Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Was hab ich nur...

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Danke für die Info!

    Kommentar


      Thats it:

      Kommentar


        Der da?

        Kommentar


          oO du warst schneller, aber recht zeitgleich. Bist du beim ihm in Behandlung? Das ist glaub ich Erdlers Chef, da Erdler schon ein sehr guter Arzt ist ist der vielleicht sogar noch besser? Wäre nicht schlecht, brauch kompente Neuros.

          Kommentar


            M. Tibialis anterior bis auf einzelne niedrigamplitudige Faszikulationen um 30uV unauffällig. Diskreter Hinweis auf leichte Überregbarkeit.

            Im M. rectus femoris bis auf ganz vereinzelte sehr schmale Muaps und eine leicht neurogene Rekrutierungsstörung mit stellenweise etwas frühzeitiger Rekrutierung, höheramplitudiger, aber nicht pathologisch vergrößerten oder verbreiterten Einheiten und leicht gelichteter max Interferez mit zunehmender Erlösung keine Auffälligkeiten.
            Zusammenfassend am ehesten eine neuromuskuläre Übertragungsstörung oder Übertragbarkeit. Kein typischer Hinweis auf pathologischen Denervierungsprozess.

            Kommentar


              Nein, bin bei einem Arzt in Graz in Behandlung.Kenne ihn nur vom Hören Sagen.
              Beide sollen erfahren sein!
              Mir fehlt mom die Luat auf eine Bio. Weil ich mom ganz gut beinander bin.
              Und ich hoffe, es bleibt so.
              Zuletzt geändert von Baal; 20.06.2017, 20:30.

              Kommentar


                Omg! Diskret heisst: fast nix. Das kann auch gar nix sein.
                Mach dich nicht total verrückt mit deiner ALS Angst Mädchen.
                Du hast mom nämlich nix.

                Kommentar


                  Vortallem können diskrete neurogene Veränderungen auch völlig ohne Progression vorhanden sein. Selbst wenn hier und da wirklich ein Muskel degeneriert muss das nicht progressiv sein, das sollte man auch immer bedenken. Deshalb warten die auch immer, bis es klinisch evident wird. Denn durch das EMG kann man das nicht vorhersagen.

                  Kommentar


                    Danke Jungs, für Eure Geduld und Einschätzung 😊

                    Kommentar


                      Nochmal zum MEP vom Faszialis... es misst die Motorik, richtig?

                      Kommentar


                        Es ermöglichen eine Aussage über die zusätzliche Mitbeteiligung der zentralen motorischen Bahnen.

                        Kommentar


                          Aber das EMG ist doch auffällig, egal warum, aber das kann man ja nicht ignorieren. Auf meiner Überweisung zum MRT steht übrigens V.a. Somatisierungsstörung.
                          Krass! Meine Hände verabschieden sich mehr u mehr, Schmerzen unter Belastung, laufe nur noch gern mit Schuhen, da ich sonst so so "patsche" u.s.w. ... Mmh... @

                          Kommentar


                            Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
                            Aber das EMG ist doch auffällig, egal warum, aber das kann man ja nicht ignorieren. Auf meiner Überweisung zum MRT steht übrigens V.a. Somatisierungsstörung.
                            Krass! Meine Hände verabschieden sich mehr u mehr, Schmerzen unter Belastung, laufe nur noch gern mit Schuhen, da ich sonst so so "patsche" u.s.w. ... Mmh... @
                            Erstmals: super, die blauen Augen zu den dunklen Haaren! Ich hatte das jetzt auch eine Zeit lang, bin aber im kürzer geworden und trage jetzt einen blonden Pixie Cut:-)
                            Bei mir ist auch eine Seite im Gesicht ausgeprägter muskelmässig. Und mit dem Pixie Cut fällt es nicht mehr so auf. Früher hatte ich einen Pagenkopf mit Pony. Man passt sich halt den Umständen an.

                            Ich weiss genau, was du derzeit durchmachst, denn auch bei mir hat man anfangs alles auf die Psyche geschoben.Und ich wette was, hier sind noch einige User mehr, die das kennen. Sag einmal, kannst du ein Foto deiner Hände auf einen Externen Server stellen und hier verlinken? Pelztier und co kennen sich wirklich gut aus und können dir dann ihre Meinung dazu sagen. Oft mögen das Laien besser beurteilen. Die Ärzte haben meisten eh nur einen Tunnelblick. Aber falls du früher nie sehnige Hände hattest und du jetzt das Gefühl hast das die Hände immer magerer werden könnte es schon sein, das die Muskulatur oder die kleinen Nervenfasern was haben. Aber wie schon oben erwähnt kann es aber auch ein ganz normaler Alterungsprozess sein.
                            Mir fiel beim Schwimmen immer auf, das ich Krämpfe bekam in den Händen und den Zehen. Und es kribbelt dort permanent. Ausserdem wurde auch immer alles dünner und die Schuhe wurden immer weiter. Solange man aber den Zehen Stand beherrscht und auf dem Fussballen laufen kann ignorieren das die Ärzte. Das ist leider schon mal so.
                            Nur objektivierbare Dinge zählen. Nicht das, was der Patient glaubt. Amerikanische System eben, was so viel heisst wie: du als Patient musst mit Untersuchungen beweisen, das du die Beschwerden hast. Ansonsten bist du mit Zucken usw. gleich in der Somostörung Ecke. Und aus der kommt man dann nicht mehr raus.

                            Bei mir war das so, das erst nach 2 Jahren Ärztemarathon (davon waren sicher 10 Neurologen und 2 davon auf Muskelsachen spezialisiert) mir ein einziger Arzt Vertrauen geschenkt hat und genauer geschaut hat. Also ein EMG von mehr als 2 Muskeln gemacht hat. Und dann auch ein lichtes IF Muster gefunden wurde.
                            Die Muskeln zucken bei mir auch fröhlich dahin. Diagnose bis jetzt ist ein Benignes Faszikulationssyndrom. Also eine Überregbarkeit der Nerven. Ausserdem habe ich eine gesicherte Small Fibro Neuropathie. Was auch bei deinen Beschwerden Thema sein könnte. Das Problem ist allerdings, das die Small Fibro NP noch nicht so lange als eigenständige Krankheit angesehen wird und die älteren Semester an Neurologen davon noch nie gehört haben Bzw. vl. schon mal gehört haben aber wissen nicht, was sie damit anfangen sollen. Nur die jüngeren Neurologen kenne das von der Uni. Also, einen Arzt zu finden, der sich damit auskennt, wir auch eine Herausforderung für dich.
                            Diagnostizieren kann man das mittels Stanzprobe am Unter und Oberschenkel. Es gibt aber nur ausgesuchte Spitäler, die das machen.

                            Am Besten, du gehst noch einmal zu einem Arzt deines Vertrauen, der auf Neurolmuskuläre Dinge spezialisiert ist und lässt das EMG wiederholen, welches nicht ok war. Wenn es dann in Ordnung ist, hack das Kapitel ab! Wenn auch das wieder auffällig ist, ruf den Arzt an, bei dem du jetzt warst und frag ihn einmal, was er dazu sagt.
                            Denn die Wahrscheinlichkeit das sich ein EMG 2 mal irrt ist nicht möglich! Bzw. so gering, das man es mit deinen Synthomen schon ernst nehmen muss, wenn es auffällig ist. Bist dort hin wirst du auch mit dem 10 MRT als Somo abgestempelt.
                            Und mach dich im Internet schlau, wo es einen Arzt gibt, der sich mit der Small Fibro NP auskennt. Und zu dem musst du dann auch gehen. Denn der kann dann die Stanzprobe in Auftrag geben bzw. wird auch eine genauere NLG veranlassen.

                            Kopf hoch! Und rann bleiben. Bitte mach dir aber keinen Kopf wegen der ALS. Wenn ich nach 3 Jahren zucken noch keine ALS habe mit lichten IF Muster, kriegst du auch keine und bist aus dem Schneider. Irgendwas haben wir sicher. Aber keine ALS. Befreie dich doch mal von dem Gedanken. Sonst kommen deine Ärzte als nächstes und behaupten du hast eine nALS Wahn und 2 user hier können dir ein Lied davon singe, was dann geschieht. Der eine hat nämlich wirklich was und wird einfach nicht mehr ernst genommen und die andere wurde sogar von einer Userin hier bedroht.
                            Das soll dir erspart bleiben!
                            Zuletzt geändert von Baal; 21.06.2017, 12:17.

                            Kommentar


                              Danke Baal! Guter Text und Du hast das gut sortiert!

                              Problem ist, dass ich Lähmungserscheinungen in meinen Zehen fühle, aber bei Dr. Grehl die Krafttestung gut war u er somit auf Somatisierungsstörung tippt. Meine Unterlippe hängt nun beidseits ganz a bisserl, da sagt er, das sei eher keine organische Genese. Aber das MEP deckt doch nicht das gesamte Gesicht ab???
                              Und ein Ultraschall ohne Auffälligkeiten sei wie ein EMG??? Dr. Grehl ist der super Experte und möchte mich beruhigen u ich würde ihm gern vertrauen.


                              Übrigens : Small Fiber wird abgeklärt 

                              Kommentar


                                Aktualisiert:

                                War heute an dem UK Bonn, Sprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen.
                                Ein Arzt aus Ulm hat mich dort untersucht u entwarnt. Er sagte es gäbe keinen Anhält für eine ALS / Motoneuron.
                                Er sagte auch, dass eine ALS recht leicht zu diagnostizieren sei. Reflexe seien völlig normal u Athrophien sähe er keine. Außerdem ist das Beschwerdebild nicht dort einzuordnen.

                                Stand der Dinge bei mir:
                                Lippen werden schwach u schrumpeln am Lippenrand beidseitig, Hände/ Füße instabil/ hypermobiles Gefühl, Faszis, kleine Löcher Oberarm, Wade u Unterarm, Muskelschwunf sichtbar an den Händen...
                                Steifigkeit u Krämpfe seltener, kann wieder lange Strecken gehen... Aber vielleicht durch das Gabapentin? Brennen seit Gaba fast 80 % reduziert...
                                Morgen Duisburg Wedau stationär Hautbiopsie u Verlaufs- EMG.
                                Was mir Sorge macht sind immer noch die Lähmunhsgefühle der Zehen, Lippen u das Absacken des Mundwinkel. Das kann doch keine PNP fabrizieren.

                                Ich werde mich nach dem EMG melden.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X