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    Aortenklappeninsuffizienz....

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      Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
      Aortenklappeninsuffizienz....
      Das ist noch nix tragisches:-)

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        Eine AI ist schon etwas ungewöhnlicher, aber Grad I ist auch hier unproblematisch.
        Allerdings würde ich dann doch im Kontext deiner Beschwerden, insb. dem Gefühl der Instabilität, was in deinem Fall keine primär muskuläre Ursache haben, doch auch an ein Ehlers-Danlos-Syndrom denken. Weiß gerade nicht mehr, ob du von überdehnbaren Gelenken berichtet hast? Diese müssen allerdings auch nicht immer (stark ausgeprägt) beim EDS vorliegen.
        Jedenfalls wäre das einen Möglichkeit, denn beim EDS finden sich häufig Klappeninsuffizienzen, und viele EDS-Patienten entwickeln auch eine small-fiber Neuropathie; warum das so ist, weiß man noch nicht.

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          Ja, meine Finger u Zehen sind leicht hypermobil. Aber ich bemerke dies alles erst seit Beginn der muskulären Beschwerden im Nov/ Dez 2016. Davor hatte ich im August / September 2016 eine Asthma Periode, in der weder Cortison noch Berodual gut halfen. Dann habe ich mit einer russischen Atemtechnik ( Buteyko Breathing ) das alles in den Griff bekommen. Diese Technik basiert darauf, dass wir alle zuviel atmen und eher hyperventilieren und damit unsere Blutgase durcheinander bringen. Diese Technik ist sehr effektiv und hilft mir sehr. Das EDS geht meines Wissens nicht mit Muskelschwunf einher. Und den habe ich an Händen u Füßen. Fast alle Schuhe sind zu weit geworden, meine Uhr u Ringe liegen im Schrank. Und ich sehe alle Handknochen, mit ist das teilweise echt unangenehm.
          Hautbiopsie war wohl eine gute Entscheidung zur Ausschlußdiagnostik. Aber erhoffen tue ich mir da nicht allzu viel.

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            Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
            Ja, meine Finger u Zehen sind leicht hypermobil. Aber ich bemerke dies alles erst seit Beginn der muskulären Beschwerden im Nov/ Dez 2016. Davor hatte ich im August / September 2016 eine Asthma Periode, in der weder Cortison noch Berodual gut halfen. Dann habe ich mit einer russischen Atemtechnik ( Buteyko Breathing ) das alles in den Griff bekommen. Diese Technik basiert darauf, dass wir alle zuviel atmen und eher hyperventilieren und damit unsere Blutgase durcheinander bringen. Diese Technik ist sehr effektiv und hilft mir sehr. Das EDS geht meines Wissens nicht mit Muskelschwunf einher. Und den habe ich an Händen u Füßen. Fast alle Schuhe sind zu weit geworden, meine Uhr u Ringe liegen im Schrank. Und ich sehe alle Handknochen, mit ist das teilweise echt unangenehm.
            Hautbiopsie war wohl eine gute Entscheidung zur Ausschlußdiagnostik. Aber erhoffen tue ich mir da nicht allzu viel.
            Es ist wie bei mir, distaler Rückgang der kleinen Finger und Handmuskeln.
            Dein Asthma ist wie bei mir, deto nicht behandelbar. Weil es im direkten Sinn auch kein Asthma ist sondern auch hier mit einer Überregbarkeit der Nerven in den Bronchien zusammen hängt.
            Und du hat auch eine leichte Hyperventilation, welche die Blutgase verschiebt.
            Auch bei mir gibt es seit 2011 immer wieder EmG /Eng Befunde, die an ein und dem Selben Beim unterschiliche Ergebnissen ergaben.Einmal hat man mir sogar einen Chronisch geschädigten Nerv und Muskel diagnostiziert und sogar schriftlich gegeben!!!.
            (Wohl gemerkt bei einem Top Spezialisten!). Dann Jahre später war der Nerv und der Muskel wieder ok. Dafür dieses Mal das andere Bein mit einem lichten IF Muster.
            (Auch dieses EMG war bei einem Profi).
            Es gibt sehr wohl Small Fibros wie Pelztier richtig schreibt, die mit Muskelrückgang einher gehen.
            Bei mir ist es dort, wo es immer kribbeln- da bemerke ich dann Monate später, das die Muskeln weniger werden.

            Und natürlich werden die Gliedmaßen leicht überdehnbar.Die Muskeln sitzen ja an den Bändern und Sehnen.Werden die Muskeln weniger, wird man dort hypermobil.
            Also, du scheinst sehr klug zu sein. Weil du diesen Zusammenhang auch gleich verstanden hast!

            Lass dieses Forum mal sein, hier spielt sich mom. nicht viel Sinnvolles ab und kuck mal da rein.
            Ausserdem demotivieren die schrecklichen Leidensgeschichten der User hier. So weit sind wir noch nicht und so weit wird es bei mir auch nicht kommen!

            Small fibro Forum:



            ....ein eigenes Forum für small Fibro, PNP usw.
            Und verabschiede dich von dem.Gedanken, das du eine ALs oder ähnliches hast.

            Das haben wir beide nicht! Sondern ganz sicher etwas in Richtung PNP.Also ich habe sie eh schon bestätigt.
            Da gibts die beschissensten Formen.
            Und das ENG kann auch sa lange Zeit noch ok sein.
            Zuletzt geändert von Baal; 26.07.2017, 10:37.

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              Das EDS geht meines Wissens nicht mit Muskelschwund einher. Und den habe ich an Händen u Füßen
              Behaupte doch nicht immer etwas, von dem du keine Ahnung hast.
              EDS kann sehr wohl Muskelatrophie machen; neuromuskuläre Veränderungen werden zunehmend beim EDS beschrieben.
              Und deine Atrophie an Händen und Füßen ist zudem (noch) nicht objektiviert worden, das kann also auch nur deine subjektive Wahrnehmung sein.
              Und ich sehe alle Handknochen, mit ist das teilweise echt unangenehm.
              Auch ein Rückgang von Unterhautfettgewebe/Bindegewebe kann das verursachen. Beim EDS haben die Leute oft sehnig/knochig wirkende Hände und Füße, selbst wenn sie keine Muskelatrophie haben.


              Es gibt sehr wohl Small Fibros wie Pelztier richtig schreibt, die mit Muskelrückgang einher gehen.

              Wo habe ich das geschrieben? Eine reine SFN macht keine Muskelatrophie.
              Eine SFN kann im Verlauf auf die großen (sensiblen, weniger motorischen) Nervenfasern übergehen, besser gesagt: es kann sich eine large fiber Neuropathie, meist der sensiblen Nervenfasern, entwickeln. Nur in dem Fall, in dem im Rahmen der large fiber Neuropathie auch die motorischen Nervenfasern mit betroffen sind, kann es zu Muskelatrophie kommen.
              Und wenn eine neurogene Atrophie vorliegt, dann ist entweder das EMG oder die ENG oder beides auffällig.

              Und natürlich werden die Gliedmaßen leicht überdehnbar.Die Muskeln sitzen ja an den Bändern und Sehnen.Werden die Muskeln weniger, wird man dort hypermobil.
              Also, du scheinst sehr klug zu sein. Weil du diesen Zusammenhang auch gleich verstanden hast!
              Was hat das mit klug sein zu tun, wenn man wo einen direkten Zusammenhang sieht, der so gar nicht gegeben ist?
              Bei einer (senso)motorischen Neuropathie wird der Fuß bei ausgeprägter Atrophie und die Schwäche im Gelenk instabil, weil die Muskeln zu schwach sind um das Ganze stabil zu halten. Das bedeutet aber nicht wirklich Hypermobilität ( = Überbeweglichkeit der Gelenke und Bänder)
              Oftmals versteifen die Füße im Fußgelenk im weiteren Verlauf auch aufgrund der Verkürzung vor allem der Muskeln (+ sekundär Sehnen) bei ungleichmäßig atrophierter Muskulatur bzw. ständiger Fallfußhaltung.

              Kommentar


                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                Behaupte doch nicht immer etwas, von dem du keine Ahnung hast.
                EDS kann sehr wohl Muskelatrophie machen; neuromuskuläre Veränderungen werden zunehmend beim EDS beschrieben.
                Und deine Atrophie an Händen und Füßen ist zudem (noch) nicht objektiviert worden, das kann also auch nur deine subjektive Wahrnehmung sein.

                Auch ein Rückgang von Unterhautfettgewebe/Bindegewebe kann das verursachen. Beim EDS haben die Leute oft sehnig/knochig wirkende Hände und Füße, selbst wenn sie keine Muskelatrophie haben.


                Wo habe ich das geschrieben? Eine reine SFN macht keine Muskelatrophie.
                Eine SFN kann im Verlauf auf die großen (sensiblen, weniger motorischen) Nervenfasern übergehen, besser gesagt: es kann sich eine large fiber Neuropathie, meist der sensiblen Nervenfasern, entwickeln. Nur in dem Fall, in dem im Rahmen der large fiber Neuropathie auch die motorischen Nervenfasern mit betroffen sind, kann es zu Muskelatrophie kommen.
                Und wenn eine neurogene Atrophie vorliegt, dann ist entweder das EMG oder die ENG oder beides auffällig.


                Was hat das mit klug sein zu tun, wenn man wo einen direkten Zusammenhang sieht, der so gar nicht gegeben ist?
                Bei einer (senso)motorischen Neuropathie wird der Fuß bei ausgeprägter Atrophie und die Schwäche im Gelenk instabil, weil die Muskeln zu schwach sind um das Ganze stabil zu halten. Das bedeutet aber nicht wirklich Hypermobilität ( = Überbeweglichkeit der Gelenke und Bänder)
                Oftmals versteifen die Füße im Fußgelenk im weiteren Verlauf auch aufgrund der Verkürzung vor allem der Muskeln (+ sekundär Sehnen) bei ungleichmäßig atrophierter Muskulatur bzw. ständiger Fallfußhaltung.
                Ach Pelztier: mir ist es heute auch so was von egal, ob du Recht hast oder nicht.
                Deine Trefferquote auf die du so stolz bist ist ja wohl gleich null! Und deine agressive Art mir und anderen gegenüber ist nicht ok.
                Und mehr ist mir das Alles mom nicht mehr wert.
                Hope tut mir leid und sweety bildet sich das auch alles nicht nur ein!
                Zuletzt geändert von Baal; 26.07.2017, 16:54.

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                  Ohne Worte...

                  Kommentar


                    Ich warte ja nur noch drauf, das der Österreichische Klug....er auch noch Partei ergreift und behauptete, das sich sowieso alle Ärzte irren.
                    Ohne Worte meine Lieben!

                    Kommentar


                      Klugscheißer ist hier nur einer...
                      Und nur einem gehen hier die Argumente aus...
                      Und es ist sinnlos auf Beiträge mit fehlenden Argumenten weiterhin einzugehen, daher: ohne Worte.

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                        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                        Klugscheißer ist hier nur einer...
                        Und nur einem gehen hier die Argumente aus...
                        Und es ist sinnlos auf Beiträge mit fehlenden Argumenten weiterhin einzugehen, daher: ohne Worte.
                        Sag einmal? Hast du wirklich keine anderen Sorgen?
                        Sorry aber für den Kindergarten ist mir die Zeit zu schade.
                        Eine userin mit 2 Kindern, die du noch voll angangen bist hat heute eine ALS Diagnose bekommen.
                        Und ich bin total mitgenommen davon. Und sogar da stellst du die Diagnose noch ins Lächerliche mit so einer Aussage über eine Kristallkugel!

                        Geh bitte mal zu einem Psychiater oder in eine Psychotherapie, du kommst mit deiner Situation auch nimmer klar und lässt deine Wut nur an anderen aus.
                        Vl.kriegst du das selber nimmer mit.Und der andere ist sowieso total auf dem ALS selbstdiagnose Tripp.
                        Und alle anderen haben eh nix. Kann ja keiner mehr aushalten hier!!!
                        Zuletzt geändert von Baal; 26.07.2017, 19:03.

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                          Doch, deswegen beende ich die Diskussion mit dir an dieser Stelle. Nur noch so viel:
                          Ich habe Hope nicht angegangen. Und sie hat keine ALS-Diagnose bekommen, sondern ein(e) Verdacht(sdiagnose) wurde ausgesprochen.
                          Meine Aussage bezog sich lediglich auf die mir unverständliche Vorgehensweise des Arztes, hatte mit Hope persönlich also gar nichts zu tun. Du solltest genauer lesen (oder alternativ besser verstehen). Nicht nur zum jetzigen Zeitpunkt fachlich, sondern auch menschlich gesehen finde ich die Aussage des Arztes fragwürdig. Vorausgesetzt, er hat wirklich ganz konkret von einer´sehr wahrscheinlichen Diagnose gesprochen...
                          Und zu dem restlichen, unwahren Stuss schreibe ich besser nichts mehr.

                          p.s.: ich würde an deiner Stelle den Ball flach halten. DU hast Leute mit definitiver ALS ausgehorcht, beleidigt und hintergangen.
                          Wem willst du eigentlich noch länger etwas vormachen, wie lange deine schlechte Scharade durchziehen? Das eigene Verhalten und den eigenen Schreibstil kannst du offensichtlich nicht konsistent verändern. Ich gebe zu, dass ich dich anfangs nicht erkannt habe, auch, weil ich eine ganze Weile vom Forum weg war. Dass mich dennoch dein Auftreten auch unter "Baal" zunächst nur gestört und irritiert, dann angewidert hat, ist daher bezeichnend. Und andere haben auch längst verstanden, woher der Wind weht. Du solltest andere nicht für dümmer halten, als sie sind, und dich nicht für intelligenter halten, als du bist.
                          Naja, wenigstens der Name passt jetzt besser.
                          Zuletzt geändert von pelztier86; 26.07.2017, 19:39.

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                            Zitat von Jolina
                            Nun muss ich mich nach langer Zeit wieder zu Wort melden...
                            Wie angenehm und ruhig war das Forum hier doch.. Kein Streit keine Provokationen...
                            Und plötzlich fängt alles wieder von vorne an..Nur weil eine Person es nicht ertragen kann..Das sich Menschen verstehen...Das würde ich doch mal meiner Therapeutin erzählen...normales Verhalten sieht anders aus!
                            Persönliche Sachen öffentlich hier reinsetzen zeugt von sehr schlechter Erziehung ...
                            Mit Menschen erst zuckersüß schreiben und im nächsten Moment bevormunden und frech werden..
                            Unqualifizierte Ratschläge geben..Und sich an jeden neuen User festklammern...
                            Wenn man Tipps nicht annimmt..Es nicht akzeptieren... usw.
                            Auf wen passt das...? Hmm..
                            Medien_Wien

                            Auch der DÄMON ...Baal genannt...
                            Kann ohne dieses Forum leider nicht existieren...

                            Traurig....
                            Ohne Worte....
                            Zuletzt geändert von Baal; 26.07.2017, 22:11.

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                              Abgesehen davon musst du ja nicht hier sein.
                              Du hast ja schon eine Diagnose.

                              Kommentar


                                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                                Doch, deswegen beende ich die Diskussion mit dir an dieser Stelle. Nur noch so viel:
                                Ich habe Hope nicht angegangen. Und sie hat keine ALS-Diagnose bekommen, sondern ein(e) Verdacht(sdiagnose) wurde ausgesprochen.
                                Meine Aussage bezog sich lediglich auf die mir unverständliche Vorgehensweise des Arztes, hatte mit Hope persönlich also gar nichts zu tun. Du solltest genauer lesen (oder alternativ besser verstehen). Nicht nur zum jetzigen Zeitpunkt fachlich, sondern auch menschlich gesehen finde ich die Aussage des Arztes fragwürdig. Vorausgesetzt, er hat wirklich ganz konkret von einer´sehr wahrscheinlichen Diagnose gesprochen...
                                Und zu dem restlichen, unwahren Stuss schreibe ich besser nichts mehr.

                                p.s.: ich würde an deiner Stelle den Ball flach halten. DU hast Leute mit definitiver ALS ausgehorcht, beleidigt und hintergangen.
                                Wem willst du eigentlich noch länger etwas vormachen, wie lange deine schlechte Scharade durchziehen? Das eigene Verhalten und den eigenen Schreibstil kannst du offensichtlich nicht konsistent verändern. Ich gebe zu, dass ich dich anfangs nicht erkannt habe, auch, weil ich eine ganze Weile vom Forum weg war. Dass mich dennoch dein Auftreten auch unter "Baal" zunächst nur gestört und irritiert, dann angewidert hat, ist daher bezeichnend. Und andere haben auch längst verstanden, woher der Wind weht. Du solltest andere nicht für dümmer halten, als sie sind, und dich nicht für intelligenter halten, als du bist.
                                Naja, wenigstens der Name passt jetzt besser.
                                Um Himmels Willen! Das ist ja wieder mal sowas von am Tread vorbei.
                                Und hilft dem user hier aber auch gar nicht!
                                Habt ihr alle keinen Therapeuten dem ihr das erzählen könnt?
                                Ich steige auf deine Anschuldigung nicht ein! Weder hier noch sonst wo.
                                Auf das Niveau lasse ich mich nicht herab!
                                Zuletzt geändert von Baal; 26.07.2017, 22:58.

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