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    @ Pelztier:

    ich befürchte, das die Probe von jemanden angesehen wurde der keine Ahnung hat. Es hätte ja die Dichte gezählt werden müssen.Warum sieht man sich dann die Enden an?
    Wenn die Enden was haben, gehe ich schon davon aus, das diese Fasern, deren Enden betroffen sind irgendwann absterben oder?

    Vl. ist das bei ihr aber auch eine beginnenden PNP.
    Wie schon mehrmals erwähnt, ich würde an ihrer Stelle eine Spezialisten aufsuchen.
    Und nicht weiter auf einer Muskelambulanz herumsitzen.

    Mich verwundert leider auch, das sie sich immer wieder einbildet, das sie überall was hat.
    Obwohl kein Arzt das bist jetzt objektiviert hat. Vorallem wenn sie an den Lippen und der Zunge etwas hat, sollte das ein erfahrener Arzt erkennen. Entweder sind die alle dumm oder sie bildet sich das mit dem Gesicht usw. wirklich ein.
    Kommt wir vor wie bei Sposkar damals, ehrlich! Sorry, ist aber so...

    Auf keinen Foto von ihr ist irgendwas zu erkennen bei der Zunge. Und sie lispelt auch nicht. Für mich ist das letzt endlich wieder mal jemand, der ganz sicher was hat aber sich durch google usw. ALS krank redet. Und eine total falschen Selbstwahrnehmung hat. Oder eine Übertriebene oder wie auch immer.

    Und die wahre Ursachenforschung nicht anstreben möchte, weil sie auf eine MNE fixiert ist. Vl. wäre es ja auch heilbar, würde sie sich mal eine guten Arzt suchen. Vielleicht ist aber auch das Gaba, das vor der Bio von ihr monatelang eingenommen wurde an dem Ergebnis schuld, irgendwas beeinflusst das ja sicher auch. Blockiert das nicht übereregte Nerven?

    Und:Eine “Art“ sinnvollen Austausch gibt es seit der fixen Vorstellung der MNE Erkrankung , die Sweety bei sich vermutet leider nicht mehr mit ihr.

    @ sweety:
    Und es gab bei dir auch ein MEP der Gesichtsnerven oder? Also dieser eine grosse Nerve im Gesicht wurde mittels MEP angeschaut oder? Wie kann dann dort was sein, wenn das ok war? Also etwas was die Nerven und die Muskeln betrifft? Erscheint dir das nicht auch unlogisch?
    Ausserdem, habe ich dir immer wieder gesagt, du sollst um dich zu beruhigen ein EMG in den Gesichtsmuskeln machen lassen!

    Wenn du immer wieder in eine Spitals Ambulanz gehst, wo nur gemacht wird, was Standart ist, was du dann kritisierte und dich nicht wirklich beruhigt (wie nur das 1.malige Fuss EMG) kann man dir wirklich nicht weiter helfen.

    Such dir einen privaten Muskelexperten, der sich mit Nerven auskennt und der auch EMG Messungen macht, lass dir in die Gesichtsmuskeln stechen, wenn du glaubst eine ALS zu haben und schliesse dann damit ab, wenn das auch OK ist.

    Kostet halt vl. 200 Euro aber ist für deine Psyche sicher besser als wieder in eine Spitalsambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen zu gehen.Vorallem diese Ambulanzen, sollten sich um wirklich kranke Menschen kümmern!
    Meinst du nicht auch, das du dort mit einer ALS Angst falsch bist? Und wegen er 200 Euro: Ein guter Psychiater kostet das auch.

    Den würde ich im Übrigen auch wechseln, denn offenbar hilft der dir auch nicht weiter. Wenn du noch immer ALS Angst schiebst.
    Es ist nämlich nicht NORMAL, das ein halbwegs gesunder Mensch in deinem Alter Todesängste hat und sie in Form einer ALS Angst auf sein Umfeld projiziert. Normale Menschen gehen nicht immer gleich vom Schlimmsten aus!
    Das ist nicht normal, wie du dich verhältst. Und ich denk, das es auch schon ein Depesson bei dir ist und deine ganzen Dinge mit dem Gesicht und so sind nur die Synthome einer schlimmen Angststörung.


    Und damit klinke ich mich jetzt aus. Kann ja nicht wahr sein! Ehrlich! Von wegen du bist total gelassen und geerdet!!!!! Nichts der Gleichen bist du.


    Lg


    Ps: auch bei mir standen vor ca 10 Jahren brennende, stechenden Schmerzen im Vordergrund, noch bevor überhaupt was war und wie du an Hand meines Beispiels sehen kannst, gibt es das auch!
    Zuletzt geändert von Baal; 26.12.2017, 20:24.

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      Es steht dort wortwörtlich: Pathologien sowohl der intraepidermalen Dichte als auch der Nervenfaserenden. Untersucht in Aachen. Ein Speziallabor für SFN. Und jetzt ist gut. Ich klinke mich auch aus.

      Zuletzt geändert von Sweety13; 27.12.2017, 23:01.

      Kommentar


        Diese Info hatten wir offenbar noch nicht.
        Aber genau so entstehen dann Missverständnisse.
        Lass dich am 8 am Kopf stellen und wünsch dir, das man was behandelbares findet.
        Und sprich dort deine Gesichtssache an.Das scheinen Profis zu sein und werden dir sicher helfen.
        Alles Gute!

        Kommentar


          So.... die erste belastbare Diagnose von der Uniklinik Aachen... SFN... intraepidermale Faserdichte 3,5 ( untere Grenze 7,2 ) , außerdem deutlich rarefizierte subepidermale Faserdichte. Mittelgradige SFN laut RWTH Aachen.
          Kann das Muskelschwäche /Athrophien u ein lichtes IFM
          erklären?
          Zuletzt geändert von Sweety13; 04.05.2018, 21:40.

          Kommentar


            Baal muss mal wieder erklären wie man mit einer Muskelkrankheit/Angst klar kommt, obwohl sie selber durchgedreht ist bei minimalsten Pathologien... dass Sweety auch eine psychische Komponente hat, sehe ich auch so, aber das kann man auch anders rüber bringen, nicht so oberlehrerhaft. Im Gegensatz zu S. hat sie ja wirklich was.

            Ich denke die Diagnose ist realistisch, SFN können definitiv Atrophien machen, wie das mit dem IFM aussieht weiß ich jetzt aber nicht auf Anhieb. Musste halt mal googeln. Aber normal kann es schon sein, dass das IFM lichter wird, wenn der Muskel atrophiert.

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              Ja danke LF. Baal ist selber durchgedreht damals und jetzt diese Weisheiten. Das würde ich mir nicht anmaßen. Und vor der SFN Diagnose war ich ja nur ein Psycho. Ab 3,2 ist an der RWTH übrigens Kategorie schwergradig. Pelztier fragte ja immer nach dieser intrepidermalen Faserdichte oder wie das heißt. Habe mir das direkt aus Aachen schicken lassen, Duisburg wollte es mir partout nicht aushändigen u schrieb im Bericht nur: mittelgradige SFN. Therapie Gaba u AD.

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                Gerade wenn man psychisch Probleme hatte, und die hatte Baal/MW ja, kann man schon anderen besser helfen, wenn diese die selben Probleme haben, oft besser wie ein Therapeut. Aber was ich unpassend finde, sind diese Vorwürfe "reiß dich doch einfach zusammen" das bringt genau gar nichts.

                Wie auch immer.

                Naja ne MNE hast du ja zum Glück nicht, ne SFN ist auch nicht "schön" aber damit kann man gut leben. Ev was nervenschützendes wie ALA nehmen, das hilft zumindest deutlich bei einer PNP, wird dann wohl auch bei einer SFN helfen?

                Dass man Psychos keine Berichte aushändigt ist aber normal. Müsste dein Arzt anfordern, ev bekommts der.

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                  Auf deinen Bildern damals konnte man keine Muskelatrophie erkennen.
                  Ich sagte schon von Anfang an, dass bei dir noch am besten eine SFN passen würde, von der du aber damals nichts wissen wolltest.
                  Ebenso schrieb ich auf Seite 7, dass die sehr leichten EMG-Veränderungen, die mal da waren, dann wieder nicht, auf eine leichte Involvierung der motorischen Nervenfasern und das einmal gemessene leicht reduzierte SNAP auf eine leichte Involvierung der sensiblen großkalibrigen Nervenfasern hinweisen könnten, wie sie bei einer SFN auftreten kann.
                  Eins noch: die Biopsieergebnisse können von Labor zu Labor gerade hier in D., wo das noch eine relativ neue Methode ist, deutlich schwanken.
                  Hänge dich also nicht so sehr an der gemessenen IENFD auf. Das, was letzten Endes zählt und die Einteilung in die leichte-schwere Polyneuropathie macht, sind nicht (allein) die elektrophysiologischen, auch nicht die histologischen Befunde (zumal die entsprechenden Untersuchungen gerade bei einer SFN fehleranfällig sind und bezogen auf SFN hier in D. noch nicht so viele Erfahrungen vorliegen), sondern vor allem anderen die Klinik und die klinischen Befunde.
                  Und die sind bei dir sowohl für eine isolierte sensible SFN wie für eine SFN mit autonomer Beteiligung - objektiv gesehen - leicht-sehr moderat und gut erträglich.
                  Weder hast du schlimmste Brennschmerzen wie sie bei einer (isolierten oder assoziierten) sensiblen SFN häufig auftreten, oder - im anderen Fall - deutliche sensorische Ausfälle der durch die kleinen Nervenfasern unterstützen Modalitäten (Temperaturempfinden, Oberflächensensibilität), noch eine relevante autonome Beteiligung (und eine schwere autonome Beteiligung ist das, was eine SFN mit relevanter autonomer Beteiligung/autonome Neuropathie gefährlich macht, weil sie bis zum Funktionsausfall fast aller innerer Organe führen kann).
                  Bzgl. Atrophien: eine reine SFN macht keine Atrophien, allenfalls ganz leichte infolge Schonung/geringe Bewegung.
                  Allerdings kann es bei einer autonomen Neuropathie bzw. Beteiligung zu einer deutlichen Durchblutungsstörung der distalen Extremitäten kommen, und wenn der Muskel schlechter durchblutet wird, kann er auch am Umfang/Volumen verlieren. Das geht dann aber häufig mit einer Atrophie des Binde- und Unterhautfettgewebes einher.
                  Es ist aber nicht so selten, dass SFN von einer leichten Involvierung der motorischen und großkalibrigen Nervenfasern begleitet werden, die in Zusammenhang mit weniger Bewegung etc.pp. zu einer leichten Atrophie führen kann. Dies ist in aller Regel nicht progressiv, außer bei hereditären, recht schnell verlaufenden Erkrankungen, die sich initial mit einer reinen SFN für eine kurze Zeit präsentieren können (Amyloid-Neuropathie). Die EMG ist, wie ich ebenso auf Seite 7 bereits schrieb, wenn man die richtige Stelle erwischt, sensitiver in Bezug auf axonale Degeneration als die Neurographie, in der die motorischen Amplituden erst bei einer signifikanten axonalen Degeneration abfallen.

                  Wie ich aber auch schon mehrmals schrieb, besteht die Möglichkeit, dass die SFN gar nicht dein Hauptproblem ist bzw. nur für einen geringeren Teil deiner Beschwerden (nur für die sensiblen) verantwortlich ist. Deine motorischen Beschwerden sind nicht mit einer NME/motorischen Involvierung zu erklären - dafür sind die Befunde dbzgl. viel zu diskret. Aber wie ich bereits schon mehrfach dir gegenüber erklärte, könnte die Ursache deiner motorischen Beschwerden größtenteils in einem milden, sich spät manifestierenden Ehlers-Danlos-Syndrom liegen. Die Patienten sind regelhaft ungeschickt, haben instabile Gelenke, eine abnorme Muskelerschöpfbarkeit, haben aber i.d.R. in dem Sinn keine Myopathie oder klinisch relevante Degeneration der motorischen Nervenfasern. Regelhaft dagegen findet man SFN, ohne und mit autonomer Beteiligung.
                  Zuletzt geändert von pelztier86; 05.05.2018, 16:04.

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                    Hallo Sweety,

                    Omega-3-Fettsäure pflanzlicher Herkunft kommen in hohen Mengen im Leinöl vor (58 %), ist aber auch Bestandteil vieler anderer
                    Pflanzenöle (wie Hanf) ca. 20 %, Walnuss ca. 6 %, Raps ca. 10 %). Alpha-Linolensäure (ALA) kann der Körper nicht selbst herstellen, sie ist daher lebenswichtig. Der meiste Teil der über die Nahrung aufgenommenen ALA dient der Energiegewinnung, nur ein kleiner Teil wird zu anti entzündlichen Botenstoffen umgesetzt.
                    Anstelle des Gaba gäbe es ein Medikament mit guter Entzündungshemmender Wirkung, evtl. beim nächsten Besuch deines Neuro ansprechen.
                    Derzeit liegt deine Intraepidermale Nervenfaserdichte noch im mittelgradigen Bereich. der Untergang deiner kleinen Nervenfasern wir jedoch voran schreiten. Evtl. könntest du eine spezielle Ernährungsberatung in Anspruch nehmen um ein fortschreiten zu verlangsamen.(zahlt überigens die Krankenkasse)
                    Meine intraepidermale Nervenfaserdichte liegt aktuell bei 0,9 Unterschenkel.
                    Es gibt hier im Forum eine Userin die du kennst und auch Kontakt hast (oder hattest ?) die kann (könnte) dich in Sachen Ernährung sicher sehr gut beraten.

                    Liebe Grüße Konrad
                    Zuletzt geändert von Gast; 05.05.2018, 18:46.

                    Kommentar


                      der Untergang deiner kleinen Nervenfasern wir jedoch voran schreiten.
                      Das muss nicht der Fall sein.

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                        Ja richtig muß nicht der Fall sein, bei einer bestehenden SFN ist es jedoch mehr als wahrscheinlich das sie sich ausbreitet, so wie bei mir und anderen mir bekannten.
                        Ich denke mal Pelztier das dies dir sebst sicher nix unbekanntes ist

                        lg Konrad

                        Kommentar


                          @Letzte Frage

                          Hallo letzte Frage, link evtl. von Interesse für dich.

                          Zuletzt geändert von Gast; 05.05.2018, 17:57.

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                            Danke für alle Beiträge! Ich habe jeden Tag brennende Schmerzen in den Beinen /Füßen aufsteigend symetrisch. Außerdem hatte ich in der Initialphase überall brennende Schmerzen u konnte nicht mehr durchschlafen. Als Gaba kam wurde alles etwas besser, ist aber immernoch täglich leicht vorhanden. Krämpfe u Steifigkeiten der Muskeln kommen u gehen ohne ersichtlichen Trigger. Welches Medi meinst Du Konrad? Komme mit Gaba eigentlich für klar.
                            Und ja Pelztier, Du hattest recht früh die SFN im Verdacht, aber ich finde mich beim EDS nicht wieder.
                            Ich kann übrigens seit Längerem mega heiß duschen, sehr aus wie ein Krebs u es macht mir nix... mein Mann meinte ich söhr wie verbrannt aus. Mir tut nix weh... das ist wohl diese SFN...
                            Und bzgl der Biopsie: Aachen arbeitet nach Ami Standards laut Prof. Weis und Du hast mir mal geschrieben , dass dieser Wert DAS Diagnosemittel schlechthin sei. Ehrlich gesagt verlass ich mich da jetzt schon drauf.

                            Kommentar


                              dass dieser Wert DAS Diagnosemittel schlechthin sei.
                              Ja, stimmt im Grunde auch.
                              Aber jede Untersuchung kann nur maximal so gut sein, wie alle Kriterien für eine Verlässlichkeit/Aussagekraft eingehalten werden.
                              Das beginnt bei den histologischen Untersuchungen schon mit der Biopsieentnahme und Versendung der Proben.
                              Auch dort kann es schon zu Beeinflussungen kommen.
                              Das ist alles nicht so einfach, wie der uninformierte Laie sind das vorstellt.
                              Keine Methode sollte daher für sich alleine stehen, auch nicht die Histologie.
                              Es muss immer eine klinische Korrelation erfolgen.
                              In deinem Fall passt die sensible Symptomatik schon prinzipiell zu einer SFN, und die klinische Vermutung wird durch den histologischen Befund bestätigt, so dass SFN eine belastbare Diagnose ist. Aber Fakt ist nun einmal auch, dass deine Symptomatik objektiv gesehen und gemessen an dem, was SFN plus/minus autonomer Beteiligung bzw. autonome Neuropathien machen können, für eine leichtere Form einer SFN spricht, ganz egal, was die Biopsie sagt.
                              Ansonsten sollte man auch mal Kollagenosen (insb. Sjögren) ausschließen.
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 06.05.2018, 02:24.

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                                Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
                                Danke für alle Beiträge! Ich habe jeden Tag brennende Schmerzen in den Beinen /Füßen aufsteigend symetrisch. Außerdem hatte ich in der Initialphase überall brennende Schmerzen u konnte nicht mehr durchschlafen. Als Gaba kam wurde alles etwas besser, ist aber immernoch täglich leicht vorhanden. Krämpfe u Steifigkeiten der Muskeln kommen u gehen ohne ersichtlichen Trigger. Welches Medi meinst Du Konrad? Komme mit Gaba eigentlich für klar.
                                Und ja Pelztier, Du hattest recht früh die SFN im Verdacht, aber ich finde mich beim EDS nicht wieder.
                                Ich kann übrigens seit Längerem mega heiß duschen, sehr aus wie ein Krebs u es macht mir nix... mein Mann meinte ich söhr wie verbrannt aus. Mir tut nix weh... das ist wohl diese SFN...
                                Und bzgl der Biopsie: Aachen arbeitet nach Ami Standards laut Prof. Weis und Du hast mir mal geschrieben , dass dieser Wert DAS Diagnosemittel schlechthin sei. Ehrlich gesagt verlass ich mich da jetzt schon drauf.
                                Hallo Sweety, mit dem Medi meinte ich QUTENZA Pflaster, Schön das du mega heiß Duschen kannst und dann aussiehst wie ein Krebs, da reagiert deine Haut schon super mega heftig auf das heiße Wasser.
                                Was könnte dir deine Haut mit der heftigen Reaktion sagen wollen, kann mir gut vorstellen das du im Anschluß auf dein heißes duschen total kaputt bist!
                                Kann mir nicht vorstellen das du dir und deiner SFN auf dauer gesehen damit gutes tust.
                                Krämpfe und Steifigkeit der Muskulatur kann auch als sehr häufige Nebenwirkung(en) von Lyrica auftreten,
                                Das du mit dem GABA gut klar kommst glaube ich dir gerne.

                                liebe grüße Konrad
                                Zuletzt geändert von Gast; 06.05.2018, 16:56.

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