sie wieder bei einem Orthopäden, der der Sache, insbesondere der Fußhebeschwäche, dann endlich mal auf den Grund gehen wollte.

    So wurde sie in die Klinik überwiesen und der Neurologe hat ihr bereits am zweiten Tage gesagt, daß das wohl ALS sein wird. Als dann alle Untersuchungen durch waren, hat er die Diagnose ALS bestätigt. Wir haben noch keinen Abschlußbericht, aber soweit ich weiß wurde folgendes gemacht:

    MRT der HWS
    Abnahme von Nervenwasser
    EMG
    ENG (glaube ich)

    Er hat uns gesagt, daß die Ergebnisse ganz klar ALS ist (Beine, Arme, Zunge).
    Den Bericht schickt er innerhalb der nächsten 3 Wochen zum HA und meine Mutter soll im halben Jahr wieder in die Klinik kommen. Dann soll untersucht werden, was sich verschlechtert hat.

    Mir kommt das alles sehr merkwürdig vor, weil
    - sie wie gesagt keine bewußten Krämpfe oder Zuckungen hat
    - sich ihr Zustand sehr schleichend verschlechtert. Die größte Verschlechterung kam nach der einen Woche im Krankenhaus nach der Rücken-OP
    - der Arzt schon am 2. Tag von ALS ausgegangen ist
    - ihr es z. B. schon beim Aufstehen hilft, wenn ich unter ihren Po fasse und etwas Druck ausübe (dann geht es plötzlich, als ob da eine Blockade überwunden wird)
    - der Arzt gesagt hat, wir sollen mit einer Zweitmeinung warten, bis sie wieder in der Klinik war
    - wenn sie mehr unterwegs war, dann hat sie auch mehr Kraft in den Beinen. Sitzt sie z. B. länger, dann geht erst mal gar nichts

    Da meine Mutter nicht mit dem Computer umgehen kann, kann sie auch nicht googlen und hat daher nur eine grobe Vorstellung von dem, was auf sie zukommt. Sie will also erst mal abwarten. Ich habe aber die letzten Tage nichts anderes mehr gemacht, als mich durch diverse Seiten zu lesen und denke, daß es falsch ist, einfach nur abzuwarten, was sich in dem nächsten halben Jahr verschlechtert.

    Ihr Zustand zur Zeit ist wie folgt:
    Stufen: die 3 Stufen zu ihrer Wohnung schafft sei meistens mit ganz viel Anstrengung und Zeit, mehr ist nicht mehr möglich
    Laufen: draußen nur noch ganz kurze Wege mit dem Rollator oder dem Stock
    Sprechen: wie gesagt, sie spricht tatsächlich etwas anders, aber man kann alles verstehen
    Aufstehen von Stühlen: geht nicht mehr ohne Hilfe.
    In Ihrer Wohnung hat sie einen Sessel mit Aufstehfunktion, auf ihrem Stuhl liegen Decken gestapelt, im Bett hat sie eine hohe Matratze und sie hat eine Toilettensitzerhöhung, sprich z. Zt. kommt sie in Ihrer Wohnung noch einigermaßen klar und macht auch den Haushalt (mit Einschränkungen. Fensterputzen oder ähnliches geht natürlich nicht, da kaum Kraft in Händen und Fingern).
    Ansonsten ist sie z. Zt. oft sehr müde (seit sie das Riluzol nimmt).

    Was sollte ich nun Eurer Meinung nach tun?
    Physiotherapie beantragen?
    Antrag auf Schwerbehinderten Ausweis? Rollstuhl?
    Müssen wir uns nach einer anderen Wohnung für sie umschauen? Sie wohnt zur Miete und ich weiß nicht, inwiefern man in Mietswohnung Umbaumaßnahmen durchführen kann. Jetzt wohne ich noch in der Wohnung über ihr und bin zumindest schnell zur Stelle, wenn was passiert, kann täglich nach ihr schauen und ihr die ein oder andere Arbeit abnehmen. Oder könnte es vielleicht sein, daß z. B. Umbaumaßnahmen gar nicht nötig sein werden, weil sich die Krankheit bis jetzt so schleichend verschlechtert hat, daß man davon ausgehen kann, daß auch zukünftig ein eher langsamer Verlauf zu erwarten ist?

    Es tut mir leid, daß ich Euch jetzt so zugetextet habe, aber ich bin wirklich verzweifelt und hilflos. Ich kann mit der Situation überhaupt nicht umgehen und möchte eigentlich nur, daß es meine Mutter so gut wie möglich geht…

    Für Eure Geduld, Ratschläge, Einschätzungen, Tipps oder was auch immer bedanke ich mich schon mal.

    Traurige Grüße,

    Riga

    #2
    Hallo Riga, tut mir leid, dass deine Mutter die ALS-Diagnose hat. Vielleicht ist es ganz gut für sie, dass sie nicht googeln kann. Das habe ich zu den Zeiten, da die Diagnose noch nicht klar war, auch vermieden. Ich würde auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis beantragen und vielleicht auch einen Rollstuhl verschreiben lassen, damit deine Mutter mit Hilfe mal raus kommt. Vielleicht solltest du den Vermieter wegen behindertengerechtem Umbau kontaktieren. In der Hilfsmittellinkliste bekommst du sicher auch Infos, was man machen soll, z.B. Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Die Charité Berlin hat einen Entwurf zur Patientenverfügung für ALS Patienten rausgegeben, den man online abrufen kann.

    Bei einem langsamen Verlauf wie meinem genügt z.B. die halbjährliche Kontrolle. Gibt es in eurer Nähe eine ALS-Ambulanz? Vielleicht bekommt ihr dort einen zeitnahen Termin. Es kommen sicher noch mehr Tipps von anderen Forumsmitgliedern.
    Ich wünsche euch ganz viel Kraft
    Gruß Monika

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      #3
      Zum Umbau in Mietwohnungen:

      Der Vermieter muss einen behinderungsbedingten Umbau (auf eigene Kosten des Mieters) dulden. Nicht nur in der Wohnung sondern auch im gemeinschaftlich benutzten Bereich (Flur, Treppenhaus, Hauseingangsbereich etc.) soweit die Sicherheit anderer Mieter nicht gefährdet ist.

      Bei Auszug sind die Umbauten aber wieder rückzubauen, wenn es der Vermieter verlangt.
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        #4
        hallo riga,

        nach dem ersten schock solltest du alles in die wege leiten, was du selbst aufgeführt hast. ich bin kein arzt, aber da euer arzt ALS bestätigt hat, solltet ihr davon ausgehen. vielleicht tröstet es euch, dass es vermutlich ein langsamer verlauf ist, denn deine mutter zeigt schon sehr lange jahre symptome. ich z.b. habe ALS seit 17 jahren mit langsamen verlauf und kann mit entsprechenden hilfsmitteln und 2 x am tag pflegedienst noch allein leben. was aber unabdingbar für ein allein leben ist, ist ein ständig zu tragender notruf.
        die symptome die du aufzählst, die bei hilfestellung besser werden sind mir wohl bekannt.

        ich wünsche dir und deiner mutter viel kraft.

        edith

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          #5
          Hallo Edith ich bin Nadine und neu hier im Forum.
          Mein Mann und ich sind sehr verzweifelt da es mir seit
          September letzten Jahres zunehmend schlechter
          geht und die Ärzte nach Ausschlussdiagnostik
          und mittlerweile 3 EMG Untersuchungen alles
          auf die Psychsomatik abschieben.
          Meine Hände werden immer Kraftloser daher
          das erschwert es mir die täglichen Arbeiten sehr.
          Seit Januar diesen Jahres bin ich bereits Krankgeschrieben
          da ich die Kraft für meinen Beruf als Erzieherin nicht
          mehr habe. Ich bin schnell ermüdbar und leide
          unter starken Schmerzen in der Schulter aber Vorallem
          im Rücken. Wir waren bereits zweimal in der
          Muskelambulanz hier in München. Jedes mal ohne Befund.
          Habt ihr einen Tip für uns wie es weitergehen soll?
          Bei einer ALS müssten doch im EMG Auffälligkeit zu sehrn
          sein oder? Ausdchlussdiagnostik wurde bereits im Dezember
          gemacht. Ich bin dankbar um jede Antwort.
          Lieben gruss Nadine

          Kommentar


            #6
            Hallo zusammen,

            erst mal vielen Dank für Eure Antworten hier im Thread bzw. per PN.
            Wir haben nächste Woche einen Termin beim Hausarzt und hoffen, daß dann auch der komplette Befund aus dem KH vorliegt. Dann werden wir starten entsprechende Anträge auszufüllen.

            Ich habe aber noch die ein oder andere Frage. Meine Mutter leidet seit ca. 8-10 Wochen unter dem Karpaltunnelsyndrom, erst nur in der einen Hand, jetzt mehr in der anderen Hand (wahrscheinlich weil sie nur eine Handschiene bekommen hat). Jetzt wollte ich einen Termin beim Neurologen machen und habe gerade gelesen, daß dort eine Untersuchung der elektrischen Nervenleitung (Neurographie) des Mittelnervs, eventuell auch weiterer Nerven erforderlich sein wird.

            Jetzt stellt sich mir die Frage, ob der Neurologe dann nicht gleich sagen wird, daß Ihre tauben, kribbelnden und schmerzenden Hände durch die ALS ausgelöst wird. Aber wenn ich das richtig verstanden haben, sind diese Anzeichen (taub, kribbelnd, schmerzend) KEINE Symptome der ALS, richtig?

            Die nächste Frage bezieht sich auf den Rollstuhl. Kann man nur einen beantragen oder kann man auch z. B. einen E-Rolli für längere Strecken draußen und einen faltbaren für drinnen, bzw. für Transporte zum Arzt o. ä. beantragen?

            @ewo: Du schreibst, daß du einen Notruf ständig trägst. Was ist das genau? Wenn du z. B. stürzt, dann kannst du eine Knopf drücken und irgendwo geht der Notruf los? Wenn ja, wo geht der Notruf los? Und wo bekommt man so was?

            Vielen lieben Dank im voraus.

            Gruß,

            Riga

            @maisinchen: Vielleicht ist es sinnvoller, wenn Du einen eigenen Thread eröffnest? Irgendwo gibt es doch ein Forum ohne Diagnose oder so ähnlich. Das wäre evt. hilfreicher.

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              #7
              @maisinchen
              Herzlich willkommen, trotz des eher nicht so angenehmen Anlasses.

              Eine ALS steht bei, so wie ich es verstehe nicht vordergründig im Raum.
              Das heißt nicht, dass es nichts neuromuskuläres ist. Es gibt noch so viele andere neuromuskuläre Krankheiten.

              Vielleicht sollte man das zunächst einmal eher im Forum "ohne Diagnoe" diskutieren.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                hallo riga,

                ich habe seit 13 jahren einen notruf vom DRK. das DRK stellt für eine monatliche miete (38 euro) ein gerät zur verfügung, was über das telefon geschaltet ist. zusätzlich trage ich einen notrufknopf (der mit dem gerät vernetzt ist) um den hals, gibts auch als armband. bin ich gestürzt drücke ich auf den notrufknopf den ich um hals trage. damit wird ein anruf bei der DRK leitstelle ausgelöst. die leitstelle meldet sich dann über lautsprecher, in allen räumen zu hören, und fragt was passiert ist. bekommt sie keine antwort schickt sie sofort rettungswagen los. in meinem fall, ich kann nicht mehr sprechen, kommt immer ein rettungswagen und da ich schlüssel beim DRK hinterlegt habe, kommen meist vier sanitäter direkt in die wohnung. ich bin schon einige male gestürzt, meist nachts und hatte schon einige male nachts rolli panne. innerhalb 10 - 15 minuten kamen sie. bisher kam auch immer notarzt mit. es gibt auch private anbieter, aber ich bin mit DRK voll zufrieden. wenn man einen pflegegrad hat, bezahlt pflegeversicherung 15 euro monatlich zur miete. einfach anrufen beim DRK oder anderen anbietern und sich informieren lassen.

                gruss
                edith

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                  #9
                  Moin Riga

                  Aber wenn ich das richtig verstanden haben, sind diese Anzeichen (taub, kribbelnd, schmerzend) KEINE Symptome der ALS, richtig?
                  Das ist korrekt.

                  ...kann man auch z. B. einen E-Rolli für längere Strecken draußen und einen faltbaren für drinnen, bzw. für Transporte zum Arzt o. ä. beantragen?
                  Ja, absolut.
                  Achtet beim manuellen darauf einen Adaptiv-Rollstuhl zu erhalten, der sukzessive aufgebaut werden kann (Armlehne, Kopfstütze, etc).
                  bspw http://www.sunrisemedical.de/rollstu...uhl-xenon-2-sa

                  VG, nautilus

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                    #10
                    Danke Klaus

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                      #11
                      Guten Morgen,

                      vielen Dank für Eure Tipps.

                      Ich habe für Mama jetzt einen Termin beim Neurologen gemacht, damit er die Hände auf das Karpaltunnelsyndrom hin untersucht. Wir wollen ihm gegenüber die Diagnose ALS erst mal gar nicht erwähnen. Oder sind diese Daten eh schon auf Ihrer Karte gespeichert??

                      @ewo Hallo Edith, ich habe jetzt mit verschiedenen Anbietern gesprochen und das DRK kommt mir persönlich auch am sinnvollsten vor. Allerdings bieten die mir generell nur einen Tarif an (andere haben 2 Tarife). Ich kann dann verschiedene Nummern dort hinterlegen, die im Notfall kontaktiert werden, u. a. auch einen örtlichen Pflegedienst. Mußt du die einzelnen Einsätze auch noch bezahlen oder ist das bei dir schon abgedeckt?

                      @Nautilus Hallo Nautilus, vielen Dank für den Link. Muß man für jede "Aufrüstung" dann wieder Anträge stellen, deren Bewilligung sich ggf. monatelang hinziehen? Falls ja, dann sollte man vielleicht gleich etwas beantragen, was noch gar nicht notwendig ist.

                      Gruß,
                      Riga

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                        #12
                        Hallo Riga,
                        hatte E-Rolli beantragt, dauerte länger. Zwischenzeitlich hatte man mir einen Faltrolli gebracht, den man behält. Fahre inzwischen nur noch mir E-Rolli, auch in der Wohnung. Faltrolli , wenn ich Museumsbesuch etc. mache, wegen Transport.
                        Jürgen
                        https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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                          #13
                          hallo riga,

                          beim DRK kannst du festlegen,wie der notruf bearbeitet werden soll. ihr könnt telefonnummern hinterlegen, wer in welcher reihenfolge benachrichtigt werden soll und zunächst beim patient nachschaut. das können auch nachbarn sein, die rasch vor ort sind. allerdings sollte die erstkontaktperson einen wohnungsschlüssel haben. zu bedenken ist auch dass private kontakte durch urlaub etc. nicht immer rund um die uhr zur verfügung stehen. beispiel pflegedienst vorsicht nicht jeder pflegedienst ist rund um die uhr erreichbar. um das ganze wirrwar mit erstkontaktstellen auszuschalten, kann man auch hinterlegen, dass DRK sofort kommt und zusätzlich einen angehörigen benachrichtigt. der schlüssel muss dann beim DRK hinterlegt werden. so habe ich es organisiert. das krankheitsbild und etwaige behinderungen wird bei leitstelle hinterlegt auch in welche klinik der patient kommen soll wenn nötig. jeder einsatz, auch fehlalarm (wenn man versehentlich auf knopf drückt und nicht mehr der fragenden leitstelle das sagen kann, wie ich) sind kostenfrei, egal wie oft und wieviel sanitäter kommen. bis ende 2016 war auch immer der notarzt kostenfrei, der bei mir immer mitkam. das hat sich geändert, notarzt kostet jetzt ca. 500 euro. aber das übernimmt ja kk, falls notarzt gerufen werden muss. falls patient ins krankenhaus muss wird diese fahrt berechnet, aber das übernimmt auch kk. fazit: die fahrten zum patienten sind kostenfrei, egal wie oft.

                          gruss
                          edith

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                            #14
                            Hallo Riga,
                            habe selber seit Sept. 15 die ALS - Diagnose (nach einem Jahr Irrweg über div. Orthopäden) in der Frankfurter Uni-Neurologie erhalten. Bin seither 2 x jährlich in der ALS Ambulanz der Charité Berlin (sehr zu empfehlen) - noch geht das (Mit DB!).
                            Wichtig: Pflegestufe beantragen beim Medizinischen Dienst
                            Beim zuständigen Versorgungsamt (mit Diagnose-Bericht!) Behindertenausweis beantragen! - dauert ca. 2 Monate bis Antwort da ist.
                            Mitgliedschaft beim VdK??
                            Wenn möglich, nach feststehender Diagnose: Gesprächskreis DGM/ALS kontaktieren ...
                            Notruf: wir haben zusätzlich auch einen hausinternen Notruf: etwa zwischen Bad (Patent) und Küche (Betreuungsperson) bei mir wg. Sturzgefahr, wenn ich das Gleichgewicht verlieren sollte ...
                            Ggf.andenken: Umbauten in der Wohnung - unbedingt beraten lassen, auch wegen Zuschüsse - dauert alles ...

                            Alles Gute: Rüdiger

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                              #15
                              Hallo, ich weiß nur, dass Rheuma massenhaft Krankheitsbilder hat ... und die neurologischen Krankheiten ebenso sehr vielseitig sind. - Alles gute, Rüdiger

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