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Thema: Was hab ich nur...

  1. #371

    Standard

    Und meine Hände u Füße nicht aussehen würden wie Knochengestelle.
    Das tun sie nicht. Und du hast keine Muskelatrophie, zumindest nach den Fotos zu urteilen.
    Eine gefühlte Schwäche oder eine gewisse relative Kraftreduktion und Rückgang der Muskelmasse kann auch bei einer SFN auftreten infolge einer schlechteren Durchblutung der Muskeln, ebenso kann Binde- und Fettgewebe etwas zurückgehen, ohne dass das jetzt alles eine richtige Atrophie wäre.
    Wenn du tatsächlich eine SFN hast, dann scheinst du aber unabhängig von Biopsie-Ergebnis eine milde Variante abbekommen zu haben.
    Was stand in dem Befund genau? (intraepidermale Nervenfaserdichte?)
    Am sinnigsten ist bei dir immer noch eine milde Form eines EDS, kombiniert mit einer klinisch milden SFN.
    Die Reflexe wären bei einer primär neurogenen Erkrankung, die auf die Motorik (mit) geht, verändert.

  2. #372

    Standard

    Da steht kein Detail, nur SFN als Diagnose und pathologische Auffälligkeiten der Nervenfaserenden???
    Diese Faserdichte hatte ich angefragt und noch nix dazu erhalten.
    Das größte Problem sind die Greifprobleme und die Sprache. Das ist weder EDS noch SFN. Und was meine "Athrophien" betrifft... in der Zunge sind auch "Löcher" und die Kraft derselbigen ist ab dem frühen Nachmittag erloschen.... das macht mir schon Sorge.

    Jetzt wünsche ich erstmal besinnliche Weihnachten... ich werde es genießen u mal die Seele baumeln lassen.

  3. #373

    Standard

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Das tun sie nicht. Und du hast keine Muskelatrophie, zumindest nach den Fotos zu urteilen.
    Eine gefühlte Schwäche oder eine gewisse relative Kraftreduktion und Rückgang der Muskelmasse kann auch bei einer SFN auftreten infolge einer schlechteren Durchblutung der Muskeln, ebenso kann Binde- und Fettgewebe etwas zurückgehen, ohne dass das jetzt alles eine richtige Atrophie wäre.
    Wenn du tatsächlich eine SFN hast, dann scheinst du aber unabhängig von Biopsie-Ergebnis eine milde Variante abbekommen zu haben.
    Was stand in dem Befund genau? (intraepidermale Nervenfaserdichte?)
    Am sinnigsten ist bei dir immer noch eine milde Form eines EDS, kombiniert mit einer klinisch milden SFN.
    Die Reflexe wären bei einer primär neurogenen Erkrankung, die auf die Motorik (mit) geht, verändert.
    Du hast es genau auf den Punkt gebracht Pelztier..genau so ist das. Die Durchblutung ist nimmer so super, daher kriegt man eine leichte Schwäche.
    Ich würde halt nur gerne wissen, ob sie die Small Fibro in den Ober und Unterschenkeln hat aber diese Frage wird leider nicht beantwortet.

    Frohe Weihnachten liebes Pelztier!

  4. #374

    Standard

    Zitat Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
    Da steht kein Detail, nur SFN als Diagnose und pathologische Auffälligkeiten der Nervenfaserenden???
    Diese Faserdichte hatte ich angefragt und noch nix dazu erhalten.
    Das größte Problem sind die Greifprobleme und die Sprache. Das ist weder EDS noch SFN. Und was meine "Athrophien" betrifft... in der Zunge sind auch "Löcher" und die Kraft derselbigen ist ab dem frühen Nachmittag erloschen.... das macht mir schon Sorge.

    Jetzt wünsche ich erstmal besinnliche Weihnachten... ich werde es genießen u mal die Seele baumeln lassen.
    mit deiner Zunge ist alles ok! keine Ahnung warum du dir einbildest, das du da Löcher hast...
    Liebes, geniesse bitte wirklich die Zeit mit deiner Familie und hör mal mit der ALS Angst auf. Genau das kann ich nämlich wieder aus deine letzten Beitrag heraus lesen.

  5. #375

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    Es betrifft den ganzen Körper. Krämpfe u brennende Schmerzen...auch im Mund/Rachenraum. Getestet wurde nur der Unterschenkel.

    Merry Christmas!

  6. #376

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    Da steht kein Detail, nur SFN als Diagnose und pathologische Auffälligkeiten der Nervenfaserenden
    Die intraepidermale Nervenfaserdichte ist aber DAS Kriterium für eine SFN. Die qualitative Beurteilung der Nervenfaserenden ist nur ein Nebenkriterium und reicht für die Diagnostik einer SFN nicht aus.
    Also als gesichert würde ich die Diagnose so nicht betrachten.

  7. #377

    Standard

    @ Pelztier:

    ich befürchte, das die Probe von jemanden angesehen wurde der keine Ahnung hat. Es hätte ja die Dichte gezählt werden müssen.Warum sieht man sich dann die Enden an?
    Wenn die Enden was haben, gehe ich schon davon aus, das diese Fasern, deren Enden betroffen sind irgendwann absterben oder?

    Vl. ist das bei ihr aber auch eine beginnenden PNP.
    Wie schon mehrmals erwähnt, ich würde an ihrer Stelle eine Spezialisten aufsuchen.
    Und nicht weiter auf einer Muskelambulanz herumsitzen.

    Mich verwundert leider auch, das sie sich immer wieder einbildet, das sie überall was hat.
    Obwohl kein Arzt das bist jetzt objektiviert hat. Vorallem wenn sie an den Lippen und der Zunge etwas hat, sollte das ein erfahrener Arzt erkennen. Entweder sind die alle dumm oder sie bildet sich das mit dem Gesicht usw. wirklich ein.
    Kommt wir vor wie bei Sposkar damals, ehrlich! Sorry, ist aber so...

    Auf keinen Foto von ihr ist irgendwas zu erkennen bei der Zunge. Und sie lispelt auch nicht. Für mich ist das letzt endlich wieder mal jemand, der ganz sicher was hat aber sich durch google usw. ALS krank redet. Und eine total falschen Selbstwahrnehmung hat. Oder eine Übertriebene oder wie auch immer.

    Und die wahre Ursachenforschung nicht anstreben möchte, weil sie auf eine MNE fixiert ist. Vl. wäre es ja auch heilbar, würde sie sich mal eine guten Arzt suchen. Vielleicht ist aber auch das Gaba, das vor der Bio von ihr monatelang eingenommen wurde an dem Ergebnis schuld, irgendwas beeinflusst das ja sicher auch. Blockiert das nicht übereregte Nerven?

    Und:Eine “Art“ sinnvollen Austausch gibt es seit der fixen Vorstellung der MNE Erkrankung , die Sweety bei sich vermutet leider nicht mehr mit ihr.

    @ sweety:
    Und es gab bei dir auch ein MEP der Gesichtsnerven oder? Also dieser eine grosse Nerve im Gesicht wurde mittels MEP angeschaut oder? Wie kann dann dort was sein, wenn das ok war? Also etwas was die Nerven und die Muskeln betrifft? Erscheint dir das nicht auch unlogisch?
    Ausserdem, habe ich dir immer wieder gesagt, du sollst um dich zu beruhigen ein EMG in den Gesichtsmuskeln machen lassen!

    Wenn du immer wieder in eine Spitals Ambulanz gehst, wo nur gemacht wird, was Standart ist, was du dann kritisierte und dich nicht wirklich beruhigt (wie nur das 1.malige Fuss EMG) kann man dir wirklich nicht weiter helfen.

    Such dir einen privaten Muskelexperten, der sich mit Nerven auskennt und der auch EMG Messungen macht, lass dir in die Gesichtsmuskeln stechen, wenn du glaubst eine ALS zu haben und schliesse dann damit ab, wenn das auch OK ist.

    Kostet halt vl. 200 Euro aber ist für deine Psyche sicher besser als wieder in eine Spitalsambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen zu gehen.Vorallem diese Ambulanzen, sollten sich um wirklich kranke Menschen kümmern!
    Meinst du nicht auch, das du dort mit einer ALS Angst falsch bist? Und wegen er 200 Euro: Ein guter Psychiater kostet das auch.

    Den würde ich im Übrigen auch wechseln, denn offenbar hilft der dir auch nicht weiter. Wenn du noch immer ALS Angst schiebst.
    Es ist nämlich nicht NORMAL, das ein halbwegs gesunder Mensch in deinem Alter Todesängste hat und sie in Form einer ALS Angst auf sein Umfeld projiziert. Normale Menschen gehen nicht immer gleich vom Schlimmsten aus!
    Das ist nicht normal, wie du dich verhältst. Und ich denk, das es auch schon ein Depesson bei dir ist und deine ganzen Dinge mit dem Gesicht und so sind nur die Synthome einer schlimmen Angststörung.


    Und damit klinke ich mich jetzt aus. Kann ja nicht wahr sein! Ehrlich! Von wegen du bist total gelassen und geerdet!!!!! Nichts der Gleichen bist du.


    Lg


    Ps: auch bei mir standen vor ca 10 Jahren brennende, stechenden Schmerzen im Vordergrund, noch bevor überhaupt was war und wie du an Hand meines Beispiels sehen kannst, gibt es das auch!
    Geändert von Baal (26.12.2017 um 20:24 Uhr)

  8. #378

    Standard

    Es steht dort wortwörtlich: Pathologien sowohl der intraepidermalen Dichte als auch der Nervenfaserenden. Untersucht in Aachen. Ein Speziallabor für SFN. Und jetzt ist gut. Ich klinke mich auch aus.

    https://www.ukaachen.de/webapp/#/kli...ropathien.html
    Geändert von Sweety13 (27.12.2017 um 23:01 Uhr)

  9. #379

    Standard

    Diese Info hatten wir offenbar noch nicht.
    Aber genau so entstehen dann Missverständnisse.
    Lass dich am 8 am Kopf stellen und wünsch dir, das man was behandelbares findet.
    Und sprich dort deine Gesichtssache an.Das scheinen Profis zu sein und werden dir sicher helfen.
    Alles Gute!

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