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Was hab ich nur...

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    Was hab ich nur...

    Liebe Mitglieder.
    Bin zweifache Mami, 37 Jahre und schlank. Habe folgende Symptome :
    - Mai- Juli 2016 immer wieder erhöhte Temperaturen ohne erkennbare Ursache
    - seit Dez 2016 Krämpfe, Schwäche in den Beinen
    - seit Februar "Greifprobleme" der Hände
    - seit März linker Fuß instabil, als würde ich auf Knochen gehen
    - seit Mitte April ständiges Hängenbleiben mit den Fingern u Hypermobilität einiger Fingerendgelenke
    - seit Mitte Ende April schwere Zunge u mega viel Speichel,schlucke sehr oft.
    - teils brennende Schmerzen in den Muskeln
    - leichte Athrophie rechte Hand

    Untersuchungen:

    - Blut, ANAs,RF, Mxasthenie
    - Klinik Anf März, Abklärung MS, NLG, SEP: Normalbefund
    - Klinik Mitte April erneuter Check UP, EMG: Normalbefund
    - Ambulantes EMG im KH Duisburg- Fahrn am 10.5 in 6 Muskeln von einem Oberarzt, Abklärung neuromuskuläre Ursache: Normalbefund

    Medikamente:
    Mirtazapin, Vit E, OPC, CoenzymQ10, 5HTP, Vit B12, Vit C

    Ärzte sagen es sei wahrscheinlich psychosomatischer Natur und empfehlen mir eine Klinik...

    Hab Ihr eine Idee? So langsam mache ich mir Sorgen...
    Zuletzt geändert von Sweety13; 13.05.2017, 00:31.

    #2
    Nachtrag:

    Heute habe ich z.B keine Krämpfe u Schwäche in den Beinen, Arme auch ok. Greifen bleibt komisch u dicke, schwere Zunge... was ich damit anmerken möchte ist, dass die Beschwerden sich auch zeitweise etwas abwechseln und bessern.( an den Beinen) Nehme seit vorgestern eigenständig Kortison u habe das Gefühl, dass die Beine davon profitieren. Der Fuß bzw. Zehen bleiben schwach. Ich würde mich so sehr über Eure Einschätzung freuen!!!

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      #3
      Seit wann nimmst Du das Mirtazapin (Anfang 2016?) und seit wann das 5HTP.

      Psychosomatischer Natur ist das immer wenn der Arzt überfordert ist.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #4
        Mirtazapin seit Mitte April 2017... da seit Mai letztes Jahr irgendwie der Wurm drin ist und ich seit ein paar Wochen echt Sorge habe u die Ärztin meinte, dass mich Mirtazapin beruhigt u dann alles wieder gut wird. Ist klar... so ein Schmarn!!!!

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          #5
          5HTP erst seit ein paar Tagen... Eine Freundin hat ALS und hat mir das empfohlen, es sei für Nerven u Serotonin Ausgleich...

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            #6
            Wenn du wirklich atrophien hast, dann mach ein gutes Foto oder Video und in einigen Monaten, wenn sich was tut, nochmal. Wenn man dann ne Atrophie sieht, kann der Arzt nicht mehr aus. Was du hast kann man ja mit dem Thread überhaupt nicht genau einschätzen, da braucht man mehr Infos. Original Befunde der Untersuchungen, Bilder, ev Videos etc pp. Alles andere ist leider rätselraten, klar kann es psychosomatisch sein, aber auch was organsiches. Man braucht einfach mehr Infos und auch irgendwas handfestes, gerade wenn man Atrophgien sieht müsste ein Bild reichen um bei einen guten Arzt ernstgenommen zu werden.

            5 HTP kann die Herzklappen schädigen, würde den Serumspoiegel besser messen lassen und nur Mängel ausgleichen.

            PS: Eine Freunding hat ALS? Hattest du zuvor schon muskuläre Probleme oder erst, als du von Ihrer Krankheit erfahren hast? Das wäre schon auch ne wichtige Infos, auch wenn man damit noch keine Diagnose ableiten kann!

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              #7
              Da gebe ich Dir Recht! Die Angst eine neuromuskuläre Sache zu haben ist zweifelsohne existent. Habe mich nach Beginn der Krämpfe u Greifunsicherheiten informiert u bin auf furchtbare Krankheiten gestoßen. Aber ich bin relativ ruhig und versuche es realistisch zu sehen. Befunde meinst Du EMGs? MRT wurden auch gemacht, " nur" ein Prolaps in der HWS und BWS.
              Nix wahnsinnig Schlimmes sagt meine Neurologin.
              Okay, lasse das bezüglich 5HTP mal checken.

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                #8
                Hi,

                also ich weiß jetzt immer noch nicht, was zuerst da war. Die Beschwerden oder die ALS Angst aufgrund der Freundin? Was du machen kansnt wäre den NF-L Wert checken zu lassen, wenn du keine Atrophien aktuell hast, kann der unaufällig sein, wenn es aber grad progrient ist und du ne MNE hast, ist der hoch spezifisch. Anders gesagt: Atrophien + negativer NF-L Wert gibts nur bei langsamen Verläufen. Desweiteren wäre der CK interessant, dieser müsste normal angeehoben sein, im Vergleich zu dem normal CK der aber unter der Ref Grenze sein kann bzw sicher ist.

                Wenns wirklich was objektivierbares gibt, wie zB Atrophien, wäre ne Muskelbiopsie Goldstandard. Wäre die clean, hast du sicher nichts.

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                  #9
                  PS: Hast du ein MEP gemacht? Das wäre auch hoch spezifisch und würde nicht passen, das ist meist deutlich vorm EMG auffällig. Würde ich sonst auch noch machen, wenn noch nicht gemacht. Ansonsten würde es schon reichen, wenn dein IFM im EMG dicht ist und länger so bleibt, dann kanns zumindest mal nix neurogenes sein.

                  Btw SSRI und 5 HTP darf man nicht kombinieren, da dies zum tödlich verlaufenden Serotoninsyndrom führen könnte. Aber was dir hier ein SSRI helfen soll weiß ich nicht, soll das die Angst mildern? Bringt halt nix, ebenso bei Depressionen sind SSRI kaum wirksamer wie Placebos. Das halte ich also für total überflüssig und würde ich besser mal absetzen und durch was anderes ersetzen. zB Phenibut gegen Krämpfe und Ängste (frei erhältlich aber hoch wirksam, ja nicht überdosieren!!).
                  Zuletzt geändert von letzte Frage; 13.05.2017, 17:02.

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                    #10
                    ALS Angst erst nach den ersten Symptomen. CK Wert immer niedrig, unter Norm. Den NF Wert lasse ich checken! Gute Idee. Biopsie wurde vorgeschlagen, aber aufgrund der guten EMGs eine Hautbiopsie. Small Fiber Ausschluss... aber die Motorischen Störungen sind ja untypisch dafür.
                    Findest Du die Nahrungsergänzungen soweit ausreichend?

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                      #11
                      Hi,

                      also ich weiß ja nicht was du hast, wenn man das nicht weiß kann man nur die Grundsätzlichen Phatologien von degenerativen Erkrankungen behandeln, zB zu niederes Glutathion angeben, ATP Produktion steigern, ggf Glutamat Rezeptoren antagonisieren, GABA stärken (Achtung suchtgefahr bei Benzos!), NAD+ spielt auch noch eine wichtige Rolle.

                      Ist es psychosomatisch wäre das alles Geldverschwendung, gleichzeitig besteht aber das Potenzial, dass MNE kurz vor dem PONR aufgehalten werden können. Das ist aber bislang nicht bewiesen, wird aber diskutiert.

                      Worauf ich hinaus will: Ich weiß es nicht. Man kann aber mal ein bisschen in das Blut reinschauen, passen alle Werte? Wie sieht ATP intrazellulär aus? Kommt der Körper mit oxidativen Stress zurecht? (Gibt dazu einige Biomarker), wie sieht der Glutationwert aus, B12 wäre auch sehr interessant.

                      Das kann was bringen, oder eben auch nicht. Es wäre halt auch erstmal zu klären ob es sicher organisch ist, dann würde ich die ganze Schiene auf jeden Fall fahren. Wenn es hoch wahrscheinlich nichts organisches wäre, dann kann man damit zB die Krankheitsangst auch immer erneut nähren, ist also immer ein Zweischneidiges Pferd. Das Problem ist halt auch, dass ich den EMG nicht kenne, wenn du einen ehrlichen Arzt findest (zB Erdler Wien) dann ist das EMG sauber, wenn er sagt es ist sauber, dazu dann noch ein MEP und ggf NF-L Wert und man kommt schon weiter. Es geht auch die Kraft des Muskels testen zu lassen und das nochmal in 3 Monaten.

                      Welche Muskeln sind denn betroffen? Hast du sichtbare Faszis?

                      LG

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                        #12
                        MEP mache ich! Bin Dienstag bei der Neurologin.

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                          #13
                          MEP macht aber nicht jeder Neuro, eig nur recht wenig, das ist nicht so wie das EMG das jeder Neuro in der Praxis hat.

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                            #14
                            Ja, habe sichtbare Faszikulationen. Beine, Gesicht u Oberarme. Werde die MEP und NF Werte, Biomarker bzgl oxidativem Stress mal einholen. Die EMGs lasse ich mir auch mal aushändigen. Nehme Beloc Zok um Sympathikus zu hemmen, Antioxidantien in Form von OPC.... Danke für Deine Ideen ! Wirklich hilfreich!

                            Diese instabilen Fingerendgekenke sind ebenfalls ein Problem... die Hände sind einfach nicht mehr so belastbar.

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                              #15
                              " Nehme Beloc Zok um Sympathikus zu hemmen" Wofür genau und seit wann?
                              Beloc Zok gehört übrigens zu der Gruppe von Beta-Blockern die den Sympatikus nicht beeinflussen.


                              Nimmst Du noch weitere Medis?

                              Jetzt alle möglichen Medis nehmen, nur so auf Verdacht kann auch nach Hinten losgehen.
                              Wozu nimmst Du das Mirtazapin, wenn Du selber keinen Bedarf dafür siehst? Bonbons sind das nicht!
                              Zuletzt geändert von KlausB; 13.05.2017, 18:57.
                              It's a terrible knowing what this world is about

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