Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Was hab ich nur...

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #61
    Das erklärt aber laut Arzt nicht meine Symptome.

    Kommentar


      #62
      Du hast eine leichte Schädigung der großen, sensiblen Nerevenfasern laut ENG.
      Die leichten neurogene Veränderungen im EMG können auf eine beginnende Beteiligung der motorischen großen Nervenfasern im Sinne einer axonalen PNP hindeuten, da für axonalen Schäden (insb. fokale) das EMG sensitiver sein kann. Die Brennschmerzen deuten auf eine Involvierung der dünnkalibrigen Nervenfasern hin, wie sie oft bei axonalen large-fiber-Neuropathien vorkommt. Es könnte sich aber auch um eine prädominante small fiber Neuropathie handeln, die eine leichte Beteiligung der großen sensiblen und motorischen Nervenfasern aufweist.
      Das würde einen Großteil der Symptome erklären, wobei du dich imho schon einmal bzgl. einer psychischen Mitkompoenente kritisch hinterfragen solltest, insb. in Bezug auf deine vermeintlichen Lippen- und Zungenschwäche.
      ALS und andere Motorneuronerkrankungen solltest du dagegen dringend abhaken.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 18.06.2017, 22:39.

      Kommentar


        #63
        Danke für Deine Erklärungen, Du scheinst sehr kompetent! Aber, was hat mein Muskelschwund/ Greifprobleme und Schwäche Zehen damit zu tun? Meine linker Mundwinkel zuckte im Übrigen vor 4 Wochen stundenlang u 1 Woche später hatte ich dieses Gefühl der leichtgradiger Parese. Stetig ansteigend. Zungenrand u Delle in der Zunge sehen auch nicht so normal aus bzw. meine zeitweise verwaschenere Sprache macht mir Sorgen. Man kann ja bekanntlich auch Läuse u Flöhe haben... Ich sehe mich selbst nicht als übertrieben ängstlich o besorgten Menschen. Die Symptome machen dies mit mir.
        Das mit der PNP und der Small Fiber klingt gut bzw. macht Sinn. Nur die oben aufgeführten Symptome krieg ich damit nicht klar. ( Brennscherzen inzwischen vorwiegend Gesicht/ Hände / Füße / Oberschenkel ) und nicht täglich.

        Kommentar


          #64
          EMG würde übrigens so bewertet: Am ehesten eine neuromuskuläre Übertragungsstörung oder Überregbarkeit. Myasthenie Test ergab jedoch keinen eindeutigen Hinweis auf Übertragungsstörung. Tja. Woher soll das dann kommen?

          Kommentar


            #65
            @Sweety
            Hier ist eine Übersicht aller Neuromuskulärer Erkrankungen.


            Das kann dir als Ansatz weiter helfen. http://neuroscript.com/wordpress/neu...-erkrankungen/
            Zuletzt geändert von Baal; 19.06.2017, 10:08.

            Kommentar


              #66
              Na herzlichen Glückwunsch! Myasthene Veränderungen gibt es auch bei ALS... und Myasthenie wurde bei mir ja ausgeschlossen. Die Schlinge zieht sich wohl zu.

              Kommentar


                #67
                Ne ALS wurde doch auch ausgeschlossen, der einen Diagnose trauen der anderen nicht ist selektiv.

                Das mit den Nervenschmerzen, nennt sich neurophatichen Schmerzen, gibts so bei der ALS nicht. Man kann zwar auch was an den Nerven und den MN haben, aber ob das dann die selbe Prognose hat wie ne ALS?

                Für ne ALS ist auch der Verlauf nicht typisch, ins gehts da meist sehr schnell mit den Paresen.

                Kommentar


                  #68
                  Und MG werden auch öfter mal übersehen, das ist auch nicht so 100% ig.

                  Kommentar


                    #69
                    Aber ich habe ja leichte Phrasen, sonst würde mir ja nicht das Wasser oder der Kaffee aus dem Mund laufen.... Mmh... Passen entwickeln sich doch langsam. Alles schöner Mist!!!

                    Kommentar


                      #70
                      Das ist natürlich mist, aber das haben alle Krankheiten hier gemeinsam, Muskel / Neuromuskuläre Krankheiten sind alle übel, nicht nur die ALS. Aber auch bei einer MG rinnt der Speichel raus, ist aber schon was anderes wie ne ALS.

                      Kommentar


                        #71
                        Aber sind wir mal ehrlich, eine Parese im.Gesicht ist jawohl der worst case!!!

                        Kommentar


                          #72
                          Du meinst eher eine Lähmung, ne Parese merkst du kaum außer dass nisschen Spuke ausläuft oder die Sprache leicht dystarisch wird, erst wenn die Parese Richtung Lähmung geht hat man harte Gesichtsmukslausfälle.

                          Der Worst Case ist Demenz, gefolgt von einer tödlichen Kardiomyophatie oder Atemmuskellähmung, oder Krebs der das Hirn zerfrisst etc pp. ne reine Parese im Gesicht lässt sich mit der Zeit schon verkraften.

                          Kommentar


                            #73
                            Ja ok... klar gibt es Schlimmeres. Aber wenn es weiter fortschreitet, was es ja seit Dez 2016, tut, ist es für mich persönlich der absolute worst case. Es bedeutet ja, dass es das Gehirn betrifft und da kommen nicht soviele Dinge in Frage.

                            Kommentar


                              #74
                              Mach das nächste Mal von deiner Parese ein Video und präsentiere es deinem Arzt.
                              Dokumentierte Dinge bringen weiter!
                              Danach sollte die Überweisung an eine ALS oder ähnliche Erkrankung Ambulanz kein Problem mehr sein.
                              Nach einer Muskelbio weißt du sicher auch mehr.
                              Schöpfe alles aus, was die Neueologie an Untersuchungen her gibt. Denn eine ALS ist immer eine Ausschlussduagnose.

                              Hier noch eine Übersicht der Erhaltungsmassnahmen, bzw. physikalische Behandlungen die du machen kannst



                              Ein Hausarzt soll so nett sein und dir Überweisungen dazu ausstellen.

                              Ich wünsche dir nicht das Schlimmste, hoffentlich ist es was behandlbares.Jedem hier wünsche ist eine Diagnose mit Heilung!
                              Zuletzt geändert von Baal; 19.06.2017, 15:06.

                              Kommentar


                                #75
                                Hier ist eine Übersicht aller Neuromuskulärer Erkrankungen.
                                Unsinn, das ist noch keine Übersicht aller neuromuskulären Erkrankungen. Das sind lediglich die häufigeren.
                                Eine viel umfangreichere Übersicht bietet neuromuscular.wustl.
                                Und einem deutschen Neurologen und Reha-Arzt würde ich auch nicht vorneweg alles glauben, ohne das zu überprüfen.

                                Myasthene Veränderungen gibt es auch bei ALS... und Myasthenie wurde bei mir ja ausgeschlossen. Die Schlinge zieht sich wohl zu.
                                Wer hat das behauptet bzw. wo steht das?
                                Aber, was hat mein Muskelschwund/ Greifprobleme und Schwäche Zehen damit zu tun?
                                Eine axonale Degeneration der peripheren myelinisierten motorischen Nervenfasern führt ebenfalls zu Muskelatrophie und Paresen (bis hin zu Lähmungen bei schweren Schäden bzw. Polyneuropathien).
                                Das sind einfachste Grundlagen, mit denen man sich schon beschäftigen soll, wenn man so eine Angst vor ALS hat.
                                Wie LF schon schrieb: du pickst dir immer das raus, was du hören willst (oder eigentlich nicht willst).
                                Wenn einem infolge einer Parese Speichel aus dem Mundwinkel herausläuft, dann hat man wie gesagt auch schon Probleme beim Sprechen (Dysarthrie) und Probleme bei der Nahrungsaufnahme.
                                Da passt also etwas nicht zusammen.

                                Ich sehe mich selbst nicht als übertrieben ängstlich o besorgten Menschen. Die Symptome machen dies mit mir.
                                Dann stimmt dein Selbstbild aktuell vll nicht mehr so ganz. Denn aktuell reagierst du eindeutig über.

                                Es bedeutet ja, dass es das Gehirn betrifft und da kommen nicht soviele Dinge in Frage.
                                Sag mal, nimmst du hier überhaupt etwas auf, das nicht in Richtung ALS geht?
                                Paresen im Gesicht können - wie Paresen der Bulbärmuskulatur auch - durch Läsionen im Wesentlichen auf drei Ebenen entstehen.
                                1. Muskel selbst (Myopathie) inklusive Übertragungsstörung an der motorischen Endplatte (Myasthenie und Co) 2. periphere Nerven (Mononeuropathie, Polyneuropathie) und die sie versorgenden 2. Motorneurone (SMA, ALS) und 3. Hirnstamm, Motorkortex/1. Motorneurone (MS, ALS)
                                Zuletzt geändert von pelztier86; 19.06.2017, 22:35.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X