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Thema: Was hab ich nur...

  1. #291

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    Ja es ist wie du sagst PZT, so ne MS ist schon was anderes wie eine MNE, da könnte man manchmal neidisch werden. Wobeis da auch üble Verläufe gibt.

    Ich schreib mal meine ganze Krankheitsgeschichte nieder und versuch nochmal eine Klinik zu finden die anders denkt, bin mal gespannt ob ich da in AT, DE oder CH eine finde, es steht ja noch einiges an Untersuchungen bei mir an, insb was systemisches autoimmunes wie Lupus halte ich noch für möglich, auch denke ich, dass die HWS/BWS Thematik nicht ganz vom Tisch ist, und ne plumpe Cisterna Vena Magna sollte auch nochmal beachtet werden, desweiteren habe ich ja noch die Phatologie mit der oberen Einfusstauung, die sicher eine war/ ist, noch Parasiten, Borellien, ne Defekte BHS, ne Epie die die MND triggern kann, etc pp, in die Richtung sollte man mal schauen, das öde ALS ja oder nein interessiert mich nicht mehr, ich will nene Arzt mit Lösungsmotivation. Ob ich so einen finde????

    #Blick in den Sternen
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  2. #292

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    EMG ( 3Muskeln ), NLG, Reflexe Normalbefund.
    Prof sagt er schließe Nervenkrankheiten zu 100 % aus, Muskelerkrankungen zu 99%. Er meinte ich soll die Ursache nicht in der Neurologie suchen. Hände u Dellen sind objektiviert worden. Trotzdem bleibt er dabei.

  3. #293

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    Das letzte EMG in dieser Ambulanz war Anfang Mai.

  4. #294

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    Zitat Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
    EMG ( 3Muskeln ), NLG, Reflexe Normalbefund.
    Prof sagt er schließe Nervenkrankheiten zu 100 % aus, Muskelerkrankungen zu 99%. Er meinte ich soll die Ursache nicht in der Neurologie suchen. Hände u Dellen sind objektiviert worden. Trotzdem bleibt er dabei.
    Dann such dir, damit man dich ernst nimmt einen Arzt der dir das von dir selber objektivierte auch objektiviert.
    Aber schriftlich....

  5. #295

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    Ich bin müde und einfach erschöpft von dem Ganzen. Ich werde jetzt erstmal abwarten... Das EMG wurde gut gemacht, aber lässt man eigentlich die Nadeln los oder darf der Untersucher die auch "stützen"? Das hat er zwischendurch gemacht und im Muskel rumgewühlt.

    Internistisch ist schon Einiges abgeklärt und ob das Dellen erklären würde bleibt fraglich.

    Nun heißt es den Verlauf weiter beobachten.

  6. #296

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    Zitat Zitat von sandmann Beitrag anzeigen
    du machst das gut. ich war ende februar auch so erschöpft und wollte einfach nur wieder meine ruhe - zu mir finden. die hab ich mir und meinem körper gegeben und einfach auch viel geschlafen, mich zurückgezogen und abgewartet. im laufe des jahres gab es dann ein bild und jetzt kann ich auch wieder den ärzten vertrauen. hör auf dein gefühl, das zeigt dir den richtigen weg ...
    grüße, angelika
    Das ist eine gute Einstellung, die ihr da beide habt.
    Lebt und genießt abseits von ALS und sonstigen das Leben.
    Es ist ohenhin viel zu kurz und unendlich sind wir sowieso nicht.



    Alles Gute für euch 2!

  7. #297

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    Nochmal zu mir...
    Den letzten Besuch beim Prof in Duisburg kennt Ihr ja, er sagt die Neurologie sei am Ende.
    Fakt ist, dass er meine Dellen bestätigt hat und nicht ausschließt dass ich dünnere Hände als früher habe. Vergleich fehlt ihm halt. Meine derzeitige Problematik :

    -Hände schwach u Muskellöcher, gerade aber am Handgelenk u zwischen Daumen u Zeigefinger.
    -Füße "kleben" am Boden, Zehen sind schwach, schlackern rum.
    -Krämpfe Wade/Oberschenkel
    -Zunge ab Mittag schwer u unbeweglich, ich habe diffuse Probleme Wörter zu treffen u auszusprechen.
    -Kloßgefühl u komisches Schlucken
    -Lippe "verschwindet" unten... der Rand schrumpelt weg.
    - Brennende Schmerzen in beiden Füßen /Schienbeinen


    Es ist alles laienhaft formuliert, aber so empfinde ich es.

    Gut ist:

    Die Beine ansich sind trotz Dellen noch gut drauf, lange Spaziergänge kein Thema. Fühle mich auch nicht mehr schlapp oder besonders müde...
    Die Hände waren während einer Erkältung frei von brennenden Schmerzen... komisch.
    Ich lebe ruhiger und achtsamer

    EMG im.Schienbein, Oberschenkel und ( athrophen ) Unterarm war laut Prof Normalbefund und Tschüss... Für ihn war NLG u EMG/Reflexe der Ausschlag mir dazu zu raten die Neurologie zu verlassen u woanders zu schauen.
    Das Sprechen macht mir inzwischen die größten Probleme.

    LG Rahel

  8. #298

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    Ach ja der EMG Arzt sagte, dass bei Motoneuron auch das NLG meist leicht auffällig sei.

    ???

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