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Diagnose ALS bei meiner Mutter

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    #16
    Guten Morgen,

    also das Thema Notruf muß ich auf Eis legen. Mama möchte das (noch) nicht. Mir wäre zwar wesentlich wohler dabei und für sie wäre es ja auch mehr Sicherheit, aber ich kann sie nicht dazu zwingen.
    Pflegestufe oder ähnliches fällt ebenfalls zur Zeit noch weg, weil sie ja noch (fast) alles selber machen kann.
    Aber um einen Rollstuhl werde ich mich schon mal bemühen.

    Nun habe ich aber noch eine Frage:
    Wir haben nun auch den Entlassungsbrief vom Krankhaus gesehen, der endlich bei unserem Hausarzt eingetroffen ist.

    Dort steht nun als Diagnose:

    Wahrscheinliche amyotrophe Lateralsklerose
    Z. n. Neuroforamenstenose L4 mit lumbaler Spondylodese
    LWK4/5 mittels eines PEEK Cages 2014
    Arterielle Hypertonie

    Und dann weiter unten:
    Zusammenfassend passt der Befund a.e. zu einer ALS, eine MMN kommt evt. in Frage.

    Unser Hausarzt hat das zwar zur Kenntnis genommen und auch nett mit uns geredet, aber mehr auch nicht, sprich keine Rezepte für Physio o. ä. Ich dachte, daß würde man auf alle Fälle bekommen?

    Wir möchten nun natürlich noch eine Zweitmeinung haben, weil ja nun auch noch die Möglichkeit besteht, daß es MMN ist. Dafür würde ich mich jetzt in Essen, Bochum oder Hannover um einen Termin in eine ALS Ambulanz bemühen. Aber wir wissen nicht, ob wir bereits sagen sollte, daß wir die Diagnose haben und einfach nur darum bitten, daß man sich die vorliegenden Ergebnisse anschaut oder ob man gar nichts sagt und Mama die kompletten Untersuchungen noch mal durchlaufen sollte. Würde die Krankenkasse die Kosten dann überhaupt übernehmen?

    Was würdet Ihr machen, bzw. was habt Ihr gemacht?

    Viele Grüße,

    Riga

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      #17
      Hallo Riga,
      Thema "Zweitmeinung einholen": ich würde auf jeden Fall mit offenen Karten spielen, schon um Deiner Mama die teilweise sehr schmerzhaften Untersuchungen zu ersparen (bei meiner Frau war's das diagnose-entscheidende unbetäubte Zungen-"Piercing", zu dem wir sie mit viel Mühe überreden mussten).
      Außerdem: Bei dieser schwierigen Diagnose eine Zweit- oder sogar Drittmeinung einzuholen ist nicht ehrenrührig, wird teilweise sogar von den Kassen bezahlt.
      Zusätzlich zu den von Dir genannten ALS-Zentren empfehle ich die Berliner Charité (Prof. Meyer), im süddeutschen Raum die Unikliniken Erlangen (da wurde ALS bei meiner Frau zuverlässig diagnostiziert), Würzburg und Ulm (Prof. Ludolph).

      Alles Gute!
      Zuletzt geändert von Blauracke; 02.06.2017, 11:52.

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        #18
        Ich bekam meine ALS-Diagnose bei der Neurol. Uniklinik in Frankfurt.
        Habe mich dann bald um Zweitmeinung gekümmert, und den Bericht gesandt an die Charité-Ambulanz in Berlin und nach Ulm.
        die Ulmer wollten mich stationär aufnehmen (um wohl nochmals Untersuchungen zu machen).
        Ich ging dann nach Berlin, die sich die Diagnose anschauten, und dann nur noch klinisch d.h. äußerliche neurol. Untersuchungen machten. Termin ca. 2 Std. mit Zwischenwarten. Ich bin bald zum 4. Mal dort. Es gibt dort ein Gästehaus auf dem Klinikgelände, mit dem wir sehr zufrieden waren. - Gerne Näheres bei mir! oder. Internet: Charité Berlin, ALS-Ambulanz. Die Ambulanz hat ein großes Netzwerk ...

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          #19
          Hallo, auch bei mir wurde damals geschrieben, das es zur Zeit nicht ALS ist. Ich habe die offizielle Diagnose nie bekommen, nur mündlich. Alle Ärzte gingen bisher aber selbstversatändlich von ALS aus. Ich denke, das da rechtliche Hürden sind??Ich habe mich aber der Schmerzen wegen, nie ein zweites Mal untersuchen lassen und es immer abgelehnt. Ein versierter Arzt erkennt es sofort.
          Gruß Jürgen
          https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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            #20
            Gab es da nie einen Arztbericht?? Ich habe einen ausführlichen Befundbericht mit allen neurologischen Werten!! Für ALS gibt es m.W. 10 Fakten, die dafür sprechen müssen. Und dann heißt es:
            möglicherweise ALS, wahrscheinlich ALS, höchstwahrscheinlich ALS ..

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              #21
              also bei mir waren es 4 Faktoren: : 2 Untersuchungen mit a) allen Muskeln anpieksen, und b) elektrisch zu stimulieren (EMG etc und 3. Lumbalpunktion und 4. der Professor schaut einen an und sieht die muskelbewegungen (Fasz.) und als Letztem wird einem viel Kraft gewünscht. Das reicht. Prof. Meyer in Berlin erkennt es auch ohne die Tests. Mehr war bei mir nicht und wollte ich nicht und ich hatte recht,
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                #22
                Guten Morgen Ihr Lieben,

                die letzten Monate war ich eher stiller Mitleser und habe mich nicht zu Wort gemeldet. Nun möchte ich Euch mal kurz ein Update geben.

                Wir waren nun bereits 2x in Essen bei der ALS Ambulanz. Man geht auch dort davon aus, daß meine Mutter ALS hat, kann es aber nicht 100%ig bestätigen. Zwischen dem ersten und dem zweiten Termin lagen ungefähr 4 Monate und ihr Zustand hatte sich in der Zeit nicht wirklich verschlechtert. Der nächste Termin ist in 4 Wochen...

                Sie bekommt nun Physio- und Ergotherapie und hat einen adaptiven Rollstuhl, an den wir auch einen Motor anbringen können (das Teil ist meiner Mutter aber nicht ganz geheuer). Die KK hat das glücklicherweise ohne Theater genehmigt.
                Ihren Gewichtsverlust (knapp 10 kg im letzten Jahr) versuchen wir gerade mit Fresubin zu stoppen.
                Zudem hat sie sich im Sommer 2x operieren lassen (Karpaltunnelsyndrom). Sie hat zwar nach wie vor kaum Kraft in den Händen, aber seit dem kann sie ihre Hände wieder besser nutzen und die Schmerzen sind vor allen Dingen weg.

                Ich hatte Euch ja mal nach einem geeigneten Notruf gefragt und im Endeffekt haben wir etwas gefunden, was auch für meine Mutter akzeptabel ist. Sie trägt jetzt eine "Uhr" mit einem integrierten Notruf. Wenn sie fällt, dann muß sie den Notruf auslösen. Die "Uhr" wählt sich dann automatisch in das stärkste verfügbare Netz ein und die selbst ausgewählten hinterlegten Nummern erhalten einen Notruf (es werden also keine Externen kontaktiert). Wenn ich das SOS Zeichen auf meinem Handy erhalte, kann ich mit meiner Mutter über die "Uhr" Kontakt aufnehmen (falls ich nicht gleich zur Stelle bin). Das hat uns schon sehr geholfen (z. B. heute Nacht, als sie wieder böse gestürzt ist :-().

                Dadurch, daß man in Essen eben nicht die Diagnose zu 100% bestätigt hat, haben wir alle ein Hoffnung geschöpft, daß es vielleicht doch eine andere Erkrankung ist und das hat sich auch auf die Psyche ausgewirkt. Meine Mutter wollte/will nun doch noch mal auf große Reise gehen (wir haben zusammen die halbe Welt "erobert"), so daß ich für uns im November eine Reise für März gebucht habe. War gar nicht so einfach, da ich eine passende RRV finden mußte, wo Vorerkrankungen abgesichert sind, auch dann wenn innerhalb der letzten 6 Monate Behandlungen stattgefunden haben (und Physiotherapie wird als Behandlung gewertet).
                Das wird für uns eine neue Erfahrung sein, weil wir zum ersten mal mit Rollstuhl verreisen. Sie kann zwar immer noch ein wenig laufen, aber zum einen besteht halt die Gefahr, daß sie hinfällt und zum anderen sind die Strecken, die sie (langsam) zurücklegen kann überschaubar. Zudem schämt sie sich immer fürchterlich, daß sie z. B. nach dem Essen nicht alleine aufstehen kann. Im Rollstuhl muß sie sich darüber keine Gedanken machen und ist dem entsprechend auch lockerer.

                Dann haben wir noch einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt, natürlich mit dem Kennzeichen "aG". Das Kennzeichen ist aber abgelehnt worden. Sie wurde lediglich auf GdB 60 eingestuft und soll nur das Kennzeichen "G" erhalten. Man begründete das damit, daß man "aG" mit Erkrankungen wie Querschnittslähmung oder beidseitige Oberschenkelamputation erhalten würde....
                Diese Entscheidung kann ich überhaupt nicht nachvollziehen, denn uns ging es eigentlich darum, daß sie die Behindertenparkplätze nutzen kann, eben weil sie kaum noch laufen kann und sehr wackelig auf den Beinen ist.
                Zudem ist ja leider davon auszugehen, daß der Zustand sich nicht verbessert, sondern eher verschlechtert. Schade, daß sich der zuständige Sachbearbeiter offensichtlich nicht weiter mit ALS auseinandersetzt hat.

                Ich kann mich nur immer wieder für die wertvollen Tipps hier im Forum bedanken! Einige Dinge hätten wir bestimmt gar nicht beantragt, weil wir gar nicht gewußt hätten, daß es die Möglichkeit dazu überhaupt gibt. Merkwürdigerweise kommt da auch von den Ärzten zu wenig. Sowohl Physio- als auch Ergotherapie sowie das Fresbin haben wir auf unser Bitten hin ohne weiteres verschrieben bekommen, aber eben erst auf unseren Wunsch hin.

                Ich wünsche Euch einen schönen Tag.

                Viele Grüße

                Riga

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                  #23
                  Hallo Riga,

                  bei dem Schwerbehindertenausweis müsst ihr auf jeden Fall Einspruch einlegen. Ich musste danach zum Neurologen für ein Gutachten und wurde dann höher eingestuft. Die DGM hat doch auch ein Schreiben mit Infos zur ALS, das man mit einreichen kann. Oft haben die Sachbearbeiter bei KK und co keine Ahnung vom Verlauf der Krankheit.
                  Also hartnäckig am Ball bleiben.
                  Trotzdem einen schönen Urlaub,
                  Viele Grüße
                  Monika

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                    #24
                    Zum Thema Schwerbehindertenausweis schau Dir doch mal den Thread "GdB-Erhöhung" im "Forum Myotone Dystrophien" an.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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